哮喘並非想像中的輕鬆
在日常問診的時候,不難發現很多病人都有不同程度的長期咳嗽問題。
有些病人小時候有哮喘,每當換季或做運動時需要用到一些藥物減輕呼吸困難,但長大後便漸漸穩定下來。但有些病人卻未必那麼幸運,哮喘病情一直以來都未曾好過,仍然常常受哮喘困擾。
那麼,到底什麼是哮喘?跟一般感冒的咳嗽有什麼分別?
哮喘是是過敏鐵三角(Atopy)的其中一員
1. 哮喘(Asthma)
2. 鼻敏感(Allergic Rhinitis)
3. 濕疹(異位性皮膚炎)(Atopic Dermatitis)
哮喘大部分都是因過敏反應而產生免疫細胞和因子,例如Eosinophil, interleukin-4 and 5和IgE等,令呼吸道肌肉收縮和氣管收窄,導致呼吸困難的徵狀。過敏原因很多,可以是天氣轉變、常見的花粉、塵蟎和化妝品等等。
長期不受控的哮喘可引致呼吸道慢性炎症,長遠可引致呼吸道組織變異而令哮喘狀況惡況而不受控制,令藥物的效果變差。所以於哮喘早期時盡快治療和良好的長期控制便極為重要。
在香港,不少人都對哮喘認識不深,很多都把早期或慢性哮喘的徵狀當作是一般天氣轉變或小感冒去處理。但這樣是無法長遠控制好病情的。
跟大眾固有印象不同的是,常見哮喘徵狀並不只是咳嗽;胸口痛、喘嗚(Wheezing)、呼吸困難或過速、半夜咳醒或睡眠質素偏差、運動時體能不佳而動輒要停下來休息喘氣等都是常見的徵狀。
那麼,怎麼知道自己是不是患有哮喘?這種情況下便要諮詢醫生的意見,如有需要便會安排進行肺功能測試,如結果是呼吸道受阻而在使用藥物後有改善的話,便很可能有哮喘的問題。
一般來說,哮喘治療主要有以下幾種
1. Short Acting Beta-2 Receptor Agonist(SABA)
2. Short Acting Muscarinic Antagonist (SAMA)
3. Long Acting Beta-2 Agonist (LABA)
4. Long Acting Muscarinic Antagonist (LAMA)
5. Inhaled Corticosteroids (ICS)
6. Leukotriene Antagonist
這些藥物對哮喘到底有什麼功效?而什麼人應為用什麼藥物控制?
首先你需要先諮詢醫生再進行肺功能測試,判斷是否有氣道受阻(Airway obstruction)或氣管抽搐(Bronchospasm)的問題,而這些問題亦可透過氣管擴張劑(bronchodilator)減輕從而改善肺功能。
幾十年前哮喘來來去去都是靠俗稱為藍色噴霧的短效氣管擴張劑(SABA)例如salbutamol。一般來說輕度哮喘的確可以靠SABA在有徵狀時,例如換季、做運動或過敏時減輕徵狀令生活不致太受影響。然而研究發現高達七成的哮喘病人並未能良好的控制哮喘徵狀。[1][2]
很多人都以為哮喘只需要發作時吸一吸氣管擴張劑便會好,但其實如果是中等至嚴重級別的哮喘,單靠短效氣管擴張劑並不能完全控制。SABA亦非沒有副作用,常見的副作用為心跳過速,當病人病情不穩需要不斷使用SABA時,便可能出現以下問題
1. 心跳過速至不適或頭痛
2. 生活質素被哮喘徵狀嚴重影響,例如半夜咳醒需要吸SABA或未能進行運動,因休息不足而經常疲累
3. 哮喘從根本上並未受到控制,長期炎症和過敏反應令氣道組織變異,導致哮喘持續惡化
因此近年愈來愈多新型藥物能提供長久的哮喘控制。當中以吸入性類固醇(ICS)和長效氣管擴張劑(LABA)最為革命性的發展。
吸入性類固醇針對身體因過敏反應所產生導致炎症和氣管收縮的問題,透過壓抑過敏和炎症而紓緩徵狀同時減少長期過敏發炎引致的氣道組織變異。
長效氣管擴張劑例如Salmeterol和Formoterol,跟短效最大的分別是,長效一天只要噴一至兩次,短效在中等至嚴重的患者可能需要每數小時噴上6次甚至更頻密,頻密地使用氣管擴張劑增加了副作用的產生和生活質素的影響。
傳統長效氣管擴張劑能產生長效藥力紓緩氣管收縮、咳嗽和呼吸困難的徵狀,務求達到改善生活質素,讓患者不用半夜醒來或日間經常要停下來吸SABA。近年更有新一代Ultra Long Acting beta2-agonist例如vilanterol,從而達至更穩定和長效的徵狀紓緩。
令人無奈的是,哮喘可以說是一場長期的戰爭,當你日以繼夜夜以繼日要噴氣管擴張劑時,不少患者都會感到無助令大家久而久之不再跟足醫生或藥劑師建議,間中不適才噴一下,令病情未能得到良好控制。
因此,另一個革命性的改變便是combined inhaler,近年不少吸入性哮喘藥物均為混合式,吸一次等於吸了兩種藥物,例如大家可能都見過的Fluticasone/Sameterol和Budesonide/Formoterol。較新的有超長效混合藥物,藥效可持續12-24小時,例如Fluticasone/Vilanterol。這些混合式藥物大大減少病人每天需要使用吸入器的次數,令更多病人更願意持續的使用,
