【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,470的網紅蕭美琴立委辦公室,也在其Youtube影片中提到,口頭質詢─ ▶隨著現代科技的發展以及民眾溝通型態的變化,這幾年郵政公司的業務受到很大影響。除了傳統的郵政業務外,如果在郵局日常業務之外和一些以服務導向為需求的其他相關單位合作,可使整個郵政的業務轉型,朝更符合民眾需求的角度和方向調整。 ▶最近郵局開始進行郵政績效評鑑機制和總工作衡量表機制的建制,但本...
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「靈魂急轉彎」完食!!!!
最近粉專換了新版,簡單講就是把原本的粉絲專頁型態,變成像個人專頁型態那樣使用,會有這個粉專自己的動態牆,也讓經營粉專的人,可以利用這個身份多去和不同粉專交流。
只不過我使用起來,很不習慣。既然如此,我就乾脆盡量都切換這個身份,把它當作個人臉書來使用了。
其中之一個重點就是,我會大量「完食」電影電視劇或是書籍,然後在完食的後面,用驚嘆號的數量表示完食後的精彩度。(這是我在私人臉書常出現的留言)
以電影來說,五顆驚嘆號是神作,四顆驚嘆號是務必要進電影院一看,三顆驚嘆號則是正常發揮,兩顆驚嘆號則是一平庸作品,一顆驚嘆號就,只是一個作品。
關於「靈魂急轉彎」,我通常也不太寫影評,只不過看到有別的電影網站寫了心得,讓我看了很難受,所以想跳出來略為說說。
那個心得的文字中,講述了他看完電影,認為電影在說每個人生來就有天命一事。然而,在我看來,這根本不是電影想要闡述的主旨。雖然說每個人看電影都可以有自己的感受,但是誤解了電影原本的用意,實屬可惜。
在看電影的前一陣子,我正好追完「我的大叔」這部韓劇,裡面提到因為輪迴了幾百次,所以形容自己目前是三萬歲的少女IU的感受。在我看來,靈魂的確有青澀與成熟的區別,不然你看有多少年輕人的想法多麼成熟,多少老人家又還是依舊幼稚呢?!
這是部好電影,稱不上超級驚艷,但是對於在生活中有所困頓的人,看完之後我相信會有所感觸的。
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生活型態量表 在 蕭美琴立委辦公室 Youtube 的精選貼文
口頭質詢─
▶隨著現代科技的發展以及民眾溝通型態的變化,這幾年郵政公司的業務受到很大影響。除了傳統的郵政業務外,如果在郵局日常業務之外和一些以服務導向為需求的其他相關單位合作,可使整個郵政的業務轉型,朝更符合民眾需求的角度和方向調整。
▶最近郵局開始進行郵政績效評鑑機制和總工作衡量表機制的建制,但本席擔心這些工作衡量表與績效評鑑機制可能是從都會區的角度做整體設計及規劃,沒有考量郵務士的工作包含不同型態和不同地理環境的需求。舉例而言,花蓮縣秀林鄉比彰化縣的地理範圍還大,都是山區道路,送同等量的信件所需時間和成本和都會區是完全不同的,因此不能用同一標準來計算,若以制式的、全國統一的績效評鑑機制和工作衡量表做為偏鄉郵務士工作量的要求標準是非常不公平的。之前台南等縣市有些工作量過多的郵務士因為在人力精簡過程中沒有考量到既有業務而有不同的意見並表達抗議,人與人之間的往來和關懷是讓我們可以提供更好服務的重要基礎。因此,希望你們在考量整體人力需求的調整過程中,一定要納入特殊地理環境所造成不同的時間成本和勞力成本,尤其是東部偏鄉地區。
▶另外,有些新增業務並沒有正式列入所謂的績效評鑑,比如和花蓮退輔會合作將獨居榮民的相關資料提供郵務士,請他們在
送信的同時附帶的關心獨居榮民的狀況。其實郵務士是村里長之外最瞭解地方居民生活型態的人,他們甚至瞭解地方上鄰居
之間的關連,有些偏遠農村的老人因為行動不便所以會拜託郵務士幫他們購買日用品,在送信時順便帶給他們,基於郵務士
對於地方的熟悉度、送信的路線及相關的交通成本等等,確實可以一併納入他們的業務,由他們扮演此種輔助性的角色是最
適合的。但目前這種業務完全是志工性質,沒有任何附加的誘因,不論是獎金上的誘因,連關懷探視工作所花的時間都無法
正式計入工作時數,而這些工作原本可能是衛福部、內政部、地方社會局、退輔會或其他單位的,你們在資源上是否有這樣
的規劃?如果衛福部希望將這類的服務納入郵務士的業務,是否能提供資源協助?是否可以正式的計入郵務士的工時?
翁董事長文祺:以去年為例,郵務士主動關懷獨居老人的次數高達6萬4,000次,目前都是以無償、自願的方式做,我們會考慮列為他們工作衡量的一環,給予適度的credit。我們很樂意與衛福部、地方政府或退輔會合作,至於在預算編列上支應位服部有行政困難,不過郵政公司的財務狀況在不靠外力支援的情況下尚可支應。
▶關於花蓮等偏鄉地區的郵局,所謂的一人局顯然人力不足,因為沒有輪替和代班的機制,在一人局服務的人本身的負荷和責任非常大,如果他生病、生產、外出或有其他需求時,有沒有替代的人?
翁董事長文祺:全省有69個一人局,而且這些一人局都在偏鄉地區,花蓮地區的一人局就有11個,我們會減併一些太集中、業績下滑且在都市地區的小郵局,但對於花東地區的所有郵局,尤其是一人局、偏鄉局,我們絕對不裁、不撤,而且要加強服務。另外我們規定一人局局長輪替的時間要比一般局局長短,2年一定要輪替,一般局是3年輪替,以及替代人力的設計。
▶花蓮站升等後人力居然比升等前少,這完全違背當初希望能升等並補足需要人力的基本原則,要儘快處理這個問題。東部地區台鐵員工的流動率非常高,因採全國性的招募人力,招考進來的人不願意留在離家遠、交通不便的東部,是否可以採分區招考或提供其他誘因以補足東部人力的需求,同時也不至於造成現有台鐵人力過度負荷的問題?花蓮站升等後的人力需求何時可以補足?
周永暉局長:過去是採分區考試,後來改為統一考試,我們也在審慎評估是否採每兩年或三年分區考一次的彈性做法。其次,花東地區有南居北工或家在西部卻必須到東部工作的情況,造成員工的流動率高,我們也希望就這個部分做一些調配,包括評估在加給上再做調整。現在是以臨時人力來補,這次特考錄取名額包括增額錄取的人數總共有25位,預計在6/17、18考試,我們會優先遴補。目前有105人,今年會補足員額125人。除非特考錄取的人沒有報到,如果有報到的話會以增額的方式優先。
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