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【全台罕病發聲出版計畫】
"我或許救不了自己 但我希望還能救得到別人"
~罕病肌萎症患者- 陳燕麟醫師

2018年4月
我的心臟內科主治醫師告知我原已動過手術的主動脈人工血管根部出現漏血狀況
人工瓣膜有一扇門沒有在開合導致血液逆流
從那天起 歷時兩年
我找不到願意/可以為我動手術的醫生
這其實是許多罕見疾病患者一生都在面對的生死難題

2020年五月 終於找到合適的心臟外科醫生可以接手這艱難的手術挑戰
但為了籌措醫藥費
雖有健保但沒有辦法保險 醫療支出仍是龐大的經濟負擔
父親中風也讓我放不下心

在開刀前幾個月 我努力販售我的畫作文創商品
連原畫作都割愛售出
排定的演講不多 但仍然堅持到最後一分鐘
當時因人工瓣膜已被主動脈瘤壓迫變型
嚴重缺氧讓我幾乎連睡覺都很難安穩
最後幾場演講
是租借攜帶型氧氣器 掛著呼吸管在演講

有人問我 「有需要這麼拼命嗎?」
當然有!
誠如即將在明天出書的罕病患者-陳燕麟醫師一樣
我們都不肯蹉跎活著的每一分鐘
不願浪費每一次可以為罕病發聲的機會
因為
罕病患者的生命
是如此脆弱無常

我成為一位歌手 講師
用肺活量很差的心肺功能吃力地唱歌
用搖晃無力的身軀 在海外台灣巡迴演講演出近八百場次
我畫畫 我創作 我出書
都只為了一件事~

罕見疾病在我們身上烙印下的記號
這麼痛 這麼折磨 這麼多生活的阻礙
但任何一個生命都有存在的價值

請來聽聽陳燕麟醫師的故事
也請支持-全台罕病發聲出版計畫
請幫我們填寫問卷和分享影片
讓更多罕病患者的人生
不僅只是承受痛苦
讓更多社會大眾
了解罕見疾病 理解 接納
更期待鼓舞其它在這條艱辛的抗病之路上的罕病患者
看見自己生命的價值與光亮!
謝謝你們~

影片連結
https://youtu.be/u-3a928wWM8
問卷相關連結
https://bit.ly/38c5gdf

回答小妹妹的好奇心❤️

全身麻醉會先從點滴注射讓妳睡著的藥物(比如說俗稱牛奶針的Propofol)

接著麻醉醫師會從嘴巴置入一根氣管內管(Endo)或是喉頭罩(LMA)，整個手術過程中，會從這個地方讓你呼吸氧氣和吸入性麻藥。

手術結束，關掉吸入性麻藥，再移除氣管內管或喉頭罩。

打呼指得是呼吸時，氣流經過比較狹窄的呼吸道，會使咽喉的軟組織、軟顎或甚至是懸雍垂發生震動〔就像物理上說的振動發聲的原理〕，就會產生聲響。

全身麻醉時因為插了呼吸管，呼吸道是暢通的，絕對絕對不會打呼喔。

所以整個全身麻醉的過程中，妹妹妳是不會打呼的❤️

至於靜脈麻醉和其它的我們下次再談。

本文同步發表於新粉專：
麻的罰跪-妻易毆邱醫師

【專文】從肺談到新冠肺炎
文／謝安民（退休心臟科醫師，曾任芝加哥榮民醫院心臟加䕶病房主任，心肺復甦委員會主席）
肺，和身上所有的器官一樣，有神奇的結構和機能，使其可以有效的執行供應氧氣和排除廢氣的任務。肺，基本上由兩套管道構成，一套輸送血液，另一套輸送氣體。這兩個管道出了問題，呼吸功能都會受影響。比如說氣喘或慢性支氣管炎和肺氣腫都是呼吸管道的毛病。
新冠病毒侵入肺之後, 可能引發肺血栓，輕則妨礙肺的氣體交換功能，降低血氧飽和，重可破壊肺組織，甚至致命。
#新冠病毒對肺的侵害 #心臟衰竭影響肺功能
#俯臥可以提高重症新冠肺炎病人的血氧

