【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
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老人 吞嚥困難評估 在 走在醫院前線。醫生有班老友記 Facebook 的最佳解答
「今日出院啦,番去食乜都得啦!」我對坐在床上的叔叔說。
這裏是老人科復康病房,一早回來我便開始巡房。面前的叔叔只有40多歲,在這裏卻也住了幾星期。
叔叔本來一直健康,有一份挺不錯的工作,不幸地他十多年前被發現腦內長了一個腫瘤,手術雖然成功把腫瘤切除,但認知卻出現嚴重障礙,既不能恢復工作,連照顧自己也成問題,要由媽媽協助起居日常,日間只能到訓練中心做些輕巧工作。
今次叔叔因為跌倒和神志混亂入院,在腦外科動了個小手術,穩定過後便轉來復康病房繼續治療。
「早晨呀,有無唔舒服呀?」
「X你,唔好攪我,我要搵媽媽!」X是什麼字請自行想像。
還記得剛轉來復康病房的時候,他每天就是這樣,更無奈的是他在腦外科病房時因進食問題被插上了胃喉。。。認知能力已經不佳,而且既不在自己熟悉的環境,又見不到本來日夜一同生活的親人,加上被插上胃喉,那種燥動可想而知。
說話能力維持,他做的手術也不會影響吞嚥功能,他為什麼要插胃喉呢?如果沒有特別原因,當然不想一個40多歲的叔叔一直插着胃喉;就算之前在腦外科真的有這個需要,我們心意也希望想點辦法讓他自己進食。
這個時候,當然需要言語治療師的協助。
想不到言語治療師來到評估幾次,叔叔也並不太合作。不是不肯張開口,就是對治療師說粗口作反抗!連初部評估也做不了,怎知道他有沒有嗆到的風險?
怎麼辦好呢?情況顯得有點困難。一直插上胃喉,叔叔當然不想;不插胃喉,又暫時不能確定叔叔有沒有吞嚥問題。
有一天我走到他身旁問他: 「做乜你做評估時唔擘大口食嘢呀?你唔肚餓咩?想食啲乜呀?」
叔叔呆了一呆,等了等,張大眼對着我說:「我想食紅豆冰、蛋撻、至少大家樂啲魚柳飯啦。」他竟然這樣對我說!
難得見他如此清晰,我立刻叫同事拿給我病房裏現成最好吃的東西---- 蘋果蓉。蘋果蓉又香又甜,起碼較為容易入口,加上果蓉屬餬狀食品,吞嚥時嗆到的機會較低。
眼見他一手拿着匙羹,一口一口把蘋果蓉吃下去,也沒有嗆到的跡象。我也當堂舒了一口氣。。。
原來不是不想吃,是有揀擇不是每樣東西都肯吃!可能治療師評估時叔叔心情又不是很好,水加凝固粉又沒有味道,叔叔連張開口也不願意了。
自此我們讓他嘗試用口進食,吃得不好就補充胃奶。叔叔媽媽知道後也好像如釋重負似的。媽媽年紀也不小了,現在獨力照顧兒子都感到非常吃力,如果她還要在叔叔出院後處理餵胃喉奶,她也不知如何是好。
接着幾天,叔叔食量一般,最愛就是甜吃,媽媽買來的蛋撻吃光、芝麻糊肯吃、奶也有喝一點。
一天,他突然拔掉胃喉;縱然食量一般,我們也大膽決定不再插他胃喉了,全天讓他自己進食。同事也很細心盡量安排他喜歡的甜食給他,香蕉、甜奶、咖啡,就是想他多吃一點。
試過他不吃早餐,我問他原因,他就說要吃大快活。人當然喜歡有選擇,尤其在食這個事情上。
在外什麼也可以吃,當然比醫院更理想,我們見他食量穩定下來,平衡各樣風險,也跟媽媽商量,決定讓他今天出院了。
看着他不用胃喉出院,我們整個團體也很高興,最重要是叔叔既能恢復口腹之樂,照顧他的媽媽也輕鬆得多。
在復康病房工作,就是能看到這種團體共同努力而得到的一點成果。
這就是日常工作的滿足感和原動力。
老人 吞嚥困難評估 在 劉建國 Facebook 的最佳解答
在即將進入超高齡化社會的此刻,除了醫療與長照的政策,面對生死病痛的衝擊,該怎麼 #有尊嚴又正向快樂的活著,也是非常重要。今天參與三場活動,不約而同提到【生命的意義與尊嚴】,相信這是許多人都會思考的議題。
現在台灣很多老人家有心、腦血管病變或是退化,像是阿茲海默症、巴金森氏症等,進而影響到肌肉、神經,造成咀嚼與吞嚥上的困難,立法院厚生會和厚生基金會從107年起就在全國舉辦「#咀嚼吞嚥照護」課程,分享咀嚼吞嚥障礙評估、治療、訓練與照護新知,藉此提升第一線醫事人員、照護服務員吞嚥及進食照顧知能,再與所服務的家庭合作,讓長者不會再因為患病而失去進食的樂趣,以及基本的生活尊嚴。
另外則是前立委楊玉欣邀請我參加的「#世代共融之生命教育素養座談會」,在第八屆立委時,有幸跟楊前委員當同事,她對於爭取弱勢權益、生命教育、病人自主權利...等等,堅持從不曾停止。今天的座談會談到,生命素養之終身教育內涵應該怎麼提升?世代如何共融及溝通...等等,獲益良多。
上天讓每一個生命誕生,都有其存在的尊嚴與價值,但人生無常,艱苦病痛和死亡隨時會來而且無法避免,怎麼活才是一個有意義有尊嚴的人生?如何從內心生出勇氣、追求正向思考、安然自在?這是一個很重要的議題,不只是我,也需要好朋友您們一起來思考與關心。
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