去年一個一如往常的日子,一如往常地打開臉書,表情卻瞬間僵硬。一個我很熟的朋友,一起喝過酒,一起跳過舞,一起在租屋處打滾耍廢,一起寫稿採訪,一起窩著聊未來的朋友,突然檢查出慢性腎衰竭末期。
他發出求救貼文說,因為事情很突然,家人沒辦法趕來陪病,住院還要好幾天,希望有時間的朋友能來陪伴他。那是我見過最洶湧的人際網串聯,很難想像在人人嘴裡把很忙沒空當常態的三十好幾,瞬間有幾十人衝出來大喊我我我,我有空,我有空,需要什麼盡管找我,沒問題我OK,只要柏軒好就好。
這個人際網還迅速生出了公用表單,人人在上面填寫排班表,我這個自由工作者是理所當然的閒人,都還有點排不進去(而且一次只排一小時),騎了長長的車到榮總,又因為疫情關係,陪病有人數上限,有點焦慮地在門外填了長長的陪病問卷,送出,終於順利進了閘門。
「你有什麼可以吃啊?」我看著柏軒在便當裡挑挑揀揀,夾了很多東西出來,不能吃。水果盒打開也挑了很多東西出來,鉀離子太高不能吃。
明明平常去他家,他都是整個籃子的零食端出來給我挑,老是跟我說這個好吃、那個好香,什麼東西都能吃光光的柏軒,現在要對自己的飯菜挑挑揀揀,旁邊一個小紙杯,裡面擠滿了藥丸,配飯嚥下。
這不是三十幾歲會接觸到的人生,我雖是陪病,卻在旁邊發楞到手足無措,話到嘴邊又嚥下去,最後吐出來的是:「沒事,你不吃的放旁邊,我幫你吃。」
***
我去的那一個小時,剛好輪到柏軒要聽洗腎衛教,柏軒爸和柏軒招呼我一起去吧,我想說能離開病房透透氣是好事啊,尾隨他們到衛教單位,沒想到在在電視機前坐定後,迎來是對病人來說相當直白的影片。
洗腎大略分為血液透析和腹膜透析,血液透析是要在洗腎中心做,透過手臂上廔管輸出血液,清理後再輸送回身體,一周三次,每次四小時。腹膜透析可以在家裡做,但每天要四五次,一次半小時,開口是在肚子上。
為什麼我會現在還記得呢?因為我不但看了衛教影片,還在跟柏軒醫院看到正在做這兩種透析的病人,隔著窗看到一位腎友阿姨提著要換的透析液,正要幫自己注入肚子裡;洗腎中心滿滿的整排病人,手上是管子和機器聲,柏軒說,你看,我的皮膚跟他們顏色一樣,我真的是腎友。
我輕輕順著柏軒的背,什麼都不能做了我只能做這個,很無助地抓著對方的手交換支持,衛教中心還有一位被推著輪椅進來的阿姨,眼神極度厭世與嫌惡,無法接受這是接下來的人生。是啊誰能接受?在疾病面前,誰會說自己準備好了?又誰有什麼資格和疾病討價還價?因為自己平常吃素?善良?有運動習慣?還年輕?
沒有討價還價的餘地,疾病就是疾病。
「我一開始其實超級崩潰的。」柏軒說:「第一時間想,我絕對不要洗腎,我就只用自然療法,真的沒用就死了算了。」
「後來就開始討價還價啊,想說能不能還有機會,或是拖拖看,我認識很多很厲害的人,應該有可能改善吧?」
「啊,這是不是就是所謂的『哀傷五階段』呢?」
「否定、憤怒...」、「還有什麼,討價還價、沮喪...」
我和柏軒就這樣開始練肖話,我跟他生日差一天,某種程度上個性有點相似之處──神經斷裂的那一刻會性格轉變,極具幽默感,各種拿慘烈的處境做基底,調出的黑色笑話傾巢而出。
那種笑話,只有柏軒能說,也只有真的在地獄走一遭的人,才有資格講地獄梗。
《腎友川柳》就是這樣一本書。
***
原本我是不看詩集的,主要是因為看不懂,但這本完全看得懂。
比方說,
「你還好嗎?」
「爛透了唷。」
開始敢這樣回答。
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申請重大傷病卡
怕自己病得不夠嚴重
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申請重大傷病卡
服務人員問:你能自己一個人生活嗎
眼淚快掉下來
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不需要生病過,也不需要陪病過,你就看得懂。他把生命華美的袍子撕破了,讓你看看裡面的蚤子。
你一定能看懂,只要你也被生命的蝨子咬過,那個癢處與抓痕,就是《腎友川柳》。
***
這是一本自費出版的書,不過柏軒聽到我要幫他寫分享很高興,特別說要送一本給讀者抽書當禮物,所以這次的抽獎,我們用比較特別的方式進行:
請在本篇按任一個心情+留言「給柏軒的一句話」,可以是鼓勵支持、或是為什麼想看這本書,我們會在7/12(一)選出最有感的一位,贈送這本《腎友川柳》給他。
當然也更希望大家從各通路支持,這本封面和紙質觸感都非常細緻精美的作品,拿在手上很輕,但文字很深,有點沉甸甸的好書。
同時也有9部Youtube影片,追蹤數超過57萬的網紅蒼藍鴿的醫學天地,也在其Youtube影片中提到,*來這邊看"默默奉獻的灰姑娘藥師": https://tw.iqiyi.com/a_19rrhwpq3t.html 支持蒼藍鴿持續製作優質內容: 加入會員享福利▶ https://reurl.cc/j7lLdn 訂閱方格子文章▶ https://vocus.cc/bluepigeonnn/intr...
