世界白斑日 World Vitiligo Day
6月25日 是世界白斑日World Vitiligo Day
紫色是白斑的代表色 ,象徵勇氣
世界各地的白斑病友會在這一天
辦病友活動、分享自己的經歷與互相鼓勵
美國白斑病友會辦馬拉松競走
透過這一天,讓社會大眾更了解白斑症,
減少不必要的歧視與誤會,傳達正確訊息
白斑是常見的慢性色素疾病,佔人口比例1-2%
與脆弱的黑色素細胞和皮膚免疫失衡有關
大部分與生俱來、少部分遺傳
20-30%會合併其他內科自體免疫疾病
名人如Michael Jackson 、Winnie Harlow 都是這樣的患者。
白斑症的治療是長期的奮戰
除了「穩定」黑色素細胞破壞,避免擴散
還需要「修復」遭破壞的黑色素細胞
如果不小心錯過了早期治療,黑色素細胞破壞過於嚴重,色素即不容易修復
由於皮膚是外顯的,因此白斑症最直接衝擊到的就是病人的社交關係與自信。因此需要透過衛教,摒除大眾對這個疾病的誤解。
近年來,隨著醫學研究的演進,我們對於白斑症的病因越來越清楚,也越來越多藥廠願意投入白斑症的治療。
除了前幾年的Jak 小分子(Tofacitinib 捷抑炎 )、Alfamelanotide 等藥物。
未來值得期待的新藥發展包括了:
- 去年國際期刊柳葉刀(Lancet)Jak 小分子藥膏(Ruxolitinib)第二期人體試驗,有很不錯的效果,第三期人體試驗也將在今年底解盲
- 輝瑞Pfizer 口服新藥Ritlecitinib 也將在今年進入第三期試驗
- Amgen 和Villarix 生物製劑anti -IL15 進入第二期試驗
雖然受到疫情的影響,但相關的發展愈來愈多。也很值得期待!
我們的白斑研究團隊,也在努力發掘臨床的「生物標記 Biomarker」,希望透過抽血就可以幫助我們預測病人的預後與用藥。此外,我們也有一項專利anti -IFNr 生物製劑今年進入第一期人體試驗,規劃明年進入白斑症人體試驗。
同時,我們建立了「白斑症的跨團隊合作」,結合中醫、內科、身心科。幫助病人得到「全人」照顧。
在這個特別的一天,要跟我們白斑症的病友們勉勵。要堅強勇敢,不畏懼!活出自信與美麗!
大家一起努力,相信未來就更好!
#皮膚科 #黃昭瑜醫師 #白斑特色門診#長庚
#世界白斑日 #Worldvitiligoday #Staystrong
白斑研究團隊 在 皮膚科 黃昭瑜醫師 Facebook 的最佳貼文
昨天有位病患跟我說
黃醫師,我過去遇到的醫師都跟我說,
白斑沒藥醫,讓我非常沮喪
成天躲在家裡,沒勇氣見人
您這裡給了我希望,讓我有勇氣去面對
開始接受治療,這半年來,
臉部已逐漸進步到九成以上
這樣的故事常常發生
每次聽到內心都為病人感到不捨
但也很慶幸,自己能夠給病人帶來希望
上週白斑演講的最後一張投影片,
我分享了很喜歡的一段quote,
醫學之父Hippocrates 曾說過的一句話:
The doctor should support the hope of the patient to recover.
翻譯成中文是:醫者應該要支持病患痊癒的希望
白斑是個難纏的慢性疾病,但隨著醫療演進,白斑的形成原因已經越來越清楚。
我們白斑團隊,有很多人在默默付出
從研究助理、大學教授、醫師、產學合作
都投入在研發,希望能夠找尋更好的診斷與治療方式。我們也與國外白斑專家保持聯繫,隨時更新最新的治療指引。
白斑治療的路較漫長
需要靠你我一起努力
以及背後默默付出的一群研究人員
但願有一天我們能夠找到徹底根除疾病的解藥
#白斑 #白斑特色門診 #白斑研究團隊
#黃昭瑜醫師 #長庚
#黑斑 #色素斑 #黑半白斑有話要說 #大塊文化
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