現在能跟你們一家人這樣拍照,很幸福
但一路走來背後的辛酸
真的不是常人能體會⋯⋯
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還記得你們第一次來產檢的時候⋯⋯
「把拔馬麻是雙胞胎耶~好像是同卵的~你們看!」
當時你們又驚又喜的表情,在我腦海裡彷彿還是昨天的事~
但老天有時候就是會捉弄人
幾個月後的某一天
你們急忙來門診找我
「睿睿醫師,怎麼辦,剛剛做高層次檢查的時候醫生跟我說妹妹心跳沒了,這是真的嗎?你可以幫我確定一下?我們真的不敢相信⋯⋯」
「嗯我馬上看⋯⋯(超音波探頭上確實沒有心跳)」
「看起來好像是三個禮拜前的事,妹妹大小停留在19週,但現在更重要的事,是要確認姊姊的狀況,因為是同卵雙胞胎,其中一個胎死腹中,統計上另一個胎兒也死亡的機率約15%,就算存活,也可能有接近20%的機率會有腦損傷,是很麻煩的狀況!」
「那⋯⋯現在姊姊還好嗎?」此時眼淚早已徹底濕潤你們的眼眶
「目前看起來大小是正常的、臍帶、腦部血流也正常,應該還ok。但是羊水看起來有變少的跡象,這需要密切觀察」
「那⋯⋯我們能做什麼呢?」你焦急地問~
「說實話,現在能做的不多,因為姊姊週數還小,只有22週,我們不可能現在讓他生出來,也無法存活,所以只能走一步算一步,密切觀察他的狀況,一旦到適合出生的週數,我們就趕快讓他出來。然後因為羊水有變少,我建議你除了平常多喝水,產檢的時候我們也可以幫你打點滴,多增加一些灌流給寶寶,雖然臨床上不見得有實質的幫助,但我想我們我們能做多少就盡量做吧」
所以
接下來
你就開始了每週兩次回來診所打點滴照超音波的生活了
好幾次
無意中看到你佈滿瘀青針孔的雙手
你總是擠出微笑的說
你不怕打針,沒關係的
但你旁邊老公眼中那心疼的神情
早已說明一切
你辛苦了~
還好
姊姊很爭氣
雖然羊水量一直還是忽多忽少
但他一天天的順利長大
終於到了34週
我們把她抱了出來
還記得那天
她出生後的第一聲哭聲
搭配你們夫妻倆的眼淚
那是我看過世上最美的畫面
我永遠不會忘記的
而你們也很用心的請人將妹妹好好安葬
我想
沒有什麼能比這樣更圓滿的
真的很感動⋯⋯
希望你們一家四口
從現在開始
要一直幸福下去喔~
====以下專業文懶得看可跳過====
#同卵雙胞胎
雙胞胎
在自然受孕的情況下
發生率約1%
其中有約2/3是屬於異卵雙胞胎(受孕時有兩顆卵子同時受精,所以兩個受精卵會擁有各自的染色體、胎盤、羊膜等)
而近年來
由於試管嬰兒盛行的關係
雙胞胎發生率有著倍數的成長
但這些雙胞胎
大多還是屬於異卵雙胞胎(因為是用人工方式植入多顆受精卵而來)
「同卵雙胞胎」(一顆受精卵著床後分裂成兩顆,染色體完全相同,可能共用或有各自胎盤、羊膜,由分裂時機決定)
仍然是屬於罕見的狀況
發生率約只有千分之三
而雙胞胎妊娠
本來就是屬於高風險(所有懷孕風險皆上升)
其中
同卵雙胞胎,尤其是共用同一胎盤的情況(monochorionic twins)
更是其中之最
由於共用胎盤血流的關係
可能會在孕期中發生:
*雙胞胎輸血症候群(Twin to Twin Transfusion Syndrome, TTTS),因為血流供應不平均,導致兩個胎兒發育不對稱,一大一小,胎兒死亡率跟腦損傷機率皆上升
*TRAPs(Twin Reversed Arterial Perfusion Sequence), 嚴重性的TTTS,血流全由其中一個胎兒心臟供應,另一胎兒是無心畸胎,即便是正常胎兒,心臟衰竭、死亡率亦是大幅上升
*單一胎兒生長遲緩或異常
以上皆是非常棘手的狀況
一旦發生
以目前的醫學
實在沒有太多的事可以幫得上忙
即便是目前療效比較明顯的胎兒鏡血管燒灼手術(這水就深了,改天有空再詳述)
也不是每個患者都適用
所以老實說
睿睿醫師每次照顧同卵雙胞胎的孕婦
心裏真的都是戰戰兢兢、絲毫不敢大意
小心的走好每一步
因為只有這樣
才能把最好的結果
帶給每個媽咪
#大家一樣可以支持一下我的IG喔
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生長遲緩 門診 在 吳迪家的13號廚房 Facebook 的精選貼文
👏 太開心了,吳迪哥一年長高8公分,醫師說,這代表身體沒有問題,很棒,回家繼續努力,作息、飲食、運動..等再繼續加油。
❓為什麼需要去看兒童內分泌科?兒童內分泌科看了些什麼呢?
