今天我與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟、 台灣障礙者權益促進會 、《用心飛翔》導演 施祥德,在立法院共同召開「Spinraza藥品納入健保給付」記者會。聯盟總召 李怡潔 Li Yi Jie (病友) 與 50多位同樣都是「脊隨性肌肉萎縮症(SMA)」病友以及家屬,是從台灣各縣前來訴求藥物給付,並分享他們的心路與想活下來的願望。
全台有400多位SMA的患者。我認為健保署應針對治療的迫切性,盡速排入「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,刻不容緩。
根據衛福部統計,台灣每年出生的新生兒中有0.5~1.0%罹患嚴重的先天性疾病,造成嬰幼兒長期臥病、殘障,甚至夭折的主要原因,其中SMA即為常見的先天性疾病之一。
SMA的患者,會發生身體肌肉對稱性萎縮、活動無力,因而造成脊椎側彎、關節攣縮或呼吸功能異常等併發症。所以SMA患者其實也是大家所熟悉的漸凍人的一種。而Spinraza是全球第一個治療SMA的藥物,2016年12月就已經上市了,近40個國家都因治療的迫切性,給予給付。
過往這個疾病並無具體之治療方法,只能依靠物理治療及呼吸照護減少併發症之發生,可能影響家庭的經濟負擔及健保或社會成本之支出。如今已有相對應治療的藥物,台灣的食品藥物管理署也已通過該藥審核快一年了。倘若到了12月,時程就已拖至19個月,遲遲還在健保署卡關。
今天有一位特別來賓,一歲半的陳柏麟小弟弟。他五個月時,開始服用Spinraza,現在能走能跑,令人振奮!也讓SMA病友看到一線希望!
最後,我也與聯盟共同高呼「我不要變形扭曲的人生,給『藥』活下去」,希望向健保署表達盡速通過SMA治療藥物給付的心願。
相關新聞連結:
1. https://udn.com/news/story/7266/4184749
2. https://www.cna.com.tw/news/ahel/201911240058.aspx
3. https://udn.com/news/story/7266/4184389
4. https://www.chinatimes.com/realtimenews/20191124001457-260405?chdtv
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過33萬的網紅早安健康,也在其Youtube影片中提到,每個孩子都是父母的天使,但有些人如同失去翅膀的「藏翼天使」—他們是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的患者。 脊髓性肌肉萎縮是一群因脊髓之前角細胞退化而造成肌肉萎縮、無力的疾病,隨著年齡增加肌肉受損程度越嚴重,以致患者肢體無法活動自如,並且造成各關節攣縮變形,必須靠支架或輪椅輔助,甚至癱瘓在床上,最後往...
用心飛翔 在 Fatty Ho Facebook 的最佳解答
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真心講句,肥仔同佢都算有些少情義結,好難得係澳門打響澳門乜乜喱個朵,雖然入面好多野都…盡在不言中啦😆不過都要靠大家一直去支持鼓勵先可以更好!希望有一日真係達到更加厚載文化﹑用心飛翔嘅個宗旨!✈️
澳門航空
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用心飛翔 在 早安健康 Youtube 的最讚貼文
每個孩子都是父母的天使,但有些人如同失去翅膀的「藏翼天使」—他們是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的患者。
脊髓性肌肉萎縮是一群因脊髓之前角細胞退化而造成肌肉萎縮、無力的疾病,隨著年齡增加肌肉受損程度越嚴重,以致患者肢體無法活動自如,並且造成各關節攣縮變形,必須靠支架或輪椅輔助,甚至癱瘓在床上,最後往往會因呼吸機或心臟肌肉受波及,導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。
他們就像是失去翅膀的人,但也想要用心飛翔。我把點名的機會開放給看到這支影片的網友們,由你們寫下,你們希望有誰來接棒。讓我們一起把愛傳出去,SMA病友加油!
你需要做的很簡單,只需一分鐘:
1. 拍一張或是錄一段藏翼天使手勢(請將雙手張開雙臂交叉藏起大拇指)的照片/影片
2. 打開你的Facebook 或 IG
3. 將po文轉成地球(公開)模式
4. 貼上以上po文(也可自由修改發揮)
5. 請Tag 好友們也一同響應手勢照片/影片po文
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