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相較於過去在西方國家發生率較高，近年來，台灣發炎性腸道疾病患者有逐年增加趨勢。羅清池醫師指出，推測潰瘍性結腸炎發生原因可能與遺傳基因、環境因素、飲食習慣有關。潰瘍性結腸炎不僅會導致腹痛、腹瀉、血便、營養不良等症狀，更棘手的是還可能伴隨全身性腸道以外表現，統計顯示，約三成患者會出現眼睛虹彩炎、口腔潰瘍、關節炎、肝炎、胰臟炎及結節性紅斑等多種腸道外症狀，隨著罹病時間越長，發生腸道外症狀的風險也愈高。
https://www.careonline.com.tw/2020/12/ulcerative-colitis-treat.html
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CJ MAMA聊日常｜關於最近的事
去完最後一趟回診
想來好好總結一下這一路病程的發展狀況！
就讓這個我們一家都摸不著頭緒的病況
寫給大家，當成是一個故事去認識它
感想實在太多，一時之前很難全部講清楚
一件事一件事慢慢寫
就先從「我到底怎麼了?」開始吧!
－－－－－文 長－－－－－－－
7號醒來，左腳足跟感到腫痛
在下床要踩下地面的那刻，刺痛感蠻強烈的
因為身體的其他反應都還在正常的範圍內
沒有多想，只有覺得自己會這樣痛很怪，但也想不出原因
兩天過去，左腳一直都只能試著用墊腳的方式在移動
9號凌晨突然發展成痛到無法入睡
因為隔日要前往花蓮旅行，不得已吞下止痛消炎劑然後去睡一個覺
醒來後發現狀況有好轉趨勢，心中還竊喜的想也許就會自己慢慢好了吧!
一路開過蘇花公路，腳的痛感好像有一點點變多
但仍在自己可以忍受的範圍
於是，還是跟朋友日常相聚
期間大家也是不免關心我的狀況
也提醒是否要到花蓮慈濟掛個急診看看?
在斷斷續續吞下幾顆止痛藥後，感覺自己身體的狀況跟精神都還算正常
但有發現腳上的紅腫不再只有足跟的範圍
兩腳的小腿脛骨前側也出現了一些紅紅的腫塊
摸下去會痛，摸起來也硬硬的
但平常不碰到的話，似乎是沒有太大的影響
跟醫生朋友聊了一下
他請我好好觀察注意，如果不舒服可以先吃點止痛消炎
並要我回台北去掛感染科檢查一下
11號準備回台北了
回程時的腳有略顯的更紅一點
體力上稍微的下滑，但食慾跟精神都還算可以
跟朋友玩到最後一刻，才趕忙上路，希望天黑前過完蘇花
回到台北晚餐後，才跟梁媽媽交代一下明天要看診需要幫我協助顧一下蜜Mo
心情是正調整好要去查個究竟的那種
誰知道，半夜三點被自己發燒嚇醒
醒後發現膝蓋以下疼痛到不行
當時所有看過感染相關的影集畫面全部都湧上腦海
因為實在太想活命，理智立刻讓我叫醒陳勇豪
交代我要緊急就醫，並不得已的把梁媽媽叫醒陪我去一趟
等待計程車時是痛苦的
因為雙腳其實已經無力可站，每踏一步往前都覺得自己的骨頭有好多針在刺
好不容易到了馬偕急診
在發燒篩檢處一撩起我的褲管
講沒幾句話，醫生就下診斷說是「結節性紅斑」
醫生本身是風濕免疫科，所以他認為是很典型的一種症狀
但因為我的反應實在太痛苦
他同意協助我們找尋一些可能的原因
於是，在病床上
除了拍照記錄這些紅腫的症狀外
他也把跟免疫相關的抽血檢查一併都在急診抽一抽了
期間，梁爸爸還遠端來訊說擔心我是不是因為前幾天煮魚湯時不小心感染的海洋弧菌
但醫生認為不太可能
若是海洋弧菌感染，我可能早就掛了，因為那速度會非常的快
病情膠著，我的反應也算是嚴重
雖然很想回去家裡修養就好，畢竟還是心繫兩個小孩
但醫生認為我這個狀態也無法過日常生活
就讓我留院繼續觀察
期間我吃了一次退燒藥以及打了一針止痛劑進點滴裡
12個小時過去，再次抽血檢查
發炎指數有下降
（第一次抽是二點多，第二次下降到一點多，正常值要在一以下）
醫生開了藥讓我回家休息
出院時自己的精神以及腳的狀況是好的
能慢慢的走緩緩地走
我也就真的以為如他所說吃藥就會慢慢恢復
但原來不是我們想的那樣
12號下午四點多出院
晚餐過後沒多久，我就略感身體疲憊
體溫一量，有些許略燒
梁媽媽為了讓我多喝一點水
時不時會到房間把正在發燒狀態中的我叫起來喝水
記得離開媽媽家是晚上九點
回到自己家坐在沙發上
才發現身體的狀況好像不如原本預期的那樣好轉
微微的覺得膝蓋疼痛感又再度出現
電話那頭的關心完全讓我失了方寸
因為我真的不知道我怎麼了以及我會變成什麼樣子?
