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【冬瓜生命教育協會 Day 496 】
17歲的小山，
從小與母親相依為命，
為了照顧癌症的母親，
2年前便已休學工作貼補家庭支出。
在母親癌末病逝後，
小山背負母親的醫療及喪葬等費用，
所造成的債務，使他陷入了生活困境。
雖然，小山只需要短暫的協助，
陪伴他度過最艱難的這段時間，
他就可以自己獨立的努力生活，
卻因為無法聯繫上小山的監護人，
社工無法協助小山申請各項福利或救助。
當我們收到小山的申請，
除了生活的急難扶助之外，
其實，我們更關心的是，
小山對自己的未來有什麼期待與想像?
會不會因為生活的現實壓力，
阻斷了他想像與選擇的可能？
小山的身邊並沒有可以陪伴他的長輩，
我們也擔心當他對於人生有疑惑，
或面對人生道路選擇的問題時，
他是否能有詢問、討論的機會及管道呢?
17歲，是一個人生還有許多可能的年紀，
我們希望透過這幾個月的支持，
引導小山能夠思考未來的方向，
希望小山若是面對人生的疑惑時，
若是願意，可以把我們當作一個可信任的長輩，
陪他聊聊他的疑惑與困擾。
小山很獨立，很認真生活，
我們陪伴他的時間有限，
祝福他能夠擁有自己期待的人生！
人生的意義在於，完整地走完這趟旅程。
我們可能都知道的事實，但是並不一定真正接受的是：原來生命是有限的，我們不是永遠都有明天。因為對於這個事實的隱藏，我們看不見生命的有限，反而不斷地在追求生命意義之外的事情。
比如說我們很常星期一上班時就期待星期五的到來，或是這個月領完錢就在期待下個月的來臨，甚至是今年冬天的結束就期盼明年冬天的到來。在這些個期盼的日子中，我們荒廢的是每一個當下時刻，這些時刻僅僅只有一次性，錯過就再也不會再次擁有。換句話說我們每一個今天都耗費在期待明天的到來，卻沒有好好過今天。
我們每個人都知道有一天人會面臨死亡，但是並不是每個人都相信這一天很快就會到來，最起碼不會是明天。但是如果我們有意識到我們正在走向死亡的路途，我們可能會看重完全不同的東西，而不是因為恐懼而忙著握緊死亡會切割掉的東西。當我們意識到死亡即將逐步靠近時，我們就會帶著這份對死亡的覺知去生活，去更豐富我們的生命，以及體會到生命的可貴性。
Each night, when I go to sleep, I die. And the next morning, when I wake up, I am reborn.- Mahatma Gandhi
已下摘自哀慟專家大衛·凱斯樂「意義的追尋」裡的一則案例：
1985那年我29歲，被診斷出惡性淋巴瘤的時候，我才剛離婚不久。那時候我想：「我不知道我身體裡長了什麼東西，不過不管它是什麼，它都不能改變我是誰、我的本質、我的精神和我的靈魂。」我從來沒有問過：「為什麼是我？」這種問題。相反地，我說：「好啊，那我們現在要做什麼？」我接受了醫生建議的療程，過程還算順利。
我不是特別積極進取的人，除非那是我真的很想做的事，所以我通常不會做什麼很大的改變。原先我一直很想去念研究所，可是一直沒有付諸行動。現在我生病了，我就對自己說：「我快死了。如果現在不做，什麼時候才做？生命是有限的，這趟旅程遲早會結束。」死亡會創造急迫感，我知道死神就在路的盡頭等我。
我開始想像，這趟旅程的下一站會是什麼？我開始去圖書館查學校目錄，申請研究所。確定錄取的時候我還在接受治療，身體非常不舒服，不過距離開學還有好幾個月。最後我唸完研究所，拿到的社工碩士學位。
這件是主要的意義在於，拜我在學校受到的訓練、還有我個人的經驗所賜，我知道如何在人們經歷困境的時候陪伴他們。我不會假裝自己知道所有的解答，可是因為我了解他們的感受，我確實能夠展現更多的同理心，也知道如何激起希望。在我上班的癌症機構裡，我會告訴那些陷入絕望的人們，我是癌症倖存者。通常人們的反應多半是：「你擊敗了癌症！」我會說：「不是。我是對死亡和生命臣服了，我向整個旅程臣服了。」
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給未來腫瘤臨床心理師的建議～
