關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有25部Youtube影片,追蹤數超過878的網紅時事英文 Podcast by ssyingwen,也在其Youtube影片中提到,從美國發起的一年一度六月「同志驕傲月」,近年來蔓延到了全球其他國家。在世界上許多主要城市,Pride 已成為主流。但在其他地方,仍然需要秘密慶祝,LGBT 人們也正在為自己的權益奮鬥。 Pride month 最後一天的今天, 帶給大家來自世界各地的五個故事。 🔓 全文朗讀錄音檔案在這 👉 h...
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理所當然意思 在 Facebook 的最佳解答
【一起閱讀吧! - 錢買不到的東西,金錢與正義的攻防。】
Hola, 久違的閱讀系列~很多時刻我挑書,只因為書名就借回家看。這兩年來最熱絡的話題,莫過於房市,不合理的炒作價格,居住正義已經被狠狠拋在腦後。在這個世道還有錢買不到的東西嗎?
本書舉了很多我們習以為常的買賣,黃牛、請人排隊、命名權、禮物卡、壽險、用金錢獎勵好成績、置入性行銷、身體自主權。像是剛過不久的中秋節,有知名店家祭出一人限購兩盒的限制,不只是為了杜絕黃牛,更是想要讓真心喜愛月餅的人能夠享用到,而開業也不是為了讓別人賺取一手的價格。然而,現今人們覺得付錢給排隊的人,是經濟市場下自由意願的買賣,銀貨兩訖。
送禮是份心意,背後代表的是對這個人的了解與關心。有研究顯示比起送禮,收到禮物的人更想收到現金或是禮物卡。
書中也有出乎意料的例子,以色列某托兒所有時家長會太晚來接小孩,為了解決這個問題,托兒所對遲到的家長收取罰款。你猜後來怎樣? 遲到接小孩的人不減反增!家長把罰款視為一種服務,支付給老師的加班費。以前家長還會不好意思,如今家長視為理所當然。
金錢交易的市場機制已經滲透到日常生活的各個面向。市場是如何排擠到道德,為它的貼上一個價格。作者並沒有給出答案,這個問題永遠隨著世代如天枰的兩端不斷搖晃。在貧富不均的時代裡,把各類行為商業化,意味著階級無法流動,富人和窮人漸漸過著隔離的生活。
本書的結尾寫了這麼一段話: 民主不需要完全平等,卻需要國民能分享一種共同的生活,重要的是背景和社會地位不同的人能在日常生活中相遇、碰撞,因為這樣我們才能學習克服彼此的差異,包容彼此的差異才會在乎共同的利益。
#伊莎愛閱讀
#金錢買不到的東西,金錢與正義的攻防
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「嘟嘟好的關心」
我祖父在他的孩子出世後就離家出走了,我祖母則在很年輕的時候就過世,無父無母,在大稻埕要能夠生存得夠草莽,我爸自稱是斯文流氓。
週六晚上家聚時談起他講話又直又衝,我好奇的問媽媽:「爸爸會稱讚妳嗎?」
媽媽沒有直接回答會或不會,而是說:「他不會把我對他的好視為理所當然,會說謝謝。」
我問:「可以舉個例子嗎?」
媽媽說:「譬如有一次,他要去打高爾夫球,我記得他說過膝蓋痛,半夜起床上廁所時,就順手把一個護膝放在他預備好的的袋子裡。
隔天你爸爸打球回來,我正在睡覺,你爸就走到床邊說:謝謝妳,看到護膝我很感動。」
我們都很驚訝我爸這麼草莽的人,也會說出這樣感性的話。
我弟弟稱讚媽媽說:「那也是因為媽媽做得嘟嘟好。」我們好奇我弟弟是什麼意思,我弟弟繼續說下去:「我有個球友,洗澡前老婆就幫他準備好要換的衣服,出去打高爾夫球,更是不用整理袋子,不用準備要穿什麼衣服,全部老婆包辦。可是他一點都沒有覺得好感動,反而覺得自己連穿什麼襪子的自由都沒有。」
願意付出固然好,但是一廂情願所得到的回饋就會令你委屈了。
當對方習慣你的付出,你的用心被視為理所當然。
當對方沒準備好接你好意,你的用心被人家覺得討厭。
還是像我媽這樣嘟嘟好,不拿走他人照顧自己的責任,觀察對方有需要才給,這樣不僅付出的人不會被視為理所當然,收的人也充滿感謝。
photo credit: 郭葉洋
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理所當然意思 在 時事英文 Podcast by ssyingwen Youtube 的精選貼文
從美國發起的一年一度六月「同志驕傲月」,近年來蔓延到了全球其他國家。在世界上許多主要城市,Pride 已成為主流。但在其他地方,仍然需要秘密慶祝,LGBT 人們也正在為自己的權益奮鬥。 Pride month 最後一天的今天, 帶給大家來自世界各地的五個故事。
