<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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#沒學過的知識就是新知識
【美國炭疽白粉信事件】
在2001年九月,美國各地收到帶有白粉的信件,使得美國至少有22人遭受炭疽桿菌感染,其中5人死亡。
一時間,抗生素供不應求,洛陽紙貴,許多美國人甚至不辭辛勞跨越邊界至墨西哥購買藥物囤積,可想而知這種古時稱黑死病的炭疽病對於一般百姓造成多大的心理威脅。
炭疽病是由炭疽桿菌感染造成的疾病
之所以稱為炭疽病,是因為最常見的皮膚型感染會造成一片黑痂壞死
炭疽桿菌在宿主體內可以快速繁殖。當它的生存環境不利生存時,就從長條狀的桿菌形態蛻變為孢子形式,而這種孢子可以在常溫土壤中存活數十年。要將炭疽孢子完全清除,可說是難上加難。
炭疽病大致可以分為三種
1️⃣皮膚型炭疽症
皮膚型炭疽症的症狀,一開始是局部癢皮疹或丘疹,隔日後變成無痛性潰瘍;傷口周圍有明顯的水腫,然後逐漸形成黑痂,若未接受抗生素治療,死亡率可高達20%。
2️⃣吸入型炭疽症
炭疽孢子被吸入肺泡,經吞噬細胞吞噬後,在左右肺臟之間的縱膈腔淋巴結潛伏,潛伏狀態可持續至少60天,或「出芽」變成桿菌形態,此後病程急速惡化。細菌大量繁殖。
吸入型炭疽病初期診斷的表現與許多其他感染症相像。 接著,病情突然惡化,出現血中氧氣濃度不足、肝臟酵素上升及胸部X光異常等檢驗變化,以及高燒、休克、呼吸急促、發疳,甚至意識混亂,死亡。過去此類患者死亡率高達90%。
3️⃣胃腸道炭疽症
此類相當罕見也很難診斷。起因於吃進大量的桿菌後,在口腔或食道、上消化道等處著落,造成局部潰瘍水腫。另外,細菌也可跑到下消化道,如迴腸末端或盲腸,造成大量腹水、急性腹痛和血樣腹瀉等症狀。由於這些症狀與其他腸胃道疾病類似,很難在疾病早期看出來,所以死亡率也是很高。
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不為人知的都市傳說(445):禁錮靈魂的人皮書
部落格圖文:https://shawnyhc.blogspot.com/2021/09/445.html
在美國哈佛大學(Harvard University)有一本被封印的書,書名為靈魂的命運(Destinies of the Soul)由於學者相信,這本書是由人皮製作,並禁錮著靈魂,為了不引起靈異事件,造成恐慌,因此需要封印在圖書館的藏書室深處,一個經過驅魔的儀式箱子內。
這本書是由一名學者亞森胡薩伊(Arsene Houssaye)於1930年捐贈, 起初他並沒說明原因。而圖書館認為這本書很罕見,似乎是用動物的皮所製成,所以樂於接受研究。當一名英語系學生借回宿舍看時,發現他一打開書本,就感到有人站在他的後面。他讀每一個字時,並不是像一般腦海中出現文字的影像,而是有一名女子在他耳邊唸著書的文字。他原本以為是太累的幻覺,但每次打開書,這種現象就一直出現。最後他放棄讀這本書,還給圖書館。
接著又有一名學生借去研究,這次他打開書後,會聽到一陣咻、咻,像風一樣的聲音,但他沒開門,也沒開窗,他的房間處於一個封閉的環境,他不明白風聲從哪裡來。雖很詭異,但他不以為意,繼續讀著書內的文字。正當他讀內文時,就如同前一名同學一樣,他聽到有一名女子在他的耳邊讀著文字。他每看一段,這個聲音就唸一段,當他停下來時,聲音也停了下來。他闔上書後,風聲跟女子的聲音,突然地消失了。這名學生很恐慌,趕緊將書還給圖書館。
在幾名學生的投訴後,圖書館館長原本以為是學生們開玩笑,他決定將書帶回家,自行研究一番。當他在白天與家人在一起時,翻開書讀,並沒發現任何異狀。圖書館管理員對他說,這本書要在半夜獨自一個人讀,並且要在封閉的環境裡,才會出現詭異的現象。他聽了後,就仿照管理員所說,半夜時,獨自一個人在書房裡,再度翻開此書。
正當他打開書本時,感覺身後似乎有人打開窗戶一樣,有著詭異的風聲與寒意。他回過頭看,並沒有見到任何異狀,但他隱約感到,在他面前有一道見不到的門被打開。由於館長過去研究過靈異事件的書籍,他認為面前的通道,有可能是通到另一個世界,或許是亡靈存在的世界,但他不確定。當他開始讀此書時,就跟其他的學生一樣,耳邊聽到一名女子在讀這此書。當他闔上此書後,聲音立即消失了。
他又再試了幾次,同樣的狀況還是重覆發生著。基於他的研究與經驗,幾乎可以確定,這本書有著打開另一個世界的通道秘密。他回到圖書館後,通知亞森胡薩伊,要他說明此書的來歷,因為許多人都有著令人不安的經歷。
亞森胡薩伊見到許多人有著同樣的經歷,於是才向館長講出這本書令人毛骨悚然的故事。這是他的好友路得維克博蘭博士(Ludovic Bouland)於1880年,送他的一本書。因為路得維克博蘭博士是一名宗教學家,同時也是一名心理學家,常替病患治療精神方面的疾病。
他的其中一位女病人,長得非常漂亮,但卻飽受精神問題困擾。路得維克博蘭博士因常替這名女子治療,最後卻發展出戀情。然而,不幸的是,這名女子得了重病。她在死前對路得維克博蘭博士說,假如路得維克博蘭博士想要一輩子擁有她,在她死後,就把她的人皮剝下來,寫成一本書,這樣兩人就可以永遠在一起了。
在女子死後,路得維克博蘭博士秘密地將她的皮膚切割下來,製成一頁頁的書,由他親筆在上面寫他的著作,靈魂的命運。在他完成這本書後,他居然聽到這名女子,不斷地在呼喚他,似乎要他一起到另一個世界。他感到死期不遠,於是將書送給亞森胡薩伊,並述說此書的故事。這也是兩人最後一次的見面,自此,亞森胡薩伊再也沒見過他了。
亞森胡薩伊在告知館長這段故事後,館長決定請教廷派人來對此書驅魔。在儀式之後,他決定將此書封印在驅魔箱內,並藏在圖書館的藏書室深處。
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