2021/9/12~13(半夜)
說一個令我不是很開心的事情
發生在前幾天
關於一個不是我生活圈中朋友的故事
雖然我的朋友中應該不可能有人會認識他
但為了保護當事人
以下我說的事情都會輕描淡寫
偶然去了一家很久沒去的店
跟一個看過但不熟的店員聊了兩句
他說我很久沒來了
我說疫情期間大家都沒有辦法營業
就是想來也不能來阿!
我們同時笑了
開始聊著疫情期間大家的困境
現在可以怎麼做的方式
聊到之前來這裡時我所遇見的狀況
我突然順口問了一句
之前我來這裡遇見了一個長得怎樣的人
稍微形容了一下他的樣子
那個店員說
喔~~他是那個誰誰誰阿!
因為是他同事所以我一說他馬上知道
我說我不知道他的名字
但我記得他
然後店員接了一句讓我當下完全失去思考能力的一句話
店員說:他死了
蛤?什麼意思?他不是看起來很健康嗎?你說他死了是什麼?
我當下真的是整個呈現一個驚嚇中
不是因為我跟那個人很熟
是因為怎麼會這麼突然?
雖然我只是一個因為來店裡面消費所以跟他聊過幾句的顧客真的完全不熟
但一個活生生的人在幾個月沒見之後就不見了?
後來才知道他是本身有高血壓
但沒有在看醫生
因為他的另一半一直很排斥西醫
所以禁止他去看醫生吃西藥
加上那個人又愛喝可樂吃炸雞
平時的生活中會突然腦壓很高暈眩
怕另一半生氣就一直不願意就醫
某一天突然血管就爆了
送醫院檢查腦袋的片子呈現一整片的白
醫生說救活了也會是植物人
最後拖了幾天才拔管放棄
那個跟我說這些的店員一邊說一邊生氣
說那個走了的人是一個非常nice的人
對同事很好對顧客也很好(我認證,他真的人很好,不然我不會記得他)
如果他的另一半沒有這樣阻止他去看西醫的話
他根本可以活的好好的
而且那個另一半一直很怕他偷吃
每天呈現緊迫盯人的狀態
還會來店裡面查勤和堵人
讓那個走了的人壓力很大
只是因為在一起很久所以捨不得離開並順著他
聽完之後我除了驚嚇之外
也是一種難過和生氣並存的感覺
後來的我不知道說了幾次怎麼可能?
我還是沒有辦法相信一個人就這樣消失了?
真心覺得
選擇另一半是一件很重要的事情
有人可以讓你的人生越來越好
有些人就是會將你帶去毀滅的地方
除了這個之外
自己有沒有意識到自己的狀況也是一個很大的問題
唯一有的一個好事
就是聽說他倒下去的時間很快
沒有經過太痛苦的過程
除了被拖了幾天拔管的等待
其他的事情都很快就過去了
父母也早就不在
沒有為家裡帶來更多的麻煩
沒有太多的錢只能參加聯合公祭
一塊小小的牌子加上同事放上去的可樂炸雞
就這樣結束了一生
這是我最近聽到的
最不舒服的故事
希望這位跟我有過幾面之緣不熟的朋友
走時一切安好
不用再承受壓力了
該承受的留下來的人會用剩下的時間還
您安心離開
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【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家,等把拔和馬麻】:「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人)不多見,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜」,「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。
■我跟病童說了一個祕密
30多年前,我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助…。
突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。
我問他:你愛不愛你們家?
他說:愛啊!
我再問他:你們家是誰找到的?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?
他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:
好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」【註1】
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎?
