分享一篇來自「我們都有病」的粉絲專頁訪問我說文章~謝謝我們都有病團隊成員,你們真的很棒👍!
她是毛毛,一名「玫瑰之友」。曾是大家眼裡不折不扣的學霸,在教育圈打滾的她,一路從工讀生、助教,最後當上了台北科技大學育成中心的經理。
一滴「橘紅色的血」,改變了毛毛的一生。
有一天晚上起來上廁所時,毛毛在馬桶上滴下了一滴顏色不尋常的血。在姊姊的建議下,她一個禮拜內去了四間醫院檢查,最後被確診為惡性腫瘤:判定是『低位直腸癌』。
#人工造口遇到的困境
由於毛毛的腫瘤位置與體質的特殊性,醫生建議她必須做人工造口。
人工造口白話一點來說,就是人造的肛門。
某些大腸癌、直腸癌的病友,在治療過程中除了割除腸子,還需要連帶把肛門移除,所以必須在腹部打開一個人造口,幫助排泄。
毛毛曾經遲疑,她問醫生:『我這麼年輕,難道我真的必須做人工造口,一輩子和外接的便袋共存嗎?』
醫生說:『正是因為妳年輕,我們更會建議妳那麼做。不做人工造口,難保未來病情不會惡化,妳應該也不願下半輩子都離不開馬桶生活吧?』
毛毛最後鼓起了勇氣,決定接受造口治療。
#與帶刺的玫瑰共生共存 #癌友屆的小王子
「玫瑰之友」,是台灣少數病友間,稱呼彼此的方式——他們的共通點,是因為某些原因切除了肛門,做了人工造口。
而這個造口,在病友間有個美麗的外號,叫做:「玫瑰」。
這朵玫瑰,就像【小王子】故事裡的玫瑰一樣帶刺。玫瑰之友們,最大的課題,便是要學習如何和自己的玫瑰共存。
像是排便訓練、造口清潔,和外型改變造成的心理創傷。
由於人工造口沒有正常肛門上的「括約肌」,所以在一開始要學習的,就是『排便』。毛毛分享,當時她會規劃每天定時早上6、7點起床灌腸,熟悉利用人工造口排泄的感覺。
而人工造口,是屬於手術後外型會有明顯的改變的治療方式:在腹部會有一個外接的袋子,承接排泄物——許多病友會因此變得自卑、鬱鬱寡歡、宅在家裡不出門。
#與玫瑰共舞 #帶著便袋一起去旅行
毛毛沒有因為造口,而放棄原本自己喜愛外出旅遊的興趣,她反而做了許多更加大膽的嘗試。
像是:天生喜歡游泳的她,就曾和朋友相約穿比基尼去玩水,人工造口就露在外頭,她也沒在怕。拍了一張美美的泳裝照,換成自己的粉專大頭貼。
在旅遊地點的選擇上,毛毛喜歡去日本旅遊。
毛毛說日本有無障礙人工肛門的洗手間,而且也非常乾淨,設計上對玫瑰之友來說也很友善。去日本的期間,她照樣泡溫泉,當地人也似乎見怪不怪,很少對她指指點點。
當然過程中,還是有一些不愉快,像是有旅行團,會擔心她的『排泄物』掉出來,有不好的味道影響其他旅客情緒,而拒絕讓她跟團。但也有旅行團很友善,明白毛毛的處境,知道其實處理得當,味道是不會外露的。
毛毛不只讓旅程侷限在日本,她也經常挑戰像歐洲、澳洲這樣長程的旅行。
她說,其實只要能處理好排泄的問題,多帶點造口專用的造口袋,必要時可帶上尿布、清潔用品、備用的換洗衣褲以備不時之需——就算是玫瑰之友,還是能夠開開心心地到處玩耍的。
#當玫瑰綻放
毛毛也有一個記錄自己抗癌點滴的粉專,叫做 當玫瑰綻放(毛毛的抗癌故事),如果大家有造口問題,歡迎追蹤毛毛的粉專,她很樂於為大家解答造口相關的問題。
毛毛想藉由自己的經歷和故事,鼓勵玫瑰之友多多出門,不要因為病痛而限制了自己的世界。
她打趣的說:
『而且,其實一般人放屁會臭,
但我們因為有袋子封住,根本就不會臭好不好!』
那天見面的尾聲,她吹熄了聚會發給大家的許願蠟燭,她許的願望是:
『希望可以推動大腸癌與人工造口的社會補助,讓更多玫瑰之友可以受到重視及幫助。』
祝福毛毛,希望她的願景能夠成真;
也給予玫瑰之友,這個歷程格外辛苦的病友群體們,
一個深深的致敬。
/
文字:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪:米娜哈哈記事本 / 劉桓睿
專案企劃:蔡孟儒
/
以上內容,特別感謝所有有參與 #我們都有病的訂閱集資 計畫的大家,
因為有你們每個月的小額贊助,我們才能保持每週定期的產出和更新!
