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東 立 完結 漫畫 在 GQ Taiwan Facebook 的最讚貼文
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東 立 完結 漫畫 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
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00:44 保護的牆
01:27 阻擋的牆
04:17 禁錮的牆
06:45 牆，越蓋越多
09:19 老湯的想法：教育的重要
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東 立 完結 漫畫 在 超粒方 Youtube 的最佳貼文
星際大戰Star Wars是一個龐大的系列，到底該從何看起?到底該怎麼看? 想要在《星際大戰9:天行者的崛起》之前複習這個系列嗎? 這部影片教你怎麼入門星戰的世界?
包含其中提到了觀看電影的順序，以及這個系列為這個世界帶來的影響，該用什麼樣的心態看這些電影等等
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監製/編輯: 黃豪瑞
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《STAR WARS：天行者的崛起》（英語：Star Wars: The Rise of Skywalker），也通稱作《星際大戰九部曲：天行者的崛起》（Star Wars: Episode IX – The Rise of Skywalker）是一部預定於2019年上映的美國太空歌劇電影，由J·J·亞柏拉罕執導，並與克里斯·泰瑞歐共同編寫劇本。本片為2017年電影《STAR WARS：最後的絕地武士》的續集，「星際大戰後傳三部曲」的第三部作品，同時是「天行者傳奇」的第九部作品以及最終章。電影由盧卡斯影業和壞機器人製片公司製作，華特迪士尼工作室電影發行。主要演員包括嘉莉·費雪、馬克·漢米爾、亞當·崔佛、黛西·蕾德莉、約翰·波耶加、奧斯卡·伊薩克、安東尼·丹尼爾斯、娜歐蜜·艾基、多姆納爾·格里森、理查·E·格蘭特、露琵塔·尼詠歐、凱莉·羅素、喬納斯·蘇歐塔摩、凱莉·瑪麗·陳、伊恩·麥卡達米和比利·迪伊·威廉斯。
《STAR WARS : 天行者的崛起》講述新一代主角芮(身世未明) 與黑武士(達斯維達)的後代、第一軍團的首領凱羅忍之間產生的矛盾與衝突，探討如何連結過去並創造新的未來的冒險故事。
過去的主要角色：路克天行者、莉亞、藍多卡瑞辛皆全數回歸。過去的終極大反派 -- 西斯大帝(白卜庭)也並沒有消失並將回歸本作。
1977年開始陸續上映的八部STAR WARS正傳電影，故事環繞在包含知名黑武士在內的天行者家族傳奇故事。《STAR WARS : 天行者的崛起》將會是STAR WARS正傳電影系列的第九部作品，同時也是精心策劃超過40年的天行者傳奇完結篇。
超過40年前，一個名為喬治盧卡斯的年輕人放映他拍的新電影給他的電影人朋友們看，
這群朋友們在看完之紛紛毫不留情地說這是一部大爛片，完全搞不懂喬治在想什麼，
只有其中一位名叫史蒂芬史匹柏的年輕導演表示這會是有史以來最成功的電影，
誰都沒料到，史蒂芬看似不可思議的預言能夠成真，
而這部電影所創造的世界，到40年後的今天仍然熱度不減。
在這裡某些人大概在想，好啦好啦，我知道星際大戰在國外很紅，但是我為什麼要在乎?
你喜歡漫威電影，對吧? 我敢說你喜歡漫威電影。
如果我跟你說沒有星際大戰就不會有漫威電影呢? 事實上，沒有星際大戰，絕大多數的商業大片模式都不會存在。
若說《大白鯊》是推動了「強檔大片」這個概念的契機，那麼《星際大戰》就是那個直接將油門催到底的人，
在1977年推出之後，好萊塢的電影就從原本以角色為主的劇情片，轉移到的畫面驚人、節奏快速的動作冒險電影，
也可說是因為這個系列而開啟了重視續集的風潮，宣傳以及周邊商品也變得更為重要。
更別提它是讓電影特效的技術急速進步的大功臣了
基本上，電影這東西能夠成為眾人討論的「現象」，都是從1977年的《星際大戰》開始。
當然，這種影響的結果有好有壞，但是確定的是，沒有星際大戰，現代的電影樣貌會截然不同。
(現在應該要稱那部電影為《星際大戰四部曲:曙光乍現》，但是我在這裡就直接稱它是星際大戰)
但是...究竟是什麼造就了《星際大戰》的特別? 為什麼全世界(除了台灣和中國以外)都為之瘋狂?