🔓 全文朗讀錄音檔案在這 👉 https://bit.ly/zzfullepisdoes
0:00 Intro
0:19 第一遍英文朗讀 (慢)
4:14 新聞單字片語解說
30:30 第二遍英文朗讀 (快)
❤️ 給我繼續為你們製作內容的能力 👉 https://bit.ly/zeczec_ssyingwen
———
📝 單字筆記:https://ssyingwen.com/ssep32
🖼️ 單字卡在 IG: https://bit.ly/ssyingwenIG
💬 我有建議:http://bit.ly/sssurveyform
📪 ssyingwen@gmail.com
———
朗讀內容來自BBC
👉 BBC 完整文章連結在:https://www.bbc.com/news/world-57604310.amp
👉 Podcast 裡選讀片段文字在: https://www.facebook.com/groups/ssyingwen/posts/255368616349385/
本集介紹的單字片語有:
Pride Month 同志驕傲月
Pride 自豪、驕傲
Stonewall Uprising 石牆起義
Stonewall Riots 石牆暴動
Turning point 轉折點
LGBT / LGBT+ / LGBTQ / LGBTQIA
Lesbian 女同性戀者; dyke (slang)
Gay 男同性戀者
Bisexual 雙性戀者
Transgender (trans) 跨性別者
Questioning 還在探索自己的性取向
Queer 酷兒
Intersex 雙性人
Asexual 無性戀、無性向
Allies 盟友
Non-binary 非二元性別
Cis 順向的,認可的性別與出生時被賦予的性別吻合
Canada 加拿大
Syria 敘利亞
Poland 波蘭
Uruguay 烏拉圭
United States 美國 New York 紐約
Uganda 烏干達
Mainstream 主流
Homophobic 同性戀歧視
Homophobia 同性戀恐懼
Take / taking / took / taken for granted 理所當然
Go / goes / get / going / went back to the drawing board 重新開始、從頭來過
————
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理所當然意思 在 數學老師張旭 Youtube 的最讚貼文
今天這集一開始解釋了
上次為啥 a_n 不能直接假定的原因
因為有很多種可能
希望上次沒有想通的同學
能藉由我這次的舉例了解我的意思
然後這次的例題是很典型的差比級數
算是基本題
但也是我喜歡的題目
因為其處理手法
源自等比級數公式本身的證明
也就是說錯位相減法並非針對這樣題目的手法
而是最一開始的證明就這樣用了
很多時候我們都忽略最源頭的內容
忽略最重要的細節
久而久之累積下來
就變成了數學上的大破洞
不得不謹慎面對
這個系列將會以解數甲微積分題目為主
每次影片都會講一個題型,而且會出一個類題讓大家練習
這個類題會在下次的影片開頭講解
所以同學們可以跟著這系列的影片一起練習數甲微積分
沒意外的話我每天都會上片
薄積而厚發
希望這樣的影片對同學們都能有所幫助
上一題 👉 https://youtu.be/Q7DPj6xAzHc
下一題 👉 https://youtu.be/EqVI0TTqhsg
張旭的 FB:https://www.facebook.com/changhsumath
張旭的 IG:https://www.instagram.com/changhsumath
張旭無限教室線上教學平台
👉 https://changhsumath.com
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理所當然意思 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳解答
本集主題:「毒親教養:在不知覺中當了有毒的父母嗎?吳娟瑜教你停止複製創傷!超越內在恐懼,正確教養孩子」介紹
訪問作者:吳娟瑜
內容簡介:
天下無不是的父母?
