「弟弟,曾經鬼門關前走一回」
兒科急診的小故事
兩歲半的弟弟,因為出現發燒,咳嗽、呼吸喘,媽媽今天帶來來兒科急診求診。
媽媽一看到我,就跟弟弟說:叫「醫師伯伯好!」,「謝謝醫師伯伯去年的救命之恩!」,我愣了一下,我看了一下名字,想了一下,原來是去年我看過的「先天性橫膈膜疝氣」病人。
記得前年⋯⋯⋯⋯
弟弟前年37周出生🐣,弟弟出生前就心跳變慢,診所醫師緊急剖腹產後,弟弟就出現呼吸困難、血氧濃度不穩,醫師緊急插管後,轉診到本院。
弟弟到兒科急診,我們發現弟弟罹患先天性左橫膈膜疝氣,部分肝臟、脾臟、胃、大腸、小腸等臟器從破洞跑到胸腔,把左肺壓扁,剩不到20%,也影響到右肺和心臟功能。(圖1)
我在弟弟的胸腔聽到腸子的聲音喔!
弟弟在NICU中,接受插管和藥物治療仍未改善,也出現氣胸、酸血症,NICU醫療團隊先穩定生命跡象,積極治療並安排臟器復位手術,並修補橫膈膜破洞。
弟弟整整住院四十天,真的是鬼門關前走一回。
#先天性橫膈膜疝氣(圖2)
這是因為在胚胎時期腹腔和胸腔之間的開口沒有關閉,腹腔內容物擠入胸腔而壓迫到同側的肺,使得肺部無法在胚胎期正常生長。
最常見的先天性橫膈膜疝氣位於左橫膈膜後側方,其次是整個橫膈膜側面都缺少。百分之七十五的橫膈膜疝氣發生在左邊。
先天性橫膈膜疝氣原因不明,胎兒發育時胸腹發育有問題,造成橫膈膜破洞,機率約5千分之1,有時可在產檢時發現,新生兒治療存活率可達60%到90%,但有10%到20%需要用到葉克膜救命,經葉克膜和手術治療後存活率為50%到65%。
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《奇蹟存活的寶寶》
這一年最感謝的,是我的外甥女—「羊羊」平安長到一歲了!
從她還在我姐肚子裡時,就開始經歷一連串的風風雨雨。
(以下為真實故事,文長,有興趣者自行閱讀~)
「唐氏症」一般來說,檢測機率若達1/270算高危險群,我的外甥女則是1/41的機率。生不生?答案當然是肯定的,雖然擔憂,我們家人還是選擇禱告交託,而經過羊膜穿刺後,確認不是。
才剛要鬆口氣,馬上又得知這個寶寶患有「先天性橫膈疝氣」,也就是橫膈膜破了一個洞,會造成胃跟腸子上移,壓迫到肺及心臟,存活率極低...,一般人在這時候都會選擇放棄寶寶,但我們沒有。
之後,姐姐懷孕至37週時,醫師評估決定提前剖腹。寶寶出生後也隨即住進新生兒加護病房,且動了一個大手術(將腹腔器官歸位,並修補橫膈膜,而這時寶寶只有右肺是健全的)。
住院期間,寶寶多次出現緊急狀況,兩次插管、一次輸血,也因為胸腔積水以及乳糜胸症狀,需裝引流管,甚至無法喝母乳只能打營養針...
那麼小的寶寶,卻在全身插滿各種管線及儀器,任誰看了都會心痛...
經過一連串高潮迭起,羊羊終於在43天後出院了!!!
不過,因著躺臥許久的關係,羊羊的發展比起同齡孩子稍慢,所以這一年,只要我有空,就會陪著羊羊去醫院復健。
看見她慢慢學會翻身、坐爬,到現在追上同齡孩子的站走...真的讓我的心激動不已。天哪!我在看著一個生命成長耶,而且那是一個勇敢對抗種種困難的生命!
回想起來...這段過程雖然漫長且難熬,但奇妙的是,恐懼與慌亂並沒有侵襲我們,反而是以平安取代,就像聖經所說的,那是「出人意外的平安」。
謝謝醫療團隊的專業及用心,使羊羊有活下去的機會。
更謝謝在這段時間,許許多多的人為羊羊禱告,你們的代禱發揮了極大的力量!(雖然在當時的治療過程中,我們沒有告訴太多的人,因為總覺得大家會比我們緊張或難過。😅)
而說真的,從發現寶寶的狀況至今,我們全家仍充滿著盼望,也相信上帝會掌權!尤其我的姐姐及姐夫,你們的信心超過一切,使我深受激勵與感動,你們是我看過最棒的新手爸媽!
