我想起按下遙控器後八德路三段十二巷的鐵捲門緩緩升起的樣子,緊接著推開玻璃門,迎面而來的味道是被我們用過的風。我,又瑜,子華姊,有陣子抵達出版社是依這個順序,所以我先餵貓,旁觀貓於貓碗之寵幸,站在門邊遠遠地和貓飼料與有榮焉。然後開始裝箱訂單,整書,小乙老師設計的《最後一封情書》在倉庫裡是一袋一袋待在紙箱裡抱著的。偶爾,要從黑色針織書套和粉紅色針織書套裡隨機出貨,而好像嫌這些還不夠暖似地這本書竟還有附圍巾的版本。
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當我說,我居然訪到林小乙的時候,在我面前分成知道我為什麼說居然的,以及不知道的。那些知道的也會同時知道,林小乙不受訪的,貓站在冬天的傍晚裡就是不走過來的那種不受訪,你還在心想站在那裡不會很冷嗎的時候其實你自己常常忘記你是為了看見祂才走出門,然後才發現了氣溫。而不知道林小乙的人啊,你這輩子可能就是因為不知道她所以才這麼寂寞的吶,因為這個世上沒有人要跟不認識林小乙的人結婚,我說真的。
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離開出版社後偶爾遇見那時認識的人,他們總遠遠的。秋天時安走來,說:你生氣啊?我說我沒有啊,我那麼愛,我只氣我自己,沒有能力消滅那些只會傷害別人,卻又美不勝收的人。然而,原來到頭來選擇逃避的我,在別人眼中就和他們一樣嗎?風、圍巾、鐵捲門,貓在八德路三段生老病死。因為感到冷而把自己包得緊緊的,現在的我知道那不是人的錯。
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走進小乙老師的工作室,她開的第一個話題:你是那種會整理自己過去的人嗎?我說,我非常是;她笑,應該是因為覺得我真年輕的緣故吧。「可是,我做完一件事,下一件事就來了啊。」她說。我點頭,但我有時候覺得,下一件事是在前一件事來之前來的,最近尤其越來越頻繁。我想起第一天走進八德路三段,自顧自把出版社裡書架上的書全部卸下來、按照書系書號排好,一邊自以為是地做筆記:哪個設計師做出什麼風格的書,喜歡什麼顏色,整理到中途還自己和自己玩未看版權頁先猜設計師的遊戲。
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那個時候、不斷出現的名字。
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我曾經以為,所有事情都可以從現在開始。但我錯了。所有事情都是從昨天開始的。
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卡爾維諾,《給下一輪太平盛世的備忘錄》,第一講:輕。
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在意識到自己嘗試以寫作來描寫現實真相,卻被現實的沉重、晦暗所沾染、凝滯時,卡爾維諾以數個例子說明小說如何以「深思熟慮的輕」來抵抗世界之重 ——
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歐維德《變形記》裡,珀修斯腳踏飛天鞋,手持雅典娜贈與的盾牌前往討伐蛇髮女妖,藉由盾牌折射的影像確認梅杜莎的位置,避免因直視而被石化,成功砍下梅杜莎的頭顱。所謂創作,可以是「不直接觀視現實」的途徑;
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蒙塔萊的詩作〈小誓言〉:「夜間,在我腦海中/那閃閃發光的/如蝸牛涎線發出的貝母般光澤/如拋光玻璃留下的碎屑,/不是教堂抑或工廠的燈光」。當文學藉由細緻的象徵,轉化感官所見的現實,人便不再受限於知覺所構築的世界;
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一樣是輕,在另一首詩裡:「塵埃微粒在暗室裡一束陽光柱中漂移旋轉/薄細的貝殼/全都相似卻又各自不同」。當事物被以最微觀的尺度來審視,原先堅實而不可拆解的世界就能分解、消融為新的認識——這是盧克萊修的《物性論》。
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上述三個段落,便是林小乙著手設計 2019 金點設計獎年鑑時,主要的靈感來源。
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由台灣設計研究院執行的金點設計獎,去年以聯合國 17 項全球永續發展目標(SDGs)為關注主軸,最後收錄逾六百件設計作品,邀請林小乙設計製作年度專刊。由於內容龐大,亦有規格上的需求,林小乙認為與其從物質層面來詮釋,不如從精神概念來表達。
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「我認為所有的創作都是現實的折射。透過一個作品鏡射出來的世界,可以讓你面對不可直視的現實。透過折射、變形、轉換、甚至於思維的跳躍,能夠離開沉重的處境。我想或許所有關於現實的沉重,無論生理或心理上,都可以透過創作轉化成美麗的事物。」她說。
