<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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社會關懷故事 在 Facebook 的最佳解答
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#趙心屏 肉腳(ㄇㄚˋㄎㄚ)的跑步人蔘
撰寫這篇推薦文時,我正在海拔2200公尺的 #阿里山,與十二位選手、一位物理治療師共同合宿,執行為期五週的高海拔訓練。在遠離城市喧囂與收入煩惱之時,很榮幸能搶先大家一步閱讀Rose的作品,透過本書作者Rose的精細賽程介紹,間接了解戈壁賽事的艱難,及講求團體的競賽。雖然少了個人賽事的極度孤獨感,但卻多了靈性上的全體感,如同家庭的組成,降低了人們害怕的寂寞,也因心靈提昇至全體感,才擁有了所謂幸福的滋味。
或許看到打類固醇、吃止痛藥、有人撐扶而完成賽事會讓某些讀者感到不悅,彷彿對於人類純粹意志力美學的背叛與破壞殆盡,但是當我們從另一面角度去觀賞,在患難中的相互扶持,不也是人類內在最美好的一部分嗎?
#閱讀一位跑者 奔跑在戈壁的故事,彷彿體驗了一場人生,從小到大的求學生活、畢業後進入社會工作,不也是時常有各種「雙塔」的出現,支撐著讓我們可以在生活困頓中更勇往直前。也許在強調勝者為王敗者為寇的社會中,人類的互相關懷、父母般的無私幫助,反倒在這世代更令人感到無限渴望。
#讀萬卷書不如行千里路 台大EMBA透過運動體驗過程,領悟出管理學的新理論,這不正符合兩千五百年前蘇格拉底的預言。台大EMBA僕人管理學強調的是團隊合作,更適合亞洲東方教育思維,雖然我們都知道運動好處多又多,但台灣學校教育過程,反倒不重視體育運動的體驗,更強調的是智育的發展,而延遲到了人生中年階段,才能透過運動去體驗自然教育的過程。如果人生能更早體會自己並不是個運動肉腳,少了揮之不去的自卑感,多了眼神中的榮耀虹彩。
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社會關懷故事 在 國際新聞主播 林佳璇 Facebook 的最讚貼文
身為差一點要去當老師的我,在這裡要祝福所有老師們,#教師節快樂 呀!!!你們的苦,真的不是其它人能輕易理解。
學生時代印象最深刻的老師,是國中歷史老師,介壽國中的李麗珍老師,我是個對背書很沒興趣的孩子,她的歷史課卻讓人非常期待,因為李老師的上課風格,與其說是上課,其實就是聽故事聽到飽。
當然,口若懸河的老師,比比皆是;但最棒的是,她教會了我「思考」的方法,在這裡也分享給大家。
畢竟從事新聞工作,在高壓、即時的工作環境下,要如何有效率的在最短時間內吸收新知,可不是人人都辦得到,有時候我們看新聞,聽媒體人講話,一分鐘之內就聽得出來,這個人到底懂不懂自己在講什麼,背後最大原因,就是每個人「抓重點」的能力,實在差很多。
李老師總是要求我們,上課前一定要先預習,然後寫下「三大重點」,重點是,只能寫3個,不能多不能少,有的人可能卡在3大重點找不到;像我這種很愛寫文章的人,卻是煩惱「只能寫3個嗎?」,有些歷史事件,明明落落長,牽扯的人事時地物極其複雜,「還是只能寫3個重點嗎?」
就是只能寫3個重點。
練到後來,你會發現,任何的學習,只要你真的想明白,是可以抓到三大重點的。
李老師令人喜愛,還有她待人如親的熱忱;以前學校有一科老師,因為家庭遭逢劇變,整個人變得怪怪的(保守說法);連帶她上課的時候,更怪(更保守說法),但是在我們的校園社會,對於這樣的人,可能敬而遠之;更糟的,還會在背後說長道短(唉)。
但是我親眼在教師辦公室看到,李老師主動獻出溫暖的關懷,雖然怪怪老師,已經進入了自己的世界充耳不聞,但是李老師讓我學習到,面對任何情況,你都可以當一個溫暖的人。
這是一生的功課,謝謝老師!!
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中美醫藥集團第四代接班人,台大戲劇系、美國南加大策略公共關係研究所畢業,經過北京奧美公關洗禮回到家族企業服務。熱愛極限運動,除了工作以外亦投入大量時間做志工服務,擔任過世界女童軍亞太委員、投入慈濟基金會國際賑災第一線災區服務。立志用她的俠女人生哲學擁抱世界。
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是洞察消費者需求,秉持良心製藥的近百年品牌。擁有 PIC/S GMP, HACCP, SNQ, ISO22000, 清真HALAL等多項國際認證。創立以來,歷經四代傳承,長期參與各項公益活動,從九二一大地震、尼泊爾大地震到近期的新冠肺炎肆虐都有關懷社會的足跡,並在2020年為業界唯一榮獲國家品牌玉山獎的知名藥廠。長期守護國人健康,並期望與所有國人一同 「共創健康幸福的每一天」。
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#韓國 #女性主義
各節重點:
00:00 前導
01:02《YouTuber 的 36 堂課》廣告段落
01:51 韓國的女性主義很可怕?
03:10 韓國的極端女權社群是怎麼出現的?
05:06 韓國近20年來發生了什麼事?
07:08 韓國人怎麼看待「激進女性主義」?
08:49 女性主義鬧內鬨?
10:13 我們的觀點
11:21 提問
11:39 結尾
【 製作團隊 】
|企劃:羊羊
|腳本:羊羊
|編輯:土龍
|剪輯後製:Pookie
|剪輯助理:歆雅/珊珊
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→「以暴制暴」反抗父權壓迫?韓國的激進女權團體,與變調的女性主義 :https://bit.ly/3l094Gd
→被YouTuber誤解的韓國極端基進女性主義(上):「韓國最後的網路地獄」WOMAD論壇:https://bit.ly/3xbXiuJ
→被YouTuber誤解的韓國極端基進女性主義(下):被西方淘汰的極端派為何在韓國被崇拜?:https://bit.ly/2VgBWz3
→針對宋讚養《韓國女性主義》影片之回覆:https://bit.ly/3y7JByd
→韓國社論翻譯:https://bit.ly/3i6tVpJ
→社論原文:https://bit.ly/373BQOg
6B4T?極端厭男?:韓國激進女權的進擊與政界的性別之戰:https://bit.ly/3f0H2GU
→被污名化的激進女權?——關於豆瓣激進女權的五個誤解:https://bit.ly/3f14Zhh
→3cm手勢的獵巫(上):一張超商海報引爆的「南韓男女仇恨戰」?:https://bit.ly/2UKsAfp
→3cm手勢的獵巫(下):仇男南韓仇女「鏡像攻擊」有效嗎?:https://bit.ly/3kYJ3Ht
→韓國女權主義運動的盛行 | 亞洲老大 ASIAN BOSS CHINESE 中文:https://bit.ly/3i2mXSp
→Koreans React To Radical Feminist Hand Sign | Street Interview:https://bit.ly/3BMb62z
→韓國的女權很低嗎?為什麼? 真正的韓國,韓國的'仇男, 仇女'傾像以及韓國的'女權主義'總整理:https://bit.ly/3iUu8v8
【 延伸閱讀 】
→伊瑞葛來:以內視鏡重看「女人是甚麼」:https://bit.ly/3iU7JOI
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