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星期一要去伊甸基金會分享
早療紀錄片個人心路歷程
謝謝台中伊甸中區服務中心的邀請
還好之前PPT整理好了
下星期生活感覺也很充實👍
一直以來都有朋友詢問
關於發生孩子語言比較遲緩時
該怎麼辦?怎麼做?
分享姵潔媽媽當時的狀況
是先帶小傳勝去大醫院復健科評估
當時的復健科醫生再幫我們轉診
到專門負責發展遲緩評估的醫生
進行一些項目檢查
例如腦波檢查.心理評估.發展評估...
確定後就開始接受後面的早期療育
當時我選擇被通報
負責小傳勝的單位是
伊甸基金會
第二區兒童發展社區資源中心
除了當時到診所上課外
也幫寶貝報名到
伊甸的早期療育時段班上課
到伊甸中心上課
到家裡上課
到幼稚園上課都有
台中市也有輔助一些費用
不過往往支出比輔助費用多
最高紀錄一個星期
跑了4天早療課不分早晚
連阿公阿嬤也出動帶著寶貝上課
自己覺得早療最重要的角色是媽媽
爸爸也很重要
媽媽需要更多的耐心跟愛心去陪伴孩子
一家人的支持鼓勵更重要
分享給大家個人小小的早療心得...
#早療黃金時期3歲以前
#發展遲緩不等於身心障礙不用在乎別人的眼光
一直以來都有朋友詢問
關於發生孩子語言比較遲緩時
該怎麼辦?怎麼做?
分享姵潔媽媽當時的狀況
是先帶小傳勝去大醫院復健科評估
當時的復健科醫生再幫我們轉診
到專門負責發展遲緩評估的醫生
進行一些項目檢查
例如腦波檢查.心理評估.發展評估...
確定後就開始接受後面的早期療育
當時我選擇被通報
負責小傳勝的單位是
伊甸基金會
第二區兒童發展社區資源中心
除了當時到診所上課外
也幫寶貝報名到
伊甸的早期療育時段班上課
到伊甸中心上課
到家裡上課
到幼稚園上課都有
台中市也有輔助一些費用
不過往往支出比輔助費用多
最高紀錄一個星期
跑了4天早療課不分早晚
連阿公阿嬤也出動帶著寶貝上課
自己覺得早療最重要的角色是媽媽
爸爸也很重要
媽媽需要更多的耐心跟愛心去陪伴孩子
一家人的支持鼓勵更重要
分享給大家個人小小的早療心得...
#早療黃金時期3歲以前
#發展遲緩不等於身心障礙不用在乎別人的眼光
高怡平說很多特殊孩子的父母都會問「自己做錯了什麼」，或是怨「沒有累積足夠的功德」，用自己的眼光量斤量寸，忽略了每個孩子獨特的能力，只專注在孩子有 ... ... <看更多>
陳清惠（2003）研究結果將發展遲緩兒父母的長期心理決策歷程分成三個階. 段，又包含三個部分：. 1. 診斷期：. (1) 認知部分：父母親對於自己的孩子「不正常」時，都會產生 ... ... <看更多>
發展遲緩不等於身心障礙不用在乎別人的眼光 在 [閒聊] 我只是剛好今天不用坐輪椅而已- 看板Railway 的推薦與評價
我後來才發現原來板上在5月10日
就有板友針對「國立和美實驗學校」的狀況進行描述
不過沒關係，反正不影響我想說的部份
<社會隔離>
先嘗試回應幾位板友在推文中提到的「社會隔離」問題
請恕我離開教科書、辭典，或是學術環境有點時間了
恐怕沒辦法引用太多文獻來定這個社會福利詞彙
只能以我的印象用白話文來解釋它
對於非身心障礙者的板友，我不曉得大家在求學經驗中
有多少人跟身障者同班過？
我想比例應該不高
因為在以往的學校教育中，我國偏向採用「特殊教育」的模式
將發展遲緩或身心障礙的學生，集合在一個場所或機構上課
（可能是特殊學校、可能是特教班，或啟X班等稱呼）
如此一來，只有少部份老師懂得特殊教育就可以了
如此一來，只有少部份硬體建築有無障礙設施就可以了
如此一來，大部份的學生不懂得如何與身障者相處，也沒關係
同理，我們過去也喜歡把病人、老人、身障者、愛滋病患、中輟生
或是學業表現不理想的學生，統統集中成為一個「族群」