我如醫生吩咐吃了藥後上床休息
夜裡，依然發燒了
好不容易撐到早上醒來
昨晚朋友的叮囑還在腦海
毅然決然跑一趟三總去查個究竟
這趟路對我來說真的是超級痛苦
我幾乎已經到了只要移動到膝蓋關節就會痛到哭出聲音來
勇豪抱著我上車，我攤在他身上卻無比的難受
他小心翼翼的不要弄痛我
但無奈我已經控制不了自己的痛覺
在三總的朋友資源下
先去了感染科報到
醫生聽完我陳述的前三天症狀，就立刻請我轉診
有一種當機立斷的快速感
當然他還是有問了一些相關的問題跟檢查腳部的腫痛狀況
只是關於一般會說
「有沒有去山區野地活動?」
「有沒有去海邊林地?」
「家裡有養寵物?」
「有被什麼蟲咬到嗎?」
這些問題對我來說都好難回答
因為我通通都有，但這些都是我的生活常態
要從這個很平常的狀態中找尋一丁點可疑，就好像大海撈針一樣的難找線索
我被轉診了
到了免疫科報到
免疫醫生聽完陳述，問了馬偕開了哪些藥物
要求我再做幾項血液檢查
然後領藥回家等報告
沒了...........
期間梁媽媽很想問到底是怎麼會腫成這樣?
醫生只是微笑低頭打著電腦說
「我也不知道」
看他的反應，我心裡其實好慌
猶如待宰的羔羊，任憑上天處置的感覺
儘管朋友協助我釐清許多狀況
但我仍然也只能聽囑醫生吩咐，好好把藥吃下去等報告就對了
再次痛苦的上車
再次回家痛苦吞下了每一顆藥
我心裡期盼
能夠就低頭一次，好好吃藥然後身體好轉
拜託，就讓我順利這樣過去了好嗎?
我對自己也對老天說
14跟15號的週末，勇豪工作忙正忙碌
我嘗試自己在家顧蜜Mo
他們聲控的還可以，於是我也天真的覺得也許這樣繼續吃藥下去
某一天就會好起來了吧!
But……真的沒有耶!
我每天夜裡都還是會發燒
早上醒來要下床的那刻是一天當中最痛苦的
一整晚平躺後，要下床必須將腳放低
當血液從高處流往低處的腳底
那針扎般的痛苦讓我總是伸了又縮
瑟縮的在床邊哭喊問為什麼?
