💡【智囊招募】讓你的故事，成為力量！💡
#為健康而相聚 #讓更多人因你而重返生活
⠀
血拾人生團隊成立進入第3⃣年啦！
我們聽過許多人應對血液疾病的歷程，以及如何調適這條"抗癌賽道“中遇過的生理、心理衝擊。不論是自己挺身撐過、親友陪伴，每次遇到的「難題」經過努力找解方，都累積成「珍貴經驗」
⠀
逐漸從健康谷底往上爬的我們，希望讓這段「不愉快的經驗」轉為更有價值的力量！
⠀
👇我們想做
整理血拾人「珍貴經驗」+分享給「需要的病友」
讓大家對陌生的病程、未知的生活影響
有一些「實際經驗」參考，安心定心
⠀
👩❤️👨我們期待「智囊們」的樣貌
⠀1.經歷過血液疾病治療
⠀2.對疾病相關主題挖掘有許多想法
⠀3.喜歡透過文字分享心情
⠀4.常關注其他病友的粉專
⠀5.收到資訊願意探究內容可信度
⠀
🔹計畫內容🔹
⠀
#血拾輔導室 是什麼？
：曾患血液疾病的我們，都經歷過罹癌時出現一大堆艱澀複雜的問題，無從找尋解答。「血拾輔導室」希望集結對「血液疾病的治療」有經驗的前輩、以及具醫學背景專業人員，以一問一答的型式，統整大家的知識精華，方便後進癌友找尋繁雜問題的答案。
⠀
#血拾共筆 是什麼？
：願景是邀集約5-6人的小團隊，開設共筆檔案滾動更新「進入移植室前後」會遇到的任何事情，從物品到飲食、從照護到體能恢復。想成血液移植版的維基百科ＸＤ
⠀
⠀
如果你有興趣想了解「血拾智囊計畫」
也希望分享經驗幫助其他病友的人
歡 迎 留 言 報 名！
⠀
#白血病淋巴癌 #化療 #復發 #leukemia #lymphoma #bonemarrowtransplant #血癌 #血拾人生 #血拾人
淋巴癌化療經驗 在 [心得]家人罹患淋巴癌治療經驗- 看板Anti-Cancer - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
多年前在這個版分享過爸爸罹患膽管癌經驗
直到今年還是會收到網友詢問相關資訊
很高興有幫助到其他人
2022年也分享一下家母經驗
我媽(72歲)在過年時就有摸到頸部腫塊
諮詢過耳鼻喉科醫師表示應該是良性囊腫
所以一直沒做進一步的檢查
直到一次在另一間耳鼻喉科看診時
醫師建議她要快點去到大醫院檢查
才去台北馬偕掛號看腫瘤科呂宜興醫師
呂醫師一看直說是惡性腫瘤機率高
5月切片後確認罹患淋巴癌
轉到血液腫瘤科張育誠醫師安排治療
6月初安排住院做骨髓穿刺
要確認癌症擴散狀況及治療方式
治療團隊非常有效率
骨髓穿刺後醫師建議延長住院時間
接著做其他檢查、裝人工血管
第一次住院7天
從確認是瀰漫性大B細胞淋巴癌三期
到第一次化療都在這期間完成
治療使用到1種標靶藥物+3種化療藥
(名稱一時忘了)
之後每3週安排化療，共6次
我媽選擇直接門診化療當天來回
過程中她很幸運沒有胃口下降
嘔吐、消瘦等症狀
但化療3次後很明顯感覺體力衰退
我們也讓她補充更多營養品
同時因為化療後白血球下降
每次化療後隔3天要再打升白血球針
我媽抱怨升白針讓她很不舒服
有幾次都沒按醫師建議打完全程3劑
有時還要再補打才能完成化療
愛美的她就是最在意落髮
以及打完升白針後會臉腫
後來直接買了一頂染時髦顏色的假髮
大家都稱讚好看，讓她心情好
化療4次做了CT
醫師說從原本頸部、腰部都有癌細胞
當時看到只剩下肺部兩小顆
5次化療後我媽不慎染疫
中間吃了幾天抗病毒藥物後
她整個人語無倫次
恍神非常嚴重
完全無法對焦自己在講什麼話
當時我們非常擔心
後來建議她先不吃抗病毒藥
改吃清冠一號就好多了
由陽轉陰也也能恢復正常溝通
上個月月底做完第6次化療
本月初再看CT結果
醫師宣布目前沒看到癌細胞了
接下來就是定期追蹤、抽血檢查
心得:
1. 非常感謝醫師和治療團隊
首次住院直接排完化療
真得太有效率了
因為我媽本身是多年憂鬱症患者
如果先回家再安排化療
有極高機率她可能根本勸不動
直接放棄治療
當時是疫情很嚴重的時候
大多數病房被徵收一位難求
我媽只能排到健保房(已很幸運了)
住院期間也因為同房病友不斷咳嗽
我媽還去櫃台哭鬧想換房或退房
造成護理師們的困擾
我最後買了耳塞苦勸老半天
她才願意留下
我也買了很多手搖飲回饋
希望護理師們降降火氣
7天住院和多次回診我都有陪伴
張醫師溝通非常清楚也極有耐心
會一一和病人及家屬說明
現在遇到的狀況、後續流程
真的很幸運有遇到好醫師
2. 善用醫院資源
住院時護理師說明馬偕相關資源
也提供清楚的淋巴癌說明小冊子
內還有藥物及副作用說明
馬偕也有專屬諮詢師
治療期間有任何問題都可電話諮詢
中間我們聯絡幾次詢問護理問題
諮詢師都講解很清楚
馬偕癌症中心還有租接假髮服務
同時有各種營養品可以試吃
各種書籍可參閱
3. 日常保健很重要
我媽從年輕時就有固定吃營養品習慣
這次從化療到染疫
可看出她對化療藥物身體反應算良好
她自己也歸功於平常有把身體養好
畢竟已經72歲十分不簡單
祝福各位或家屬都能抗癌成功
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.225.24.66 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1668317895.A.57B.html
※ 編輯: fioo (36.225.24.66 臺灣), 11/13/2022 13:41:08
... <看更多>