【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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老人 吞嚥困難 評估 在 走在醫院前線。醫生有班老友記 Facebook 的最佳貼文
「叔叔, 你係屋企有無偷食㗎?」在我旁邊的言語治療師 T 對坐在椅子上, 插着鼻胃口的叔叔說。
這是內視鏡房。今天早上, 我負責做內視鏡吞嚥檢查 (fiber-optic endoscopic examination of swallowing, 簡稱 FEES)。
面前的叔叔56歲, 兩個月前因左邊身乏力及吞嚥困難而入院, 被診斷為中風。中風可影響控制吞嚥肌肉的神經線, 導致吞嚥困難。由於叔叔之前吃東西有嗆到的情況, 故此被插上胃喉餵食。言語治療師在叔叔出院後不斷為他安排吞嚥訓練, 希望能改善其功能。
今天早上, 我們便請叔叔來作評估, 看看能否讓他自己進食。
「你想我答你真話定假話呀? 哈哈。」叔叔說完, 竟然哈哈大笑起來! 似乎他是一個樂觀的人。
想不到叔叔如此坦白, 說真話還是假話也先問問我們。
「假話你講俾我聽做乜喎, 緊係聽真話啦。」我也微笑着對他說。
「哈哈, 如果講真話呢就有呀! 」叔叔仍然展露着笑容。
「吓? 你忍唔到口呀?咁你食乜呀。 」我再問。
「雞呀、魚呀、燒鴨呀個啲啦。」叔叔答道。
你可以想像, 要一個 56歲, 思想清晰、對答如流的叔叔, 不能用口進食, 只靠胃奶補充營養, 是多麼困難的一件事。
民以食為先。品嚐美食, 是很多人生活中的最大享受!
「咁你有無濁親㗎?」
「無㗎無㗎。」叔叔快速回答。
「咁你點食啲雞呀燒鴨咁㗎?」
「打爛佢囉, 好似糊咁囉。」一般有吞嚥困難的病友, 我們都會建議吃糊狀食物, 以減低嗆到的風險。
「咁我地開始檢查啦。」你可以想像, 就算你怎樣勸告叔叔, 他還是會在家中自行進食的。
FEES 這個檢查, 就是把内視鏡從病友鼻孔中伸入喉嚨上, 然後讓病友進食; 醫生和言語治療師便在過程中觀察病友的吞嚥狀況, 衡量嗆到的風險, 從而計劃進食方案。
我把內視鏡放到叔叔喉嚨上, 從電視螢光幕上看着他的吞嚥情況; 糊狀的食物, 似乎較為安全。我跟言語治療師相議, 最後決定先試糊狀的食物。
「可以俾你食嘢啦。」完成檢查後, 我們對叔叔說。
叔叔笑得燦爛。
能夠解決病友們的進食問題, 使他們吃得安全、吃得開心, 是我們老人科醫生和言語治療師的共同願景。
老人 吞嚥困難 評估 在 森七七的歪腰營養師 Facebook 的最佳貼文
#各路人馬都是好朋友
#請友善對待醫院裡的所有醫療以及非醫療人員
#無論是哪路人馬對於飲食營養的問題依然不會比營養師更了解
#需要時請照會營養師
最近營養師一樣處於常態的森七七狀態,感謝各方科室的好隊友們溫馨陪伴,才不致於噴火到爆炸。因此,今天想跟大家分享一下,在白色巨塔裡營養師的好朋友們。
首先出場的是護理師😘
請記得白衣天使已經正名多年請稱呼『護理師』!『護理師』!『護理師』!【真的超級無敵霹靂重要!】(請不要叫他們小姐→又不是上酒店叫什麼小姐)
護理師幾乎為第一線接觸病人的醫療人員,舉凡吃飯、拉屎、馬桶不通、遙控器壞掉、要借吹風機、吃飯沒有筷子、找醫生找不到、隔壁床病人或家屬太吵、看護找不到家屬、家屬對看護不爽、病人或家屬對醫生醫院不爽、甚至覺得病人服太醜或冷氣太大或太小等狗屁倒灶的事情,都會找護理師來幫忙(麻煩)。
但其實他們的護理專業其實需要執行與了解所有醫囑與相關護理照護,只是常被許多人的需要(找碴)搞到焦頭爛額甚至延後下班。
因此,當病人有情緒問題、飲食認知相關問題、家屬過於關(難)心(搞)、醫囑需要、或是進食排便有異常狀況等,除了從病人家屬看護得到資訊之外,護理師也常常是營養師的超級無敵大幫手。但是,求救大幫手的時間真的很重要!請將心比心,不要在他們交班時間、被病人醫囑出院轉院接新病人已經忙到團團轉的時候詢問(騷擾)他們唷!