也許最簡單的就是從第一個畫面講起，在開頭配著約翰威廉斯經典的主題曲的背景交代跑完之後，
就緊接著一個在當時年所未見，到現在仍然會看一次就烙印在腦海裡的畫面:
一艘占滿畫面的巨大的太空船追著另一艘小船，緊接著又出現一個外型似日本武士的全黑反派。
這部電影用了前30分鐘就宣示了這個獨特的宇宙，緊接著出現了即將名留青史的主角-
路克天行者，不滿足於當個沙漠星球上的農夫，看著兩顆夕陽夢想著探索更廣大的宇宙。
這不是什麼史無前例的角色設定，卻是任何人都能感同身受的，
也造就了往後許多電影「英雄旅程」的典範。
而在進入這個全新的宇宙之後，值得注意的就是其中新舊融合的美學，
開頭就說了「很久很久以前，在遙遠的銀河系」，所以這雖然是科幻的設定，
卻跟當時眾多科幻片中所想像的乾淨整齊未來感有著天壤之別，
星戰的世界是已經被居住已久，有著形形色色的人物以及傳統的，一切都顯得不切實際卻又觸手可及。
星際大戰從一開始就創造出一個辨識度極高的世界，到現在仍然是如此，
即使你沒看過星際大戰，也會知道光劍長什麼樣子，揮舞的時候會有什麼聲音，
聽過約翰威廉斯的經典主題曲(他同時也是哈利波特以及侏儸紀公園的作曲家)，
你也知道黑武士的呼吸聲，認得機器人C3PO和R2D2
當然，還有全台灣人都認識的總統尤達大師。
為什麼星際大戰的辨識度如此之高，在這裡卻如此不流行?
其中最明顯的原因大概就是台灣市場對於科幻電影的接受度向來都不高，
除非這些科幻元素只是其他類型的其中一個元素，舉例來說:漫威電影。
不過更精確地來說，星際大戰是「太空歌劇」，也就是較為著重於冒險成分，而不是有著嚴格的科學設定的類別，
其中的原力以及各種完全不解釋的設定更偏向是奇幻故事。
簡單來說，把它想像成太空中的哈利波特就好了。
但是認識星際大戰並沒有捷徑，沒有什麼懶人包或者快速看電影是能夠讓你馬上進入狀況的，
講得再多，你終究還是要自己去體驗這個系列，
「但是好多部電影喔」你說。 漫威23部電影都不嫌多了，星戰一天就看完了，很快的啦
你甚至不需要全部看完，如果真的要在第九集之前進入狀況的話，照我這個順序去看就好了:
7的前半段-456-7的後半段-8，相信無論是對星戰熟悉或是不熟悉的人現在一定滿頭尼克楊，
容我解釋。
7的調性和節奏最接近現代的大眾電影-簡單來說-最像是一部漫威電影，
緊湊的劇情、驚人的特效、時不時的詼諧成分。
事實上，當初拍第7集就是為了在帶回老粉的同時吸引新粉，
但是在這個現代觀眾較為容易接受的外衣之下，正是星戰最吸引人之處-它的世界觀。
而7的前半段在不需要知道歷史的情況下也能享受，你只需要知道兩件事-
路克天行者是456的主角，他是個絕地武士，也就是說他會使用原力，
而韓索羅則是他的好夥伴，沒有特殊能力，本來是個走私犯。
就是如此，這樣你就可以去看7了，享受它所帶來的冒險感，然後在女主角芮被綁架之後暫停!
