<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
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罕見疾病基金會 申請 在 專業主持人-麵包 Facebook 的精選貼文
最近想分享一下米T彌月禮盒的遺珠
超級好吃的曲奇餅乾
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這是鴻鼎菓子的彌月禮盒
裡面有曲奇餅乾跟愛心手工餅乾
當初會申請試吃是因為太想念香港的珍妮曲奇
上網搜了一下發現台灣也有厲害的曲奇餅
還獲得比利時ITQI絕佳風味1星獎
真不愧是得獎的餅乾,好吃的不得了
👉裡面有三種口味的曲奇餅乾
🔺經典原味 :
吃任何餅乾我一定先吃原味
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鴻鼎的原味曲奇入口即化
吃進嘴裡滿口濃郁奶香
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蓋子一掀開就會聞到舒服的咖啡香
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罕見疾病基金會 申請 在 劉建國 Facebook 的最佳貼文
上週日排開繁忙的行程到台北,為罕見疾病獎助學金得主頒獎,罕見疾病基金會開辦第17年,謝謝創辦人陳莉茵女士、曾敏傑先生、董事長林炫沛先生、執行長陳冠如女士,這麼長久的時間為罕病孩子努力。
看到很多罕病孩子求學相當辛苦,被疾病中斷學業或影響學習,但他們以『喜閱人生』的態度面對,不向命運低頭,每一個都是生命鬥士!
政府對於罕病持續協助,在上一個會期我要求衛福部將『泡泡龍』納入長照體系,自今年7月起開辦泡泡龍特殊照護服務試辦計畫,由經過特殊訓練的護理師,到宅提供傷口照護及換藥服務。
在繳稅方面,所得稅法修正,新增長照特別扣除額12萬,若病友為家人自行在家照顧,但還沒有使用長照資源者,可向當地長期照顧管理中心提出評估申請,一旦經過評估、使用長照資源,才能適用此特別扣除額。而原本已經適用「身心障礙特別扣除額」20萬元者,若同時符合「長期照顧特別扣除額」適用條件,共可扣除20萬元+12萬元=32萬元。
但這些還不足,這些孩子奮發學習的精神,是我學習的對象,要爭取更多,讓他們在人生的路上綻放生命的光芒!
#建國繼續骨力