//醫管局下月把十九種藥物納入資助範圍，但有罕見病病人指，資助臨床標準沒放寬，大部分患者未能受惠。
十一歲的軒軒是結節性硬化症患者，皮膚及多個器官都有腫瘤，亦不時抽筋。家人無法負擔每月約兩萬元藥費，要透過病人組織與藥廠的資助計劃用藥。
軒軒媽媽Zoe稱：「這兩年試驗過了，現在不能(獲資助)以15元買藥，就只可以停藥不能食。好徬徨，如果不食藥，兒子的腫瘤就會變大。」
軒軒用的這款藥，現時亦獲撒瑪利亞基金資助，但須符合特定臨床標準，但軒軒的腫瘤未夠大，未能獲資助。
就算醫管局下月起將這種藥轉為專用藥物，令患者付十五元就可獲最多十六星期藥，只要臨床標準不變，軒軒仍然不合資格。
病人組織估計，全港有約280名結節性硬化症患者，但擴闊藥物名冊後，只有約十九人受惠，期望當局能降低門檻，讓更多病人可獲資助。
立法會議員張超雄提出的《罕見疾病條例草案》，下星期一在立法會衞生事務委員會討論。他期望立法後可更有效治療罕見病。
工黨新界東議員張超雄表示：「現在做法是『頭痛醫頭、腳痛醫腳』，引進藥物往往要逐隻藥，甚至是逐個病人去爭取。一些小眾而成本極昂貴的病或藥物，一定不會『浮面』，優次一定是最低。」
政府指現時已有機制，為不常見疾病患者提供支援及引入新藥物，現階段不支持立法。//