生病迄今再過兩個月已屆滿十年，前陣子住院的時候，有緣認識了一群正在唸心理學所的學生，他們希望能夠與我聊聊，這些年我是如何走過的，及有什麼建議給他們。
我告訴他們，我也不是一開始就像現在這樣子的，尤其是要接受自己身體意象的改變，及腸道功能跟從前不同的時候，其實走過了一段蠻艱辛的路程。
有陣子在醫院時，也會有心理師來關心我，但其實因為當初生病時，我就看了非常大量的相關書籍，我其實是一路走來一路療癒著自己。
這些學生當中也是有些親友罹癌，但不是罹癌者或是照顧者，其實真的不能夠深入瞭解癌症病患的各方面，其實當初罹癌後，我也有想過要去考心理師（說穿了也是因為我對心理學很有興趣），但發現門檻相對社工師高很多，所以才去修一些社工師的學分，我跟他們分享，「病友」這個角色是重要性。
醫院裡有醫師，護理師，心理師，社工師等專業人員，當我們有問題時他們會以專業的角度來給予我們照顧與幫助，但他們畢竟沒有走過跟我一樣的路，或許因為曾經在醫院服務過，去探訪病友時他們都會很開心的看到我，然後我跟他們分享平日的營養，照護技巧等，其實還滿懷念那三年在醫院工作的日子。
離開醫院工作後，我才成立了粉絲專頁，想透過網路的分享幫助病友們，雖然我的粉絲專頁追蹤人數並沒有很多，但是還是不少病友會私訊我很多問題，因為很多都是造口問題，所以有時候乾脆電話說比較快，他們說我也太熱心了。
因為我當初也是靠著一個熱心的大哥跟我講電話講了好久，才成就今天的我。
最後我跟他們建議，未來在醫院工作的時候，如果能夠找到病友團體，可以跟病友一起去探訪病人，病人比較會覺得你跟我走過相同的路。
其次，試著同理病人而不是同情。
再者循序漸進式的慢慢打開病人的心房。
最後當給病人建議或談心時請回頭想想，自己也是一樣的心情嗎。維持著初衷與本心也是很重要的。
謝謝這些同學願意聽我的分享與建議。希望你們的未來都可以順利。
而我一路走來始終如一，有病友跟我說我連在住院的時候也是笑著的，我說是啊！
生病已經很辛苦了，但別讓自己的心情跟著辛苦，共勉之。
育有一子一女的Anda於2014年確診乳癌，進行切除手術後，2016年癌症復發，癌細胞轉移到肝臟。身體面臨巨變，她心情被受打擊可想言之，更甚者，她更要面對家中只有數歲大的子女，「醫生話畀我聽嗰下我都接受唔到」，Anda憂心指如何可以將自己接受不了的事告訴子女。
Anda的子女中，女兒更是「癡身」，會是想時時刻刻「癡」在媽媽身旁，這令本身要接受治療而身心俱疲的Anda更是矛盾，「每當自己一個人靜落嚟嗰陣，就會諗起自己嘅病情，跟住就會喊，經常都會覺得自己唔喺度，腦海經常都有呢啲畫面，但喺仔女面前要扮無事」，因為Anda認為子女年紀尚小，覺得不宜將自己病情告訴他們，因此在他們面前隻字不提自己患病。
可是小朋友的觀察力超乎想像，那時是Anda病發的時候，女兒也似乎察覺了媽媽有異樣，「有時同朋友去生日會，係件好開心嘅事，佢都話佢好想去，但佢去完之後就會話，『點解會用咗呢啲時間去同朋友玩呢』，佢話如果可以嘅話，『我會想多啲時間陪你』，我唔知點解小朋友會唔想去玩，喺呢個年紀用嚟陪媽媽，我就開始觀察佢，覺得佢有啲奇怪。」
Anda說女兒有時間中會問我些有關生死的問題，「譬如『媽媽你話人死咗會上天堂，你上咗天堂，仲可唔可以同我傾偈呀？又或者你可唔可以帶埋我去天堂呀？』我話人死咗先去天堂，我都唔知幾時會上天堂，如果我上咗天堂，你仲會有爸爸、有細佬、有其他親人，你都要好好生活，她就同我講，『唔啦，你死咗我自己喺度都無意思，我想同你一齊去天堂。』」
女兒的反應令Anda覺得太誇張，「佢（女兒）夜晚會喊，話會發夢，其實我陪咗佢好多晚，我都嘗試用自己嘅方法疏導她嘅情緒，睇吓佢咩事，發覺佢唔會話我知係咩事，淨係識得喊。」
Anda坦言那時不懂處理女兒的情緒，「每一晚你見到自己個女為自己身體狀況喺度喊，其實好很難受，嗰一刻其實我都好想喊，但我要好積極，我唔想畀負面情緒佢」，因此Anda成為一個嚴厲的母親，有時會責罵女兒，其實只時希望對方可以在自己在生時學會獨立，但女兒只是小學生，「依家諗返起佢都好無辜。」
Anda之前都參加過香港癌症基金會的活動，覺得他們幫到患癌的家庭，就向基金會下協助兒童的彩虹會求助，及後女兒獲安排藝術治療課程，Anda同時也獲輔導。
