< #異位性皮膚炎>
如果你的孩子跟我女鵝一樣從出生就在為異位性皮膚炎所苦的話， #女鵝這次回台灣以身實驗後是被新光王怜人醫師給醫好的。她本來一歲過後有好些，去年中北加大火幾周後開始大爆發，擦到hydrocortisone 2.5% (類固醇)也沒用。女鵝美國的小兒科醫師開的藥跟乳液通通沒用，他也兩手一攤跟我說要我們就多保濕💔
後來回台一開始給長庚林胤谷醫師看，想說先從中藥開始試，而且不需要口服可能比較沒有副作用。雖然朋友小孩是給他醫好的而且網上也很多人推， #很遺憾試了一陣子沒起色，還是發炎地很嚴重。而且他開很多藥水類的要冷藏，旅行跟扛回美國都比較困難。自費診藥又滿貴的，我看三週沒起色後就轉了。
看到很多人推中山賴醫師但實在太遠，台大戴醫師掛不到，最後掛到新光王醫師。#她看病很仔細，每個都看很久但所以等也要等很久，早上診總是要下午才看得到(算起來好像通常她一個早上大概看三十幾號)。而且我三次去兩次被罵，用藥紀錄單忘了帶不ok，皮膚沒仔細觀察變化不ok。但看得出來醫師真的是愛小孩，全身的皮膚都會仔細先看一次再調整用藥。她可能看病人看到很累，對不夠細心的媽媽也很受不了，但看著小孩眼神總充滿憐愛。
回美國前最後一次去看王醫師時女鵝已經差不多要痊癒了，雖然我還是被念了一下，媽媽我忍不住在診間跟她跟護理師鞠躬，#感謝她們讓一個束手無策的媽媽能看到隧道盡頭的曙光。
有異膚小孩的這趟旅程真的是很辛苦。女鵝本來不是個難帶的小孩，但異膚讓爸媽睡覺不敢讓她自己睡(亂抓)、小孩生氣不敢放著不管(情緒激動會亂抓)、小孩玩的時候也要一直盯著(預防亂抓流血)，甚至送daycare時都曾被退貨(亂抓流血後daycare說會有感染的風險直接退貨，要等傷口復原才能送)。
除了這些辛苦外， #媽媽心裡也是苦苦der。整天想說是不是女鵝對哪個食物素材或環境過敏原過敏，還是懷孕期間吃到甚麼做了甚麼等等，弄得神經兮兮心神不寧。或是被長輩問問題千交代萬叮嚀，分享許多方法希望爸媽一個個試等但孩子就是不好，媽媽也因此搞得心累。最後女鵝甚至學會在不順心時就亂抓來得到大人的注意… 這段旅程只能說真是又長又讓人身心俱疲。
這就是為什麼本來很洋派的媽媽我最後還是很激動又謙卑地鞠躬感謝王醫師。 #每個生病的娃背後都有個身心俱疲的媽媽， #而能把娃治好的醫師對媽媽而言真的是天使。
PS: 話說王醫師要女鵝用來洗澡跟保濕的益皮特 (不是藥哦! 藥醫師有另外開) 在台灣賣的地方不多，有鑑於此我本來還一次在新光醫院地下室的藥局買了六大罐扛回美國，結果回來後發現其實美國亞馬遜就有賣而且還更便宜😑 https://amzn.to/3af2ZPr
益皮特藥局 在 看板BabyMother - Re: [寶寶] 不想顧異膚寶寶 - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
B5 的確不能亂擦, 請擦醫生開的藥
目前王醫師推薦的是 Epaderm 益皮特 3合一 + 2合一
小朋友洗澡用三合一, 藥局買一罐1500, 然後二合一一罐980的樣子
新光醫生B3有賣, 建議可以先去買來應急
然後再找其他便宜管道購買
雖然網拍比較便宜, 但是有蠻多假的
英國直接買差價非常大,
社團應該有些善心人士代購有少賺一些, 相對便宜些
二合一要加一點溫水推開洗..洗完有殘留感是正常
洗澡溫度請低於等於38度, 否則小朋友異膚會變得更嚴重
洗完澡擦2合一, 一定要看到殘留在身上臉上頭上的程度
社團中說, 通常是老二才會發作
請加油....
