關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有275部Youtube影片,追蹤數超過1萬的網紅李錫錕 POWER,也在其Youtube影片中提到,POWER錕狂語錄》你選擇希臘心態還是猶太心態? 前陣子學生感慨的說 疫情讓大家的生命消失兩年 為何會有這樣的想法? 海涅把人分類為兩個心態 一是希臘心態、二是猶太心態 看完影片後 可以留言告訴我 你是什麼心態呢? #李錫錕 #錕P #POWER錕...
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點讀百科將各種知識主題分門別類收錄,像是詞彙認知的動物王國、交通工具、水果蔬菜、海洋世界、我的身體...等,還有許多幼兒知識概念例如數字、時間、顏色形狀、日期月份、天氣季節、世界地圖...,連動詞、形容詞、相反詞、生活常用會話...都有,總計54個單元,可以說是不只是單純的點讀認知書,而是2~8歲幼兒教育的超強大百科書!!
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50篇生動但充滿寓意的塔木德寓言,如聰明的商人、真正的富翁、尾巴與頭的爭吵
✅ #安徒生童話繪本
26個安徒生充滿想像力的童話,如人魚公主、醜小鴨、賣火柴的小女孩等。
✅ #世界各國童話繪本
30個各國最具代表性的傳說故事,如桃太郎、吐黃金的石獅子、出賣靈魂的鐵匠
✅ #世界經典童話繪本
收錄世界知名的21個童話故事,如格列佛遊記、愛麗絲夢遊仙境、木偶奇遇記
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21個阿拉伯故事,如神燈精靈、飛天魔毯、阿里巴巴與四十大盜
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收錄23位偉人的人生小故事,如南丁格爾、愛迪生、牛頓
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12篇經典冒險名著,如《湯姆歷險記》、《魯賓遜漂流記》、《唐吉軻德》
✅ #莎士比亞繪本
12 篇莎翁名著,如《羅密歐與茱麗葉》、《奧賽羅》、《仲夏夜之夢》
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猶太英文 在 香功堂主 Facebook 的最讚貼文
《#叫她系主任》( The Chair) 敘述剛當上系主任的智允,遭遇家庭與工作的多重難題,包括她與收養的女兒珠珠的母女關係、她和鰥夫比爾的壓抑戀情、智允與學院院長、出資者的交手、思索著該怎麼讓學生對文學產生興趣、該如何讓年邁的教授學會跟年輕學子溝通、該怎樣處理層出不窮的公關災難事件、該如何面對學生意見、輿論壓力、種族、歷史與性別等議題等。
.
《叫她系主任》全劇只有六集(一集大約半小時長度),影片情調並不沉重,但我卻看得有些喘不過氣,必須分三天才能把影集看完。文學是什麼?老師是什麼?性別、身份、種族又代表什麼?在這個意見多元的年代,人與人相處的眉角越來越多,有時一段意見會被放大、拆解與重組,最終產出截然不同的意義。究竟是言者無意或背後確實有不周到的思慮?聽者的激烈反應,是正義之聲或偏執之論?面對無法獲得共識的反覆討論,究竟是更開拓了人的思想,或箝制住另一種自由討論的可能性?
.
「你是納粹嗎?」學生A
「不是,我是教授,納粹痛恨教授,因為納粹敵視思想。美國大學收過最好的禮物,就是逃出納粹德國的知識份子,例如作家湯瑪斯曼、漢納鄂蘭、布萊希特、狄奧多阿多諾,很多人寫了法西斯心態的無價研究,以及對思想自由的重要辯護。」教授
「如果我是你,就不會在這裡用猶太難民的故事。」學生B
「他們並非全都是猶太人,其中有些人是從旁聲援。」
「你是在自比漢娜鄂蘭嗎?」學生C
「不是。」
「你在課堂上向希特勒敬禮耶。」學生C
「我們是他們的傳承者,大學應該是捍衛言論自由的地方,不必害怕交流想法...」
「對啦,你講話就是言論自由。」學生C
「不是,我希望這裡是所有人都能暢所欲言的論壇。」
「你是為《紐約時報》撰寫社論的白人終身教授,你真的認為這個論壇平等嗎?」學生D
「我懂,這個說法很有道理,做法永遠不會完美,但進行這段對話是一個開始。」
「昨天有人在布魯克斯廳畫納粹符號,畫在休息室,你知道那件事嗎?」學生E
「......如果你要暗示我做的事等同於散播新納粹主義,那就扯遠了,那是刻意誤認某種明顯...」
「你是說我們誤認了納粹禮嗎?」學生F
「不是,我完全不是這個意思,我只是想要說...」
「每次都是這樣,你們做出客觀上糟糕透頂的事,等到被我們指正,就反過來指控我們搞錯?」學生F
.
