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「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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林口長庚醫院兒童心智科 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

#我的成長與榮耀都歸於我的母親
#必須烙人參加 #528黑媽講師初登場

一覺醒來才想起今天是母親節，
我自己已經快30年沒有過這個節日了，
似乎連媽媽還活著的時候也沒過過，
現在自己成為媽媽也不會去期待這天，
一定要做些什麼象徵性的事，
單純和孩子們膩在一起就夠我品嚐了。

五月對我來說不是溫馨的月份，
但我知道一路走來媽媽都在看。
今年五月我擁有一個新的身份，就是「講師」，
這份榮耀除了和菜爸、女兒們分享之外，
也很想和媽媽分享，
當年必須一日長大的小女孩，
終於有足夠的能量能站上舞台，
面對人群侃侃而談「聊自己」了，
終於不在自卑自己是單親家庭出身的孩子，
這一切我也準備累積了20年，
絕非一日促成。

這場售票講座不只是類粉絲見面會，
我更希望聽完黑媽經營個人的心法後，
你也有機會成為我的小師妹、小師弟❤️
讓我們一起傳遞正能量！

///以下是座談會的正式文宣///

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除了黑媽的心路歷程與攻略分享，
座談會還邀請了人氣部落客47老師分享IG圈粉術，

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5/28，3強聯手！
從無到有，漲粉祕技大公開！
醫師、藥師、職能治療師、健身教練、瑜珈老師、教育學者…以及企業社群小編、品牌經理人…必上的一堂課。

★日期：2021/5/28 (五)
★時間：13:30～17:00
★地點：台大集思會議中心（台北市大安區羅斯福路四段85號B1）
（捷運新店線-公館站2號出口左轉，步行2分鐘）
★主辦單位：超媽事務所
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5/16就恢復原價了呦。

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時代力量 2020 競選政見：
銀髮正義，關心高齡化社會，安心照顧
　
依據國發會推估，台灣將在2026年邁入「超高齡社會（高齡人口比例超過20%）」，老化速度甚至超過日本。2065年時，台灣高齡人口比例將超過4成，每1.2位生產者需負擔1位老年人口，所以無論是政策或社會制度，應及早因應超高齡社會所造成的影響，而這不單只是長照的問題，包括醫療、醫藥、無障礙等面向，都該提出因應對策。
　
📌精進高齡照護制度及整合資源
　
現階段台灣高齡照護制度主要依賴長照2.0，然而長照2.0目前存在困境，包含：

❌「財源不穩定」、「照顧年齡層較狹隘」
例如49歲以下之年輕型失智症患者若未達標準則被排除適用，或僅需陪伴安全看視之各年齡層障礙者亦被排除在外
　
❌「主管機關多頭馬車權責分散」
按照現行做法，長照服務要找衛生局，但需要租借輔具或反映居家照顧員服務品質等則必須找社會局，權責區分混亂不明，中央部會委由長照司負責，地方卻無相對機構可加以整合。
　
因此，我們認為應該針對以下面向進行討論：
　
➖持續討論長照相關法規

長照需要多面向法規，才能使體系建構完整，包含《長期照顧服務法》、《長期照顧保險法》、《長期照顧服務機構法人條例》、《社會福利基本法》等，但至今僅通過《長期照顧服務法》及《長期照顧服務機構法人條例》，相關法規仍需持續討論。
　
➖整合不同職類專業人士共同納入長照體系

透過《治療師法》修法、《公共衛生師法》立法、社工師及照服員的待遇改善、以及修改《志願服務法》充實活化志工人力等，充實人才庫，才能讓長照資源更有效被運用。
　
➖完善高齡者就業促進及托老制度

因應中高齡就業需求，除了監督《中高齡者及高齡者就業促進法》之實際運作，也鼓勵企業托老，讓中高齡勞工無後顧之憂，並且檢討修改《性別工作平等法》中，關於家庭照顧假之規定，研擬長期照顧假之可行性，給予勞工更大的彈性運用時間，平衡工作與家庭的需求。
　
📌強化銀髮消費者保護及反詐騙機制
　
根據今年台灣失智症協會統計資料指出，失智症患者發生財物損失時，有將近一半尚未被確診失智症，更有高達8成的患者並無輔助或監護宣告。其中，對患者進行財務剝削的人高達3成以上來自家屬，其次才是詐騙集團、朋友或同事、及商家等人員。剝削管道包括透過金融服務為最高，其次是利用買賣、借貸或理財等方式。
　
因此，要強化銀髮消費者保護，時代力量提出以下建議：
　
➖參酌台灣失智症協會倡議，積極推動家庭照顧協議及監護人監督制度
　
➖金融機構必須將高齡者或有詐騙警訊信號者，納為「客戶背景過濾」之重點區塊，並善盡風險評鑑之「客戶盡職調查」，以保障銀髮消費者財務安全
　
📌加強遠距健康照護
　
因應台灣某些偏鄉醫療可近性較低，或高齡者及身心障礙者出門不便，又尚未有便利之軌道建設可供使用，時代力量建議：
　
➖5G新技術，減少城鄉醫療差距及資訊差距

