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#罕見疾病➡ #丙酸血症
吃，是件稀鬆平常的事，與生俱來，
但對罕見代謝異常疾病的朋友來說，必須小心翼翼...
為了盡可能吃到身體所需的營養和熱量，
每天得多次服用味道可怕、價格高昂的專屬特製營養補充品。
美味是遙不可及的夢想，他們只求吃得能夠活下去，
終身必須嚴格飲食控制，期望能平安長大成人，
每一口食物都需要斤斤計較，一不小心就可能智障或致命。
『別因罕見，而視而不見』
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#罕見疾病營養門診 #營養師
[2/22營養師節快樂~~~]
不知不覺又到了一年一度的營養師節！
覺得每年在過真的好快啊（感嘆）
營養師在所有醫療專業裡面，
可以說是數一數二低薪的一個職業，
曾經有病房護理憧憬營養師想要重考，
我跟她說了自己的薪水之後，
她非常驚訝、不可置信地睜大眼睛，
然後默默回答："我還是當護理師好了！"
當然，護理師要輪三班還要直接接觸病人非常辛苦！
營養師沒有要值夜班的辛苦，
但仍然有假日值班12小時的狀況。
而且！！！
醫院營養師必須會很多東西：
照顧病房病人、看照會單、訪視是基本，
還有每位營養師每週好幾個的營養門診：
普通營養門診、慢性腎臟病門診、糖尿病共照門診、妊娠糖尿門診、癌症營養門診、兒童營養門診、罕見疾病營養門診等等.....
以為這樣就結束了嗎？還沒！
有規模的醫院會要求營養師寫研究計畫、做研究、
乃至於過年、重大節日要舉辦記者會、
或是拍健康宣導影片上網路分享、
開菜單、監督醫院美食街的食品衛生安全等等。
再來就是有修不完的課跟考不完的證照，
糖尿病衛教師、糖尿病共照網、
腎臟病專科營養師、體重管理營養師等等...
每種專科證照都需要上過多堂課程並考試，
每種課程都要繳錢，考到證照再繳錢拿證書，
以營養師的低薪來講，這些錢的負擔也不小...
即使是這麼辛苦，
還是有許多營養師在岡位上努力做事，
只因為對這份職業的熱情！
在這個屬於營養師的日子裡面，
若你身邊有營養師朋友，
可以跟他說聲營養師節快樂XDDDD
也在此跟所有追蹤營養麵包的營養師們說聲：
營養師節快樂!!!!!!你們辛苦了!!!!!!
#營養師節 #營養麵包
罕見疾病營養門診 在 深入遺傳學領域為罕見疾病找解方：談罕病的諮詢與診治 的推薦與評價
拍攝日期：2020/01/13 主講人：林炫沛（馬偕紀念醫院 罕見疾病 中心主任/馬偕醫學院醫學系教授/台灣 罕見疾病 基金會(TFRD)董事長） Rare genetic ... ... <看更多>