生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過0的網紅Amyの私人廚房,也在其Youtube影片中提到,歲末年終,有一群罕病兒童在等著聖誕老公公🎅來完成他們的聖誕心願喔! 來跟Amy一起成為聖誕老公公吧!只要上網認領聖誕心願後,自行購買禮物🎁快遞天使就會到你家將禮物親送至罕病兒手上💕 來看大家的心願是什麼?👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas...
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發展遲緩走路 在 Facebook 的最佳貼文
#兒童發展評估(影片是重點㊙️)
#SMA(脊髓性肌肉萎縮症)
#新生兒
#發展遲緩
#新手父母
♥️迎接新生命的到來後,隨之而來的是便開始注意照顧孩子需要的大小事。許多家長對於孩子的發展是否落入正常範圍有許多的困惑。小寶貝有時候好像聽得懂指令,有時候又好像不大懂,到底在這個年紀是正常的嗎?孩子很快就會走路了,但還不大會說話,究竟是不是像長輩說的「大隻雞晚啼」呢?是否只要耐心等待,時間一到孩子就會「不鳴則已,一鳴驚人」呢?還是孩子真的有發展遲緩的可能性呢?
🔺️兒童發展包含了感官、語言、動作、情緒和認知五大面向,而發展的歷程可能受到遺傳、染色體異常、孕期營養攝取或服用的藥物、產程狀況等影響,而寶寶出生後是否受到意外傷害、罹患腦部疾病、早期環境經驗、家庭狀況或教養態度也都和孩子的發展息息相關。在照顧和教養孩子的路上,不免會面臨許多的疑惑或擔心,因此了解兒童發展概念、順序,並接納孩子個別發展特性與性格特質,便是家長們最重要的功課了!
透過兒童發展評估來了解是否有需要轉介並連結通報中心的資源,透過「醫師、職能治療師、物理治療師、語言治療師、臨床心理師、聽力檢查人員、視力檢查人員及社工師」專業的評估,必要時基因遺傳檢查諮詢才能進一步釐清孩子是否需要專業的協助。假如寶寶在發展上有些落後了,把握孩子們腦部可塑性最佳時接受早期療育,更有機會能夠減緩並改善發展遲緩的情形,甚至逐漸追上正常發展的里程碑。
🔳少部分發展遲緩與遺傳性罕見疾病有關,如SMA(脊髓性肌肉萎縮症),目前已有健保給付藥物,透過產前篩檢/新生兒篩檢及新生兒時期發展評估若能及早發現,正確就醫,就能幫助SMA寶寶順利成長。
ps:感謝臺灣兒童健康暨身心發展協會補助製作🙏
發展遲緩走路 在 Facebook 的最佳解答
那是一個診斷為發展遲緩的三歲小男生,媽媽帶他來的原因是覺得進步的速度太慢了!我先跟媽媽解釋「孩子的早期療育不單單只有交給治療師或老師,家人每天的帶領,不只可以延續訓練效果,還能有效提升進步速度!當然!療育這件事還是需要時間的!」
「但是已經半年多了!老師整節課都在帶他穿串珠,但是他一個也穿不進去!」媽媽對孩子的進步程度有些擔憂!
「從兒童發展里程碑來看,大約20個月大的時候,可以穿過一顆2吋大的串珠,到了兩歲可以連續穿三顆2吋的串珠,到了三歲就可以穿過一顆1吋大的串珠,也就差不多兩公分的串珠!如果孩子都練不起來,可能需要找其他原因!」
「是啊!我也是這麼想,但是老師每次拼命練,也沒有找其他方法,這樣不只練不起來,我覺得也耽誤孩子訓練其他能力的時間!所以才來找您!」媽媽說出帶孩子來的原因。
我想,媽媽應該沒有找職能治療師吧!職能治療師擅長活動分析,能夠根據活動需要的各項能力、技巧加以分解,找出孩子在哪個環節需要加強,再針對這個環節設計活動,這樣才能有效幫助到孩子!
「老師!有沒有比較好的方法訓練他?先把串珠訓練好,這樣老師才肯罷休,才能訓練其他能力!」看來媽媽也希望把孩子的串珠訓練好!