錯!56%父母自認是會傷害孩子的「毒親」(toxic parents)!
虐待孩子、口出惡言、過度控制、情緒勒索、
硬把自己的價值觀套在孩子身上……
這些父母的有毒教養96%是受到潛意識影響
去除源於個人創傷、承自原生家庭/家族的負面信念,
拒絕周遭、社會、媒體流傳的錯誤認知與價值觀,
不再受潛意識操控,親子才有良性互動!
◎每個失常的孩子,背後都有受創的大人
頂嘴、疏離、憂鬱、易怒、依賴、拒學、沉迷電玩……當孩子行為脫序時,父母應先檢討自己是否常對孩子有憤怒、自責、推卸、漠視、嚴厲等表現。一個人講出的話語、表達的想法、臉上流露的神情,往往跟深藏在潛意識裡的信念有關,父母若有以上負面情緒,代表潛意識裡帶有許多恐懼,並經由教養將恐懼不斷複製給孩子。想要改善親子關係,渴盼家人良性溝通,首要之務便是增進對潛意識的了解。
◎應快快「拋棄繼承」的情緒負債──家庭潛意識恐懼
我們很容易複製原生家庭的人生觀、價值觀、金錢觀和教養模式,父母因上一代教養不當而有的陰影,時常會再成為子女的夢魘,像是重男輕女或家庭暴力等。父子和母女之間也常有特殊的情結,比方說,「兒子不成材」是很多男人共有的潛意識恐懼,對兒子總寄予重望,表現不佳就會嚴以鞭策;母女之間則存在著微妙的競爭關係,會搶奪居中男人(丈夫/爸爸)的愛,這通常是因為媽媽複製了自己兒時和手足的相處模式;而失婚者容易把對兩性關係的錯誤認知帶給孩子。養兒育女時,要時時自我觀察,才能不再把從原生家庭接收到的恐懼又轉移到子女身上。
◎家族潛意識恐懼遺毒子孫,過時的祖訓就讓它失傳吧!
有些已不合時宜的價值觀仍以祖訓家規、家族慣例等形式,一代一代傳承下去,影響了後代子孫的家庭幸福和親子關係,最典型的包括:重男輕女、不孝有三無後為大、要繼承祖業等,這些觀念都已和現今潮流有所抵觸,長輩應該適度改變或尊重晚輩的選擇。做個「懂事」的長輩,懂得世事多變化,樂意理解成年兒孫的心事,多給引導,多給支持。
◎以知識破解偽科學、群體迷思,不捲入集體潛意識恐懼
有些潛意識恐懼從個人、家庭或家族中完全找不到根源,那可能就是受到周遭環境的暗示所致,包括:民族習性、社區氛圍、新聞事件、宗教信仰,關於生活上的例子有「富不過三代」、「逢九必凶」、「活越久,失智機率越高」等;屬於教養上的則有「孩子要贏在起跑點」、「兒子要窮養,女兒要富養」等,我們對這些思維習以為常,也認為理所當然,但其實是需要重新斟酌的,在陪伴子女成長時才能跳脫這些集體潛意識的恐懼,培養出思考正面、觀念正確的孩子。
作者簡介:吳娟瑜
.美國印第安納波利斯大學應用社會學碩士
.國際演說家,演說場次超過6000場
.兩性溝通、親子教養專家,喜為人師、樂於分享
.風趣幽默又深具專業素養,備受電視、廣播、報紙等各媒體歡迎
.暢銷書作家,著有《記憶改寫,回到原本美好的自己》、《用女人的方式贏一生》、
《爸媽一句話,影響孩子一輩子》、《孩子就要這麼教》等
.興趣:看電影、閱讀、寫作、跳街舞、練肌耐力等
.座右銘:做對選擇比努力更重要
.人生目標:把好的影響分享給更多的人
.寫作目標:陪伴年輕世代父母進行自我探索,並快速選擇正確教養模式,避免毒害孩子而不自知
作者粉絲頁:吳娟瑜老師
出版社粉絲頁: 出色文化
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#SoundOn https://bit.ly/3oXSlmF
#Spotify https://spoti.fi/2TXxH7V
#Apple https://apple.co/2I7NYVc
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