如果您也認同 我們都有病 的病友故事計畫,而且願意每個月贊助90~360元銅板小額,支持我們持續產出更多專訪的話,也歡迎加入我們的訂閱集資計畫!
贊助通道→ http://se.piee.pw/EBZ43
/
如果您也想分享你自己或是親友的「有病故事」,歡迎投稿!
病友本人、照顧者、陪伴者,或是第一線醫病人員的故事,都歡迎唷!
投稿通道→ http://se.piee.pw/E28DR
我們一起用知識和故事,
打造友善病友的社會吧 : )
#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病
泳裝特別週育成 在 米娜哈哈記事本 Facebook 的精選貼文
她是毛毛,一名「玫瑰之友」。曾是大家眼裡不折不扣的學霸,在教育圈打滾的她,一路從工讀生、助教,最後當上了台北科技大學育成中心的經理。
一滴「橘紅色的血」,改變了毛毛的一生。
有一天晚上起來上廁所時,毛毛在馬桶上滴下了一滴顏色不尋常的血。在姊姊的建議下,她一個禮拜內去了四間醫院檢查,最後被確診為惡性腫瘤:判定是『低位直腸癌』。
#人工造口遇到的困境
由於毛毛的腫瘤位置與體質的特殊性,醫生建議她必須做人工造口。
人工造口白話一點來說,就是人造的肛門。
某些大腸癌、直腸癌的病友,在治療過程中除了割除腸子,還需要連帶把肛門移除,所以必須在腹部打開一個人造口,幫助排泄。
毛毛曾經遲疑,她問醫生:『我這麼年輕,難道我真的必須做人工造口,一輩子和外接的便袋共存嗎?』
醫生說:『正是因為妳年輕,我們更會建議妳那麼做。不做人工造口,難保未來病情不會惡化,妳應該也不願下半輩子都離不開馬桶生活吧?』
毛毛最後鼓起了勇氣,決定接受造口治療。
#與帶刺的玫瑰共生共存 #癌友屆的小王子
「玫瑰之友」,是台灣少數病友間,稱呼彼此的方式——他們的共通點,是因為某些原因切除了肛門,做了人工造口。
而這個造口,在病友間有個美麗的外號,叫做:「玫瑰」。
這朵玫瑰,就像【小王子】故事裡的玫瑰一樣帶刺。玫瑰之友們,最大的課題,便是要學習如何和自己的玫瑰共存。
像是排便訓練、造口清潔,和外型改變造成的心理創傷。
由於人工造口沒有正常肛門上的「括約肌」,所以在一開始要學習的,就是『排便』。毛毛分享,當時她會規劃每天定時早上6、7點起床灌腸,熟悉利用人工造口排泄的感覺。
而人工造口,是屬於手術後外型會有明顯的改變的治療方式:在腹部會有一個外接的袋子,承接排泄物——許多病友會因此變得自卑、鬱鬱寡歡、宅在家裡不出門。
#與玫瑰共舞 #帶著便袋一起去旅行
毛毛沒有因為造口,而放棄原本自己喜愛外出旅遊的興趣,她反而做了許多更加大膽的嘗試。
像是:天生喜歡游泳的她,就曾和朋友相約穿比基尼去玩水,人工造口就露在外頭,她也沒在怕。拍了一張美美的泳裝照,換成自己的粉專大頭貼。
在旅遊地點的選擇上,毛毛喜歡去日本旅遊。
毛毛說日本有無障礙人工肛門的洗手間,而且也非常乾淨,設計上對玫瑰之友來說也很友善。去日本的期間,她照樣泡溫泉,當地人也似乎見怪不怪,很少對她指指點點。
當然過程中,還是有一些不愉快,像是有旅行團,會擔心她的『排泄物』掉出來,有不好的味道影響其他旅客情緒,而拒絕讓她跟團。但也有旅行團很友善,明白毛毛的處境,知道其實處理得當,味道是不會外露的。
