你有沒有想像過🤔
如果 #不會有飽足感，會有多辛苦？
這世界上，每15,000人就有1人
因為基因變異的關係🧬
大腦調節飢餓和飽足感的功能失調
胃像一個超大無底洞，永遠都吃不飽
他們有個可愛的名字—
#小胖威利
「小胖威利症」
正式名稱為 #普瑞德威利症候群
(Prader-Willi Syndrome, PWS)
這些孩子在剛出生時
因為肌肉張力差，餵食進食困難
會有生長遲緩的問題
但在2歲之後，會突然食慾大增
且無法控制嚴重的 #暴飲暴食
還可能為了討食而出現偷竊、說謊、
暴力、無理取鬧等行為與情緒問題
他們不是故意的，但卻也因為這樣
很容易受到社會的異樣眼光😔
在罕見疾病調查中
以 #照顧程度痛苦指數 來計算
照顧「小胖威利」高達95分
小胖威利患者食慾旺盛、常感到飢餓
加上代謝能力較低，需要的熱量是一般孩子的⅔
導致 #體重持續增加 及 #嚴重肥胖
出現糖尿病、高血脂、高血壓等症狀
因此「限制熱量、控制體重」
成為首要的營養照護目標
限制熱量的方式包括：
☑️選擇體積大、高纖低熱量的食物(如生菜沙拉、蔬菜湯)
☑️烹調多用水煮、蒸烤，避免油炸
☑️少量多餐、固定進食時間與份量
☑️食物切小塊分散裝在小盤子，讓看起來的量更多
☑️不讓患者自行取食，冰箱、食物櫃上鎖
☑️全家配合減食，讓他覺得他吃的都跟大家一樣多
☑️家裡不要囤零食
☑️避免高糖、高脂肪的食物，必要時使用代糖飲料、點心
☑️避免用食物當作獎勵
☑️保持用餐時間愉快
☑️教育患者自行量血糖、觀測血糖數據
👩⚕營養師說：
在限制熱量的同時，也應注意營養的均衡，包括三大營養素(醣類、脂肪、蛋白質)與足夠的維生素、礦物質。
不可過度限制脂肪攝取，避免脂肪酸缺乏而影響生長及腦部發育。
在正確的飲食控制與適當的運動訓練下，小胖威利是能得到良好的控制的。過程中需要的是家人的耐心與正確的營養觀念支持，必要時應尋求專業復健科治療師、營養師及心理師介入，也期望社會大眾能以友善的方式對待這些孩子。❤️
普瑞德 在 第四百八十六集普瑞德威利症候群 - YouTube 的推薦與評價
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