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如今長成了一個活潑可愛、亭亭玉立的美麗女孩😊
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極罕見疾病 在 大紀元 epochtimes.com Facebook 的最佳解答
維薩維婭出生時心臟就長在了胸腔外,只被薄薄的一層皮膚包裹著,能清晰看到心臟跳動的樣子💓
如今長成了一個活潑可愛、亭亭玉立的美麗女孩😊
極罕見疾病 在 大人學 Facebook 的最讚貼文
事物本身不存在好壞,而是取決於我們看待它的角度
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美國通用汽車曾經收到一則非常離奇的客訴:他們旗下的龐帝克新車對「香草冰淇淋」過敏。
有位車主開車去買冰淇淋的時候,只要選擇香草口味,車子就必定發不動。但如果買其他口味,車子就沒問題,屢試不爽。車主甚至試過,一開始買香草冰淇淋,回到車上發現發不動,然後回到店裡換成其他口味,車子就能順利發動了。
這個離奇的案件原本被通用忽略(其實可以理解),直到有位工程師透過鍥而不捨地分析與追查終於真相大白:當然跟車子對冰淇淋的偏好無關,而是因為店家剛好把最暢銷的冰淇淋(也就是香草)放在櫃台,方便顧客快速取用結帳。而該款車輛在熄火後因為某些物質的堆積會短暫讓引擎無法發動,若車主買其他口味,由於結帳時間較久,堆積物有足夠時間消散,引擎就可以順利發動了!
第二個故事則來自「羅倫佐的油」這部真人真事改編的電影。
羅倫佐在六歲時被診斷出一種極罕見疾病:腎上腺腦白質退化症(ALD)。這種疾病會阻斷大腦訊號傳輸,讓患者陷入癱瘓。醫師告訴羅倫佐的父母,這病無法可醫,這孩子頂多活到八歲。但羅倫佐的父母不願就此放棄,他們是完全沒受過醫學訓練的文科生,為了自己的孩子拼命投入這個病症的研究,並且舉行相關的研討會,最後研制出一種食用油脂,能夠減緩病症。羅倫佐後來在過完30歲生日隔天逝世,比醫師預期的壽命多了24年!
第三則是我自己的經歷。
童年時期我是在傳統日式木造房子裡長大的。這種房子最大的問題,就是每到下雨必定漏水,而且水不是一滴一滴地流,而是像「絲絹瀑布」一般流洩,往往還不只一處。所以每當下雨,我都會跟爸媽一起準備水桶接漏。但有時候漏水處剛好在床鋪或餐桌的正上方,那挑戰就更大了,老爸會找塑膠布做成一道「天溝」引流雨水到別處,然後再用棉線把天溝流出的水導引到水桶。
雖然家裡看起來「溝壑縱橫」,但把漏水對生活的影響降到最低。後來有次遇到辦公室冷氣流出冷凝水,技工要好幾天才能來維修,於是我故技重施,成功解決問題,同事看了覺得很神:一個天天穿西裝打電腦的商業顧問竟也有台灣水電工的技能!
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我們都期望一個完美有秩序,沒有意外,不會脫序的人生,但我們也知道這是不可能的!生活與工作幾乎天天都會出現無預警的挑戰和阻礙。
對於多數人來說,「問題(Problem)」就是麻煩,避之唯恐不及。但對於擁有「問題分析與解決」能力的人來說,「解決問題」這件事不但能引領創新(通用汽車做出了更好的設計),扭轉命運(羅倫佐長到了成年),改善生活(我在漏水屋子裡一路考上建中與成大)。
甚至,我們還能從解決問題的過程中,發掘美妙的樂趣與成就感(我解決了辦公室漏水危機)。很多時候,事物本身不存在好壞,而是取決於我們看待它的角度。
我會想推薦彭建文老師的課程,給所有想積極面對問題人。
原因有三:
1. 他本身是國內知名的問題分析與解決專家,一直以來就專注投入這個領域。不但透徹了解既有理論,還能融合自己的經驗自創出新的方法論!
