回顧文 [我與安寧的距離]
2019/4/30
下班才收到一位安寧轉介個案,透析管拔掉決定不洗了,照著病人自己意願回家照顧,病歷摘要寫了其他許多複雜合併症,總之…出院了!卡在一個尷尬的時間,到底該處理還是等5/1放假後天上班再說呢?那一秒…真的有矛盾,因為我只能打電話聯絡家人,此時是不可能有整個團隊馬上出現替個案準備未來問題一切。
走到茶水間倒一杯水,回到座位想我的下一步。
拿起電話,撥電話,個案的太太接~
阿姨,我是血汗醫院的居家護理師,阿伯下午剛出院回家,照顧還好嗎?有沒有需要什麼幫忙?電話那頭回覆的聲音有點急躁,我的問與她的答有點對不上頻率。
阿姨說:阿伯回來累了,一直想睡,不想吃飯也沒吃藥,再讓他睡一下好了,六點我一定叫醒他,妳不用擔心,我可以照顧他,小孩下班會回來幫忙,沒關係啦!
我問了幾個簡單日常問題,感覺阿姨還是亂湊著回應我,感覺得到她心裡應該很慌亂,問了她孩子的手機,連講三次都不一樣。最後我只請阿姨拿筆抄下我的電話,叮嚀她:有問題就找我,我是游小姐……。
阿姨告訴我的電話號碼還好有一個是正確的,我找到大女兒。說明剛剛對話的狀況,希望女兒下班後可以趕快回家看看爸爸幫幫媽媽,順便也指導這二天該準備該注意的一些事情。講到家中有沒有診斷書……才發現病房出院前竟然沒替個案準備,這是未來開立下一張重要證明的依據,我沒權限處理,只好教女兒撇步,希望不會這麼快就需要找衛生所醫師。問到其他兄弟姊妹狀況,大女兒說:唯一的弟弟工作在大陸,這幾天放假回來,但是下周一又要去大陸出差,每三個月才能回家一次,我試探的問:弟弟這次去,爸爸可能等不到他下次再回來了,家人都有準備嗎?還有幾天時間,大家聚在一起時一定跟爸爸好好說話,講感謝,講你們對他的愛與道歉,然後請弟弟出門前一定好好向爸爸道別,姐姐妳懂我要表達的意思嗎?再來,我要請妳寫下一些該準備的東西:找一個大一點的袋子,妳還有弟弟陪媽媽一起做,袋子最底層放爸爸的一雙鞋襪,然後往上逐一是外套,外衣褲,內衣褲,一片尿布,二條毛巾。這一包是爸爸要遠行時的裝備,當家人下了不再洗腎的決定時,心裡知道陪爸爸的時間不多,你們一起替爸爸準備的衣服一定是他平時最喜歡也最舒適的打扮,當他決定出發的時候,二條毛巾一條擦擦臉,一條擦擦身體,逐一換上乾淨的衣物,讓爸爸帥氣的出發。明天5/1沒有上班,團隊沒能馬上提供服務,很抱歉我沒辦法24小時隨時都幫助你照顧爸爸,我的電話妳抄下來,媽媽也知道,需要我的時候,打電話給我,好嗎?
對方在電話另一頭客氣的說感謝,我覺得心裡很難過……應該不要打這通電話的……因為我什麼也不能做,光說有什麼用,後天上班再處理也沒人說我有錯,但是我卻可能背著內疚感過勞動節‥
良心不值錢,應該練習鐵石心腸
2019/5/11
星期六上午七點,被手機叫醒,是安寧個案的女兒打來。
她說:護理師謝謝妳,我爸爸昨天晚上七點左右慢慢睡去,媽媽照著那天妳教她的方法替爸爸處理清潔更衣,等家人都回到家時,爸爸很安詳,感覺沒有痛苦,跟平時睡覺沒什麼兩樣,這就是我們想要的,也是爸爸交代的,這幾年爸爸洗腎,我們很擔心不知道最後要如何讓爸爸善終,因為看很多病人都辛苦的拼到最後一刻,那天爸爸跟我們說決定不再洗腎也不要再手術治療,全家人一起準備也面對。弟弟工作在大陸,這次收假前趁爸爸精神還可以,我們一起帶他去台中玩二天,也去宜蘭玩一天,爸爸喜歡海邊,去看人家釣魚,他很高興。謝謝妳提醒我們要跟爸爸說感謝與傳達愛,雖然爸爸耳朵聽不見,但是他懂我們愛他。昨天早上他與弟弟視訊,在電話這頭對弟弟說「我的兒子啊~」感覺語氣是滿足也驕傲的,讓家人覺得無憾。禮儀公司已經幫忙處理後續,也都通知遠親與爸爸的好朋友們,媽媽情緒還好,特別要我請妳幫忙告訴華山基金會的社工師不用再安排來幫爸爸泡澡了!爸爸現在已經很健康的去旅行了!
