經過一年多的沈寂,我終於有精力與心情寫出這個人生的劇變。雖然尚未結束,雖然距離真正的結束還很遙遠,雖然我已不再以翻譯為生,也不再審書,但我還想寫,希望還能寫。
幾年前,當我逃離台北與家人時,只希望再也不要回到這個傷心地。我要自己勇敢放掉血緣的枷鎖,為自己而活,甚至不打算為父母送別,只因爲一方送終必然會見到另一個,我沒有把握自己能克服再度受傷的恐懼。然而,命運自有安排。
高齡父親心血來潮陪母親到醫院看診,搭乘電扶梯往上時被前方摔落的男子撞擊往後倒,八十公斤的重力加速度及後方無人墊背緩衝造成腦出血及脊椎損傷,頸部以下四肢癱瘓,併發呼吸衰竭。與死神擦身而過三次之後,已無法自主呼吸的他被送往呼吸照護病房。我看著兩個年過半百的哥哥六神無主,深受打擊的母親,吞下自己最深的恐懼與最大的願望,回台南連夜打包,帶著丹丹回到這個傷心地,開始接手處理後續事宜。
一夜之間,我成了兩個外勞的老闆,學習照顧癱瘓病人,包括抽痰,翻身,餵奶餵藥,處理大小便,褥瘡換藥,監測生命跡象,現在我應該可以直接去考看護執照。除此之外,我還成了法定監護人,法定醫療代理人,刑事民事案件委託人,也得學會賣房子,稅法,處理產權糾紛,與房仲斡旋。這期間還歷經母親三次肺炎住院,一度病危,嚴重譫妄。她住進加護病房時,我和外勞如釋重負,因為我們終於可以喘一口氣。
父親的身體很硬朗,經過六個月的創傷期之後,他的身體狀況日趨穩定,但受損的大腦飽受慢性譫妄之苦,逐漸走向失智。雖然認得人,但漸漸與現實脫節。他原本打算在晚年好好補償體弱的母親,原本終於得以任性受寵的母親一夜之間失去依靠,既不能哀悼失去伴侶,也無法與他做有意義的溝通,原本捨不得放棄急救的她終於墜入痛苦深淵,唯一能求救的對象,是當初她最鄙視的小女兒。她突然發現,這個平常窮得要死,號稱享受工作的女兒居然什麼都懂,因為翻譯推理小說出道,從基本醫療常識到法律常識都比一般人熟悉。因為習慣獨立,處理事情邏輯清晰而有條理。有一天她感嘆的說:「當初沒有栽培你念醫科真是太可惜。」(白眼翻到後腦勺)
目前的進度是房子賣掉了,對方被起訴了,第一個律師被我火掉,找了第二個。母親和我都簽下預立醫療意願書,母親寫了遺囑,我自己也打算在事情告一段落之後盡快寫好遺囑。我從原本那個脾氣最差的老么變成當家的老大,不再依賴兄長的意見,凡事不再徵詢他們的同意,而是「告知」。我一個人負責兩個病人,兩個外勞,一隻狗,直到半年後醫生提醒才想到要照顧自己。醫生建議我要適時「離開」,但我連大安區都不能離開,以防突發狀況。到現在還沒時間回台南搬家,房子依舊在付房租,我則一天到晚拜託朋友到台南的家度假。沒辦法回台南,我只好找旅館住,丹丹去住她自己的狗旅館。隨著壓力越來越大,我「離開」的頻率也越來越高。剛開始還有點心虛,直到我一次長了兩個疔瘡,傷口癒合速度緩慢,被醫生責罵為何沒有好好照顧自己,免疫力如此低落,嚇得唯一分擔責任的大哥說:「你好好休息,暫時不要回家。」
因為成了常客,飯店給了我景觀很好的房間,看著飛機起落,想到過去幾年冬天到日本看雪,不知何時能再成行,我對生命的價值觀更加深化。
父親每天早上習慣自己烤土司,喝咖啡,接著開始他的股票晨課。那天早上,他絕不會想到那是他的最後一餐,往後的二十個月他只能靠鼻胃管進食,且無法左右自己的生死。他剛轉呼吸照護病房的某天清晨,我讓看護去吃早餐,他突然要求戴假牙,我不疑有他的讓他戴上,他隨即企圖咬舌自盡。
這一年多來,我不斷想到自己曾經寫過「最後的二十年」,我對人生的規劃從最後開始,我向我的醫療代理人清楚交代我要植葬在法鼓山的意願:如果丹丹先走,把她的骨灰混在我的骨灰裡,如果我比丹丹先走,把她交給她的乾媽。然後,因為我的遺囑執行人和醫療代理人都住在北部,我只好放棄在南部終老的想法。用遺產在北部找附近有醫療院所的地區買一間小房,再用以房養老。從生命的最後往前安排。You only know how to live when you have stared death in the eye.