妥協或迎合、捍衛信念或隨波逐流?沒有一個標準答案。《叫她系主任》是一部讓人苦笑多於大笑的作品,劇中人物面臨的煩惱與困惑,正是你我每天都在面對的問題:一件事不會只有一個面向,而是有幾十幾百個面向,我們會因為無法理解所有不同的聲音(立場),而感到挫敗、覺得遭受攻擊、變得膽怯與無所適從。
喜歡《叫她系主任》的結局,試圖在混亂之中,找到成長的契機(各種界線的改變,過往的「權威/利益者」也要面臨挑戰和質疑),以及和解的可能性。然而,當身邊的喧囂逐漸歸於平靜,我們最終仍要面對自我:我認可自己的選擇嗎?我是否不後悔、是否問心無愧?
.
「要成為英文老師,就必須愛上故事,還有文學。當我們那麼做的時候,永遠都是想從他人的觀點出發,試圖佔據一個不同的空間。沉浸在故事裡時,我們身處的是各種可能性,而不是現實生活中的各種壓迫,文字是有生命的東西,就像是跳舞,一段進行中的對話。我們有的時候太愛一首詩,就會...每次拜讀的時候,都會學到些新東西,感覺到自己被詩改變了,那是一段非常複雜,但也十分忠貞的關係。」
.
不確定《叫她系主任》會不會有第二季,單就第一季來說,短小精悍,敘事穩當,劇本有趣,演員群戲突出:吳珊卓(Sandra Oh)、Jay Duplass、Nana Mensah、Everly Carganilla、Holland Taylor 等,都有精彩傑出的表現,喔,片中還有 David Morse 耶,感覺好久沒看到他了!
猶太英文 在 李錫錕 POWER Youtube 的最佳解答
POWER錕狂語錄》你選擇希臘心態還是猶太心態?
前陣子學生感慨的說
疫情讓大家的生命消失兩年
為何會有這樣的想法?
海涅把人分類為兩個心態
一是希臘心態、二是猶太心態
看完影片後 可以留言告訴我
你是什麼心態呢?
#李錫錕 #錕P #POWER錕
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猶太英文 在 Ghost Island Media 鬼島之音 Youtube 的最佳貼文
那個晚上,房裡的三個人、講了三個故事,拼湊起來,發現,大家都撞鬼了 …
今天,大使夫人要來分享親身經歷的靈異事件,還有,人在國外要如何避邪? 不懂各國習俗可能會惹上哪些麻煩?
1) 花園裡的老人
2) 官邸裡的跑步聲
3) 站在床邊的雙腿
4) 閣樓的猶太人
5) 中邪的夫人?
6) 官邸驅魔大法
7) 各國旅遊注意事項
那 … 有所謂的「命理外交」嗎?
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本節目由 鬼島之音 Ghost Island Media 出品
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💂♂️ 製作團隊:
主持 - 大使夫人 Jeane, 鬼島之音 凱西
製作人 - 凱西 Cathy Hsu
監製 - 吳怡慈 Emily
📩 聽眾信箱|節目合作:web@ghostisland.media
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《別叫我大使夫人》結合知識、娛樂、文化的新潮外交學
MB01XBN0MVYJUFM
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猶太英文 在 時事英文 Podcast by ssyingwen Youtube 的最讚貼文
以巴停火協議未滿一個月,以色列與哈瑪斯又發生衝突了。昨天 6/15,哈瑪斯往以色列發射數個氣球炸彈,造成 20 多起火災。當晚,以色列反擊發動空襲,造成的傷亡目前未知。上個月維持了 11 天的以巴衝突造成超過 250 人喪命,停火協議是否已瓦解,接下來局勢會怎麼進展呢?
0:00 Intro
0:08 第一遍英文朗讀 (慢)
3:19 新聞單字片語解說
24:25 第二遍英文朗讀 (快)
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📝 單字筆記:https://ssyingwen.com/ssep28
🖼️ 單字卡在 IG: https://bit.ly/ssyingwenIG
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👉 朗讀內容來自The Guardian
Podcast 裡選讀片段文字在: https://www.facebook.com/groups/ssyingwen/permalink/247080350511545/
The Guardian 完整文章連結在:https://www.theguardian.com/world/2021/jun/15/israel-ultranationalists-jerusalem-march-palestinians
更多以巴衝突資訊:
時事英文 Ep 17 : https://ssyingwen.com/ssep17
BBC 以色列巴勒斯坦衝突中的六個關鍵詞及圖解
BBC 以色列和巴勒斯坦衝突:背後的百年恩怨
本集介紹的單字片語有:
Israel 以色列
Palestine 巴勒斯坦
Palestinian National Authority 巴勒斯坦自治政府
Hamas 哈瑪斯
Ceasefire / cease-fire / truce 停火休戰
Jerusalem Day 耶路撒冷日
Airstrike / air strike / air raid 空襲
Gaza Strip / Gaza 加薩走廊
Nationalist / Ultranationalist 民族主義者 / 極端民族主義者
Zionist / zionism 猶太復國者 / 主義
Carry / carries / carrying / carried out
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猶太英文 在 0315總統蔡英文出席「國際猶太大屠殺紀念日」活動 - YouTube 的推薦與評價
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蔡 英文 #游錫堃#吳釗燮#納粹#快新聞2022.03.15【#民視快新聞】總統蔡 英文 出席「國際 猶太 大屠殺紀念日」活動歡迎收看並訂閱【#民視新聞網】YouTube頻道 ... ... <看更多>
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