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珀修斯砍下梅杜莎的頭顱後以此作為武器、歷經數道險阻,最終將頭顱埋葬在阿爾貢的市集。他從水中撈起枝葉,鋪在土地上,把梅杜莎的頭顱朝下掩埋,而那些枝葉一碰觸蛇髮女妖的目光,全都變成了珊瑚與水仙——枝葉、珊瑚、水仙、貝母般光澤的形象,貫串 2019 金點獎年鑑的封面與內頁,成為林小乙以創作轉化現實之重的隱喻。
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這份對「輕」的追求,不只體現於這本年鑑上,也展示於林小乙大部份的設計作品中。
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若曾親手接觸過林小乙的作品,必然會對它們的精緻細密印象深刻。無論是近年由木馬文化發行的川端康成系列作品,其中《雪國》、《古都》、《千羽鶴》以不同顏色的布料書封、佐以刺繡勾勒書名與隨筆畫線條;抑或在中文版勒卡雷系列,以三種不同色度的黑、白紙材來呈現間諜世界,運用同色系不同質地的油墨、燙工堆疊出「影子」、在白色紙材上構成蜉蝣的薄翅。林小乙的作品,常常需要以一種近乎檢查的觀看才能見得全部細節。
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「前面提到的盧克萊修,最讓我感動的是,一位遠古詩人藉由他的詩,告訴你這個世界是由最微小的實體支撐⋯⋯他凸顯那些空虛的、微弱的、幽微的東西,讓你感知即便看不見,ㄧ樣是存在的。」
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林小乙的設計工作室「atom no color」,其名便出自《物性論》:「Tis thine to know the atoms need not colour」。回歸到最小的、不可見的、甚至沒有重量的,原子組成的世界,是林小乙所有設計的核心。
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作為一名設計師,林小乙認為畫面記憶的擁有與表達非常重要。她引用導演安東尼奧尼《一個導演的故事》:「當一行詩變成一個感觸時,就不難把它放進電影裡。」這本導演的創作隨筆在剛成為設計師的幾年常伴林小乙左右,是她內心想法具象化時常常回溯的文本。她同意:當一行詩變成一個感觸時,就不難放進設計裡。
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「我全部的作品,都是仰賴我閱讀過的文字構成的。」她說。
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盧克萊修詩中的塵埃微粒,對林小乙而言不只是文字,也是童年記憶。她幼時居住的台南老家曾是一棟日本時代的老房子,室內日光被繁複構造層層篩過,時常昏暗。林小乙喜愛藝術與科學的哥哥曾在那樣的幽暗中,指著光柱中的塵埃,告訴小時候的她:「那就是原子。」即便長大之後明白那僅僅就是塵埃,那個夏日清晨的畫面卻成為了林小乙的永恆記憶,直到哥哥辭世後的如今。
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她還記得自己在小學時,一下課就會爬到樹上去。倒不是怕人,而是不想花費太多力氣和人說話。哥哥帶著這樣的她,到圖書館、到書店,指著一整道書櫃,說:「妳把這些書看完,看完妳就會變得很厲害。」
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長大之後,她發現自己一直用這個方式做每件事。她說,無論爬樹或閱讀,都如同珀修斯的飛鞋,是逃逸現實的形式。聽哥哥的話,林小乙坐在書店裡,輾壓式地大量吸收,「那時候沒有網路,你會覺得今天存在的東西、第二天就死掉了,沒有了。我不管拿到什麼,就是拚命讀。」
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製作香港蘇富比〈La déesse du sommeil〉藏家專冊時,林小乙以純蠟為材質,雕刻日本畫家藤田嗣治為當時的創作繆思小雪而作的畫像。藉由蠟,林小乙呈現出人體肌膚的有機質感,來表達畫家筆下女子肌膚的觸感。但蠟媒材駕馭不易,包含灌蠟模具的雕刻、降溫凝固的速度、灌蠟方式、蠟的配方等等,都會造成質地甚至顏色的差異。光是測試,團隊就製作了六十幾組。
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「原作是一張 163 公分的畫,小雪的皮膚在畫上非常晶瑩剔透。思考如何製作時,我想到白居易〈長恨歌〉裡的詩句『溫泉水滑洗凝脂』,就請助理幫我調查包括沙子和塑膠的質地⋯⋯但後來,塑膠材質的觸感太現代了。」不只思考質地,也要考慮書冊放入蠟盒後是否會變形、保存時的軟硬程度如何影響它留下碰觸的痕跡。因為配合拍賣,蘇富比專冊通常從設計到製作至多 25 天或一個半月時間,那一年除夕夜,林小乙和工廠老闆談到晚上七點多,吃完年夜飯還要繼續做稿。
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「這就是我在做一件作品時會思考的事。從文本本身切入,能不能更深層地去理解它想表達的事情?我想知道創作者有沒有想說的話,即便是一張畫都有過程的累積。我不希望是自溺的,所以需要參考很多的作品、包括創作過程的影片和訪問資料,消化之後找到一個觀點,才有辦法下手做一本書。」