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS)獲得大家的認識與關注;而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人),也是一種遺傳性的疾病,但跟ALS不一樣的是,ALS通常在成人時才會發病,但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病,一般人或許會覺得很陌生,但如果說是「漸凍人」,可能就恍然明白。運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND ),俗稱「漸凍症」,醫學教科書中常以其病變位置為名,稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS )。
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病:1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病,當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎;然而不論醫師如何努力醫治,他還是在四年後告別深愛他的全美球迷,因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
在眾多患者中,最讓世人印象深刻的是:繼愛因斯坦後,目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士,他出生於1942年,在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」,且在短短幾年內便全身癱瘓。
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究,靠著電腦溝通輔具的幫忙,仍持續在實驗室從事天文物理研究工作,從不間斷,直至76歲之齡與世長辭。另外,中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世,從毛澤東私人醫生所著的書籍中,就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一,這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡,患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭,以致於必須長期依賴呼吸器維生,外觀看來就像植物人一樣。
然而他們的意識卻非常清醒,感覺正常,就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡,完全無法與外界溝通,我們稱之為「漸凍人」,但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症,患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮,症狀一天天惡化,卻無能為力。
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現,台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案,近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化,這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人,男性罹患機率約為女性的1.5倍。
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦,統管全身的每一個器官,是人體中最忙碌也最權威的器官,它每分每秒都在發號司令,指揮身體各部門如何運作。
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能:
▶位於「大腦」中的運動神經元,我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象,並且由於四肢神經反射異常增強,患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象,接著向上蔓延,影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等,最後患者甚至會全身癱瘓,呼吸衰竭,只能依賴呼吸器維生。
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮,其感覺神經並未受到侵犯,雖然患者的四肢無法動彈,也無法自行呼吸,但自始至終意識卻非常清楚,冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳,然而這也正是痛苦之所在。
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天:為什麼我會得到這種病?
運動神經元疾病究竟是如何發生?多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡,是一種非常重要的興奮性神經傳導物質,負責快速神經傳導,與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的,但若是累積過多,就會在運動神經元細胞內產生毒性,並造成神經細胞壞死。
關於運動神經元疾病的致病機轉,以往有過許多假說,包括:病毒感染(如:小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如:關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如:錳中毒、鉛中毒)等學說,但後來的研究發現這些都不是主要的原因,且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