不少人以為只要讓病人插管或氣切，病人可能就會躺在床上一輩子。但事實上，在某些狀況下，及時插管和氣切往往是搶救病人生命必須處置。不了解氣切與插管為何，可能就是造成誤會的原因，以下胸腔重症科蘇一峰醫師要教你，重症必學的3堂課！

插管是什麼？

插管，全名為氣管內插管，是維持患者呼吸的一種急救醫療措施。蘇一峰醫師說明，做法主要是將呼吸管透過鼻孔或口腔放入我們的氣管。氣管導管約有30至35公分，放置過程會壓住口咽，「其實是很不舒服的。」

蘇一峰醫師舉例，嚴重肺炎、呼吸衰竭時，會需要機器代替呼吸，就會採取插管的方式。此外，還包括一些緊急狀況，例如：車禍受傷、需要開刀等，得維持呼吸道穩定時也會用到。

插管適應症
全身麻醉手術患者
搶救危重與呼吸心跳驟停患者
非手術患者須氣管插管治療者

氣切是什麼？

氣切，全名為氣管切開術，蘇一峰醫師指出，假如我們認為這個患者插管時間會需要2至3週，甚至更久以上，這時候就會建議執行氣切。

氣切是在脖子開一個大約1公分的小洞，導管由此接至氣管，所以不會像插管的管子那麼長，氣切導管大概是7、8公分的C型管。

許多人會說千萬別做氣切，因為「氣切一做，人就死定了！」對此，蘇一峰醫師則說，這其實是以訛傳訛的錯誤迷思。

「病人做氣切，其實反而比較舒服。」蘇一峰醫師說明，氣切因為導管更換容易、管路短，所以比較不容易細菌感染、造成呼吸器肺炎；此外，同樣因為管路較短，未來患者脫離呼吸器時，克服的呼吸阻力也較輕，所以脫離呼吸器的成功率會上升。

氣切手術優點
病患較舒適
易清潔、不易細菌感染
患者易脫離呼吸器

蘇一峰醫師表示，氣切是重要的醫療處置選項，比起插管也能讓患者更舒適，因此是一個有待大眾好好討論及澄清的項目。

醫療小百科：心肺復甦術（Cardiopulmonary Resuscitation，CPR）

蘇一峰醫師解釋，心肺復甦術是環環相扣的急救措施，包括以下的執行步驟：

壓胸：維持心臟輸出
電擊：將心律不整整流回正常心律
插管：維持呼吸道順暢、提供氧氣

急救主要是為了恢復心律功能，所以上述步驟缺一不可，因此蘇一峰醫師透露，在急救過程中，三個步驟常常是不斷變換的。「時常這時候插管，等一下變壓胸，突然心律不整又要電擊。」然而他說，有時候會遇到一些家屬「點菜式選擇」，同意實施CPR，但三個步驟卻只願意執行一、兩個。

蘇一峰醫師分享，曾碰過一個心肌梗塞的患者，家屬雖願意做CPR、也願意插管，卻不要電擊。「偏偏這個患者是心律不整型的狀況，過程中需要電擊卻不能做。」因此造成心律一直不正常，只能不斷靠壓胸維持心臟輸出，「甚至壓了一個小時心跳還是沒有恢復正常。」

蘇一峰醫師強調，醫師非常不推薦這樣點菜式的選擇，因為容易延長患者急救的痛苦。若是患者因病情需求，例如已到末期，可以考慮拒絕全部的急救措施；或者就授權醫療人員施予全部的急救措施，「限制一樣、兩樣，都不是一個好選擇。」

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【更多早安健康影片】

重症醫師的生命課程。到那一天，我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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不抽菸卻得末期肺癌！醫師警告：空汙正嚴重威脅你我生命！｜蘇一峰醫師
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必學！照護2堂課。鼻胃管、胃造口︱蘇一峰醫師
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#蘇一峰 #插管 #氣切
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