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讀到最細,再以最細的手法傳達。林小乙作品所呈現的精緻,是以紀錄片式的反芻雕琢而成。
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養成她大量閱讀習慣的年代適逢第二代《影響》刊行,引介大量西方藝術電影,也以豐富的專題撐起雜誌骨幹。林小乙讀《影響》,從封面開始讀到讀者回函,連廣告頁也不放過。從閱讀,林小乙愛上電影,一天要看兩到三部。書店的人都記得她,一看到她來就自動提醒:「這個月《影響》下午才會到⋯⋯這一期明天才會到⋯⋯」
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二十出頭的她,有ㄧ天中午去出版社買電影書,引起了出版社總編注意。對話間,林小乙忍不住詢問對方有沒有招工讀生。「我很喜歡電影,又喜歡音樂,覺得書是最能夠乘載所有我喜歡的事物的形式,但是我那時候還不知道編輯是什麼。」
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林小乙就這樣進了出版社。總編請她做資料性整理的工作,在電影劇本、文本資料間往復。這份多數人覺得枯燥的差事,林小乙卻戴著耳機,一邊做一邊心想:我得到一份非常棒的工作啊。
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幾年後,她真的成為了《影響》雜誌的專題編輯。每個月,她負責撰寫封面專題和組織兩個專題提案,每個專題她都如當年在書店一樣,廣泛閱讀文本:該導演拍的廣告、短片、電影,出版的著作、演講⋯⋯她常常工作到早上八點半,回家睡幾個小時,中午又繼續工作。
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也是《影響》的工作環境自由,只要任務完成,沒有多餘規範,讓林小乙可以採用這樣彈性的工作模式。1998 年,《影響》停刊,往後幾年林小乙繼續至其他出版社做編輯,她意識到自己並不適合體制。
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「體制有它的優點,但在那段時間,我對它是排斥的。」那時,林小乙即將三十歲,轉換職業對他人或對她自己,都是很難相信的選擇。
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「離開出版社兩年,我接了幾本書籍的視覺統籌工作,可能因為那時候和聶永真合作的關係,讓我有一個誤會,覺得做設計好像還不錯⋯⋯因為他做什麼事情看起來都游刃有餘,事實上大部份的人都做不到他能做的事。」為了想要「安安靜靜地自己做設計」,林小乙請聶永真鍛鍊自己的設計技術,懷抱著「誤解」,開始自己的設計之途。
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她說,決定從編輯轉設計,是因為自己喜歡太多東西。「美麗的事物、憤怒的事物,各式各樣的感知,只能一直把它們裝進自己身體,但我想要有個能釋放心裡沉默負荷的地方。」到頭來她仍選擇了書的形式。
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林小乙的首件完整設計製作作品是 2009 年的《RIVER KUO》,確實讓人感受到一種釋放的渴望:3 種白色、19 種紙材,外加布料等其他媒材,極其繁複。非科班出身的她,為了掌握加工技術,常騎著腳踏車拜訪中和的工廠、與老闆聊天,問有沒有可以參考的加工樣;研讀設計裝禎相關書籍,她會遮蓋住工法的說明,看著書中提到的作品自行寫下可能採用的印刷加工,再一一對照,直到自己全對為止。
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「一開始我想做一本美麗的書,但逐漸意識到所有影響我的美,都能夠在一個人心裡成為很深刻的事,不能只因為有一個糢糊的興趣。專業的世界是很嚴肅的。」
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意外的是,正是在那段日子裡,她在誠品翻到了日本編輯菅付雅信《編集天国》,深深震動。菅付雅信身為編輯,也跨領域經手唱片、廣告、時尚工作,曾為音樂家坂本龍一製作網站、公演企劃,並且經營出版社,為他自己熱愛的藝術家、攝影師等創作者出版書籍,無論那些人身在世界何處。
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「他所製作的這些書,都是許久之前曾經啟蒙我、讓我想做設計的原因。他就像一位策展人或製作人,看到了那些創作者將來的代表作。即使後來有些出版社倒了、雜誌停刊了,他所做的一切卻影響著他不認識的、身在另一個國家的我。我想起我過去非常排斥的、不願意再去碰觸的編輯的部份。那是我第一次覺得必須要把製作人這個概念,放到我的作品裡面。」
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為了迴避編輯的體制勞務而走入設計,卻又在實踐設計的過程中意識到編輯意志的力量。林小乙試圖在作品中融會這兩種脈絡,形塑出她的工作風格。