洗腎衛教 在 蒼藍鴿的醫學天地 Youtube 的最佳解答
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洗腎衛教 在 Cook4fam 益家煮 Youtube 的精選貼文
磷酸鹽是食品添加劑常客,
會看食品標示的你一定對它不陌生。
心驚驚的是,吃磷酸鹽真的會洗腎跟骨鬆嗎?
來,安抓呷VCR攏尬厚哩
☞磷酸鹽小知識&推薦食譜一網皆得:
https://tw.osparks.com/player/49/6217
✍參考文獻:
[1] 美國FDA把磷酸鹽列為GRAS級 (一般正常用量下對人體安全)
https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cdrh/cfdocs/cfcfr/CFRSearch.cfm?fr=182.1778
[2] WHO及FAO國際組織訂出的磷酸類添加物安全用量限制
http://www.fao.org/gsfaonline/groups/details.html?id=18
[3] 台灣食藥署的磷酸類添加物安全用量限制
https://consumer.fda.gov.tw/Law/FoodAdditivesList.aspx?nodeID=521&k=磷酸&p=2
[4] 食物本身存在的天然磷與添加劑磷的吸收方式不一樣,因此建議添加劑磷攝取要適量,且過多磷攝取可能會惡化腎功能。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3278747/
[5] 磷攝取太低會導致骨頭無法固化,磷攝取太高且鈣攝取太低可能造成骨質流失,所以,剛剛好最好!(人生就是追求個Balance!)
https://academic.oup.com/ajcn/article/81/5/1232S/4649817#110854943
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洗腎衛教 在 早安健康 Youtube 的最佳貼文
根據世界衛生組織(WHO)2016年首度發布糖尿病全球報告指出:近30年來全球糖尿病患人數增長快速,平均每11人中就有1人為糖尿病患。WHO 更示警,糖尿病大幅擴散,主要因為全世界發生「飲食、行動和生活方式」改變,並公開呼籲全球展開相對應的預防與治療。
因應如此,針對台灣目前約有200多萬名糖尿病的病友,國健署多年持續推動的「糖尿病共同照護網」,即是透過醫護團隊,提供營養及衛教諮詢,並叮嚀病
人定期追蹤,不讓糖尿病成為威脅國人的殺手。糖友們可選擇「糖尿病共同照護網」認證之診所,即可獲得專業醫療團隊所提供全方位的糖尿病整合照護及治療。
「糖尿病共同照護網」擺脫以往單用藥物,少衛教的觀念,以跨領域、整合式的專業照護為主軸。
坐落於桃園大溪的張輝鵬診所是桃園第一家「糖尿病共同照護網」示範診所,張輝鵬醫師表示,「糖尿病共同照護網是以病人為中心的多科別、專業整合照護,含括各科的醫師(新陳代謝科、心臟科、眼科、外科等)、護理師、營養師、藥師、甚至是心理醫師及運動教練等;以跨領域、整合式的團體照護來維護糖尿病患者的健康。」這樣的模式與以往看診差異性在哪?張醫師舉例說明,「過去糖尿病治療方式較繁複,若有其他器官病變不適,常常需要多科看診,如:眼睛病變需另外掛號看診眼科等等,現在有了糖尿病共同照護網,治療方式也躍升為升級版,以眼睛病變來說,像我們的病人,診所第一線就可初步幫病人進行眼底攝影檢查,不像以往還需要另外求診眼科,不但減緩舟車勞頓及等候時間,病友們也能透過全方位的衛教指導,提早預防併發症的發生。」而且根據台北市醫生公會2012年學術會刊記載,積極控制血糖,並且搭配定期眼底病變檢查,可以減緩76%眼底病變。(註:http://www.tma.org.tw/ftproot%5C2012%5C20121115_11_30_57.pdf)
另外,「診所服務範圍除了看診外,服務病友的活動相當多,有小團體4-8人衛教活動,含括胰島素施打衛教、飲食營養及運動衛教;還有,也會透過定期舉辦大型病友會的支持團體來建立與病患良好的互動。」張輝鵬醫師點出共照網的優勢。
醫:血糖一旦控制好 併發症就少
而且掛上「糖尿病共同照護網」的診所,都必須經過衛生福利部國民健康署的初階認證,因此糖友們加入糖尿病共照網,能透過醫師、衛教師、營養師及藥師等團隊共同照護,擺脫以往單用藥物控制血糖的觀念,強化飲食與運動端的重要性,而且根據研究證實,於糖尿病共照網診所就醫的糖友,可以大幅降低以下風險:死亡率下降約四成、截肢風險下降五成、並降低各種併發症發生之機率。
「共照網診所」+「糖尿病找共照網站」,實體結合網路,完整KO糖尿病
此外,除了「糖尿病共同照護網」診所外,為提升民眾對糖尿病共照網的認知,今年商業周刊-良醫健康網及賽諾菲共同架設『糖尿病找共照』網站,邀請知名藝人天心擔任宣導大使,民眾進入網站不僅可一次獲得糖尿病全方位治療、飲食、運動的資訊,且輸入住家區域即可搜尋到附近政府認證的共照網診所,相關資料請上網搜尋「糖尿病找共照」。https://health.businessweekly.com.tw/Event/2018/diabetes/
除此之外,為提升眼底病變檢查之重要性,現在只要到糖尿病共照網宣導網站觀看宣傳影片,且按下「我要捐贈」之按鈕,每一人參與,財團法人糖尿病關懷基金會將會捐贈,並購買盲人專用血糖機捐贈予盲人重建院。
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