近年來拜基因科技發達之賜,我們漸漸瞭解:基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病,科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內,證實可以引發典型的運動神經元疾病。
科學界一度以為已經找到最根源的解答,然而當應用到臨床研究上時才發現,這只是個次要的基因,因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常,這個結果一度令科學界沮喪。
所幸經過不斷的努力,最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破,他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異,並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上,這種基因稱為TARDBP基因。
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性,這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑,這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年,《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine; NEJM)最新發表的2 項重要研究,為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光:基因療法有效抑制了致病基因的表現,改善了與疾病相關的指標!
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言,調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中,這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近,兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法,在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
■漸凍人症目前有很多未知之謎,其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院(NIH),現有證據表明,基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因,55~75歲的人和男性是易發群體。
罹患漸凍人症的病人,可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法,來延緩疾病的進程,但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會(ALSA),漸凍人的平均存活壽命是3年,只有5%的人可以存活20年或以上。
然而,霍金卻在被診斷漸凍人症之後,活了55年之久,不僅超過了當年醫生的預測,也超過了迄今為止的紀錄。
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例,每個人情況都極為不同」,霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素,以及無微不至的臨床護理有關。
霍金自己則認為,讓他能夠抵抗病魔的,是活躍的思維和幽默感。
霍金說:「至少這告訴了人們,人不能失去希望。」【註4】
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」:https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病!孕前預防、檢查、治療一次看懂」:https://heho.com.tw/archives/87376
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」:https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何?」 :https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」!運動神經元退化:https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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植物人可以拔管嗎 在 Facebook 的精選貼文
高中生閱讀心得6之3
「中學生閱讀心得比賽第1091010梯次」得獎的作品中,竟然有六篇是在寫《ICU重症醫療現場》的讀後心得,高中生對本書的領悟,太令人感動了!!!希望這樣「用生命影響生命」的力量能夠一直擴散下去~
「活著是上天給我們最好的禮物,善終是留給自己最美的祝福。」
天啊!這篇太催淚了~
=====
我深深的覺得:活著是上天給我們最好的禮物,善終是留給自己最美的祝福。看完這本書是項挑戰,看書時是種煎熬,一則是書中描寫的場景,二則是防佛看到五年前的自己,每每書中情節與回憶發生共鳴,我的眼淚就會一邊看一邊不聽使喚地掉下來,心想如果能早一點看過這本書…我們的悲傷和遺憾或許就能少一點、阿公的痛苦是不是就能少一些。