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除了〈La déesse du sommeil〉,林小乙也設計了香港蘇富比數件限量藏品專冊。「我從 2014 年和香港蘇富比前二十世紀現代部門主管 Vinci 合作,在紙本逐漸消亡的年代,我很幸運,客戶非常信任和支持我,這些專冊都是從她和我說了一張畫作的故事開始⋯⋯」
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製作〈Lalan〉時,林小乙從謝景蘭同時身為舞蹈家的這一點切入,希望將現代舞者的肢體關節感融入設計,另一方面也藉由刺繡技法、蠶絲布的運用來涵納東方元素。製作時,為了呈現關節的轉折,林小乙要求整本書裡不同尺寸的頁面燙金,彼此都要對位重疊。裝訂複雜的內頁卻不上膠,只能用結點固定。封面的山水圖,則要求刺繡師必須以單針刺繡的技法,在沒有可以回勾節點的前提下讓針針相連,同時不可留下任何可見的線頭。
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受限於機器,林小乙必須要將每一個節點在圖面上的 XY 軸座標都算出來。最後,每個節點裸露的線段,還需刺繡老闆手工一針針把它們穿進布面後藏起。成品上,金色蠶絲布上透著紫色繡線,書中也以極細的燙銀線條、縫紉銀線交織表現抽象繪畫、現代音樂與即興舞蹈。「我希望它是一本在暗中仍透著微光的書,藏家透過近距離地觀看與觸摸,如同捧在手上的湖泊。」
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常玉生前的最後一場個展,在他晚年摯友、法國勒維家族被庭園植物纏繞的玻璃屋中舉辦,畫作〈睡美人〉(Nu endormi)便收藏於其中。
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「客戶讓我和〈睡美人〉獨處,告訴我它在屋裡安靜地躺了 60 年,藏家把這幅畫拿出來,已經不是因為畫的價錢。她轉述,能不能為藏家和她的朋友(常玉)做一本書?因為這對她來說是很珍貴的回憶。」
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書頁中,林小乙選用纖維較長的手感紙,將網印銀色墨壓在綠色墨上印刷,讓銀色顏料薄薄地凝在紙面的纖維上;透著光線,可以看見葉子上鋪著一層銀光,如同晨霧停在葉子的表面。書中穿插了數台以 75gm 竹尾アリンダ(類似 PVC 片)加工的插頁,翻頁時,光線互透呈現了繁枝茂葉投在牆上的植物光影。此外,林小乙在庭院中摘取被蟲蛀蝕的真實植物,以金工實體方式鑄造出 100 株皆不相同的枝葉,為的是將藏家友人與常玉的回憶凝結封存。
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收納書冊的外罩,原先製作成化石的形象,但林小乙無法說服自己這樣了事。「我想要做的是『時間的凝結』,首先想做玻璃屋,卻因爲過年期間窯廠公休,沒有人願意承接。即便後來用水泥和樹脂灌出了一個類似化石的東西,仍覺得不對。不管怎麼試、做出什麼,我都不滿意,第一次有這樣的感覺,我做不出來。那時只剩兩個星期就要交件了。」
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在她心中,那是像一個泡泡一樣的東西,這個泡泡是很多時間淤積出來的,裡面有風、有沉澱⋯⋯
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那年初三,她和工作人員打電話給所有認識的工廠老闆,拜託他們製作符合需求的玻璃。然而,這麼大的吹製玻璃、加上林小乙要求以清透的高白玻璃從中製造出淤積與細小的氣泡,來呈現回憶的「雜質」,想當然又吃了不少閉門羹。好不容易找到新竹窯廠,ㄧ位老師傅願意接下工作。
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「製作溝通的時候,如果對方說做不到,我會想知道是不容易?還是不可能?如果只是不容易,那麼我們就來討論怎麼處理或調整這個不容易做到的事。」
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對林小乙而言,她面對的早已不只是強度很高的設計工作,而是強度很高的製作統籌與溝通協調。如今,能安安靜靜做設計,反而是她感到最開心的時刻,因為在近期的工作裡,設計需要用最精簡時間完成,大部份精神投注在如何讓整個團隊的人在統一的想法上工作。
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「通常一寫完設計工單,我就可以整份背下來,不是因為我多厲害,而是因為在思考的過程中,我很清楚地知道每一個細節的連動,包含所有預算、流程,以及過程中可能會有的誤差。工單寫好,就已經可以想像作品完成的樣子了。」
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大量的吸收消化,加上繁複嚴格的工序,自然需要大量的時間。林小乙說,反正她本來就不怎麼喜歡睡覺。有時為了等早上的光線看紙樣,她索性工作到太陽升起。
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為什麼不愛睡覺?她說,她只有在兩種情況會感覺像死。其中一種就是睡覺。
