關於漸凍人的舞台劇以及募款計畫,希望大家支持。關懷是長久的,從來不因為任何狀況而有所改變,只要初心不變,任何形式任何角度都是公益都是關懷,謝謝您們。
全球第一漸凍人主題的現代舞劇 #不我仍清醒著 募資計畫正式啟動!░ 支持計畫→ https://www.zeczec.com/projects/global-als-day-2021?r=7a625a6ef1
當現代舞遇到漸凍人,用自由奔放的舞蹈藝術演繹身體全然禁錮的殘酷現實,是創意?是療癒?抑或是藝術為無解的疾病探索生命出口的無畏嘗試......。
░ 支持舞劇展演,實現病友的生命價值
「不 我仍清醒著」為2021年621全球漸凍人日主題,由漸凍人協會主辦,邀請專業舞團 Intw Studio -Intw舞影工作室 合作,創作靈感啟發自漸凍病友的切身經歷。
您的支持將讓無聲吶喊、寂靜掙扎、無懼活著的漸凍生命被看見、被同理、被共鳴。讓生病不只是現實,更是生命韌性與頑強的詮釋和展現,為藝術創作注入生機、活力、養分。
░ 支持計畫→ https://www.zeczec.com/projects/global-als-day-2021?r=7a625a6ef1
░ 「不 我仍清醒著」展演計畫
〈The Awake〉舞劇
時間|2021年7月2日至7月4日
每場為 1 小時舞劇+ 30 分鐘座談會,共 5 場展演
地點|台灣戲曲中心(3102多功能廳)
台北市士林區文林路751號
#漸凍人協會 #舞劇展演募資計畫 #不我仍清醒著 #嘖嘖
#全球第一以漸凍人為主題的現代舞劇
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅Crispy 脆樂團,也在其Youtube影片中提到,想像自己的靈魂若囚禁在動彈不得的軀體時 最渴望的會是什麼? 我們接受了挑戰 捐了一筆錢,潑了一桶冰水 能做的真的非常微小, 但小小的力量或許能帶給漸凍人多一點希望 若要點名, 那我們會點每一個看到這個影片的人, 你可以捐款、或選擇潑冰水,也可以兩者都不做, 但是要花時間去瞭解、去關心什麼是漸凍人...
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漸 凍 人協會 中 區 在 筱蕾(陳筱蕾) Facebook 的精選貼文
比我辛苦的人太多了
所以...付出一些棉薄之力
希望大家看看❤️❤️
漸凍人參與的現代舞劇 #不我仍清醒著 募資計畫正式啟動!
░ 支持計畫→https://www.zeczec.com/projects/global-als-day-2021?r=e8129ff61c
當現代舞遇到漸凍人,用自由奔放的舞蹈藝術演繹身體全然禁錮的殘酷現實,是創意?是療癒?抑或是藝術為無解的疾病探索生命出口的無畏嘗試......。
░ 支持舞劇展演,實現病友的生命價值
第一個漸凍人共同參與的現代舞劇將於今年7月演出,由漸凍人協會主辦,邀請專業舞團 Intw Studio -Intw舞影工作室 合作,創作靈感啟發自漸凍病友的切身經歷。您的支持將鼓舞更多漸凍人的生命故事,讓生病的事實,轉化為舞劇藝術的展現,實現病友的生命價值。
░ 支持計畫→https://www.zeczec.com/projects/global-als-day-2021?r=e8129ff61c
░ 「不 我仍清醒著」展演計畫
〈The Awake〉舞劇
時間|2021年7月2日至7月4日
每場為 1 小時舞劇+ 30 分鐘座談會,共 5 場展演
地點|台灣戲曲中心(3102多功能廳)
台北市士林區文林路751號
░ 特別感謝 ░
主辦單位|漸凍人協會
合作單位|InTW舞影工作室
視覺設計|蕭子強
#漸凍人協會 #舞劇展演募資計畫 #不我仍清醒著 #嘖嘖
#首個漸凍人共同參與的現代舞劇即將舉辦
漸 凍 人協會 中 區 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家,等把拔和馬麻】:「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人)不多見,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜」,「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。
■我跟病童說了一個祕密
30多年前,我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助…。
突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。
我問他:你愛不愛你們家?
他說:愛啊!
我再問他:你們家是誰找到的?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?
他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:
好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」【註1】
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎?
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS)獲得大家的認識與關注;而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人),也是一種遺傳性的疾病,但跟ALS不一樣的是,ALS通常在成人時才會發病,但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病,一般人或許會覺得很陌生,但如果說是「漸凍人」,可能就恍然明白。運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND ),俗稱「漸凍症」,醫學教科書中常以其病變位置為名,稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS )。
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病:1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病,當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎;然而不論醫師如何努力醫治,他還是在四年後告別深愛他的全美球迷,因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
在眾多患者中,最讓世人印象深刻的是:繼愛因斯坦後,目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士,他出生於1942年,在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」,且在短短幾年內便全身癱瘓。
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究,靠著電腦溝通輔具的幫忙,仍持續在實驗室從事天文物理研究工作,從不間斷,直至76歲之齡與世長辭。另外,中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世,從毛澤東私人醫生所著的書籍中,就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一,這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡,患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭,以致於必須長期依賴呼吸器維生,外觀看來就像植物人一樣。
然而他們的意識卻非常清醒,感覺正常,就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡,完全無法與外界溝通,我們稱之為「漸凍人」,但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症,患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮,症狀一天天惡化,卻無能為力。
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現,台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案,近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化,這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人,男性罹患機率約為女性的1.5倍。
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦,統管全身的每一個器官,是人體中最忙碌也最權威的器官,它每分每秒都在發號司令,指揮身體各部門如何運作。
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能:
▶位於「大腦」中的運動神經元,我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象,並且由於四肢神經反射異常增強,患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象,接著向上蔓延,影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等,最後患者甚至會全身癱瘓,呼吸衰竭,只能依賴呼吸器維生。
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮,其感覺神經並未受到侵犯,雖然患者的四肢無法動彈,也無法自行呼吸,但自始至終意識卻非常清楚,冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳,然而這也正是痛苦之所在。
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天:為什麼我會得到這種病?
