最近Netflix上架韓劇「醫生耀漢」,它稱不上新片,是2019年的舊劇了,在此我不是要推這部劇,只是對於此劇圍繞著「疼痛」這個主題的探討很有共鳴。
拜此劇之賜,我發現醫院竟然有「疼痛科」這種門診,是我過去所不知的。
我稍微查了一下,發現要當疼痛科的醫生並不簡單,得要橫跨多領域的醫學專業背景,才能有效協助病患找出痛因,對症下藥。(我並非專業人員,若是資訊有錯誤,也歡迎留言告訴我啊!)
男主角是疼痛醫學的權威醫生,偏偏有個不為人知的秘密,他罹患罕見的「先生性痛覺不敏感症」,不只感受不到痛覺,也完全接收不到溫度的刺激,意即不知道何謂疼痛和冷熱。
一個從小到大都不知何謂疼痛之人,竟然試圖了解疼痛,並努力為病患找出原因,聽起來是不是一種極為衝突的設定?
先不論男主角究竟能否對病患感同身受,但他對於疼痛的詮釋深得我心,他如此定義:「疼痛是身體對我們所說的話。」
意思是,身體有危險或異常的時候,會透過疼痛來告訴我們。
疼痛不過是個警訊,提醒我們身體已然失衡,需要做出調整,因此疼痛本身並不非壞事,而是確保存活的自然機制。
反觀與男主角一樣的疾病患者,大腦無法接受到疼痛的訊號,身體也就無法對周遭的環境做出適當的回應,通常都要危急性命的明顯症狀出現,才會得知身體出問題,因此這類患者的壽命大多很短暫。
由此可知,疼痛反而是值得感謝的一種禮物,讓我們知道太燙的東西不能碰、冷要加衣服避免失溫、痠痛需要休息、刺痛有可能是發炎要注意。
劇中男主角在接受訪問時說了這樣一句話:「只有不明原因的疼痛,沒有無原因的疼痛。」
往往會去到疼痛醫學門診的,都是較為特殊案例的病患,已經去過其他科別門診,做過許多檢查都找不出肇因。
劇中的醫生們面對這樣的患者,並非給個止痛藥,單純解決疼痛的感受就好,畢竟如此只不過是治標不治本,疼痛依然有可能反覆發作。
他們得要試著抽絲剝繭,一步步排除單一因素,運用整體全面的角度,追根究柢去找出造成影響的是哪個身體系統病變,亦或是何種外在入侵的病毒。
這樣的過程,不禁讓我對聯想到「情緒」。
「疼痛」與「情緒」有異曲同工之妙,兩者皆為一種展現在外的表徵,差別在於,一個是身體層面,一個是心理層面,目的是讓我們有機會意識到自身的狀況。
當疼痛出現,基於想擺脫不舒服的感覺,便會促使我們開始注意自己的身體狀況,進而找出應對及調整的方法,以至於有機會正視過往習慣的身體使用模式,是否不符合目前身體所需。
因此疼痛絕非是來折磨我們,反倒是來協助我們傾聽身體的聲音,提供更深入了解自己身體的機會。
畢竟人體是一個極度複雜且龐大的組織,縱使現代科技如此進步,仍有許多未能全盤解密的部分,即便同樣身而為人,也會由於基因、環境、飲食等因素而產生各自的差異,每個人都有自己獨特的身體運作機制。
比起無法時時刻刻觀察我們的專業醫生,也許我們才是自己最好的治療師。
唯有當我們有意識地覺察並與身體連結,才會明白什麼是適合自己身體的解藥。
情緒亦然如此,常常我們都希望那些讓我們感到不舒服的情緒趕快消失,就像我們祝福的話語總喜歡加上「快樂」兩個字,生日快樂、新年快樂、聖誕快樂、天天開心等,好似開心快樂才應該是常態,不屬於正向的情緒只會造成不良影響,最好通通離開。
當我們感到憤怒、失望、恐懼、傷心、焦慮、內疚等情緒時,絕非情緒本身是個錯誤,需要被擺平或消滅。
反而要恭喜自己,藉由情緒的發生,有了停下來檢視自己的機會,意識到必定是自己內在有某個議題存在,情緒才會被觸發。
進而向內探索,追本溯源找到困住自己的枷鎖究竟為何。
有可能是舊時未被處理的創傷,也有可能是已不再能支持到自己的某個信念在作祟。
覺知就是一道療愈的光,埋在底層的根源才有可能被照亮,帶來自我轉變的契機。
當我們有意識地一次又一次超越慣性反應,同樣的人、事、物便不再會產生左右自己行為的情緒了。
既然聊起疼痛,就必須來推一下自己的Podcast單集,在「EP22. 疾病不是身體的枷鎖,反而提供釋放自我的線索」,透過節目搭檔馬妮陪伴媽媽治療癌症的過程,以及我們各自從身體上的症狀所察覺到的內在議題,一起來探討看看我們是如何讓自己「病由心生」的。
不論是疼痛還是疾病,也許都是靈魂想說的話,透過有形的身體展現出來,為我們帶來生命蛻變的可能。
你是否也曾經對於健康感覺到焦慮?