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「我從小就善於自處,世界給我太多太多精緻豐富的東西了,我一個人也可以很開心地做任何事,不會覺得無聊。可是睡著的時候,你跟世界的所有連結是停止的。只有當睡意覆蓋了我,才瞬間會覺得有一點孤獨。」
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另一個讓她感覺死亡的,是時間的過去。
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「瑪莉蓮羅賓遜提到,『回憶就是失落感』。我沒有想過失落不失落這件事,但對我來說,過去的記憶會殘留在生命裡,好像你身上沾著一個氣味,盤旋不掉。」
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哥哥住院昏迷的那天,林小乙正在做遠流版《流浪者之歌》的裝幀,她在醫院裡十分冷靜地與編輯通電話,對完所有的印樣。「對完的瞬間,我意識到一件事情:我哥其實是不會再回來了。」
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這是始終盤桓在林小乙心中的疑問。「時間走掉了,就連我想著『時間走掉了』這件事的時候,時間也在走掉。可是我卻沒有辦法把它設計出來。」
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波赫士身患遺傳性失明,晚年於《沙之書》寫給年輕的自己:「等你到了我的年紀,你也會幾乎完全失明,你只能看見黃色和明暗。你不必擔心,逐漸失明並不是可怕的事情,那像是緩慢漸暗的夏日時光⋯⋯」
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「波赫士的文字影響了我的設計,我想像他眼前的緩慢漸暗,像是在ㄧ片霧靄般灰濛地發著光的霧裡,充滿雜訊,更重要的是,我幾乎看得到時間。」
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她想起侯孝賢談《童年往事》,提到爬上樹偷吃芒果的記憶,風灌在耳裡的聲響清晰可見。年輕時林小乙看侯孝賢的作品,並不明白其中的感覺,多年之後回望,才意識到電影凝結情感記憶與時間的深刻。「我透過了很多文學可以『看到』時間,例如瑪莉蓮羅賓遜在《管家》中寫融雪,你看得到冰雪在消融,看得到人的憂傷隨著融雪而漫長,還有餘燼火光快要熄滅的部份⋯⋯我用繁複的裝幀形式表現,是希望能夠藉由紙本的翻閱,呈現ㄧ段時間的狀態。」
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她複述著她深愛的導演們:安東尼奧尼、侯孝賢、布列松。這些導演的作品,將演員放在一個自然的環境中,不去「演繹」,而是很遠很遠地注視。林小乙也以相同的方式看待自己的作品,「所有我喜歡的事物,事實上最後是全部連結在一起的。有一天你會去回想你看見某個畫面的時光。為什麼會用盧克萊修的詩作為我的名字,就是因為我所有的作品,其實都是關於小時候那一道黑暗中白色的光。」
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回到金點獎專刊中的珊瑚與水仙。內頁中,林小乙以局部亮油印刷這些形象,油光透明隱形,必須在光線下以特定角度檢視,才能看見。枝葉之中,藏著林小乙對各種文本的理解,既可見又不可見的狀態,也恰如同空氣中似乎無形的塵埃,並非不存在,而是僅在日光打進時現身。
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「也許客戶看不到,也許讀者看不到,對我來說這只是自己的功課:我想做到我看到的細節。即便大部份時候它不被視為重要的事情。」她說。
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設計承受之輕,專訪林小乙:即便看不見,一樣是存在的
https://bit.ly/3mnkUqS
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採訪撰稿_ 蕭詒徽
封面照片攝影_slow light
內文圖片提供_ 林小乙、台灣設計研究院 TDRI
責任編輯_ 溫若涵
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海昏侯死因 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最讚貼文
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
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習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27
海昏侯死因 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳貼文
習題六:謝謝妳曾經來過
(摘錄自我的自傳書:向麻煩say yes!)
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27