這是4/30下班接到的安寧個案,安排團隊視,加上頻繁電話指導與關懷,在個案最後一程提供最溫暖也完整的照顧指導,讓個案與家人都平安,是安寧團隊最大的目標。
透析個案不再洗腎,可能安詳睡去的原因是高血鉀造成心臟傳導問題,或尿素氮造成腦昏迷。訪視時釋放訊息給家人,如果發現狀況不要驚醒個案,安靜的陪伴,緩緩的清潔更衣準備,案妻很勇敢也堅強,一個人面對處理,好厲害但是覺得有點心疼。
個案的女兒說:爸爸很貼心,要讓媽媽過一個輕鬆的母親節,所以選好出發的日子了!
#三不五時愛要及時
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高中生閱讀心得6之3
「中學生閱讀心得比賽第1091010梯次」得獎的作品中,竟然有六篇是在寫《ICU重症醫療現場》的讀後心得,高中生對本書的領悟,太令人感動了!!!希望這樣「用生命影響生命」的力量能夠一直擴散下去~
「活著是上天給我們最好的禮物,善終是留給自己最美的祝福。」
天啊!這篇太催淚了~
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我深深的覺得:活著是上天給我們最好的禮物,善終是留給自己最美的祝福。看完這本書是項挑戰,看書時是種煎熬,一則是書中描寫的場景,二則是防佛看到五年前的自己,每每書中情節與回憶發生共鳴,我的眼淚就會一邊看一邊不聽使喚地掉下來,心想如果能早一點看過這本書…我們的悲傷和遺憾或許就能少一點、阿公的痛苦是不是就能少一些。
猶記得意外發生在我小學生日的隔天,那晚我眼巴巴地看著時針指到了九,卻沒有看到半個人影來接我放學,我開始有點心慌,卻又有點期待,心想家人是不是正忙著為我準備生日驚喜…媽媽跑來告訴我阿公發生車禍,阿嬤跟阿姨都很難過,你不要哭你要安慰她們,我在心中吶喊:不可能,不會吧! 我跟阿公過馬路的時候,他總是牽著我、告訴我要看左右的來車、要小心要注意安全,可是他怎麼自己沒有做到!我以為這就像電視劇播的那樣,大家哭一哭、等待奇蹟,然後奇蹟就會出現,阿公就會好起來。可是並沒有,夢中的阿公對我笑,叫我照顧好自己;我問他什麼時候回來,他只是笑笑的,什麼也沒有說…。
小小年紀的我都沒有哭,但是到現在,其實我 真的很難過。阿公在台電前過馬路被高速行駛的重機衝撞,如演出動作片般,人離地翻騰數十圈後墜地,從腦部爆出大量鮮血。如今新竹火車站台電前的車道分隔線上,新設許多黃色立柱,阿公用他的犧牲換得後人的用路安全,然而對我來說,那些卻像是一隻隻扎入胸膛的劍,刺穿每幕怵目驚心的過往。
一、死亡套餐
救護車把倒地的阿公送到最近的急診室,啟動「插管、電擊、心臟按摩、心肺復甦、注射藥物…」這些一而再再而三出現在書中的全套急救程序,這就是醫界俗稱的「死亡套餐」。在阿嬤聲嘶力竭請醫生全力搶救之下,人終於救回來了;我到醫院看阿公,ICU裡頭住的全是命懸一線、處境危急的病人,看到全身插滿管路躺在床上一動也不動的阿公,我忍不住埋怨:阿公為什麼你這麼不小心,快點起來吧,別鬧了好嗎…出乎醫生預期高齡的阿公睜開了眼睛,他有呼吸、有心跳、有血壓,只是再也沒辦法與這個世界有所回應與連結,但我依然堅信奇蹟會再度降臨。