我帶孩子玩了幾個玩具,評估了孩子的精細動作發展,接著搬出幾種串珠玩具,開始跟媽媽解釋。
「首先,這是一般的串珠,」我拿出球形的串珠,「這種串珠很基本,但是有幾個困難,第一,因為是球狀,所以如果孩子的小肌肉力量不夠穩,很容易滑掉,會拿不穩!第二,串珠不只是把繩子穿過去,還要能夠從另一端把繩子拉出來,如果珠子直徑太大,孩子不容易把繩頭穿到對面,加上如果雙手協調性不好,拉繩子時如果沒有固定好,繩子會滑落,連繩頭都碰不到!」「那怎麼辦?老師都是用這種訓練啊!」媽媽皺起眉頭。
「這些先不用!」我把球型串珠放到一旁,拿出一些方形的串珠方塊,還有不同的繩子。「來!看一下這些串珠,都是方形的,但有的是比較扁的,有的是比較高的立方體。另外注意我的繩子有兩種,」我把兩條繩子交給媽媽。
「看起來差不多啊!」媽媽看了看繩子說。「注意繩頭!比較硬的部分長度不同!」我提示媽媽,媽媽摸了摸後點點頭。
「我們利用這樣的搭配,依序地訓練孩子串珠。首先,方形的串珠,接觸面積比較大,孩子比較容易拿得穩,串珠起來不只方便,同時還是能訓練小肌肉的力量。」我拿起一個扁方形的串珠,再拿起一條繩頭較長的繩子,「我們先用這個當第一步,比較扁的方形串珠,中間孔洞的距離也比較短,加上我們用繩頭較長的繩子,孩子不只容易穿過洞,也容易從另一端拉出來。」我把串珠、繩子拿給媽媽感受一下,然後帶著孩子練習。
沒想到!小男孩一下就把串珠穿了過去!媽媽瞪大眼睛對孩子說「你會嘛!我們幹嘛練那麼久?」
「其實,你的小寶貝是因為小肌肉耐力不夠,所以圓形的串珠會拿不穩。最基本的拿珠子都不穩了,更別說穿繩子了!」「所以不會串珠就一直練串珠,就跟孩子不會走路就一直扶著他走路,這種『頭痛醫頭,腳痛醫腳』的方法,對孩子一點幫助也沒有!」媽媽似乎對之前的訓練有些怨言。
「也不盡然啦!至少有訓練就一定有效果,只是速度快慢的差別,就像感冒,你躺著休息也會好,但是看醫生會比較快好一樣!」我趕緊緩頰。「老師,這樣的方式他會穿串珠了,然後要怎麼繼續訓練?」媽媽接著問。
「接下來還是用扁的方形串珠,配上短繩頭的繩子,如果可以成功,下一階段再換成立方體串珠配長繩頭繩子,」我依序拿出串珠跟繩子跟媽媽介紹。
媽媽一把拿起一顆立方體串珠跟短繩頭繩子,「所以再下一階段就是用立方體的跟短繩頭囉!」看來媽媽已經能舉一反三。
「那如果連這一階段都沒問題呢?」媽媽繼續追問。「那就可以拿圓形串珠來練習囉!」我回答。
「這樣一步一步的訓練,孩子好像會比較有成就感,比較願意配合!」媽媽拿了扁形串珠跟短繩頭繩子給孩子練習,小男孩竟然願意接受,並且自己練習起來!
臨床上常遇到家長不了解職能治療在做什麼,看起來就像是跟孩子玩,但是孩子就是能「玩」出進步,彷彿職能治療師有魔力一樣。下次當您不了解職能治療師在「搞什麼鬼」的時候,建議您多問問治療師,相信治療師能夠為您仔細分析問題,並給您最適當的建議!
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今年2歲的「宥心患有「卓飛症候群」不僅平衡感衰退,而且隨著年齡增長,語言及運動方面可能進而出現發展遲緩或退化;但是樂觀開朗的宥心,總是期待著每次和大家相處的機會💕她的聖誕願望是一台平衡滑步車🛴練習平衡,走路才能走得更穩。
今年,錠嵂藍鵲社福基金會希望在聖誕節分享溫暖給社會中一群特別的天使👼規劃協助為罕見疾病基金會全台500位病友孩童們募集聖誕禮物🎄台灣有超過16,000個罕見疾病家庭,因為疾病的關係,病童們不管是生活或是學習,都較一般孩子們更來得有挑戰。
當捐贈者選定並準備好禮物,「錠嵂聖誕快遞天使」將擔任收取禮物,再將禮物轉送到基金會的角色;錠嵂藍鵲社會福利基金會成立7年以來,在用心持續灌溉下,帶動社會公益進行,幫助弱勢孩童實現夢想,讓孩子們在寒冷的12月留下溫暖的回憶😊
✨認領活動時間於10/29~12/10截止,禮物認領將在網路上募集,民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」,透過該網站可以看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音,由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願✨
禮物募集網頁請上「錠嵂藍鵲社會福利基金會」臉書粉絲頁搜尋認領活動,或是上網搜尋:2020「聽見孩子的聖誕心願」。
認領網頁👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
Amy也認領了一份聖誔禮物🎁給12歲的劉小妹妹,雖然妹妹有軟骨發育不全症但這並不影響她樂觀又貼心的個性;她的聖誕願望是希望有一個大炒鍋,可以讓媽媽煮飯更輕鬆,煎魚、煎蛋都不要再黏鍋子。Amy幫她精選了最好用的大大不沾鍋,祝福她有個溫馨的聖誔節🎄🎁
發展遲緩走路 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳解答
本集主題:「從心學教養:兒童發展專家教你這樣做!啟發0~10歲孩子成長x學習x正向情緒指南」新書介紹
訪問作者:徐瑜亭
內容簡介:
你擔憂孩子表現得不夠好?懷疑自己給的不夠多嗎?