現在去看456，再回來把7看完。
因為7的後半部要了解星戰的故事和角色之後才能完全感受其中的情感衝擊。
事實上，如果你對星戰一無所知，另一個很好的起始點是最近的新影集《曼達洛人》，
相信許多人都已經看過超萌的尤達寶寶了，他就是從這個影集出來的，
那他是在演什麼?你就想像《捍衛任務》加上西部片元素，還有一點點的…哥布林殺手?
至於123則是前傳，講述黑武士達斯維達的故事，如果你真的對它很有興趣的話再去看就好了，
因為123跟其他電影比起來著實有點...
詭異。
那幾集最大的價值就是無窮無盡的meme
不過我得先說，我會推薦用這種奇異的順序看，正是因為對於某些人來說456的節奏可能會有些慢，
相較於現代電影，它還是較為著重在角色以及世界呈現上，
不過這正是星戰如此歷久不衰的原因之一，如果你做好了期待，就能體會其中精髓。
關鍵就在於「隨它去」，星戰其中某些部分感覺有些過時，而其中也因為使用實體特效，
某些部分會顯得有些「僵硬」，但是在看的過程中絕對要記得這在當時是前無古人之舉，
不過也正是因為它的實體特效，才能讓這些電影經得起40年的時間考驗。
正是這部電影將「英雄之路」這種說故事模式給大眾化，正是它讓整個好萊塢意會到特效的可能性。
而第五集的轉折更是在電影史上至今最驚人的橋段之一。
簡單來說，你很難在不探究星際大戰在現實中的影響力的情況下欣賞這個系列，
那些為了看新電影而連夜排隊的粉絲、那些真正成立了絕地教的狂熱者們、那些在電影首映時揮舞著光劍的觀眾。
而星戰的續集，也就是現在的789，絕對不只是現代商業片續集常見的「噱錢」，
其中對於舊角色滄桑以及衰老的探討，對於新角色的塑造，尤其是反派凱羅忍，都是有層層的主題探究以及矛盾衝突。
而第八集雖然在粉絲群裡評價極為兩極，說「有爭議性」還只是有禮貌的說法，
但是對我來說卻是整個系列之中最值得反思的一集，更是一個在英雄主義氾濫的時代最需要的解構性電影，
對我來說，它所講述的是
「當英雄並不見得是件有益或是善良的事，有時候，所謂的『英雄』不過是一個謊言，一個混亂的開端」
這些星戰電影都有著絕大多數商業大片所無法達到，或者說懶得達到，對於世界、角色、以及主題的營造。
它們更延續了這個系列的傳統，動用許多實體特效以及化妝，
你在銀幕上看到的絕大多數場景、外星人以及機器人都不是電腦動畫，
這所營造的觸手可及感是絕對無法取代的。
漫威賣的是英雄，而星戰賣的則是一個世界，
當你一頭栽進這個世界，它絕對會成為你一生的電影經驗無可取代的存在。
也許我沒辦法替那些從小跟著星戰長大的人說話，這方面你可能要問呱吉。
但是我也許能夠理解現在在看這部影片的你的感受，
因為我也是在經歷了將近20年「聽過星際大戰，但是從沒有認真看過星際大戰」的人生之後，才真正進入這個世界。
而我當初也沒有經過什麼捷徑，就只是如一張白紙地看每一部電影，
再讀它的漫畫，再追它的動畫。
現在，我真心誠意地邀請你也踏上這個旅程，只有一個要求:
不要把任何形式的懶人包當成惡補的工具，就連我四年前做的「認識星際大戰」也一樣，
星際大戰不是一個你可以十分鐘看完的系列，而是一個你必須體驗的世界。
經過了42年，現在這個「天行者傳奇」九部曲的故事即將結束，
對於我們粉絲來說確實是充滿感傷，但是更希望這部影片以及電影能夠讓更多人加入這個世界。
願原力與你同在。
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