前天參加了「漸凍人協會成立20週年記者會」，很榮幸「見」證這「動」人的時刻，也很開心能與這群病友說說話，並見到我的老朋友、也是協會的理事長陳大謀先生（大謀本身也是漸凍症病友）。
從前年開始，只要時間允許我幾乎每次都會參加漸凍人協會的活動，除了很開心能見到「老朋友」們，瞭解他們的近況，也會與很多家屬們聊天，知道他們的需求以及是否面臨任何困難。
例如，我在立法院推動修改「身心障礙者權益保障法」第14條，就是許多漸凍症病友和家屬們向我反應， 認為現行規定要求領有身障證明（手冊）者必須「每5年換證一次」，造成他們生活上極大的困擾和不便，因此希望若身心障礙屬不可逆的情況（經鑑定確認屬無法減輕或恢復），直接發給永久有效的身障證明，免除無法自理、行動不便、支援系統薄弱、或獨居的重症患者每五年必須換證的困擾，也免除家屬必需請假，耗費許多時間與金錢的成本。
記者會上有一段影片介紹漸凍人協會成立的過程以及所有病友和家屬20年一路走來的經過，我看了非常感動，讓我想到經國先生一次拜訪六龜育幼院時，抱起沒有雙臂、還是小女孩的楊恩典，也告訴我們社會需要對身障弱勢朋友們給予更多的關懷和照顧。同時，我在記者會上受邀與協會的夥伴們一起朗讀了一首詩，我朗讀的那段文字是：
打開一扇窗，讓希望進來
點上一盞燈，讓光明進來
織起一張網，讓關愛進來
活動中從病友們熾熱的眼神中看見對生命不放棄的堅持，深深感動了我，家人的「愛與陪伴」非常重要，我們對於身障弱勢朋友應要給予更多的付出與關愛。
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