5G並非只是傳輸速度較快而已，它的特點在於：延遲性低，並可同時串接數千個低功耗物聯網設備，可以同時監控數個生命徵象，進而大幅減少所需耗費之監測人力
　
➖檢討「通訊診察治療辦法」等規定是否應調整適用範圍
　
📌增進銀髮健康樂活
　
呼應2015年聯合國教科文組織大會修訂通過，「參與體育運動是所有人應享有的基本權利」，我們主張從各年齡層培養運動習慣，且盡力讓所有國民都能享有運動之權利。建議研擬「體育運動基本法」，除了強化現有各地高齡樂活據點之功能外，從法規制度面鼓勵各年齡層發展適合的運動項目。
　
除了督促教育部體育署「運動城市推展專案」在各地設立運動熱區外，衛福部也應配合銀髮族特性規劃合適之安全活動場所，並同時提升CPR及AED之認知及操作。
　
📌打造高齡友善及無障礙的醫療環境
　
根據醫改會於2019年5月22日公布的無障礙診所友善環境體檢報告，發現同時具備「無障礙通道、無障礙廁所與無障礙溝通」三項指標的診所，僅占全國健保西醫診所的5%，台北、基隆、屏東等地都是掛零。
　
健保APP查詢無障礙診所的資訊也錯誤百出，導致行動不便就醫者有77%不知道可以用APP查詢友善診所。因此，我們認為衛福部應鼓勵設置無障礙基層醫療示範點，並要求內政部營建署及各地方政府積極訂定推動無障礙之行動計畫與推動時間表。
　
不只便民，也讓分級醫療不致淪為口號。
　
📌醫療勞動問題需被正視且關注
　
醫事人員過勞，是造成「病人不安全」的一大原因。過去，在政府與人民團體的倡議及努力之下，醫事人員的勞動環境開始逐步改善，例如私立住院醫師納入勞基法、護病比納入醫療法等。但是，目前的制度與規範並不夠，過勞的情況仍然在發生，護病比仍然失衡。希望未來立法的過程中，讓醫療勞動問題可以得到配套及解決：
　
➖增設醫院勞工董事，並排除主管階層

《醫療法》43條在送出行政院之後，躺在立法院等待屆期結束、下一屆從頭來過。在財團醫院面前，《醫療法》修法變成遙遙無期、沒有人敢處理的法案。時代力量主張讓醫院勞工參與醫院治理，成為保障醫療勞動的燈塔。
　
➖主治醫師的勞動保障配套

在私立住院醫師納入勞基法之後，主治醫師變成了另一個過勞的缺口。在尚未納入勞基法之前，時代力量主張主治醫師的工作時數以及契約內容，需要有適當的法規保障。
　
➖基層醫事人員勞動規定應符合國際趨勢

在醫院評鑑及醫療法之中規範之護病比、藥師合理調劑量等，應該要符合國際趨勢，並以基層實際工作者為計算基礎，以避免醫院用「均分」的方式進行概算。
　
📌社區共同照護，需要專業人員聯手
　
如何有效利用社區中的醫療、長照資源，讓需要照顧的人得到應有的照顧，需要有願景的政策跟相對應的配套：
　
➖賦予治療師更大的責任

物理治療師、職能治療師、呼吸治療師、語言治療師…等治療師，在長照與社區共同照護中扮演非常重要的角色。礙於現在的法規限制，讓專業的治療師們在「健康促進、傷病預防、延緩失能照護或特殊教育」上沒有辦法完全發揮所長。時代力量主張，透過法規的修訂，讓治療師們可以與不同專業連結，共同照顧民眾的健康。
　
➖善用社區藥局資源

社區藥局也是基層醫療的一部分，透過社區藥局與不同專業的連結，可以建構出台灣更綿密的健康照顧網絡。
　
➖連結居家醫療、護理與長照、社工資源

居家醫療與長照要能夠互相配合，才能支撐被照顧者的所有需求。居家醫療人員，包含醫師、中醫師、牙醫師、護理師、藥師及其他醫事人員，在制度上應該能夠與長照、社工資源做更好的連結，讓民眾在醫療及生活上的照顧能夠更同步。
　
➖持續關注社工與照服員的勞動問題

第一線的社工及照顧服務員，是社區共同照顧網絡不可或缺的執行者。在職場上的勞動問題，同時也會影響照顧品質，間接影響了被照顧者的權益。透過勞動法規的落實，並且與社工、照顧服務員的實務結合，才能讓第一線工作者獲得適當的保障，安心地替社會照顧家中需要照顧的人。
　
📌保障病人用藥權益，增加醫療專業給付
　
隨著高齡社會的來臨，台灣在醫療費用的支出也越來越高。健保資源絕對不是只看近五年，而是要往後看20年、30年、50年的事情。健保應跟上國際潮流，讓現在正在付費的所有人，在面對50年後的挑戰，也可以提供同樣高品質的照顧。
　
➖消除不合理藥價