吳迪哥是當初是因為有生長發育問題,就是身高較一同齡孩子矮小。 #可以從觀察孩子每年是否有長高到五公分開始
✔️第一次掛兒童內分泌科時,是約3.5歲,因為他身高一直比同齡孩子矮小,所以幫他掛了兒童內分秘專科的醫師,想進一步了解一下是什麼問題造成的。
兒童內分秘科真的非常難掛到號,我們是拿診所的轉診單去大醫院,所以一定看得到診,只是等候時間需要較長而已。進了診間,例行公事量身高、量體重,醫生先算一下百分比;再進而詢問爸爸媽媽的身高,因為身高也是有遺傳基因的。最後才進一步去照骨齡、抽血。
第一次的報告,骨齡約慢了一歲多,而血液報告正常。醫師說,因為年紀比較小,血液報告上沒有什麼問題,那就再觀察,從睡眠、飲食等去改善看看,過一年後再來追蹤。
✔️ 第二次掛兒童內分泌科,是5歲的時候,但我找了另外一家醫院,另外一個醫師。進診間一樣量身高,量體重,算一下百分比;再進而詢問爸爸媽媽的身高,因為身高也是有遺傳基因的。最後也是進一步去照骨齡、抽血。
第二次的報告,骨齡還是慢了一歲,但這次血液狀況有異常。所以我們又轉到另一家大醫院的兒童腎臟科診斷,擔心是腎臟的問題造成生長遲緩,但經過了一年多的追踨後,證實不是腎臟的問題。
✔️ 第三次掛兒童內分泌科,是昨天的事,我們是依照慣列定期回診追踨。醫師說,一年長8公分真的很多,代表身體的狀況是沒有問題的,如果有問題的孩子,是不可能一年內長高8公分的,很棒👍
「國小一年級的正常身高為107公分」,若未達此標準,可能就會在開學後收到學校的通知單,此時就必需帶去兒童內分泌科門診檢查囉。
我們其實很努力的幫助吳迪哥長高,有幾個要點
💟睡眠一定要充足,一天最少最少一定要睡滿8個小時,而且不能太晚睡
💟規律運動,只要有時間,一定帶他去跑跳,跑步也好、騎腳踏車也好、跳繩也好
💟不喝飲料,少吃甜食,還好他不太愛吃甜的東西
💟均衡飲食,也還好吳迪哥不挑食,什麼都吃
有仔細檢查評估過,不是身體有狀況有問題而長不高長不好,就比較不用擔心,有時候遺傳也佔大部份。放寬心,最終還是覺得身體健康最重要。路人甲乙丙丁的言語,就當耳邊風。
生長遲緩 門診 在 張璽醫師-小兒神經 Facebook 的最讚貼文
成長支援門診2.0腸胃篇
兒童腸胃科 簡睦盿醫師
https://www.tmuh.org.tw/team/team/04/04/040016
完整的次專科人力,是大學醫院的強項
藉由全面性的初期篩檢以及後續的專業醫療服務,提供更完整的成長支援
生長遲緩,一直是許多爸媽時時刻刻擔心的問題。
小孩會不會營養不足?會不會錯過了他們生長發育的黃金期,導致自己的孩子來不及跟其他人一樣又高又壯?
現在對生長遲緩的觀念,不再是過去單一器官、單一系統的問題了,
內分泌以外,腸胃道、腎臟、過敏免疫,可能都佔有一定角色。
在「器質性」,也就是生理問題之外,其實環境、照顧者、養育方式,也都會有影響。
以腸胃方面的狀況為例,
餵食困難、偏挑食的問題是一個常見的熱量攝取不足原因,
也有孩子因為因胃食道逆流或慢性腹痛問題,時常胃口不佳。
潛藏的食物過敏,吸收不良,或更嚴重的發炎性腸症,可能會讓孩子的熱量吸收不足,導致生長遲緩。
因為生長遲緩的問題包含多種面向。往往需要一個完整、全面的評估。
如果評估過於短暫、初淺,有時會錯過很多資訊。
舉例而言,有爸媽帶著幼兒來,抱怨他總是偏挑食,吃很少,
在我們細細探討其一整天的作息與飲食內容之後,發現他在餐與餐之間往往還有再額外喝奶,
喝奶時間和正餐時間甚至不足一小時。反倒是細究幼兒攝取的食物種類,其實頗為豐富。
因此其實孩子不是吃很少或挑食,而是他根本不餓。
調整用餐時間及作息,才能幫助到孩子。
我們也遇過更複雜的問題,
有個孩童時常有溢吐奶的狀況。
一開始醫生叫他不必擔心,溢吐奶是正常的。但後來生長遲緩的狀況益加明顯,
安排了腸胃道攝影檢查,也沒有發現異常。
直到抽血檢驗,才赫然發現電解質異常,是腎臟方面的問題。
我們期待,透過一個完整的初始評估,搭配多科在背後的討論和協作,
讓每個孩子都能充分生長到基因給他的最大潛力。
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