撇除現代人更容易發生的那些心理疾病,各種過敏、皮膚發炎、頭痛、關節炎、胃痛、腰背疼痛等等大家也都不陌生的吧!
在醫學越來越發達的現代社會,因為各式疾病資訊的頻繁流通,反而使得大多數人對於健康都有著隱隱的焦慮。
相信從小到大,每個人都經歷過各種不同的疼痛或是疾病,可能大多數時候,我們只會想著趕快消滅病原或是解決問題,而忽略了背後更大的秘密。
若是更有意識地去覺察,也許會看見病痛真正想要傳達給自己的訊息。
而那些小病小痛也夾帶著身體寫給我們的情書,讓我們有機會從另一個面向好好愛自己。
如果看到這裡你也對這集的主題有興趣,那就趕快打開Podcast聽一下吧!
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#瑜珈是很好與身體連結的方式
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沒有痛覺疾病 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師,擁抱生命的不完美!全台罕見疾病發聲出版計畫:https://bit.ly/3sLwktw
沒有痛覺疾病 在 早安健康 Facebook 的精選貼文
頭痛發作讓人好困擾😭看似單純的頭痛其實有許多類型,背後的病因也可大可小,有可能是原發性的,卻也可能是其他疾病所引起。
根據頭痛是否由其他疾病所引起,可以區分為原發性和繼發性兩大類。
⚡原發性頭痛(Primary Headaches):美國梅約診所(Mayo Clinic)指出,原發性頭痛是大腦中感受痛覺的構造過度活躍或異常所致,也可能與大腦中的化學物質、顱骨附近的神經血管、頭部與脖頸的肌肉有關。有些人也可能是先天基因導致容易頭痛,這類頭痛通常沒有潛在的病因。
🤯緊張性頭痛:頭痛且感覺肌肉緊繃,緊繃感可能延伸到頸部,常從下午開始。
🤯偏頭痛:偏向一側的頭痛,疼痛感會伴隨心跳或脈搏,並在身體移動時惡化。
🤯叢集性頭痛:疼痛點在眼眶周圍。
某些較少見的頭痛也被廣義分類為原發性頭痛,通常會有明確的特徵、與特定行為有關,例如慢性頭痛、咳嗽頭痛、運動頭痛等。飲食、生活型態也可能引起疼痛,包括酒類、睡眠不足、壓力等。
⚡繼發性頭痛(Secondary Headaches):是疾病活化腦部與疼痛相關部位所導致的頭痛。
🤯竇性頭痛:可能是過敏、鼻竇炎或鼻部結構異常引起,頭痛且頭部悶脹,同時出現流鼻水或鼻塞等症狀。
🤯顳下頷關節(TMJ)頭痛:顳下頷關節症候群泛指發生在顳顎關節及周邊咀嚼肌群功能異常或疼痛。可能引發頭痛外,還包括張口困難與疼痛、耳部疼痛等。
🤯高血壓/血栓/中風/耳朵疾病/腦部疾病、腦部創傷等也可能引發頭痛。
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【👩⚕頭痛改善這樣做 】
繼發性頭痛的改善方法常以治療源頭的疾病為主,原發性頭痛則多為保守療法和急性發作時服藥來緩解症狀。
1️⃣維持良好的生活作息
2️⃣放鬆心情,避免壓力
3️⃣服用止痛藥物:例如普拿疼或阿斯匹靈等
4️⃣服用降血壓藥物
5️⃣服用抗過敏藥物
6️⃣緊縮型頭痛避免長時間維持同樣的姿勢
💡小編小提醒:如果長期有劇烈、難忍的頭痛,建議先就醫才能確認根本原因唷!
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