無法等到早餐後才吃藥
因為我得吞下止痛消炎藥，在床上待上個半小時等藥效發作
然後才有機會緩緩的從床邊移動到有輪子的電腦椅子上
一點一點慢慢往外面移動
開始一天的生活
週末過去，週一16號發現腳踝關節處出現了水腫姿態
先從左腳開始腫起，然後右腳也跟著腫
先從腳踝開始，然後延伸到腳背
最後上到小腿脛骨處也腫了起來
驚覺自己這樣不對勁
趕忙又再次聯絡了醫生朋友
他說我的病程一直在變化
建議我隔天一早就到醫院找馬偕老院長看看
17號上午，勇豪陪我去了這一趟
在車上我望著窗外感到絕望
彷彿這個世界全都變了形
而我，根本不該在這的感覺
悲傷的就快令我窒息了
進到老院長診間
被許多醫生討論著病況
最後還找來皮膚科主任共同會診
五個醫生交頭接耳
很努力的想替我釐清病情
但此時的我已經開始感受身體發燒的痛苦
畏寒，發抖，嘴巴不停地顫抖
我很想振作，但身體不聽使喚
醫生總結要我換藥吃
因為先前的藥物可能濃度不夠以至於無法順利的讓病況穩定下來
他們加重了劑量，並且要求每六小時固定吃
「你的病程還在加速前進，現在得讓它煞車停下來」
最後的一位溫暖醫生在我面前再提醒了我一次
走出診間，我望著小葉
眼淚不停的掉下來
他說這是最好的結果，至少不是什麼治不了的病痛
我知道他試圖讓我的心情穩定
但我真的好想問老天，為什麼要讓我變這樣?
心裡很苦
分不清是因為對這樣的處置已經沒有信心
還是對我自己的恢復能力沒有了信心
擦乾了眼淚，我還是得回家繼續面對
記得臨走時的醫生叮囑，要我記下我身體的變化
於是，我仔細的記錄每一次吃藥後的體溫變化以及身體反應痛感
原本只是低溫燒的我，似乎慢慢在轉變成高溫燒
中間有一度有量到36度多的體溫
心理雀躍的以為藥效來了，可以順利好起來了
沒想到，那只是曇花一現
從18號一早開始，我每六小時內必燒一次
從原本的38度多，開始往39度攀升
我甚至等不到吃藥的時間就會開始身體發抖發冷
然後，只能癱軟躺下等待高燒退去
每燒一次，衣服就全濕一次
頭昏脹痛，全身無力
腫痛繼續加重，我毫無招架之力
19號的凌晨，我進入最讓我恐懼的高燒
藥物已經無法讓我身體穩定下來
躺在兩個小孩旁邊
他們和祥睡著的稚嫩樣，完全對比我的人間地獄
我們像是兩個世界
溫度不停上升
每上升0.1度，痛苦都是翻倍的加劇
我像是在火爐裡被大火燒著
無論是那些紅腫痛處還是其他關節
又刺又麻又熱又燙
期間勇豪進來替我量了三次體溫
強迫我喝下大量的水
每一次他進來我都有擔心自己再也見不到他的可能
他比我心急，但也無能為力
此時的高燒對我心裡造成的恐懼完全來自於那些未知
這不像平常傷風感冒的高燒
因為那起碼給自己信心說免疫系統在作戰著
提高溫度是一種機制
當自己免疫提升到某個程度，撐過去後，就可能是一場勝仗的到來
但這個時候的我，完全沒有這把握
我無法相信自己是快要瀕死的燒還是正在作戰的燒
這個燒過去後，我會存活還是離開?
半夜三點，我活下來了
身上的衣服換過三件
一時的清醒，也讓我立刻下了去住院的決定
跟勇豪討論安排孩子的計畫
我平穩的睡下
20號一早
到馬偕免疫科報到
醫生看完立刻答應收住院
並要求再切片與抽血，以及照一張胸部X光
他認為還是偏向結節性紅斑
但需要確切知道是什麼，所以還是建議我到皮膚科切片
因為結節性紅斑也有可能跟結核病有關，於是要求我要照一張胸部Ｘ光
離開皮膚科，因為整院都滿床
醫生原本希望我回家等後通知，有病床再入院即可
但我實在不願意再這樣來回奔波了
就是鐵了心一定要住院
於是我獨自留在急診等後病床通知
在急診等待真的是滿辛苦的
急診醫生為了再徹底檢查雙腳，要求做腳部X光
這趟X光照的超級難受
我的雙腳已經腫脹到不行
關節的移動幾乎不聽使喚
我躺在床上，試圖扭動每一個角度來達到醫護人員的要求
但我真的可以動的角度小又慢
低溫加上關節疼痛
我總共照了六張
每換一個動作，我就會忍不住的掉下眼淚
短短的幾分鐘，對我卻是漫長到此生都不願再經歷
在急診等候
我的床位剛好在斷層掃描室前面
門開開關關人來來去去
夜班的醫護人員交班後
拿著一張紙來跟我核對
強勢的要為我打下抗生素
我問了原因，他說下午抽血報告顯示發炎指數太高
（正常在一以下，我已經是二十二）
打吧!那就打吧!