阿公在脫離呼吸器拔管時併發敗血症血壓一路狂跌,再次啟動醫療「死亡套餐」,升壓劑讓他再度回到我的身邊。病情穩定,媽媽立刻安排轉院,從這家ICU轉到另一家ICU,接受全台最好的醫療資源期待康復,阿公從這個「鬼門關」進到另一個「鬼門關」;為了降低肺炎奪命的風險、為了續命,決定讓阿公「氣切」,看到阿公抽痰整臉漲紅、肌肉緊繃痛苦的神情,雖然於心不忍,但我依然選擇相信,這是阿公恢復清醒必經的歷程,痛苦會有代價的。幸運地,阿公踏出「鬼門關」轉到一般病房,再出院到具醫療等級的護理之家療養,等待甦醒的那一刻。無論颳風日曬爆雨,我們全家總動員, 365天不曾停歇,日日夜夜分梯輪番上陣跟阿公說話(醫生說他的聽覺功能是好的)、勤幫阿公翻身拍背做被動關節運動,讓他醒來時可以有靈活的四肢使用,我想對他而言家人的陪伴是最大的幸福。
二、救與不救都是問題
好景不常,重傷的阿公病情起起伏伏,因長期臥床反覆感染肺炎,也因多重抗藥性細菌感染,用到沒有抗生素可用,縱然肺炎的致死率高達9成以上,好幾次都在鬼門關前徘徊,也都安然過關,到了後期進出醫院越顯頻繁,從這家ICU再轉那家ICU,之後因呼吸過喘轉入呼吸照護病房,醫生及醫療團隊不只一次的提醒著:阿公的狀況很不樂觀,你們要有心理準備,可能熬不過這個禮拜,大家討論一下如果血壓往下掉、心跳停止時,還要不要「急救」。忐忐忑忑下,病情又穩定下來,只是身上又多了幾條洗腎的管子,阿公被維繫生命的機器包圍,只是人依舊不曾醒來。醫生再次發出病危通知,要我們做好最壞的打算,趕快告知是否「放棄急救」,在醫療團隊殷殷的晤談引導下,表達不讓他臨終受「凌遲」的心意。原以為這次會像以前一樣僥倖沒事,沒想到剛看完阿公,半夜就接到通知說阿公血壓直掉。
「插管、電擊、心臟按摩、心肺復甦、注射藥物…」醫界俗稱的「死亡套餐」,這套標準急救技術對溺水、車禍、高血壓、異物賭塞呼吸道…等情況的急救確實有它的功效,然而有些患者是救回來了,但人卻也回不到原來的樣子,需靠著儀器維繫生命,吃喝拉撒全在床上。
在書中可以發現,醫病雙方經常為了病人是否需要進一步救治,而兩難、衝突;之前我在ICU最常聽到醫生和家屬討論的問題是:病人這樣的情況,要不要救?九成以上的家屬,大都因為無法負荷病人長期臥床的費用與人力,而選擇放棄。我說,選擇沒有對與錯!對家屬來說,每一個決定都是天人交戰,經歷過的才知道箇中甘苦;「氣切」不會變成植物人,氣切代表的是需要長期照護的未來,需要繼續投入高額的醫療資源、時間與人力成本,媽媽曾說縱然傾家蕩產也要把阿公救回來,然而回顧過往數百萬的養護支出,確實是一筆沉重的經濟負擔;「拔管」不是放棄急救,而代表放手,終止造成患者痛苦的無效醫療,準備迎接可能的死亡;我明白醫療有它的極限,透過安寧醫療積極減少患者的不適,同時增加患者與家人陪伴的時間,讓患者走得有尊嚴,讓家屬了無遺憾。
三、善終
接到醫院通知火速趕到ICU,阿嬤哭喊請醫生救命,不停質問有沒有做「CPR」,護理長安慰地答:有,我們剛剛都有輕輕地按壓心臟。沒有了大大小小的管子,躺在床上的阿公顯得額外的輕鬆快意,我們再一次也是最後一次道別,「謝謝你把我們把這個家照顧得這麼好」、「阿公,我們愛你」、「請原諒我頂嘴、任性,對不起,而你始終愛我、包容我,謝謝,我愛你」、「你病都好了,請你放心,我們會照顧好自己」、「阿公,你要往有光的地方去,菩薩會來接你」;向阿公四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)之後,心跳緩緩終止輕鬆安詳地長眠。慶幸來得告知醫生:如果救不回來,放棄電擊、放棄壓胸!