猶記得意外發生在我小學生日的隔天,那晚我眼巴巴地看著時針指到了九,卻沒有看到半個人影來接我放學,我開始有點心慌,卻又有點期待,心想家人是不是正忙著為我準備生日驚喜…媽媽跑來告訴我阿公發生車禍,阿嬤跟阿姨都很難過,你不要哭你要安慰她們,我在心中吶喊:不可能,不會吧! 我跟阿公過馬路的時候,他總是牽著我、告訴我要看左右的來車、要小心要注意安全,可是他怎麼自己沒有做到!我以為這就像電視劇播的那樣,大家哭一哭、等待奇蹟,然後奇蹟就會出現,阿公就會好起來。可是並沒有,夢中的阿公對我笑,叫我照顧好自己;我問他什麼時候回來,他只是笑笑的,什麼也沒有說…。
小小年紀的我都沒有哭,但是到現在,其實我 真的很難過。阿公在台電前過馬路被高速行駛的重機衝撞,如演出動作片般,人離地翻騰數十圈後墜地,從腦部爆出大量鮮血。如今新竹火車站台電前的車道分隔線上,新設許多黃色立柱,阿公用他的犧牲換得後人的用路安全,然而對我來說,那些卻像是一隻隻扎入胸膛的劍,刺穿每幕怵目驚心的過往。
一、死亡套餐
救護車把倒地的阿公送到最近的急診室,啟動「插管、電擊、心臟按摩、心肺復甦、注射藥物…」這些一而再再而三出現在書中的全套急救程序,這就是醫界俗稱的「死亡套餐」。在阿嬤聲嘶力竭請醫生全力搶救之下,人終於救回來了;我到醫院看阿公,ICU裡頭住的全是命懸一線、處境危急的病人,看到全身插滿管路躺在床上一動也不動的阿公,我忍不住埋怨:阿公為什麼你這麼不小心,快點起來吧,別鬧了好嗎…出乎醫生預期高齡的阿公睜開了眼睛,他有呼吸、有心跳、有血壓,只是再也沒辦法與這個世界有所回應與連結,但我依然堅信奇蹟會再度降臨。
阿公在脫離呼吸器拔管時併發敗血症血壓一路狂跌,再次啟動醫療「死亡套餐」,升壓劑讓他再度回到我的身邊。病情穩定,媽媽立刻安排轉院,從這家ICU轉到另一家ICU,接受全台最好的醫療資源期待康復,阿公從這個「鬼門關」進到另一個「鬼門關」;為了降低肺炎奪命的風險、為了續命,決定讓阿公「氣切」,看到阿公抽痰整臉漲紅、肌肉緊繃痛苦的神情,雖然於心不忍,但我依然選擇相信,這是阿公恢復清醒必經的歷程,痛苦會有代價的。幸運地,阿公踏出「鬼門關」轉到一般病房,再出院到具醫療等級的護理之家療養,等待甦醒的那一刻。無論颳風日曬爆雨,我們全家總動員, 365天不曾停歇,日日夜夜分梯輪番上陣跟阿公說話(醫生說他的聽覺功能是好的)、勤幫阿公翻身拍背做被動關節運動,讓他醒來時可以有靈活的四肢使用,我想對他而言家人的陪伴是最大的幸福。
二、救與不救都是問題
好景不常,重傷的阿公病情起起伏伏,因長期臥床反覆感染肺炎,也因多重抗藥性細菌感染,用到沒有抗生素可用,縱然肺炎的致死率高達9成以上,好幾次都在鬼門關前徘徊,也都安然過關,到了後期進出醫院越顯頻繁,從這家ICU再轉那家ICU,之後因呼吸過喘轉入呼吸照護病房,醫生及醫療團隊不只一次的提醒著:阿公的狀況很不樂觀,你們要有心理準備,可能熬不過這個禮拜,大家討論一下如果血壓往下掉、心跳停止時,還要不要「急救」。忐忐忑忑下,病情又穩定下來,只是身上又多了幾條洗腎的管子,阿公被維繫生命的機器包圍,只是人依舊不曾醒來。醫生再次發出病危通知,要我們做好最壞的打算,趕快告知是否「放棄急救」,在醫療團隊殷殷的晤談引導下,表達不讓他臨終受「凌遲」的心意。原以為這次會像以前一樣僥倖沒事,沒想到剛看完阿公,半夜就接到通知說阿公血壓直掉。
「插管、電擊、心臟按摩、心肺復甦、注射藥物…」醫界俗稱的「死亡套餐」,這套標準急救技術對溺水、車禍、高血壓、異物賭塞呼吸道…等情況的急救確實有它的功效,然而有些患者是救回來了,但人卻也回不到原來的樣子,需靠著儀器維繫生命,吃喝拉撒全在床上。
在書中可以發現,醫病雙方經常為了病人是否需要進一步救治,而兩難、衝突;之前我在ICU最常聽到醫生和家屬討論的問題是:病人這樣的情況,要不要救?九成以上的家屬,大都因為無法負荷病人長期臥床的費用與人力,而選擇放棄。我說,選擇沒有對與錯!對家屬來說,每一個決定都是天人交戰,經歷過的才知道箇中甘苦;「氣切」不會變成植物人,氣切代表的是需要長期照護的未來,需要繼續投入高額的醫療資源、時間與人力成本,媽媽曾說縱然傾家蕩產也要把阿公救回來,然而回顧過往數百萬的養護支出,確實是一筆沉重的經濟負擔;「拔管」不是放棄急救,而代表放手,終止造成患者痛苦的無效醫療,準備迎接可能的死亡;我明白醫療有它的極限,透過安寧醫療積極減少患者的不適,同時增加患者與家人陪伴的時間,讓患者走得有尊嚴,讓家屬了無遺憾。
三、善終
接到醫院通知火速趕到ICU,阿嬤哭喊請醫生救命,不停質問有沒有做「CPR」,護理長安慰地答:有,我們剛剛都有輕輕地按壓心臟。沒有了大大小小的管子,躺在床上的阿公顯得額外的輕鬆快意,我們再一次也是最後一次道別,「謝謝你把我們把這個家照顧得這麼好」、「阿公,我們愛你」、「請原諒我頂嘴、任性,對不起,而你始終愛我、包容我,謝謝,我愛你」、「你病都好了,請你放心,我們會照顧好自己」、「阿公,你要往有光的地方去,菩薩會來接你」;向阿公四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)之後,心跳緩緩終止輕鬆安詳地長眠。慶幸來得告知醫生:如果救不回來,放棄電擊、放棄壓胸!
人生是無常的,悲歡離合在所難免,但真正遇到該放手的時刻,任何人都需要時間作心理準備,阿嬤在阿公過世後依然自責、懊悔著:都是因為氣切讓阿公醒不過來,看完這本書後,我發現病人是要延續生命才氣切,如果原本的疾病是無法治癒的,氣切後本來是昏迷的,大部分還是維持昏迷。病人是因為重大傷病而死亡,並不是因為拔管;對於近期內死亡已是無法避免的病人而言,維生設備與反覆的「死亡套餐」,不過是延長無效醫療、延長痛苦死亡的過程,無效醫療延長了生命,也延長了痛苦,只是陷在當下的我們任誰也聽不下去,不計一切代價延長生命。面對至親的意外與離世怎麼可能不難過,只是天下沒有不散得宴席,生老病死在所難免,如今阿公無病無痛,生命化彩蝶悠遊新世界;這本書讓我如釋重負,跳脫親人過世後因為悲傷無助,而無理性的歸因與自責,請讓我們一起珍惜活著的當下,少滑幾分鐘手機,有空多陪陪家人,讓人生多點愛與溫暖。
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