我們決定送父親離開了,這是我第一次辦後事。與律師和禮儀公司的交涉過程中,我常常開玩笑說自己和父親感情並不好,但該做的還是要做,他們通常對我說:「我覺得你很愛你父親。」不是的,有一種愛是超越社會關係與血緣,我將這段遭遇視為人生的課題,遇到了,就好好面對,不因為他是我的父親,她是我的母親,而是因為他們是兩個可憐的老人。
結論是,翻譯這個工作學到的冷知識貌似無用,其實累績起來很驚人。我常常被問:「你怎麼知道?」我不知道自己為什麼知道某些事,我就是知道。另一件事是:活在當下。(陳腔濫調我知道)安排好自己的身後事,安心的過每一天,做想做的事。我很想念翻譯和審書工作,每次都哭著回信婉拒,不知道這個責任結束後是否還有機會。但我不再恐懼,人生的無常便是常態。我是如此的害怕回家,然後回家並沒有毀了我,卻使我變得更強大。(對,我敢跟主治醫生吵架,就算你是院長我也不怕。)我知道父母都離開之後我會大病一場,我會需要時間休養生息,復原。但我不後悔這一遭,還沒。這是人生的當下,於是我活在當下。
丹丹很好,經過兩個月的適應期後已經交了新朋友,在附近頗為出名,甚至以「某大姊」之姿交了一隻小狼狗,完全擄獲周遭人狗的芳心,受歡迎程度遠遠超過主人。
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過33萬的網紅早安健康,也在其Youtube影片中提到,《病人自主權利法》已於今年1月正式上路,面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點,但當面臨這一天時,你願意終日躺床上,無論有無意識、痛不痛苦,都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材;強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎? 致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹,親身經歷無數個病...
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我們與家的距離,似乎愈來愈遠。
幾十年前的台灣,生命中的大事都會在家裡發生:出生,產婆到家裡接生;結婚,在家裡宴客;死亡,也在家裡,在家人的陪伴中離開人世。然而,時序走到了2019年,我們與家的距離,在台灣快速老化的脈絡之下,愈來愈遠了。
人老了,在需要接受長期照顧的時候,住在家裡有很多優點:一、家是最熟悉而且最自在的環境;二、社區中有許多有形和無形資源可以利用;三、住在家中跟家人的連結緊密,心情比較愉悅。
只是,根據統計,台灣民眾在死亡之前,平均有七年的失能時間,需要他人協助日常生活照顧。如果這段時間都住在家中,又沒有合適的資源(如長照2.0或外籍看護)進來協助,照顧者可能會有體力負擔與壓力負荷過大等問題。對於重度失能的老年人來說,幾乎是要照顧者24小時待命的照護,常常讓年輕人疲於奔命,甚至必須要離職。
若是疾病走到了最後,在自己家中安然往生,也是很多人心中的願望。家是一個最自在,最熟悉,也最令人安心的地方。只是,在家中往生,通常需要人力(如照顧者對末期症狀與藥物使用的熟悉、後勤居家團隊的支援)、環境(如家中是否有電梯、透天厝在一樓可否放置一張床)、設備(如是否有電動床、抽痰機、氧氣製造機)以及預立醫療決定(如是先決定好不插管急救、後事預先規劃等等),才可以比較放心的在家中往生善終。
老了、失能了、生病了、瀕臨死亡了,如果都想要住在家裡,我們需要良好的在宅醫療制度。
10月份的直播,邀請到我的好朋友,同時也是台北都蘭診所所長的張凱評醫師,跟我們分享「老年人的在宅醫療與社區共生」的主題。張醫師長期耕耘台灣在宅醫療,同時也是台灣在宅醫療學會的秘書長。邀請他來,一定會給民醫晚安的朋友們,帶來最新的在宅醫療觀念。特別是對以下問題有興趣的朋友:
什麼是在宅醫療?