這一切的一切,只能說是奇蹟。
Thank God. ❤
(至此之後,我時常告訴自己:對於生命,我們都要更勇敢。)
p.s. 以後我離世後,請把我的器官給需要的人,也請把我的身體給醫療團隊或是醫學生做研究。
(之前就簽了相關同意書,但怕到時候我的家人朋友會捨不得,所以還是在這裡說一聲~^^)
#感恩節 #thanksgiving #thankGod
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之後,姐姐懷孕至37週時,醫師評估決定提前剖腹。寶寶出生後也隨即住進新生兒加護病房,且動了一個大手術(將腹腔器官歸位,並修補橫膈膜,而這時寶寶只有右肺是健全的)。
住院期間,寶寶多次出現緊急狀況,兩次插管、一次輸血,也因為胸腔積水以及乳糜胸症狀,需裝引流管,甚至無法喝母乳只能打營養針...
那麼小的寶寶,卻在全身插滿各種管線及儀器,任誰看了都會心痛...
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不過,因著躺臥許久的關係,羊羊的發展比起同齡孩子稍慢,所以這一年,只要我有空,就會陪著羊羊去醫院復健。
看見她慢慢學會翻身、坐爬,到現在追上同齡孩子的站走...真的讓我的心激動不已。天哪!我在看著一個生命成長耶,而且那是一個勇敢對抗種種困難的生命!
回想起來...這段過程雖然漫長且難熬,但奇妙的是,恐懼與慌亂並沒有侵襲我們,反而是以平安取代,就像聖經所說的,那是「出人意外的平安」。
謝謝醫療團隊的專業及用心,使羊羊有活下去的機會。
更謝謝在這段時間,許許多多的人為羊羊禱告,你們的代禱發揮了極大的力量!(雖然在當時的治療過程中,我們沒有告訴太多的人,因為總覺得大家會比我們緊張或難過。😅)
而說真的,從發現寶寶的狀況至今,我們全家仍充滿著盼望,也相信上帝會掌權!尤其我的姐姐及姐夫,你們的信心超過一切,使我深受激勵與感動,你們是我看過最棒的新手爸媽!
這一切的一切,只能說是奇蹟。
Thank God. ❤
(至此之後,我時常告訴自己:對於生命,我們都要更勇敢。)
p.s. 以後我離世後,請把我的器官給需要的人,也請把我的身體給醫療團隊或是醫學生做研究。
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昨天早上去現場排柯滄銘的羊穿,大約早上6:50到場,號碼牌抽26號。柯醫師的動作真的
很快,我們9:30左右就進診間了。
柯p在診間走來走去,充滿活力又很愉悅,超音波放到我肚子上不到五秒就開獎是個男生
,我們也一樣有活力地回應:「啊~一下就被看出來了!」柯p:「當然啦,我很會看。
」
話一說完,柯p突然沈默,左掃右掃看了很久,告訴我們寶寶有橫膈膜疝氣。他的左側橫
膈膜有一個大洞,胃跑到心臟的位置,心臟跑到右邊,右邊的肺沒有生長空間。建議改作
羊水晶片有沒有其他基因上的問題,並會以超音波異常為由申請補助(原本繳8000元羊穿
費用,改成晶片加上補助變成總共21000)。
因為心情突然變得低落,一時無法認真感受針刺下去是什麼感覺,只有先生跟著護理師的
指示看螢幕並確認檢體上的標籤。
休息五分鐘之後,柯p出來解釋處理方式。
先天性橫膈膜疝氣的機率大約1/5000,男生比較常見一點。孕期中被發現的橫膈膜疝氣胎
兒中,有大約三成同時有其他染色體的缺陷(也可能是因爲有染色體缺陷),所以要等兩
週後的羊水晶片報告。並推薦我們去排台大施景中醫師的高層次,我們已經掛好10/17的
台兒張東曜醫師的高層次,他說我們有安排就好。
羊水晶片結果沒問題,高層次也確認狀況沒有更糟,寶寶也撐到可以生的話。要去台大或
其他小兒外科完備的大醫院,在小兒外科醫師及呼吸支持設備stand by的環境下生產,一
出生就插管等生命跡象穩定之後做開腹手術,把器官拉回原位並修補橫膈膜。有三到五成
的機率可以救活。
昨天中午回家躺到現在一切都很好,剛開始肚臍下面的針孔有隱隱的酸刺感,今天睡醒就
消失了。只是心情上有點難熬,我是好的壞的功課都想做足的媽媽,除了一直找橫膈膜疝
氣(這個詞看到自己都痛了)手術及照護的資料之外,也開始看引產的文章。
我們之前已經失去一個自然淘汰的5週寶寶。雖然兩個人都25歲而已,生活習慣跟作息也
都正常,還是很難不自責,兩個人摸著肚子裡動來動去的寶寶掉淚。現在只能等報告出爐
還有後續的檢查了。
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