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神經纖維瘤 在 來趣新北金發局 Facebook 的精選貼文
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神經纖維瘤 在 Facebook 的最讚貼文
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神經纖維瘤 在 HEALTH 2.0 Youtube 的最佳解答
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神經纖維瘤 在 果籽 Youtube 的最佳解答
假如你身上長滿大大小小的色斑、骨頭變形、失聰,自小就受朋輩欺凌,你會如何自處?
28歲的李寶珍(小雨)自幼已患上第一型神經纖維瘤,此病來自遺傳或基因突變,致病基因是第17對染色體,發病率為1:4000,暫時沒有藥物可以根治。部份患者可能會有肉瘤,亦有機會有色斑、骨骼病變等表徵,如小雨就有手掌關節畸形、右眼眼窩沒有蝶骨,令右眼輕微下陷及經常跳動等問題,患者亦可能會有失聰和學習障礙等問題。小雨的四肢、額頭、臉部、背部都有大大小小的咖啡色斑,這些色斑不會消失,只會隨患者年紀漸長而越來越多、越來越深色。如小雨左臉就有一個如五毫硬幣般大的斑點,是近十年才出現,而左額的大色斑,也是近年才變得深色,「以前做過激光療程,想弄走色斑,不過政府常常壞機,也做不了多少次,後來又覺得有色斑也不是大問題,所以就再沒有弄走色斑的念頭了。」
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神經纖維瘤 在 果籽 Youtube 的最佳貼文
咖啡牛奶斑、纖維瘤、雀斑是這個病最明顯的外表特徵,這些表徵不是因為食物敏感或者皮膚敏感而引致,是由於一種基因疾病,是一種不能夠根治的病,它的名字是神經纖維瘤。
神經纖維瘤是一種基因疾病,分為一型及二型。一型是由於染色體第十七條出現缺陷;至於二型是由於染色體第廿十二條出現缺陷。就患病機率而言,一型會比較普遍,二型較為罕見。根據皮膚及性病科醫生林旭強指出,一型患者大約每三千位當中便會出現一位患者,而相對而言,二型是較為罕見的,大約每四萬個出現一位患者,患病機率與性別、膚色、種族冇直接關係。
果籽 :https://hk.appledaily.com/realtime/lifestyle/
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