老人家失能了行動不便,可以申請在宅醫療嗎?
在家生活的老年人,究竟應該如何照顧?
我想讓家人接受在宅醫療,要怎麼做?
如果您也對以上議題有興趣,歡迎一起來聊!
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#熟齡人生的健康期中考題系列
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《病人自主權利法》已於今年1月正式上路,面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點,但當面臨這一天時,你願意終日躺床上,無論有無意識、痛不痛苦,都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材;強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎?
致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹,親身經歷無數個病床邊上演的真實故事,透過她臨床的第一線觀察告訴我們:「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限,只有面對死亡,我們才能學會如何真正活著。
被截肢的阿嬤給我的省思
陳秀丹醫師分享,當她在台北榮總當總醫師時,遇過一個病人是一位阿嬤,送醫時因嚴重的敗血性休克,已意識不清。施予各式各樣的急救措施後,仍無法恢復意識,加上兩隻腳都已壞死,為了保命,最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。
當時因為阿嬤心律不整,陳秀丹醫師想替其做心電圖,卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」,又想到這個被自己救回來的老人家,會是一個沒有雙腳、沒有手指頭,只有頭與軀幹的人;而當阿嬤呼吸器用到期限,將轉到呼吸照護病房時,她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道:「醫師,我們沒有錢可以辦出院,我要去賣外幣才行。」
「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界?」陳秀丹醫師說,上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來,理論上應該要有生活品質;而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著,生活品質及尊嚴全部失去,她認為,這樣的醫療結果是失敗的。
陳秀丹醫師提及,英國醫學會對醫療的目的有一個定義:「醫療的目的是要增進病人的健康,或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標,治療的正當性即消失,此時若撤除或不給予維生醫療,是既不違法、也不會違背倫理原則。
「醫療的本質是行善,」陳秀丹醫師進一步說,當給病人的是無止盡的痛苦時,此時的醫療就成了一種「惡」。
病床上的你,希望如何被對待?
陳秀丹醫師坦承,很多人平常沒有好好孝順父母,等到雙親身體出狀況,他們無法面對父母即將往生的事實,希望可以有多一點的時間,彌補過去的失責,所以要求醫師搶救到底。
此外,還有一些其他理由,包括為了維持父母還在的假象;為了領取退休金、高額保險金的私心;害怕他人指責不孝等錯誤觀念,都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救,不願意放手。陳秀丹醫師透露,上述都是真實案例。
「真正的孝順是平常就要做的事,」陳秀丹醫師強調,父母親還能說話、走路,子女就應該多陪伴;有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天,而不是整天當低頭族滑手機,這些都是能做得到的。
「真正的愛,是給愛的人沒有煩惱;被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出,人要將心比心,作為子女、親屬的我們應該要思考的是:假如今天躺在床上的人是我自己,我希望被怎樣對待?
到那一天,我不要被插鼻胃管
「如果有一天她老到、病到不能吃,死亡就是無法避免時,我不要被插鼻胃管,也不要被打點滴;如果心跳停了,我也不要做心臟按壓術。」
陳秀丹醫師說明,台灣有《安寧緩和醫療條例》,可以保障國人生命末期不要受苦;也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時,能選擇有尊嚴地自然老化。
《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象:
末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒,且依當時醫療水準無其他合適解決方法者
「你千萬不要以為你的兒子很孝順你,他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」,她表示,很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智,可能旁人的一句「唉呀,你怎麼沒有急救?」就會讓他們內心動搖。
陳秀丹醫師呼籲,每個人都該好好重視自己的善終權,平時就應跟家人談論生命無常之事,以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式,簽署預立醫療指示,及早為未來的善終準備。
不只手要寫,嘴巴也要說,能讓周遭的人都知道,未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外,陳秀丹醫師說,更應「廣為宣傳」,包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時,就能讓這群了解自己意願的親友團,當自己「善終後援會」的成員。
「善待你周圍的人,就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。
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重症醫師的生命課程。到那一天,我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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必學!重症3堂課。插管、氣切、心肺復甦術︱蘇一峰醫師
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必學!照護2堂課。鼻胃管、胃造口︱蘇一峰醫師
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陳秀丹醫師:我是醫師,我不要被插鼻胃管
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要不要幫父親放鼻胃管?安寧醫師:父親自己答了這題
https://www.everydayhealth.com.tw/article/17978
#陳秀丹 #病主法 #預立醫療指示
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