世界白斑日 World Vitiligo Day
6月25日 是世界白斑日World Vitiligo Day
紫色是白斑的代表色 ,象徵勇氣
世界各地的白斑病友會在這一天
辦病友活動、分享自己的經歷與互相鼓勵
美國白斑病友會辦馬拉松競走
透過這一天,讓社會大眾更了解白斑症,
減少不必要的歧視與誤會,傳達正確訊息
白斑是常見的慢性色素疾病,佔人口比例1-2%
與脆弱的黑色素細胞和皮膚免疫失衡有關
大部分與生俱來、少部分遺傳
20-30%會合併其他內科自體免疫疾病
名人如Michael Jackson 、Winnie Harlow 都是這樣的患者。
白斑症的治療是長期的奮戰
除了「穩定」黑色素細胞破壞,避免擴散
還需要「修復」遭破壞的黑色素細胞
如果不小心錯過了早期治療,黑色素細胞破壞過於嚴重,色素即不容易修復
由於皮膚是外顯的,因此白斑症最直接衝擊到的就是病人的社交關係與自信。因此需要透過衛教,摒除大眾對這個疾病的誤解。
近年來,隨著醫學研究的演進,我們對於白斑症的病因越來越清楚,也越來越多藥廠願意投入白斑症的治療。
除了前幾年的Jak 小分子(Tofacitinib 捷抑炎 )、Alfamelanotide 等藥物。
未來值得期待的新藥發展包括了:
- 去年國際期刊柳葉刀(Lancet)Jak 小分子藥膏(Ruxolitinib)第二期人體試驗,有很不錯的效果,第三期人體試驗也將在今年底解盲
- 輝瑞Pfizer 口服新藥Ritlecitinib 也將在今年進入第三期試驗
- Amgen 和Villarix 生物製劑anti -IL15 進入第二期試驗
雖然受到疫情的影響,但相關的發展愈來愈多。也很值得期待!
我們的白斑研究團隊,也在努力發掘臨床的「生物標記 Biomarker」,希望透過抽血就可以幫助我們預測病人的預後與用藥。此外,我們也有一項專利anti -IFNr 生物製劑今年進入第一期人體試驗,規劃明年進入白斑症人體試驗。
同時,我們建立了「白斑症的跨團隊合作」,結合中醫、內科、身心科。幫助病人得到「全人」照顧。
在這個特別的一天,要跟我們白斑症的病友們勉勵。要堅強勇敢,不畏懼!活出自信與美麗!
大家一起努力,相信未來就更好!
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白斑特別門診 在 皮膚科 黃昭瑜醫師 Facebook 的最讚貼文
長庚病友會 |線上直播
日期📅 2021/5/14 (週五)
時間 上午10:00am
由於疫情的關係,今年的病友會衛教活動
同樣改成線上直播進行
在「長庚社會公益作伙來」這個頻道Live 直播
連結: https://m.facebook.com/cgmhapo/posts/
我們將針對「白斑症」的形成原因、藥物治療、照光治療、色素移植治療進行完整的介紹。
並且同時會探討白斑症的共病,包括甲狀腺異常等進行說明。幫助病患更了解自身的健康。
除此之外,門診遇到不少白斑症病人在發病前,因為壓力大、失眠等負面情緒而造成白斑擴散。
發病後,又會因為擔心擴散,而陷入情緒壓力~
因此這次特別邀請到我們身心科的鐘宜航醫師來為我們解惑。
參與者如果有疑問也可以在直播提出來喔!
我們會儘量幫大家回答問題。
結束的時候也會有QA 以及小小的禮物給各位喔!
最後,黃醫師再次溫馨提醒大家🔔
疫情升溫了!大家該收心了喔!
口罩😷戴好戴滿,勤洗手,避免到人潮太多的地方。
大家一起共同守護這片土地!把R 值降下來喔!
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白斑特別門診 在 皮膚科 黃昭瑜醫師 Facebook 的最佳解答
長庚病友會Live 直播 | 色素疾病與白斑症共病
日期📅 2021/5/14 (週五)
時間 上午10:00am
色素疾病與白斑症都是皮膚常見的問題~
但你知道嗎?
有些色素變化可能透露著身體健康的訊號喔~
白斑症是皮膚免疫失調造成黑色素細胞的破壞,且2-3成的病人合併其他共病
門診遇到不少病人在發病前,因為壓力大、失眠等負面情緒而造成白斑擴散。
發病後,又會因為擔心擴散,而陷入情緒壓力~
因此這次的Live 直播,除了會由皮膚科黃昭瑜醫師為大家解惑「色素疾病與白斑症的共病」,我們也特別邀請到長庚身心科- 鐘宜航醫師,為大家來講解「自律神經失調以及失眠所帶來的影響,以及調養方法」
透過直播衛教,傳遞正確知識,為大家解惑。
祝福大家達到身心靈的健康,由內而外,健康又亮麗!
大家快把時間預留起來吧!
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