藥品在流通買賣過程之中，除了一般的市場機制之外，還有很多其他因素會被納入考量，例如健保參考其他國家的核價、團體協商因素、醫療院所品項選擇權及採購合約等，是一個非常複雜的議題。
　
但這導致部分的藥物健保價過低，揚言退出台灣市場，而一些藥物健保價高於週邊國家，造成健保資源無法有效利用。時代力量認為，健保用藥應該盡可能的回歸市場機制，保障人民有安全、有效的藥物可使用。
　
➖落實自我用藥

在健保法中明訂，非處方藥品不在健保給付的範圍之中，監察院也糾正了衛生福利部。但這20多年來，因為行政怠惰與配套措施無法落實，導致健保資源的浪費。時代力量主張，應該要持續增加民眾自我用藥的認識，提升自我照護的技巧。健保資源也可以真正用在刀口上，保障民眾用要跟就醫的權益。
　
➖新藥核價機制獨立透明

台灣新藥進入市場的速度，已經被鄰近的中國、日本、韓國超越，除了病人沒有辦法使用到最需要的藥品，也可能造成偽藥從鄰近國家流入。應該要加強新藥核價機制的獨立性及透明度，讓台灣的制度成為國內外廠商所信賴的公平制度。
　
➖建立調整保費的客觀機制

過去保費的調整常常因為選舉、政治因素而被左右，甚至還有立法委員用政治力使健保破產的倒數沙漏更加速進行。時代力量主張，調整保費應該有更客觀的處理機制，透過凝聚全民共識，跳脫選舉因素，讓健保真正可以獨立永續的經營。

在踢踏舞精彩的表演節目中，由雲林縣真善美聯誼會所舉辦的，關懷失智長者健康檢查活動正式展開，現場並邀請縣警察局同仁前來支援，幫助民眾採取指紋，一旦民眾發生失智症的時準，就可以透過指紋來確定身份。
　　現代社會醫學發達，平均夀命愈來愈長，也出現不少失智的長者，而且失智症患者有愈來愈年青的現象，家裡若有失智長者，照顧起來是非常沈重的負擔，透過這項健康檢查活動，讓民眾了解什麼是失智症的症狀，希望透過提早預防，減慢失智症發生的時間，減輕患者家屬的負擔。
　　一般失智症初期症狀並不明顯，常常不注意就讓病情愈來愈嚴重，嚴重的失智症患者會慢慢失去生活自理能力，有時跑出去後就不知回家的路，雲林縣長參選人張麗善就希望，未來可以推動智慧手環設施，讓失智症患者掛在手上，透過電子科技設備，一旦失智症患者失蹤，也可以很快就知道他們人在那裡。
　　雲林縣長參選人張麗善表示，雲林縣是一個農業大縣，也是一個高齡化的縣市，我們的前輩長者面臨失智的狀況愈來愈多，所以我們要做好預防的措施，未來我希望在失智的前輩長者及獨居老人，希望在他身上戴上智慧手環，藉由衛星定位可以知道前輩長者走到那裡?我們都能瞭若指掌，非常清楚他的動向，這樣可以幫助家庭的成員、家屬免於憂慮，同時也可以讓他們很安心。
　　這項失智長者公益健康檢查活動，除了有專業的職能治療師提供咨詢，以及縣警察局警員協助採指紋，也有安排口腔癌、大腸癌篩檢，以及量血壓和用藥安全咨詢等服務，讓民眾對自己的身體狀況可以更加了解，希望民眾可以保持健康的身體，才有幸福美滿的家庭。

《歡迎來坐》
國會研究室：臺北市中正區濟南路1段3-1號2103室、
青埔服務處：雲林縣虎尾鎮平和里青埔2-23號。

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《懇請支持國民黨提名縣市長參選人》(依徵召提名順序排列)
苗栗縣長徐耀昌、南投縣長林明溱、連江縣長劉增應、彰化縣王惠美、臺東縣饒慶鈴、新竹市許明財、宜蘭縣林姿妙、雲林縣張麗善、花蓮縣徐榛蔚、基隆市謝立功、臺中市盧秀燕、嘉義市黃敏惠、澎湖縣賴峰偉、新北市侯友宜、桃園市陳學聖、嘉義縣吳育仁、屏東縣蘇清泉、臺北市丁守中，金門縣楊鎮浯。

《敬請關注國民黨立法院黨團委員群》
蔣萬安、李彥秀、蔣乃辛、費鴻泰、賴士葆、林德福、羅明才、陳學聖、呂玉玲、顏寬恆、
盧秀燕、江啟臣、林為洲、陳超明、徐志榮、王惠美、馬文君、許淑華、楊鎮浯、陳雪生、鄭天財、廖國棟、孔文吉、簡東明、王金平、柯志恩、陳宜民、林麗嬋、許毓仁、曾銘宗、黃昭順、吳志揚、張麗善、徐榛蔚、王育敏。

《雲林鄉鎮市》
斗六市、虎尾鎮、斗南鎮、四湖鄉、土庫鎮、 臺西鄉、崙背鄉、水林鄉、二崙鄉、麥寮鄉、口湖鄉、褒忠鄉、大埤、虎尾。

《雲林景點》
劍湖山世界， 北港朝天宮， 蜜蜂故事館， 雲林故事館。