最後想提提大家,使用吸入式噴劑的技巧非常重要,研究發現不少患者技巧欠佳令不少藥物只噴在口內無法成功到達氣管內[3]。近年不少新型吸入式device有特別設計改善這問題,由於種類太多,強烈建議你諮詢你的家庭醫生、護士或藥劑師建議以及讓醫護人員評估你的使用技巧。
視乎患者的臨床狀況,一些病人只需要間中用到SABA;一些病人需要用到SABA+SAMA;嚴重點的病人需要用到SABA+LABA+ICS;醫生可能建議病人使用不同的combination以控制哮喘,所以患有哮喘的話,請務必定期與家庭醫生跟進。
*新型藥物如生物製劑(IgE-inhibitor或Eosinophil Inhibitor或IL-4/5 Inhibitor)由於太複雜的關係便不在此講解,留待下次有機會再跟大家分享。
Reference
[1] Woodcock A, et al. (2017) Effectiveness of fluticasone furoate plus vilanterol on asthma control in clinical practice: an open-label, parallel group, randomised controlled trial. The Lancet
[2] Martyn R Partridge et al (2006). Attitudes and actions of asthma patients on regular maintenance therapy: the INSPIRE study. BMC Pulm Med.
[3] Lia Jahedi, et al (2017). Inhaler Technique in Asthma: How Does It Relate to Patients' Preferences and Attitudes Toward Their Inhalers? Journal of Aerosol Medicine and Pulmonary Drug Delivery.
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假如世上有時光機,希望十七歲的我看到今日的自己,會覺得驕傲和欣慰。
謝謝你一直竭盡全力去爭取屬於你的未來。
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醫生問我一大堆讓我完全摸不着頭腦的問題後,才第一次跟我見面的他這樣說:「在剛送回來的基因報告裏,我們發現你的基因出了問題,所以你真的得了我們先前一直懷疑的『粒線體疾病』。」
我想哭,但理智告訴我不能哭。
於是我忍住了,沒有哭。我開始向醫生提問,雖然我的聲線跟一個痛哭完了不久的悲劇主角其實沒甚分別,我的語氣也跟一個受了重大刺激,禁不住失控的潑婦差不多,但我還是問了,我問我的基因,更重要的是問我的家人。
醫生說,媽媽遲點也要回去抽血作化驗。我的基因出了問題的話,媽媽和弟弟順理成章的便成了「懷疑對象」。這是讓我最覺得心痛的,我可以一步一步的去承認、理解,甚至接受自己有病,不管出問題的是腦袋還是基因,我都能忍。可是,當我的家人也被牽扯到其中時,我眼前的一景一物,一下子就化成了霧...
但是,我不能哭,所以我深呼吸。我還是忍耐,縱使我並不情願。
在醫學上來說,我這算是「病發」了。幸運的是我比較「萬中無一」,別人在發病後通常會有動作上以及認知能力上的大退化,而我只不過是手腳有點不聽使喚罷了。我的腦袋還能夠運轉、我可以說話,下星期就要測驗了我還能應考...醫生說這已經很好了,我「竟然」沒有退步,我的病況在粒線體疾病的病人當中,可算是非常輕微的了。就是因為我實在是太過「聰明」、到今天了我的頭腦依然太過「清醒」,所以他們之前才不敢妄下定論,肯定我是得了粒線體病。
聰明。我忽然覺得這個形容詞真的十分諷刺。就因為我「聰明」,當我曾經很認真的告訴醫生我的問題,他們卻說是我聰明過頭想太多了,其實這都只是心理作用;到我今天死心了,只把「覆診」當成「例行公事」,不論醫生問我什麼,我一律都回答「我很好」,還逼我媽陪我說謊,他們卻說我真的出了問題。他們之所以一直「視而不見」,是因為我太「聰明」了。我還可以說什麼呢?我不懂,所謂的「智慧」,到底是祝福抑或咀咒?我不認為自己是一個特別「聰明」的人,也從沒想過這個「褒義詞」有一天會成了「貶義詞」,聽見別人以這個詞語來形容自己,我會感到憤怒而不是喜悅。我沒有絲毫沾沾自喜的感覺。雖然醫生為自己開脫的理由在我看來真的是無比荒謬,但我選擇了繼續忍耐,因為一開口我就會哭。
那這病會不會惡化?醫生說他不知道,他不可能肯定的對我說「不」;那病徵會是什麼?就是肌張力不全、手腳不聽使喚,更嚴重的就是醫生開頭問我的,那堆令我費解的症狀:沒原因地昏迷、神智不清、抽搐、半邊身體突然無法活動、不能說話、認知能力退化...