第二出場為專科護理師或住院醫師
飲食醫囑常常為NP或R幫忙開立,若營養師需要了解未來醫療計畫或是想討論飲食醫囑,NP或R就會是一個關鍵人物。
以個人相處經驗而言,NP都很好溝通,大多提出考慮的理由,合理的飲食處方建議就會被採納,而若醫療端有其他考量點,也會教學相長多討論多學,互相理解學習不同的專科別如何思考,有時也可避免專科訓練過久而產生的迷思。
R也是處理醫囑的關鍵人物,經驗中多數的R也是好溝通甚至願意分享醫療評估的專業知識,我常在R身上發現好用的資訊,甚至願意解釋教授或讓我複印留存。但少數某些人不知道是不是因為自我感覺『醫師』這個角色的高度(態度)比較高,明明連主治都已經接受我的建議,仍堅持給予一些奇妙(怪異)的飲食處方。
再來是藥師、呼吸治療師、物理治療師、語言治療師、放射師
臨床營養師常常會因為病人嘔吐、配方灌不下去、腹瀉、腹脹等原因而被call去病房,舉凡會影響腸胃蠕動的藥物、可能會引起咳嗽反射導致的抽痰、病人的呼吸狀態、進行復健治療的項目與時間、是否進行吞嚥訓練或是否有吞嚥困難、X-ray檢查部位之意義及結果,這些都有可能影響到病人的腸胃蠕動、消化吸收、以及營養建議,因此這些師字輩的專業知識也是營養師的好幫手。(當初也是一位熱心的RT學姐教我看懂呼吸器的設定以及RT sheet呢!)
接著是主治醫師
好的主治醫師帶營養師上天堂,又尊重營養專業又可以教學相長,而想法比較特別(甚至無腦)卻又堅持己見的醫師則會讓營養師每天森七七爆炸想噴火。還是老話一句,懂營養的醫生真的不多,懂配方的醫生更不多,有飲食營養問題麻煩請照會營養師!
(有沒有看過叫無牙只能吃流質的老人吃限水稀飯?哪裡的稀飯可以限水?這麼會煮可否請醫師來廚房教我們煮一下?!)
(不要跟我說heart不好人很喘要限水,問題就是病人沒有牙齒只能吃流質,這根本沒有選項,而人如果沒吃飯沒熱量不用喘是直接不呼吸給你看)
另外是深藏不露的高手級幫手-社工師及心理師
舉凡家暴問題、遺囑問題、家產分不均就堅持用藥灌水不讓病人善終、同居人或婚姻問題、自殺問題、吸毒問題、情緒問題、拒絕治療又不出院等問題,導致醫療行為及飲食建議有所障礙或無法執行的問題,可以由此路人馬得知來龍去脈以及目前情況走勢。
最後大幫手則是非醫療人員的看護、護佐、以及清潔人員
白色巨塔裡沒有秘密,更沒有職業貴賤,看護是最近身照顧病人的人,他們需要上課受訓以及考試取得資格,在許多病床照護的事情上,他們的經驗與技巧撇步常讓我驚豔。另外,如果你是需要飲食控制的病人,卻以為偷吃零食偷喝酒沒有人會看見,那你就要小心打掃的大姐已經被營養師收買人心跑來告狀了。
還有不能不提的廚房人員
廚房人員沒有颱風假國定假日或什麼週休二日,連過年也如同其他醫療人員輪休前三或後三天,他們為了讓你早上醒來有飯菜可以吃必須無畏風雨不顧冷熱早上5點出門上班,等你像大爺一樣吃完晚餐還要在醫院裡收盤洗碗加熱消毒直至一切妥當方能回家,如果你還要靠腰飯太硬太軟青菜不是你愛吃的或味道太淡,請你記得你有種就去住飯店不要來住院!
生病不舒服看醫生甚至住院時,背後都有一群醫療與非醫療團隊在共同照護著,大家一樣都是人生父母養,一樣下班回家都是上有高堂下有妻(夫)小,沒有人喜歡願意生病,但也沒有人需要因為你的生病就被你糟蹋擺臉色。
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