再安排一個場地或機構，把這些特殊族群都藏在那裡
以便只要集合最少的資源，就可以把他們「照顧好」
也讓非該「特殊族群」的「普通人」，困擾降到最低
對於使用輪椅身障者來說
正在看這篇的您，可能就是所謂非該「特殊族群」的「普通人」
（但相信我，這只是暫時的）
這種機構式的特殊隔離環境，不分海內外在過去是無敵流行的
所謂的「過去」，可能是1960年代之前，但也可能今天仍然存在
因為各個地方、各個服務領域
興起「去機構化」（deinstitutionalization）的時間點
轉而強調社區化、正常化的階段都不太一樣
相對於「去機構化」，所謂的「機構化」照顧環境
簡單來說是指將弱勢朋友送進機構，來提供照顧
（您可以假想自己被送進老人養護機構會碰到的情況）
在這樣的環境裡，你跟社會、社區的接觸
可能是被禁止的、被受到限制的，或被視為不重要的
你對於你個人生活的掌控性，是被忽略的
你的尊嚴與隱私，是阻礙「降低成本」的毒藥
你沒有權利決定自己要不要吃飯、何時吃飯、吃什麼
也沒辦法決定自己要幾點睡覺、睡覺要不要關燈……
因為你必須配合照顧人員的上下班時間
你必須在乎你怎麼做，對他的工作會不會造成不方便？惹他不高興
或者是你想照自己的意思來的事情
跟他奉為聖典但從來沒問過你的意見的該死的SOP是否違背？
這種有別於再社會正常生活，被排除於社區/社會之外的現象
就稱為社會隔離、社會排除、或社會孤立等等
相關的英文可能會用social isolation，或其他的詞
（不好意思，我沒課本，能記得的大致是這樣）
更該死的是，你沒有辦法選擇自己要不要待在這裡
因為如果不在這個機構，在機構之外，則沒有人能夠照顧你！
因為這個機構是方圓500公里內，集合了所有特殊社會資源的場所！
…
…
或者，因為這個班級，是週邊各鄉鎮唯一的啟聰班
或者，因為這個班級，有全縣唯一的語言治療師（或其它專業人員）
或者，因為這間學校，是中部地區資源最集中的特殊教育學校！
所以，即便它的交通再不方便，你還是得去那裡上學……
即便必須跨越軌道，過完週日，你也還是得回去那個「機構」
因此，社會隔離指的是我國的特教體系
已經將身障學生在「不是有那麼多充分選擇權」的條件下
迫使他們去一個遠離自己居住的家庭與社區，去念特殊學校
必須每星期五或日，搭著列車來回奔波
換句話說，主張障礙社會學的學者來看，該檢討的問題可能是：
「為什麼要在和美設一個特教學校？
讓學生們必須每週在彰化車站來回進出
怎不採用一個少社會隔離、多社區參與的方式提供教育？」
（不過這個問題跟鐵道版無關）
但，既然暫時沒辦法扭轉特殊教育的方向，治不了本
那可以不要趕盡殺絕，在「治標」的層面多做點改善
好好為「臺鐵的乘客」提供優質服務嗎？
<不是案例>
其實我很不想談「彰化事件」這個案例
一方面我知道已經有人對該校有成見，看不進去的
二方面我認為這只是天時、地利、人和等條件
剛好在那湊一起而發酵而已
三方面，要談案例永遠談不完
瑞芳事件、林鳳營事件、彰化事件…… 下次換哪裡呢？
簡單問兩個問題：
哪一座臺鐵車站可以同時服務80位輪椅使用者？
哪一列臺鐵列車可以同時服務80位輪椅使用者？
我想答案是沒有的，因為彰化事件不是常模
至少在臺鐵現有的「整體」服務環境來說，這不是常態
如果今天哪一座車站突然冒出80張輪椅
我想沒有任何一站或列車是有辦法接招的
那不是整體的常模，我們是否就可以忽略該現象呢？
非常抱歉，不是耶！
相反的還要特別注意唷
我說了，這是天時、地利、人和的集合
而這個天時、地利、人和，可能在所有車站出現
身障者有沒有可能一同出遊？
或者問說，身障者可不可以一同出遊？
我過去在這也提過身障者參加全國身障運動會
臺鐵卻剛好把身障車進場送修的狀況...
