【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】
「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,新增納入「病人自主權利法」適用範圍,衛福部今進行臨床確診條件預告。
醫事司長石崇良指出,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良指出,此次新增納入病主法的罕病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估,將有1700多人符合資格。
石崇良表示,以多發性系統萎縮症為例,草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之,確診後需符合下例三者之一者,分別是:
1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙,符合中度或以上身心障礙標準。
2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。
3 軀體平衡障礙導致失去行走能力,需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。
由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為14天,若各方對草案預告沒有其他意見,12月即公告上路。
【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html
2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz
衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過33萬的網紅早安健康,也在其Youtube影片中提到,《病人自主權利法》已於今年1月正式上路,面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點,但當面臨這一天時,你願意終日躺床上,無論有無意識、痛不痛苦,都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材;強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎? 致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹,親身經歷無數個病...
永久植物人狀態 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】
「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,新增納入「病人自主權利法」適用範圍,衛福部今進行臨床確診條件預告。
醫事司長石崇良指出,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良指出,此次新增納入病主法的罕病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估,將有1700多人符合資格。
石崇良表示,以多發性系統萎縮症為例,草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之,確診後需符合下例三者之一者,分別是:
1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙,符合中度或以上身心障礙標準。
2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。
3 軀體平衡障礙導致失去行走能力,需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。
由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為14天,若各方對草案預告沒有其他意見,12月即公告上路。
【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html
2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz
衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會
永久植物人狀態 在 秒懂家醫科 Facebook 的精選貼文
【安寧醫療】你聽過"預立醫療決定"嗎?
小編今天再次擔任了
預立醫囑諮商門診的主持醫師
自今年初"病人自主權利法"實施之後
相信最近越來越多民眾聽說過這個門診
可能也有一些親友已經簽署了這個決定
這個法案的用意,
是要貫徹人生最後的醫療處置
是自己可以決定的
有的人是希望善終,有的人是不希望拖累子孫
有的人希望避免家人的困擾與爭執
有的人則認為,能拒絕無效醫療,是一種尊嚴
所以要在自己能夠表達意見時,就做下決定
因此這個法案的精神
就體現在目前各家醫院實施的
"預立醫囑諮商門診"之中
在某些健康狀況下
救命或延命的醫療,可能都會變成無效醫療
因此可以先決定,
在這些情境下還要不要接受特定醫療處置
這些狀況包含:
#疾病末期
包含癌症末期,或其他器官衰竭末期
不可治癒,且短期間內會進展至死亡
由兩位專科醫師認定
#不可逆轉的昏迷
外傷引起的昏迷六個月後
或非外傷的昏迷三個月後
由兩位神經相關專科醫師認定
#永久植物人狀態
外傷引起的植物人六個月後
或非外傷的植物人三個月後
由兩位神經相關專科醫師認定
#極重度失智
在得到失智症的情況下
完全失去生活功能與溝通的能力
無法有臥床以外的活動
由兩位精神科或神經專科醫師認定
#其他公告
上列未提及但仍會帶來極大痛苦的疾病
由主管機關另行公告
在以上的情況,維持生命治療與人工營養
可能都無法改善病況或生活品質
因此可以個別針對"維生治療"與"人工營養"
做出以下四選一的單選題:
1. 完全不要
2. 先試一段時間,再停止
3. 指定代理人替患者決定
4. 照常接受維生與人工營養治療
維生治療的內容,
包含插管,壓胸,電擊等急救行為
或是呼吸器,輸血,抗生素,洗腎,葉克膜
等維持生命徵象的治療
人工營養包含
靜脈打葡萄糖水,打營養針
放鼻胃管,放胃造廔等
(穿過肚皮在胃上打洞,放管餵食)
以上四選一的答案,
會記錄在健保局的網站
與個人的健保卡之中
要等到以上五種病況其一成立
預立的醫療選擇才會啟用
也就是一般狀況的急救與治療
還是會照常實施!
不會因為簽了就不給予常規治療喔!
若目睹過一些親友生命末期的歷程
或是自己曾親身面臨疾病的威脅
就可以思考看看
在人生的最後,是否還需要這些治療?
不過拒絕以上治療,並不代表就不給治療
此時的治療不再是專注於延長生命
而是會改以積極提供
減輕症狀,提高生活品質的治療
這也是安寧緩和醫療追求善終的初衷
永久植物人狀態 在 早安健康 Youtube 的精選貼文
《病人自主權利法》已於今年1月正式上路,面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點,但當面臨這一天時,你願意終日躺床上,無論有無意識、痛不痛苦,都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材;強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎?