或者,你總是企圖讓失控的教養情境回到「正常」,
是個自責又挫折連連的爸媽?
成為好大人,從來不是一件容易的事!
在孩子0~10歲這段育兒時光,有一連串甜蜜又苦澀的挑戰等著你。
這本書獻給每一位在教養路上努力找方法、自我調適、想更親近孩子的爸媽們!
在親子關係最保鮮、最美好的十年之間,你思考著要走哪一派育兒法?要當虎媽或羊爸?關於孩子成長的睡眠、飲食、情緒、學習與發展……每件事都牽動父母敏感的神經、考驗著耐力和經驗:
.寶寶沒來由一直哭該如何是好?
.孩子五個月大了,還不會翻身,一歲多了還不會走路,是不是發展遲緩?
.如何教孩子好好吃飯、上廁所、乖乖入睡?
.孩子在幼兒園吵鬧、玩食物、欺負同學或被欺負該怎麼辦?
身兼兒童職能治療師及兩個男孩母親的徐瑜亭,十多年前從醫療體系出走,投身幼兒園、小學、安親班、保姆系統進行諮詢,第一線接觸孩子和父母,深深明白教養要從起點開始。
本書結合徐老師在職能治療領域的專業經驗,針對0~10歲孩子的天生氣質、手足相處、情緒處理、學習力、親子遊戲及不同年齡常見的疑難雜症等詳細解說,包含學齡前及學齡期的「養」與「教」所面臨的各種難題,搭配生活實例和具體方法,提供明確的指引,獻給每一位在教養路上努力找方法的爸媽和師長們!
作者簡介:徐瑜亭
「習惜親子教育中心」創辦人,擔任兒童職能治療師十多年,投身幼兒園、小學、安親班、保母系統、家扶中心擔任兒童發展/親職講座講師,也是國小/幼兒園教師在職進修講師、產後護理之家育兒顧問。
徐瑜亭亦參與東森「媽媽好神」、好消息電視「愛+好醫生」等各節目,擔任兒童發展專家,並且也是「媽媽經」、「親子就醬玩」、「Mamibuy」、「Ibaby」等親子網站及《Babylife育兒生活》雜誌駐站專家。
發展遲緩走路 在 黑眼圈奶爸Dr.徐嘉賢醫師 Youtube 的最佳解答
在所有幼兒發展項目中,父母最在意的是「語言」和「走路」
其中語言所涉及的範圍特別廣,若是有語言障礙,則需要排除自閉症等可能性。所以這次特別邀請臺安醫院兒童心智科 #黃國洋 醫師為我們講解各個年齡階段,所發展的語言重點。
可以略分為理解及表達兩部份
0到1歲 :叫喚會有反應、有牙牙學語
1到2歲 :了解物品名稱、大約有10個單字命名能力
2-3歲 :明白指令、雙詞/簡單問句
3-4歲 :了解分類(水果, 動物)、短句/連接詞 (後來,然後)
4-5歲 :聽懂大部分對話、長句/電話應答
5-6歲:幾乎能夠理解所有成人日常話語、推理/抽象意義 (因為…所以...)
目前兒心的研究顯示自閉症孩童可在4-6個月大時就出現和正常嬰兒不同的地方,最明顯之處是他們「對照顧者的眼神追視不良」。
6個月後,自閉症嬰兒呈現較明確的症狀:
對叫名不大反應
眼神對視缺乏
1歲後的自閉症幼兒呈現:
眼神接觸少
缺乏共享式注意力
對物品的偏好勝過與人互動
語言遲緩
堅持度高
自我刺激行為多
所以如果寶寶出生時聽篩正常但4個月大後不大看人,對叫喚不大有反應,就要小心了。
#上唇翹嘴_下唇按追蹤偶的instagram📸:https://goo.gl/EgNyYr
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