註冊藝術治療師海琳解釋指，藝術治療是心理治療的一種，它的獨特性在藝術創作方面，因為小朋友未懂說話時，已經可以塗畫，所以他們未表達到事情時可以繪畫輔助，加上治療師會邀請小朋友表達創作內容，孩子表達自己的能力因而加強。
海琳續指，治療過程與父母的溝通和相處很重要，因為他們處理到小朋友所表達的焦慮等情緒時，也可幫助小朋友與家長溝通，從而在家庭的層面上也可以處理問題。
Anda指女兒很喜歡畫畫，卻沒想過藝術治療可以幫到女兒，「原來真係投其所好，因為佢係有啲慢熱，未必容易同人傾到自己內心世界。」Anda透過藝術治療師，得悉女兒原來知道自己有很嚴重的病，雖然她不知道是甚麼，但知道是有機會會死亡的病。
Anda坦言那一刻自己才開始醒，因為她以為女兒一直都不知道患病，在她知道同時，自己又沒解釋清楚，令女兒覺得自己很快會離世，但其實情況未到如此惡劣，所以令她內心積壓了很多恐懼。
Anda接受輔導員建議跟女兒坦白病情，「其實佢哋可能只係小學五年班，已經察覺到身邊很多嘢轉變緊。」女兒清楚母親病情後，情緒有所好轉，令Anda如釋重負，「我覺得好開心，佢會好關心我嘅病情，但又唔會好似以前咁負面，而係積極咁看待。」
更令Anda窩心的是，女兒在接受藝術治療起，就已經會每晚製作小手工為自己打氣，現在更變成她的一個習慣，至今仍在繼續，Anda估計女兒為自己製作了約200份作品，「其實佢都幾犀利，可以一直維持咁做。」
Anda現時定期服藥控制病情，她的願望當然是身體健康，但也把女兒記在心上，「媽咪梗係最最希望見到個女大學畢業，之後結婚生仔，但如果喺呢刻，我見到佢她大學畢業已經好開心。」
香港癌症基金會屬下的彩虹會旨在協助5-17歲因家人患癌而受影響的兒童及青少年。彩虹會的臨床心理學家、藝術治療師和社工等專業團隊，可擔當患癌人士和孩子的溝通橋樑，紓緩孩子的憂慮。
「坐低個馬，然後左右拉弓。」在活動室內，Milky正指導及帶領學員耍功，不懂的人看着也許以為他們在「耍太極」，Milky是癌症基金會的氣功導師。有人或會覺得「氣功」很抽象，「所謂氣功就是用氣去調息自己，放鬆心情，作息、呼吸慢慢去緩和，其實（對病情）會有很大的幫助。」
感覺到氣功對病情有幫助，原來Milky也是癌症患者，去於數年前患上乳癌，「原本以為只是原位癌，很簡單只是做手術就可以了，但最後檢查到是淋巴都有事」，因此手術後亦要要化療、電療及吃賀爾蒙藥。
面對癌症對不少人而言是人生一大難關，但Milky卻不以為然，「我由頭到尾都不是很害怕，因為可能我的人本身不太恐懼這事情，，我覺得既然你來找我，我都要面對」，她更信心滿滿的說，「我無諗過佢（癌症）會贏我。」
或許是因為自身的樂觀，Milky約一年後完成化療及電療，踏入康復之路，現正服藥抑制病情，然而除了積極的態度外，患病期間在基金會接觸了八段錦也對她有幫助，「八段錦其實氣功來的，其實是一些很簡單的動作，即是上下對拉、左右對稱，你是用一個很溫柔的態度去學，呼吸上慢慢做一件事。」
因為Milky做了手術後，筋腱的情況都是一般，甚至現在舉高手的時候，有些動作也是要忍受痛楚的，「自從學了八段錦之後，你的氣血會行得好一點，多了不同的伸展、柔根，令到你的呼吸會好一點。」
而認識了八段錦也令Milky重新掌握了自己的生活節奏，「以前未確診時，是會天昏地暗工作的，但患了癌症之後就開始感覺到要慢慢停下來，不要這麼快，學了八段錦就令自己心情緩和了。」她也指基金會的導師對她的鼓勵很大，所以覺得自己如果有能力的話可以回饋基金會成為導師。
作為抗癌的過來人，Milky認為做導師對其他患癌學員以言意義非凡，「當你同路人做到導師的時候，同學仔是會有大點的信心去參與，因為他們有個心態就是如果老師做得好，他們也能做到。」
除了八段錦的技巧，Milky也希望同學們學會積極的態度，「練習當中都是給一個訊息他們，無論你做得如何，你是開開心心，能夠舒展到就已經可以了。」她認為就算同學不太舒服，如果能夠出到門口的，也可以上課坐在附近感受大家開心的氣氛，「其實最重要是有樂觀的態度去面對事情。」