等吧!那就等吧!
一夜過去，整夜沒睡
在抗生素和止痛劑的加持
我的溫度有明顯趨緩
早班的護士替我量了體溫
從三十八點多降到三十七點多
終於接近中午，廣播了我有病床的消息
我可以脫離這裡
好好的靜養休息
安排好住院事宜
醫護人員照三餐給藥量血壓體溫
這是第一次
我終於過了一個沒有發燒的夜晚
我終於睡過一個沒有發燒的夜晚
我終於有回到人間的一點點感覺
住院期間，藥物照三餐睡前吃
抗生素每天打一罐
終於在21號醒來
看見雙腳的消腫
我心裡歡呼大叫，有那麼一點看到曙光的跡象
22號過了難忘的生日
心理滿足也開心
知道自己被大家用各種方式愛著，是一種無以倫比的幸福
大聲用力許下身體健康的願望
也真心期望所有我愛的與愛我的人都平安健康
23號一早等到醫生查房
想說碰碰運氣問問看能不能回家休息
在醫生抽血看過報告後，我被通知可以回家了!!
這真的是再好不過的消息
我，真的可以回家了!!!!!
回家後依然不敢大意
畢竟這是一個會有復發可能的病
我不鐵齒的按時吃藥
儘管每天兩顆抗生素一下肚就會讓我反胃想吐
終於等到26號免疫科回診看病理報告
切片確切寫出「結節性紅斑」
醫生叮囑回去如何減少藥量以及觀察自己身體狀況
若有遇上什麼問題時必須立刻回醫院就診
我問:
「究竟什麼原因會造成這樣?」
他說:
「這個只有上帝才知道」
27號感染科回診時也確認了身體狀況
醫生堅信抗生素施打後讓身體回穩
總結兩個醫生的內容
其實，沒有任何人斷定了是什麼治療好我
我的發炎，有可能來自感染有可能來自免疫
在醫院的這段期間，為了避免錯失治療的時機
沒人敢大意做取捨
於是
免疫的治療我服類固醇了
感染的治療我打抗生素了
至於到底是哪一個有效治癒了我
還真的只有天知道
這一趟病程，目前還不算到達終點
雖然感染的部分是暫時解除了
但免疫這條路我仍然得繼續面對
醫生提醒引起的原因不明
仍然必須注意自己狀況
藥物還是得服，但可以斟酌自己身體狀況逐量減少
最後可以減到不吃最好
一直以為自己身體強壯的很
這下栽了這回，還真的滿讓我錯愕與驚訝
但我也真的算是上了好大一課
有些事，真的說來他就來了
也未必會給你一個交代或理由
沒什麼必然與絕對
但這次面對這樣的無常與莫名
我也重新審視自己生活
環顧周遭
原來真的會害怕的那些失去
是你發自內心想愛的一切
但也真實看到
那些你願意奮不顧身所保護與愛的一切
同樣願意全然付出所有，力往狂瀾保住你的一切
此生有這幸如此感受，已足矣
身體的痛苦，願能漸漸隨時間淡去
但心裡被富足的感動
我會永遠記得
珍惜這些在身邊包圍著各種愛與關懷的樣子
CJ PAPA西街阿爸日常｜回診日
晴朗好天氣
希望等等一切順利
#等到一個天荒地老
--回診後更新--
切片報告確認是結節性紅斑
應該可以避免感染的問題
只是發病的原因真的已經不明！！
剩下就是先用藥物控制了～～～
大家健康都要顧好喔！！！！！