人生是無常的,悲歡離合在所難免,但真正遇到該放手的時刻,任何人都需要時間作心理準備,阿嬤在阿公過世後依然自責、懊悔著:都是因為氣切讓阿公醒不過來,看完這本書後,我發現病人是要延續生命才氣切,如果原本的疾病是無法治癒的,氣切後本來是昏迷的,大部分還是維持昏迷。病人是因為重大傷病而死亡,並不是因為拔管;對於近期內死亡已是無法避免的病人而言,維生設備與反覆的「死亡套餐」,不過是延長無效醫療、延長痛苦死亡的過程,無效醫療延長了生命,也延長了痛苦,只是陷在當下的我們任誰也聽不下去,不計一切代價延長生命。面對至親的意外與離世怎麼可能不難過,只是天下沒有不散得宴席,生老病死在所難免,如今阿公無病無痛,生命化彩蝶悠遊新世界;這本書讓我如釋重負,跳脫親人過世後因為悲傷無助,而無理性的歸因與自責,請讓我們一起珍惜活著的當下,少滑幾分鐘手機,有空多陪陪家人,讓人生多點愛與溫暖。
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【洗腎全書🔍食譜分享『刈包』】
✍烹調小技巧
⭐刈包從外形看上去,就好像是老虎咬著一塊豬肉,所以又有一個很好玩的名稱叫「虎咬豬」。刈包裡面包入的豬瘦肉片,只要有煮到入味,整體吃起來的感覺就會很好吃,所以當您採購豬瘦肉片,可以指定購買梅花肉的瘦肉片,或是豬腱肉等,不但沒有什麼油脂,滷出來的肉質又好吃,最適合用來做此道的材料。
✍營養小叮嚀
⭐ 購買外面的刈包,記得要請老闆不要放花生粉與酸菜,因為會提供比較多油脂與鹽分,現在外面賣的刈包裡面包的肉片還會分全肥、半肥半瘦或全瘦,因為考慮到心血管疾病,所以聰明的消費者,當然是要選全瘦的豬肉片吃比較健康喔!
⭐ 肉包、小籠包也能提供主食與蛋白質來源的點心,不過外面販售的內餡比較鹹,不需要再沾醬,雖然湯汁美味但多為油脂,食用時小心脂肪過量攝取,選擇內餡比較瘦的店家購買,健康有保障。
⭐ 菜包蛋白質含量不夠,可再加1 杯240 c.c. 的豆漿做為補充。
🔷材料:刈包1 個、豬瘦肉片1 片35 公克、蔥1 支、薑片1 片、香菜適量
🔶調味料:醬油適量、醬油膏適量、米酒1/2 大匙、糖1 小匙、白胡椒粉1 小匙
🔷作法:
1⃣豬瘦肉片洗淨,放入滾水中汆燙一下,撈起來,用冷水沖淨;蔥洗淨,切段;香菜洗淨。
2⃣全部的調味料、蔥段、薑片放入鍋中煮沸,加入豬瘦肉片以中火煮約10 分鐘,續悶約15~20 分鐘。
3⃣刈包放入電鍋內蒸熱,取出,中間擺入滷好的豬瘦肉片及香菜即可食用。
原水健康相談室
全文摘錄:《#洗腎飲食全書》