我想超過1位的身障者同時搭車，此需求是存在的
以人權或憲法的觀點，身障者當然可以一同出遊呀
但以現實環境或交通設施的能耐來說，恐怕不行唷
因為我們的交通設施造成了「障礙」
形成了一個排除、隔離、限制選擇的「環境」
而這就是「無障礙+環境」要去改變的狀況
如果還是必須回應彰化事件，那我想說的是：
國立和美實驗學校已存在44年，不是昨天才長出來的
從那篇新聞與板友5月10日的描述也可知道
「有眾多輪椅使用者每週末會在彰化搭車」不是一兩天的事
所以該現象不是臺鐵整體服務的常模
但應該是臺鐵彰化站會常態出現的狀況
（這絕對不是突然冒出很多輪椅的突發事件唷！）
同時，這也是該校每個禮拜都要面臨的考題
那，我想這應該是個可以設法避免的難題
或許討論的結論，方法還是很克難
但至少可以避免任何可注意、可事先提防的危險
我不知道實地的狀況怎麼樣啦
但我想，臺鐵、和美、外界志工們
大家可以好好坐下來談一談要怎麼做
必要時也可以參考其它建議
有類似現象的車站，全世界不會只有這個
也有社福團體辦跨國性的身障者交通與旅遊的研討會
（前幾月才辦完）
或許這個經驗也可以成為某種模式
或作為另一個被命名為「如何同時照顧大量輪椅乘客」的
不是那麼該死的SOP之參考吧
其實不要說80位啦，5個就好了
有沒有對號列車能同時搭載5位輪椅使用者？
有沒有車站的人力能同時在月台服務5位輪椅使用者？
而且，回到一句老話，人都會老，也都可能隨時成為身障者
所以這些該解決的事情，離我們的距離絕對沒有想像的那麼遠！
我只是剛好今天不用坐輪椅而已
也許你也是......
最後，輪椅看似可以扛，身障者看似可以背
如果是特製輪椅、電動輪椅或電動代步車，怎麼扛？
如果是體重達到輪椅都得時常更換零件的身障者，怎麼背？
是不是下次要拍因此而受傷的鐵道員，才會得獎？
有板友提到，如果那些志工沒受過訓練，是危險的
這句話我不能同意更多！
同時，我相信沒受過專業移位協助訓練的站務員，也很危險
據說有站務員在更換車站裡高高的時刻表時受傷
所以臺鐵捨棄了更新大時刻表的傳統
但我不希望見到有站務員因協助身障者而受傷
臺鐵才會捨棄用人肉軟實力暫代無障礙設施的慣例
（不要問為何只盯臺鐵，只盯彰化站？
這個期許是對於所有交通場站與公共空間適用的）
我想，儘管硬體方面有完善的無障礙設施，仍不能解決所有問題
但因為這樣就連完善的無障礙設施都不改裝，絕對是天大的問題！
一個50年前蓋的車站，現在沒有無障礙設施
代表它的障礙已經存在50年了，沒其它的好說
輪椅使用者不會因為你沒預算，就氣得站起來走去搭車！
延伸閱讀：
1.特殊教育與障礙社會學：一個理論的反省
https://nhuir.nhu.edu.tw:8085/ir/retrieve/5847/5012001303.pdf
對許多障礙研究的學者而言，「特殊教育」可以等同於隔離、社會孤立和污名
(P.2)
2.身心障礙福利的發展趨勢與內涵－國際觀點的分析
https://sowf.moi.gov.tw/19/quarterly/data/104/23.htm
障礙者的社會模式言，障礙是加諸在障礙者身上的所有限制，從個人的偏見到制
度的歧視，從難以接近公共建物到不能夠使用運輸系統，從隔離教育到排除工作
安排等等。進而，這種不足的結果，不僅易於且隨時加諸於個人，且加諸在整個
社會中遭致制度化歧視之障礙者群體。
身心障礙福利的國際發展趨勢，在理念上已從預防、復健進展到對積極參與的倡
導。在政策上已主張從社會隔離到社會融合等全面性和完整性的障礙者服務；在
實踐上則已從機構式照顧到社區和居家照顧
3.國外永續無障礙交通人行環境之營造
https://nccur.lib.nccu.edu.tw/bitstream/140.119/34893/7/21038207.pdf
「無障礙環境」是人性化、自由化、獨立化之空間的實現，這種理念的肇始緣由
，係因瑞典、挪威、丹麥等北歐國家為解除身心障礙者被社會隔離的現象，主張
讓身心障礙者也能與一般人一樣在鄰里社會過普通生活。
（這篇另外用到一個「運輸障礙經驗」概念，私以為很有意思，可惜篇幅不多
其中包括身障者，老人、小孩、孕婦及提重物者等
在2006年，英國人口大約24%曾有運輸障礙經驗。
若套用這概念，那無障礙設施，或更進一步談「通用設計」，就更重要了）
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