※ 引述《Itomika (蜜卡)》之銘言：
: 借版上文章標題抒發
: 文長且負面慎入
: 2.5m二寶開始爆發異膚開始到現在快一個月，覺得自己快要臨界點了。
: 之前有發異膚文章，得到許多媽媽的回應，大家都很熱心分享經驗甚至跟我交換line聊天提供更多資訊。
: 但二寶發作的部位也越來越多，最近是狂抓頭（可能是脂漏）頭髮被抓掉好多，眼周會有小紅疹，口水疹已經發作兩次，原本的患部也時好時壞。
: 我請版友分享自己寶寶嚴重時的照片，我才發現我一直以為二寶是輕微的異膚，但可能沒有我想的那麽樂觀，因為大家寶寶最嚴重的狀況可能是我二寶不嚴重的時候，而她除了四肢沒有發作外其他部位都有狀況。
: 她每天的睡眠都不好，白天睡得也少也不安穩，半夜也是兩小時起來討奶一次，睡覺都在扭來扭去，她清醒都在討抱抱，可能是因為癢不舒服沒辦法自己躺著，我只能一直抱著一直抱著…有時候還伴隨大哭尖叫，長輩形容她的叫聲好像是有人要殺她一樣。月齡越大越好帶不存在在她身上，我的手機照片只有拍她皮膚狀況，幾乎不能算是她的成長紀錄。
: 我是全親餵但因為抑鬱的關係最近奶量大減，她不吃奶嘴唯一安撫物是我的奶頭，但憂鬱讓我可能沒辦法繼續餵下去。
: 最近搭配配方奶，有懷疑一般配方會讓她異膚變嚴重，但水解她一口也不喝會作嘔吐出來，我也不知道怎麼辦才好。
: 我把媽寶版的所有異膚文章都看過，也加入很多異膚臉書社團，開始緊張她要四個月了副食品吃了可能又會發作、一直待在冷氣房的結果可能是很多社團媽媽擔憂的上幼兒園無法適應高溫異膚又變嚴重、甚至是異膚演變成鼻炎過敏、氣喘…我越看越焦慮。原本我是個興趣廣泛的人，我提不起勁去關心我原本喜好的事物，我現在的生活重心只有爬異膚文章。
: 很多版友給了改善環境的建議，我也看社團很多人分享的方法真的是滴水不漏，但我目前沒有餘力做到那麽多也不知道自己有沒有辦法做到那麽完美，只能先從簡單的控制溫度濕度換床單開始，房子因為長輩同住且算是長輩的，無法一次到位把環境改善，而我也很需要長輩的支援，因為她也全力幫忙照顧大寶，因此搬家或不同住不是我的選項。
: 先生是神隊友，即使白天要上班半夜也會幫忙安撫二寶，我也覺得很對不起他，他也還要顧及我的感受尤其是我現在非常憂鬱的時候。
: 二寶的狀況讓我無法送托，因為我知道送托一定會讓她的異膚變糟。也無法帶著她去曬太陽散步放風，因此我的心情無法靠這些方法調適。
: 想到她只能待在冷氣房中無法像大寶一樣盡情外出奔跑玩耍流汗，我就覺得很對不起她。
: 我自己的情況是焦慮、食慾變差、母奶量大減，有時候會無法提起勇氣抱二寶，她哭我也跟著哭。大家都說長大皮膚就會好了，是1歲？2歲？3歲？10歲？看到社團的畢業文是代表一段時間沒有復發可以不用回診了，但一樣要控制環境溫度濕度乳液保養，我看到還是覺得絕望，那外出怎麼辦？外面的環境不是一直都在22度也不可能都沒有塵蟎，真的很佩服那些媽媽們，而我可能做不到。
: 我今天會去看身心科、過兩天會帶寶寶南下找賴柏如醫生。我跟先生說賴醫師是我最後的希望，他看著我說他就是擔心這個，因為他怕寶寶看了賴醫師沒有好轉，我的憂鬱會變的更嚴重。
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