毛毛不只讓旅程侷限在日本,她也經常挑戰像歐洲、澳洲這樣長程的旅行。
她說,其實只要能處理好排泄的問題,多帶點造口專用的造口袋,必要時可帶上尿布、清潔用品、備用的換洗衣褲以備不時之需——就算是玫瑰之友,還是能夠開開心心地到處玩耍的。
#當玫瑰綻放
毛毛也有一個記錄自己抗癌點滴的粉專,叫做 當玫瑰綻放(毛毛的抗癌故事),如果大家有造口問題,歡迎追蹤毛毛的粉專,她很樂於為大家解答造口相關的問題。
毛毛想藉由自己的經歷和故事,鼓勵玫瑰之友多多出門,不要因為病痛而限制了自己的世界。
她打趣的說:
『而且,其實一般人放屁會臭,
但我們因為有袋子封住,根本就不會臭好不好!』
那天見面的尾聲,她吹熄了聚會發給大家的許願蠟燭,她許的願望是:
『希望可以推動大腸癌與人工造口的社會補助,讓更多玫瑰之友可以受到重視及幫助。』
祝福毛毛,希望她的願景能夠成真;
也給予玫瑰之友,這個歷程格外辛苦的病友群體們,
一個深深的致敬。
/
文字:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪:米娜哈哈記事本/ 劉桓睿
專案企劃:蔡孟儒
/
以上內容,特別感謝所有有參與
#我們都有病的訂閱集資 計畫的大家,
因為有你們每個月的小額贊助,我們才能保持每週定期的產出和更新!
如果您也認同 我們都有病 的病友故事計畫,而且願意每個月贊助90~360元銅板小額,支持我們持續產出更多專訪的話,也歡迎加入我們的訂閱集資計畫!
贊助通道→ http://se.piee.pw/EBZ43
/
如果您也想分享你自己或是親友的「有病故事」,歡迎投稿!
病友本人、照顧者、陪伴者,或是第一線醫病人員的故事,都歡迎唷!
投稿通道→ http://se.piee.pw/E28DR
我們一起用知識和故事,
打造友善病友的社會吧 : )
#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病
泳裝特別週育成 在 癌友有嘻哈 謝采倪 Facebook 的最佳貼文
她是毛毛,一名「玫瑰之友」。曾是大家眼裡不折不扣的學霸,在教育圈打滾的她,一路從工讀生、助教,最後當上了台北科技大學育成中心的經理。
一滴「橘紅色的血」,改變了毛毛的一生。
有一天晚上起來上廁所時,毛毛在馬桶上滴下了一滴顏色不尋常的血。在姊姊的建議下,她一個禮拜內去了四間醫院檢查,最後被確診為惡性腫瘤:判定是『低位直腸癌』。
#人工造口遇到的困境
由於毛毛的腫瘤位置與體質的特殊性,醫生建議她必須做人工造口。
人工造口白話一點來說,就是人造的肛門。
某些大腸癌、直腸癌的病友,在治療過程中除了割除腸子,還需要連帶把肛門移除,所以必須在腹部打開一個人造口,幫助排泄。
毛毛曾經遲疑,她問醫生:『我這麼年輕,難道我真的必須做人工造口,一輩子和外接的便袋共存嗎?』
醫生說:『正是因為妳年輕,我們更會建議妳那麼做。不做人工造口,難保未來病情不會惡化,妳應該也不願下半輩子都離不開馬桶生活吧?』
毛毛最後鼓起了勇氣,決定接受造口治療。
#與帶刺的玫瑰共生共存 #癌友屆的小王子
「玫瑰之友」,是台灣少數病友間,稱呼彼此的方式——他們的共通點,是因為某些原因切除了肛門,做了人工造口。