積極的心態是Milky成功抗癌的主要原因，「我本身自己都是不會認輸的人」，其實對作為一對孖仔母親的她而言，家人也是另一大後盾，「如果不成功的便會失去他們，所以就要做得好一些」，而兒子們突然的溫馨擁抱，以及主動跟着自己耍氣功的動作，更成為Milky無形的鼓舞。
她也憶述，在初患病的時候聽過一個也有孩子的同路人分享，對方說能夠在抗癌路上做得好，是因為「我要飲新抱茶」的願望。Milky笑說受這分享啟發，「我都要飲新抱茶，我仲要飲兩杯」，因此這願望就成了她無形的鼓勵，令她堅持再做好一點。
Milky康復至今服藥抑制病情已到第五年，但仍未可說是完全擺脫癌魔，「有同路人食藥都有機會復發，很難說的」，但仍無阻她繼續積極面對人生，「其實態度是改變一切的，如果你覺得它不好的，它就會不好，如果你覺得尚有一線生機的時候，就會有一線生機。」
香港癌症基金會致力為受癌症影響的患者及其家人，提供免費資訊、專業輔導及朋輩支援等服務，協助受癌症影響的人士跨越重重癌關。基金會所有服務均為免費，當中諮詢熱線（3656-0800）提供雙語（廣東話或英語）服務，除了註冊護士及社工提供癌症資訊，如有需要，更會透過電話即時提供專業心理輔導或其他諮詢服務，來電者的個人資料會被絕對保密。
本集主題：《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》介紹
訪問作者：陳佳宏 醫師
內容簡介：
好發率比胃癌、胰臟癌高？！
台灣首本專論全方位預防神經內分泌腫瘤
神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！
全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，
咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，
你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
★神經內分泌腫瘤是罕見疾病？──錯！它的盛行率比胃癌、胰臟癌都要高！
☆神經內分泌腫瘤好發於──直腸、肺部、胰臟、胃部、大腸
★聚焦多面向照護──兼顧情緒與疾病，身、心、社、靈的照顧
☆晚期癌症適應──社區醫療，導入早期緩和治療
身體警訊篇
˙低血糖
˙熱潮紅
˙反覆腹痛、胃潰瘍
˙咳嗽
˙心悸、氣喘
˙發熱、盜汗
˙皮膚炎
NET醫療篇
˙與腫瘤捉迷藏：尿液檢測、CgA檢測、影像學檢測
˙手術最優先：內視鏡黏膜下剝離術
˙注射酒精，讓腫瘤壞死
˙神經內分泌腫瘤的救命稻草──PRRT療法是什麼？
˙抗癌好累又好痛，該怎麼解決？
緩和醫療篇
˙緩和醫療VS.安寧照護，哪裡不一樣？
˙長照2.0，從住院銜接整個社區
˙社區居家照顧，吃喝拉撒睡全包攬
˙安寧緩和居家照護
心理適應篇
˙為什麼會是我？疾病認知的重要性
˙接受或者抗拒？癌症晚期情緒適應
˙CALM心理支持模式
作者簡介：陳佳宏 醫師
◎學歷
國防醫學院醫學系畢業
◎經歷
台北醫學大學臨床醫學研究所博士班進修中
內科專科醫師
血液病科專科醫師
腫瘤內科專科醫師
安寧緩和醫學專科醫師
血液及骨髓移植專科醫師
航空醫學專科醫師
◎現職
國防醫學院副教授
三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師
三軍總醫院安寧病房主任
台灣癌症安寧緩和醫學會副秘書長
台灣心理腫瘤醫學學會師資及心理腫瘤專家
作者簡介：呂敏吉 醫師
◎學歷
中國醫藥大學中西醫雙學士
國立陽明大學醫務管理研究所碩士
◎經歷
內科專科醫師
腫瘤內科專科醫師
安寧緩和專科醫師
◎現職
北市聯醫仁愛院區安寧療護科主任
臺北市政府醫務室門診院聘主任
北市聯醫仁愛院區一般內科主治醫師
台灣心理腫瘤醫學學會師資
作者簡介：蔡惠芳 社會工作師／諮商心理師
◎經歷
社會工作師
醫務專科社會工作師
諮商心理師
◎現職
三軍總醫院社會服務室 社工師
台灣心理腫瘤醫學學會理事
台灣心理腫瘤醫學學會師資及心理腫瘤專家
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