【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
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在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
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同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過1,200的網紅Moviematic,也在其Youtube影片中提到,生命總有長短 我們不能用生命的週期來決定自己擁有怎麼樣的生活 生命的長短只能提醒我們每天要活得更精彩 更珍惜每一日的來臨和享受活著的每一刻 . 一代物理學家史蒂芬·霍金於3月中逝世,享年76歲 當年被診斷出患上漸凍人症,只剩下2年壽命 憑著他個人堅毅不屈的精神以及第一任妻子悉心的照顧和鼓勵 生命一直...
漸凍人診斷 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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漸凍人診斷 在 轉角國際 udn Global Facebook 的最佳解答
【#轉角國際podcast:🇯🇵 生命的價值,誰能決定?】
#周末回顧:「震撼日本的『死亡醫師』,還有案外案...」日本在去年2020引起社會爭議的「醫師協助安樂死」逮捕案,兩名涉嫌協助漸凍症患者自殺的醫生——大久保愉一和山本直樹——被捕接受調查的過程中,又爆出了一起案外案。被捕的醫生之一山本直樹,疑似在十年前就涉嫌殺害自己的父親,背後的動機研判同樣是與重症照護與安樂死的倫理困境有關。全案目前還在調查中,這起名為「ALS患者囑託殺人事件」所衍生的議題,再次引發日本社會的深思。
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現年43歲的山本直樹,是因涉嫌在2019年接受漸凍症(ALS)患者林優里的委託,與另一名醫生大久保愉一協助注入藥物將優里「安樂死」,在去年7月遭到警方逮捕,以「囑託殺人罪」接受調查。沒想到今年5月中的調查進度裡,又查出了山本直樹在十年前的舊案——2011年與自己的母親淳子,疑似共謀殺害了父親山本靖。
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根據警方的調查資料,當時77歲的山本靖因為長年的精神相關疾病重症,在長野縣的醫院中收治。然而父親的病況似乎沒有太大的改善,醫院向當時33歲、已是執業醫師的山本直樹建議,應該替山本靖施行胃造廔手術(PEG)以改善營養健康狀況,但直樹一口回絕:
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「為什麼要讓他延長壽命?」
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雖然山本靖本人同意手術,但在家屬拒絕之下院方亦無可奈何。之後山本直樹看到父親狀況還算穩定,就向醫院表示「已找到轉院的地方」申請出院,2011年3月5日上午將父親從長野縣移送到東京的一處公寓裡,這所公寓是2月底才租下來的,結果就在山本靖入住東京公寓後的同一天,發現已無生命跡象、陳屍於家中。
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老父親為何在出院移轉後就死亡?從長野縣到東京之後到底發生什麼事?隨著山本靖遺體的火化下葬,整起事件在當時並沒有引起其他人的猜疑。
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不過根據事後警方調查山本直樹與母親淳子之間的通訊資料,卻發現了不太尋常的對話紀錄——直樹對淳子說,父親的存在「只會給周圍的人帶來不幸」,此外查扣的電腦裡也發現了一份「火葬證明」與「死亡診斷書」,但這兩份資料其實是山本靖死前一個月就做好的存檔,資料傳輸的對象也赫然發現了母親淳子,以及那位以「死亡醫生奇利柯」自稱的大久保愉一。
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警方循線查到檔案上開立死亡診斷書的醫生,雖然知道這名醫生與山本、大久保認識,但對此案情表示「全部都不記得」,同時診斷書上的診所也是捏造的。
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案情疑點重重,警方認為山本靖的死亡,恐怕確實和山本直樹、大久保愉一、甚至淳子都脫離不了關係;但最大的問題在於,除了電腦查到的相關紀錄之外,還沒有掌握「謀殺」的直接證據,加上山本靖的遺體早已火化而無法查驗遺體,以及事隔十年之久恐怕已經找不到監視器或指紋等資料,因而讓案情陷入膠著。
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原先山本與大久保兩人因為囑託殺人罪嫌,面臨的刑期是6個月以上、7年以下有期徒刑,但如果山本靖的殺人命案成立,則有可能面臨最高判處死刑。警方擔憂的是,是不是除了ALS患者林優里之外,確實存在類似手法的案件?山本與大久保還有沒有涉入更多?