致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹,親身經歷無數個病床邊上演的真實故事,透過她臨床的第一線觀察告訴我們:「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限,只有面對死亡,我們才能學會如何真正活著。
被截肢的阿嬤給我的省思
陳秀丹醫師分享,當她在台北榮總當總醫師時,遇過一個病人是一位阿嬤,送醫時因嚴重的敗血性休克,已意識不清。施予各式各樣的急救措施後,仍無法恢復意識,加上兩隻腳都已壞死,為了保命,最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。
當時因為阿嬤心律不整,陳秀丹醫師想替其做心電圖,卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」,又想到這個被自己救回來的老人家,會是一個沒有雙腳、沒有手指頭,只有頭與軀幹的人;而當阿嬤呼吸器用到期限,將轉到呼吸照護病房時,她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道:「醫師,我們沒有錢可以辦出院,我要去賣外幣才行。」
「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界?」陳秀丹醫師說,上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來,理論上應該要有生活品質;而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著,生活品質及尊嚴全部失去,她認為,這樣的醫療結果是失敗的。
陳秀丹醫師提及,英國醫學會對醫療的目的有一個定義:「醫療的目的是要增進病人的健康,或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標,治療的正當性即消失,此時若撤除或不給予維生醫療,是既不違法、也不會違背倫理原則。
「醫療的本質是行善,」陳秀丹醫師進一步說,當給病人的是無止盡的痛苦時,此時的醫療就成了一種「惡」。
病床上的你,希望如何被對待?
陳秀丹醫師坦承,很多人平常沒有好好孝順父母,等到雙親身體出狀況,他們無法面對父母即將往生的事實,希望可以有多一點的時間,彌補過去的失責,所以要求醫師搶救到底。
此外,還有一些其他理由,包括為了維持父母還在的假象;為了領取退休金、高額保險金的私心;害怕他人指責不孝等錯誤觀念,都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救,不願意放手。陳秀丹醫師透露,上述都是真實案例。
「真正的孝順是平常就要做的事,」陳秀丹醫師強調,父母親還能說話、走路,子女就應該多陪伴;有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天,而不是整天當低頭族滑手機,這些都是能做得到的。
「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出,人要將心比心,作為子女、親屬的我們應該要思考的是:假如今天躺在床上的人是我自己,我希望被怎樣對待?
到那一天,我不要被插鼻胃管
「如果有一天她老到、病到不能吃,死亡就是無法避免時,我不要被插鼻胃管,也不要被打點滴;如果心跳停了,我也不要做心臟按壓術。」
陳秀丹醫師說明,台灣有《安寧緩和醫療條例》,可以保障國人生命末期不要受苦;也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時,能選擇有尊嚴地自然老化。
《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象:
末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒,且依當時醫療水準無其他合適解決方法者
「你千萬不要以為你的兒子很孝順你,他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」,她表示,很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智,可能旁人的一句「唉呀,你怎麼沒有急救?」就會讓他們內心動搖。
陳秀丹醫師呼籲,每個人都該好好重視自己的善終權,平時就應跟家人談論生命無常之事,以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式,簽署預立醫療指示,及早為未來的善終準備。
不只手要寫,嘴巴也要說,能讓周遭的人都知道,未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外,陳秀丹醫師說,更應「廣為宣傳」,包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時,就能讓這群了解自己意願的親友團,當自己「善終後援會」的成員。
「善待你周圍的人,就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。
更多精采內容請見早安健康4月號《病床上的選擇權-關鍵18課》
全台各大超商書店熱賣中,早安健康嚴選商城免運特惠中!
https://shop.everydayhealth.com.tw/product_detail.php?product_sn=1710
【更多早安健康影片】
重症醫師的生命課程。到那一天,我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
https://youtu.be/cG-F2baV7Bs
必學!重症3堂課。插管、氣切、心肺復甦術︱蘇一峰醫師
https://youtu.be/diVvzoP-2f8
必學!照護2堂課。鼻胃管、胃造口︱蘇一峰醫師
https://youtu.be/xnb2oZUVs3U
【相關文章】
病床上的選擇權,關鍵18問:當家人倒下,你能做對醫療、照護的選擇嗎?
https://www.everydayhealth.com.tw/article/21431
陳秀丹醫師:我是醫師,我不要被插鼻胃管
https://www.everydayhealth.com.tw/article/20744
要不要幫父親放鼻胃管?安寧醫師:父親自己答了這題
https://www.everydayhealth.com.tw/article/17978
#陳秀丹 #病主法 #預立醫療指示
----------------------------------------------------------------------------------
早安健康網站:
https://www.everydayhealth.com.tw/
早安健康FB:
https://www.facebook.com/Everydayhealth.Taiwan
早安健康Youtube:
https://www.youtube.com/c/EverydayhealthTw
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/cG-F2baV7Bs/hqdefault.jpg)
永久植物人狀態 在 永久植物人狀態- Explore 的推薦與評價
思考了幾天我還是決定先替自己準備好. 也謝謝康醫生賢伉儷的專業說明資訊. 民國108年《病人自主權利法》施行,成為亞洲第一部保障病人自主權利的專法,以維護病人 ... ... <看更多>