運動神經元疾病究竟是如何發生?多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡,是一種非常重要的興奮性神經傳導物質,負責快速神經傳導,與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的,但若是累積過多,就會在運動神經元細胞內產生毒性,並造成神經細胞壞死。
關於運動神經元疾病的致病機轉,以往有過許多假說,包括:病毒感染(如:小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如:關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如:錳中毒、鉛中毒)等學說,但後來的研究發現這些都不是主要的原因,且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
近年來拜基因科技發達之賜,我們漸漸瞭解:基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病,科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內,證實可以引發典型的運動神經元疾病。
科學界一度以為已經找到最根源的解答,然而當應用到臨床研究上時才發現,這只是個次要的基因,因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常,這個結果一度令科學界沮喪。
所幸經過不斷的努力,最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破,他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異,並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上,這種基因稱為TARDBP基因。
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性,這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑,這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年,《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine; NEJM)最新發表的2 項重要研究,為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光:基因療法有效抑制了致病基因的表現,改善了與疾病相關的指標!
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言,調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中,這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近,兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法,在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
■漸凍人症目前有很多未知之謎,其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院(NIH),現有證據表明,基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因,55~75歲的人和男性是易發群體。
罹患漸凍人症的病人,可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法,來延緩疾病的進程,但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會(ALSA),漸凍人的平均存活壽命是3年,只有5%的人可以存活20年或以上。
然而,霍金卻在被診斷漸凍人症之後,活了55年之久,不僅超過了當年醫生的預測,也超過了迄今為止的紀錄。
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例,每個人情況都極為不同」,霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素,以及無微不至的臨床護理有關。
霍金自己則認為,讓他能夠抵抗病魔的,是活躍的思維和幽默感。
霍金說:「至少這告訴了人們,人不能失去希望。」【註4】
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」:https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病!孕前預防、檢查、治療一次看懂」:https://heho.com.tw/archives/87376
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」:https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何?」 :https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」!運動神經元退化:https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #運動神經元疾病 #MND #脊髓性肌肉萎縮症 #SMA #冰桶挑戰 #漸凍症 #肌萎縮性脊髓側索硬化症 #ALS
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漸 凍 人協會 中 區 在 Crispy 脆樂團 Youtube 的最佳解答
想像自己的靈魂若囚禁在動彈不得的軀體時
最渴望的會是什麼?
我們接受了挑戰
捐了一筆錢,潑了一桶冰水
能做的真的非常微小,
但小小的力量或許能帶給漸凍人多一點希望
若要點名,
那我們會點每一個看到這個影片的人,
你可以捐款、或選擇潑冰水,也可以兩者都不做,
但是要花時間去瞭解、去關心什麼是漸凍人
每多一分關注,他們康復的機會就更大一些
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中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
TEL:886-2-25851367 / FAX:886-2-25851302
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【Ice bucket challenge】
漸凍人冰桶挑戰,點名R大的人:鳥鳥(你不錯)
運動神經元疾病,俗稱漸凍人(以下簡稱漸凍人),是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症(JDSMA)、脊髓型肌肉萎縮(SMA)、脊髓側索硬化症(ALS/MND)、下運動神經元症候群(LMN)四類型,其中肌萎縮脊髓側索硬化症(ALS/MND)為最嚴重與最常見,80%的漸凍人多屬於此類型。
台灣漸凍人協會:http://www.mnda.org.tw/index.asp
R大點名:Only、雀巢、焦糖
本影片目的是為了讓更多人認識漸凍人症並且關心
實況主間ALS Ice bucket challenge冰桶挑戰
挑戰並且捐款之公益活動,另外也是希望以歡樂的氣氛帶給大家
其實大家也可以試試在家倒冰桶感受動彈不得的症狀..
請多多關心並且珍惜身邊的人們,感謝大家的收看!
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就像影片內說的
我並不希望看到有人把它當作是一種成名或宣傳的途徑
至於捐錢的部分我會在之後捐了再另外講喔
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運動神經元疾病,俗稱漸凍人(以下簡稱漸凍人),是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症(JDSMA)、脊髓型肌肉萎縮(SMA)、脊髓側索硬化症(ALS/MND)、下運動神經元症候群(LMN)四類型,其中肌萎縮脊髓側索硬化症(ALS/MND)為最嚴重與最常見,80%的漸凍人多屬於此類型。
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