而這個造口,在病友間有個美麗的外號,叫做:「玫瑰」。
這朵玫瑰,就像【小王子】故事裡的玫瑰一樣帶刺。玫瑰之友們,最大的課題,便是要學習如何和自己的玫瑰共存。
像是排便訓練、造口清潔,和外型改變造成的心理創傷。
由於人工造口沒有正常肛門上的「括約肌」,所以在一開始要學習的,就是『排便』。毛毛分享,當時她會規劃每天定時早上6、7點起床灌腸,熟悉利用人工造口排泄的感覺。
而人工造口,是屬於手術後外型會有明顯的改變的治療方式:在腹部會有一個外接的袋子,承接排泄物——許多病友會因此變得自卑、鬱鬱寡歡、宅在家裡不出門。
#與玫瑰共舞 #帶著便袋一起去旅行
毛毛沒有因為造口,而放棄原本自己喜愛外出旅遊的興趣,她反而做了許多更加大膽的嘗試。
像是:天生喜歡游泳的她,就曾和朋友相約穿比基尼去玩水,人工造口就露在外頭,她也沒在怕。拍了一張美美的泳裝照,換成自己的粉專大頭貼。
在旅遊地點的選擇上,毛毛喜歡去日本旅遊。
毛毛說日本有無障礙人工肛門的洗手間,而且也非常乾淨,設計上對玫瑰之友來說也很友善。去日本的期間,她照樣泡溫泉,當地人也似乎見怪不怪,很少對她指指點點。
當然過程中,還是有一些不愉快,像是有旅行團,會擔心她的『排泄物』掉出來,有不好的味道影響其他旅客情緒,而拒絕讓她跟團。但也有旅行團很友善,明白毛毛的處境,知道其實處理得當,味道是不會外露的。
毛毛不只讓旅程侷限在日本,她也經常挑戰像歐洲、澳洲這樣長程的旅行。
她說,其實只要能處理好排泄的問題,多帶點造口專用的造口袋,必要時可帶上尿布、清潔用品、備用的換洗衣褲以備不時之需——就算是玫瑰之友,還是能夠開開心心地到處玩耍的。
#當玫瑰綻放
毛毛也有一個記錄自己抗癌點滴的粉專,叫做 當玫瑰綻放(毛毛的抗癌故事),如果大家有造口問題,歡迎追蹤毛毛的粉專,她很樂於為大家解答造口相關的問題。
毛毛想藉由自己的經歷和故事,鼓勵玫瑰之友多多出門,不要因為病痛而限制了自己的世界。
她打趣的說:
『而且,其實一般人放屁會臭,
但我們因為有袋子封住,根本就不會臭好不好!』
那天見面的尾聲,她吹熄了聚會發給大家的許願蠟燭,她許的願望是:
『希望可以推動大腸癌與人工造口的社會補助,讓更多玫瑰之友可以受到重視及幫助。』
祝福毛毛,希望她的願景能夠成真;
也給予玫瑰之友,這個歷程格外辛苦的病友群體們,
一個深深的致敬。
/
出處:我們都有病
文字:#癌友有嘻哈HiphopAni
採訪:米娜哈哈記事本
專案企劃:蔡孟儒
/
以上內容,特別感謝所有有參與 #我們都有病的訂閱集資 計畫的大家,
因為有你們每個月的小額贊助,我們才能保持每週定期的產出和更新!
如果您也認同 我們都有病 的病友故事計畫,而且願意每個月贊助90~360元銅板小額,支持我們持續產出更多專訪的話,也歡迎加入我們的訂閱集資計畫!
贊助通道→ http://se.piee.pw/EBZ43
/
如果您也想分享你自己或是親友的「有病故事」,歡迎投稿!
病友本人、照顧者、陪伴者,或是第一線醫病人員的故事,都歡迎唷!
投稿通道→ http://se.piee.pw/E28DR
我們一起用知識和故事,
打造友善病友的社會吧 : )
#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病