2. 我個人最佩服的企業(沒有之一)就是台積電,我也曾深入台積內部擔任顧問,越近看越是佩服他們實事求是,理性掛帥的文化。建文本身在台積服務多年,而且正是負責「問題分析與解決」的要角,這本書能夠一窺世界一流企業的核心思維與分析技巧,非常難得。
3. 我認識建文多年,我覺得他是那種「天生就該當講師」的人。首先,他分享給學生的都是他自己真心相信並切身實踐的精華。面對學生的提問,他總是恨不得把他所有知道的好東西全部攤出來,希望你學會帶走。
馬上跟彭建文老師走一趟解決問題之旅:http://bit.ly/2S2DE3y
極罕見疾病 在 阿宅爸爸,桐心協力過生活! Youtube 的精選貼文
訂閱阿宅爸爸的影片 https://tinyurl.com/y9w99rf6
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時間過的很快,停課已經超過一個月了,
桐桐也一個多月沒見到同學,
這是第一次用google meet同步直播的線上同學見面會,
可以見到許久未見的同學,桐非常期待,
隔著螢幕也能感受到孩子們開心的氛圍。
對大人來說,雖然同時帶嬰兒與大寶的生活非常忙碌,
但是還好有咚咚在,讓桐有手足可以相處。
台灣爆發前最後一次帶孩子上學:https://youtu.be/eK22OY7ePhQ
以前看過一部非常感人的電影,叫做『愛上觸不到的你』,
描述兩個患了相同罕見疾病的年輕男女在醫院相愛,
卻因為要防止傳染的關係不能靠近彼此,
孩子們可能不太明白,我透過螢幕在旁邊,有點感慨,
明明是應該一起在操場奔跑嬉戲玩鬼抓人,捉迷藏的,
卻被硬生生剝奪掉了這段珍貴的童年時光,
希望9月份能順利開學。
#googleMeet
謝謝您在茫茫人海中點閱我們的影片,
YouTube每天有成千上萬隻影片上傳,實在是難得的緣份,極有可能是一期一會,
歡迎訂閱我們的頻道,常常來看新影片。
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幸福有沒有在我身邊,怎麼一直看不見~
爸爸說幸福就在鏡子裡,那就是我快樂的臉~
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極罕見疾病 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Youtube 的最佳解答
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確診數突破5千例!新北成重災區…該怎麼辦?最新接種疫苗順序出爐!你同意嗎?等連線完葉元之後我們開放CALL IN
新冠病毒肆虐,新北已成重災區。
新北確診人數突破5千例,成為全國最多,根據三立新聞的報導,阿中部長的回應是,因新北市比較積極,快篩量比較多。這就像擠膿胞理論一樣,確診數雖多,但如果能抓到隱藏的傳播鏈,這場仗才有獲勝的機會,但是,新北市的醫療能量足夠嗎?有沒有需要協助的地方呢?我們就來問問自稱是新北市防疫小尖兵的原汁原味葉元之
最後我們還要問問你各位網友的意見,最新接種疫苗的順序出爐啦,你同意這樣的順序嗎?(開放Line CALL IN)
第一類:醫事人員
第二類:中央及地方政府防疫人員(含警察)
第三類:高接觸風險第一線人員
第四類:因特殊情形必要出國者
第五類:機構及社福照顧系統人員(含洗腎患者)
第六類:75歲以上長者
第七類:維持國家安全正常運作必要人員(含軍人、教職員等)
第八類:65~74歲長者
第九類:19~64歲可能罕見疾病及重大傷病高風險族群
第十類:50~64歲成人
#葉元之·原汁原味
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極罕見疾病 在 果籽 Youtube 的精選貼文
|腸胃|年輕OL突患罕見病潰瘍性結腸炎 返工失禁極難堪 結識病友重拾信心對抗頑疾
肚痛、肚瀉等腸胃問題十分常見,但你又有否想過,引起這一連串腸胃症狀的疾病,原來是與免疫系統有關的炎症性腸病?炎症性腸病可大致分為潰瘍性結腸炎及克隆氏症兩類,兩者現時均為不治之症,沒有根治之法,只能以藥物控制病情。身體一直健康無恙、年約30歲的阿Cat約6年前確診潰瘍性結腸炎,走過一條從迷茫徬徨到與頑疾共存之路。
2015年,阿Cat經常肚痛、肚瀉,大便有時甚至會有血,又經常急便,大便亦不似正常條狀。家庭醫生診斷她患上腸易激綜合症,至於大便有血則與內痔有關。阿Cat說:「醫生有開藥給我治療肚痛肚瀉的情況,但過了一兩個月仍無起色,最後因為病情越來越嚴重,每日會肚瀉6至7次、急便情況亦越來越嚴重、出血越來越多,所以我便直接向腸胃科醫生求醫。」腸胃科醫生為她照大腸鏡,發現她的大腸有四分之三面積出現潰瘍及出血,終確診潰瘍性結腸炎。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20210423/YCBQO3QMNFBC7KPLRBK7IRXOGE/
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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極罕見疾病 在 遺傳諮詢守護罕病家庭單元4|因為有你愛不罕見|華視新聞 ... 的推薦與評價
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華視新聞團隊就採訪到一對小姐弟,兩個人都罹患了 罕見疾病 「生物素酶缺乏症」,但弟弟比姊姊幸運,因為及早發現和治療,現在就跟正常孩子一樣活蹦亂跳 ... ... <看更多>
極罕見疾病 在 罕見疾病基金會 - Facebook 的推薦與評價
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