【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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《蒙馬特遺書》:「但是讓我再以我的生命為基礎,用我的文字建這一小方地,看看,能不能再給你一個中心,好嗎?」
正念日記練習。願文字的力量祝福自己,祝福大家。
3/6
二月百合三月金陽。依依的水湄。美人魚拋出優美聲線,水手按圖索驥游走,真情浮在無際浪花,片刻永痕。
行過風行過大地,看過真情熱淚,經驗過不斷相遇。每一次的靈性生活都是完全活在當下。
今天和朋友去廟裡祈願祝禱。低頭謙卑,雙手合十,緩慢的安頓內在。衷心娓娓乞求心願隨著裊裊香煙傳達上蒼。
一路上我虔誠的學習身體感官,心的波動,智覺的沈思冥想。如夢幻泡影,如露亦如電。淺薄的我願是那美人魚化身無法回頭的泡沫。
汝愛我心,我憐汝色,以是因緣,經百千劫,常在纏縛。
3/5
昨天在真實與奇幻交錯的科幻時空。肉身凝止,無聲無息,宇宙是巨大的真空。唯有睜眼,黑暗無量、無邊、無盡。一眼萬年。
身的重量還沒交託,即被喚醒告別。像大雨潤澤乾裂荒田,望著霧濛濛的大地,懵懂的雙眼,看著眼前。我們總是只有今天,總是只有現在。心跳的感受,呼吸的覺知,身體提步放下的轉換,在手術後這些日常變得好大。
春天蝴蝶破繭而出。早上起床,萬物燦爛明亮,清晰具現。拿掉眼鏡,向未來致敬。
3/3
幸福。
沈在海裡的石頭,孤獨流浪。因緣聚合,一顆顆連結串起,變身光明亮麗的珍珠項鍊。
身旁的夥伴是我們的明燈與力量,他讓我們相信成長是很安全的,彼此陪伴,彼此學習,彼此協助。我們終歸會長大成更好的自己。
今天幸福的時刻:和閨蜜共享學生的山珍海味。溫熱食物,溫熱我們。後來的我們,相聚好短,溫情好長好長。
3/2
接觸正念的初心。
記得去年這個季節,我常常說著話看著大家身體做動作淚水卻自動導航來到臉龐。
感謝好心折磨,珍貴傷口,帶領我相遇正念。
就像尼羅河水氾濫源自女神眼淚滋養大地,換來一片豐盛。春天,生命轉換的好時節。
2/28
今天早上,忘了在哪裡的靈感,搜尋泰戈爾。「天空沒有翅膀痕跡,但我慶幸我曾飛過。」整天課程都和同學分享。對應到瑜伽練習,是什麼呢。
瑜伽墊空無攤開,什麼都沒有。卻有幾百幾千小時的我,寬闊的打開身體、勇敢的探索自己。
我常常說練習瑜伽好像開車,你不會一開始就像開了十年,都是過程都是累積。也不會像初學拍球的孩子,想一步成為NBA選手。都是付出都是成長。如果不想成為選手也沒關係,只要關照,做完運動的自己,做完瑜伽的自己。身體、情緒、心靈。或許現在沒有立即的轉化,但某一天你會在爬樓梯、提購物袋或抱孩子時,發現自己有所不同。
每一次的練習都是最好的練習,都是當下對身體最好的關愛。
2/26
我很幸運,也很幸福。
生命從四面八方來提醒我:保持覺知,保持敞開。
專注力在哪裡,感受就會在哪裡。
練習肉身運動,覺知到肌肉骨骼,內臟變化,或是呼吸覺察。不同的層面帶來不同的感受。
走在鋼索的人,專注在前方,專注在每一吋重心,每一步力量,每一步呼吸。身在哪裡,心就在哪裡。
2/25
相信自己。相信自己是強壯的,相信自己做得到。今天和學生分享,人很奇妙,當你相信自己能夠平板式一個小時的時候, 1分鐘也不算什麼了。
肉身練習身體的運動,當動作難度漸增像交響樂來到最高點,瞬間放空,留白,極度的專注。感謝自己每一次的練習,每一刻的專注,或許在這當下還沒有發生轉化,但未來一定會有變化。
2/24
學習大山大海遼闊。
抽空了午後。感謝藍天、白雲、青山、大海。感受著大自然療癒,不自覺地加深呼吸。呼吸變得和緩而悠長。平常提醒同學的口令,在大自然裡這麼的自然,無為。
光影婆娑變幻,一通電話後本來安靜沈穩的獨白字體變成向內更深的生命質問。一切都是最好的安排。
感謝一切。虔誠的學習正念和瑜伽的浩瀚。長流慢慢,虛空無盡。時間沒有結束,當我們離開。一圈又一圈。
#正念 #瑜伽 #日記
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媒體名稱:非凡娛樂
新聞連結:https://tinyurl.com/p8x37vwv
新聞全文:
野獸偶像2PM 睽違6年未在歌壇活動
終於等到俊昊退伍歸隊 即將在6月底推出新作品
近日上節目宣傳時他們回顧了出道10年來的舞台
卻意外發現許多黑歷史 引發眾人爆笑
當時的表演除了開場很有氣勢 經常露出精壯肌肉外
造型也相當前衛
像是黃燦盛帶著黑色墨鏡、綁著馬尾 上身只穿銀色外套的造型
讓他本人忍不住建議 我們真的嘗試了很多概念
但有個領域千萬不能觸碰
那就是未來、宇宙 因為未知!
玉澤演也跟著附和 我們還以為到了2020年 大家都會穿成那樣!
還有一張 祐榮把口罩當成眼罩戴的造型
玉澤演也爆笑解釋 那時候就在為新冠肺炎做準備
此外還有 關在狹窄的透明箱內演出
以及Nichkhun手上沒有拿弓 隔空拉小提琴的表演
都讓成員們笑到噴淚
他們透漏當時在設想創意時 大家一致認為應該會很帥氣
沒想到站上舞台後卻和想像的不一樣
不過也多虧了各種插曲 才能留下這麼有趣的爆笑影片啊
心得或評論:
以前第一次看覺得超棒的
但現在和他們一起看 真的只會笑死 真的滿滿黑歷史XDD
關注2PM好久了 真的超期待他們6月的回歸啊啊
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