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從本案與2019的ALS患者囑託殺人事件,都可以看出重症患者照護的困境,無論是周邊照護者的身心壓力、或是患者本人的苦難,都衍生出了日本安樂死的醫療倫理難題。
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然而正當社會輿論也同時在探討漸凍症患者一心求死的原因、身為漸凍人的痛苦,進而有關長久以來爭議的安樂死合法化問題再次浮上檯面之時,日本醫師協會也出面強調,大久保與山本的行為「嚴重違反醫師倫理」,提醒社會大眾這起事件仍是「協助自殺」,而並非醫療行為的安樂死。
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生命是否有繼續存活的價值,誰能夠判斷與裁決?在不同的個案情境裡,當事人能有什麼樣的選擇?身處於這個社會共同體的所有人,沒有辦法選擇視而不見。
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生命總有長短
我們不能用生命的週期來決定自己擁有怎麼樣的生活
生命的長短只能提醒我們每天要活得更精彩
更珍惜每一日的來臨和享受活著的每一刻
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一代物理學家史蒂芬·霍金於3月中逝世,享年76歲
當年被診斷出患上漸凍人症,只剩下2年壽命
憑著他個人堅毅不屈的精神以及第一任妻子悉心的照顧和鼓勵
生命一直延續至76歲,繼續為物理學,科學界奠定更多科學發現基礎
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我們除了敬仰霍金對學術研究上的貢獻
更欣賞其對生命的精神和態度
他們鼓勵世人別浪費時間,人生在世很多事情想完成
與求在這抱怨自己的遭遇,倒不如利用有限時間創造無限可能
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電影中記錄了霍金患病,抗病,對學術研究貢獻的過程
亦記錄了與第一任妻子相知相遇相愛到分開的故事
當人人都認為不愛就是分開的唯一理由時
他們的愛情故事印證了,牽手和放手都全因為是愛
妻子淡淡泛著淚光說出「我愛過你,我盡力了」
雙方抱著彼此昇華了的親情成全大家
放手全為了讓對方有更好的生活
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霍金:愛的方程式 The Theory of Everything (1994)
主演:Eddie Redmayne,Felicity Jones
漸凍人診斷 在 死佬 Youtube 的最佳貼文
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香港資助機構:香港肌健協會有限公司
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肌萎縮性脊髓側索硬化症(英語:Amyotrophic lateral sclerosis, 縮寫為ALS),也稱為肌萎縮側索硬化症,在美國一般叫做盧·賈里格症(英語:Lou Gehrig's disease),俗稱為漸凍人症(因從患病開始,患者身體會慢慢無法運動,猶如被漸漸凍結,故名)是一個漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。ALS病人由於上、下運動神經元都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉,在不能運作的情況下,肌肉會逐漸衰弱、萎縮。 最後,大腦完全喪失控制隨意運動的能力。這種疾病並不一定會如阿茲海默病般影響病人的心理運作。相反,患有晚期疾病的病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶與同樣的人格和智力。
ALS是最常見的五種運動神經元疾病之一。在英聯邦國家中,「Motor neuron disorder」(簡稱MND,「運動神經元疾病」)指的就是ALS。
在美國,每年診斷出5,600多個新病例。全美共有高達30,000美國人正受此病的影響。 ALS每年在每10萬名美國人中造成2人死亡。[1]
該病從發病到死亡的生存時間中位數為39個月,只有4%的病人可以存活十幾年或更長。雖然有很罕見的病人可以存活超過50年以上,但大部分的病人從發病開始,一般會在三到五年內死於呼吸衰竭。
漸凍人診斷 在 Tommy Chen's Ultra Adventure Official Channel Youtube 的最佳解答
感謝紀政姊、謝淑薇、周思齊、關俐麗、亮哥、陳鴻傑學長
點名彥博IceBucketChallenge
這幾天深夜突然想起2009年5月4日時,
榮幸受邀參加陳宏老師「自在的少水魚」的新書發表會,
起初,22歲時我對於「漸凍人」不是很了解,
在現場才知道叫肌肉萎縮性側索硬化症(ALS),
陳宏老師1999年被診斷為ALS患者,2000年因呼吸衰竭做氣切後,
僅能在床靠呼吸器位鼻管維生,不能說話也無法拿東西,
一切生活都必須靠別人的幫助,為了表達,陳宏老師藉由注音板,
用眨眼轉動眼球的方式與人溝通,要簡單問候表達一句話,都需要很長一段時間,
記得,當時在台下看著陳宏老師,以及在旁協助的學慧師母,
藉由注音板慢慢的一字字唸給大家聽
「是日已過,命亦隨減,雖然身有罣礙,
倘落心理面真能放得下,做自在的少水魚,又何苦之友呢?」、
「苦,也是一種豐富」更是一語道盡生命的點滴,在感染了溫馨氣氛,
看著陳宏老師勇敢的生命力,許多人都掩面落淚,
陳宏老師過去共寫了7本書、作品字數35萬多字,同時2007年也創造了金氏世界紀錄。
過去十幾年來,學慧師母全天候陪在陳宏老師身旁,幾乎以醫院為家,
我想,我們都無法體會這過程的煎熬與辛苦,以及情緒的壓力,
陳宏老師於2014年3月8日清晨7點因器官衰竭過世,享壽83歲。
我想對我來說,是嚴肅的事,
冰桶潑水在先前北極訓練已經體驗過,
我相信大家關懷弱勢或是公益,是不需要被挑戰的,
重要的是一份心意,與陪伴。
除了昨晚已經捐款外,我想藉由這一次的響應,來對陳宏老師的思念,
希望大家一起來關心漸凍人及社會需要幫助的弱勢團體。
彥博就不再點名了:)
公益,不是流行
陪伴,才是真情
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