「可是,我有大腦麻痺...」我打斷醫生的話,但實際上我的聲音很小,小到他根本就聽不見。
於是,我再重複:「我有大腦麻痺...」醫生還是一臉疑惑的看着我。媽媽按捺不住了,她提高聲線說:「她,有大腦麻痺,出生時腦部缺氧所造成的。」
我想,我們都在等待醫生把自己的話接下去,恍然大悟的補充說那問題就簡單了,腦傷會對身體的控制造成影響,所以這是腦袋的問題,不是基因的問題...我不介意,真的,我只想面前的醫生像他的同事一樣,指着我的頭,狠狠的對我說那句我已聽過無數遍,早就熟到會背的話:「你的腦袋不會把正確的信息傳到肌肉裏頭。」
然而醫生說:「她不是大腦麻痺。」
我曾經說過,假如有一天有人對我說:「你不是大腦麻痺。」我會高興得立刻去買鞭炮來放。我苦苦盼了十七年,今天總算讓我等到這句我一直夢寐以求的話了...我終於擁有把這四個字從我的生命中徹底清除的可能。我理應欣喜若狂,但我一點也不,我反而開始失控,大叫道:「不可能,去年你們替我照過腦,上次我明明聽見火星人對教授說:『她一定有大腦麻痺。』的!」
我沒有放聲大哭,我就算再難過,也不是那種會在醫生面前痛哭流涕的人。但醫生逼得我大叫,就表示我無話可說了,我不知道自己還可以做什麼去改變眼前的局面。我無法在這麼短的時間內消化醫生所說的,更遑論去接受醫生桌上那份我根本就看不懂的報告。我好想撤野,然後狂哭,問他們覺不覺得自己好殘忍,到底有沒有想過我的感受。為什麼去年他們不肯聽我說的,覺得我是心理問題就說要我去看精神科?為什麼在我一口咬定我不是腦袋有問題的時候,他們又偏要說是?為什麼在我終於說服自己去見心理學家、說服自己接受我有大腦麻痺之後,他們只用一句說話就把從前口口聲聲說是「專業」、「權威」的理論一次過全盤推翻?我只有十七歲,就算我再「聰明」,也不可能理解醫生那「今天的我打倒昨天的我」的行為。
我有撤野的衝動,卻沒有大吵大鬧的權利。所以我住口,用手指大力地捏手背的肉,讓痛楚來提醒自己專心的聽醫生說話。等我冷靜夠了,進診症室前的猶豫也被怒火燒成灰燼之後,我用無比平淡的語氣說:「但我不想去照腦。」
理所當然的,醫生問我「為什麼」。
我笑了,回答說:「為什麼我要去?就像醫生你說的,除了生病等生理上的因素之外,心理上的壓力也可以使我的病情惡化。」我漸漸哽咽,明明想哭卻又故意去笑,滑稽到了極點:「不為什麼,就因為我現在還能在普通學校唸書,成績也尚能保持在之前的水平,所以我不想被任何事打亂我的生活。照了也沒什麼可以做的對吧?既然現在我沒有足夠的勇氣去面對其他結果,那我就不去照好了。」
醫生大概是覺得我被他嚇傻了,哪有人用這種原因去推掉檢查的?所以他叫我別放棄,今天沒得治的病,在明天的確沒有治癒的可能。但是,只要我願意做檢查,就算磁力共振的結果發現了我的腦袋有其他問題,將來「也許」會有治療方法的。現在已經有人在試藥了,唯有找到問題的所在,他們才「可能」有辦法幫得到我。
「火星人沒有放棄你,我們也不會放棄你,所以你不要放棄自己。等火星人從外國回來之後,到時你就可以跟他『翻案』了。」醫生試圖給我安慰,讓我不至於把「照腦」看得太恐怖。但我還是不領情,因為我還想「活」,我還不想「放棄」。
在你眼中的「放棄」,對我來說卻是另一種「堅持」。正因為我清楚自己能夠承受多少,所以我不會強逼自己去面對目前無法解決的問題,為了面子、為了逞強而落得一身傷。我不會為自己提供任何「放棄」的理由,也不會給予自己想像「放棄」的空間。你以為我懦弱,但我其實比你想像中更堅強;你以為我在逃避,但我其實在勇敢面對,奮力不被病魔打倒。我不會解釋,也不必對任何人解釋,因為我是在深思熟慮之下,才做出這個決定的。
離開診症室之後,我收起強裝的冷靜,讓自己赤裸裸地在人前崩潰。我叫媽媽給我十分鐘,在醫院大堂裏掩臉就哭,然後我擦乾眼淚去見心理學家;坐地鐵回家的時候我又哭,不顧列車上的乘客奇異的目光,任由自己以眼淚示人。
媽媽說:「不要哭,媽媽會陪你一起面對,我不會丟下你的。」
我問,你知道我在怕什麼嗎?媽媽說她知道。身上綁着一個定時炸彈的感覺是怎樣的?今天我真真切切的體會到了。我的身體彷彿不屬於我的,也許今天我還可以自己刷牙、洗臉、吃飯...但第二天醒來就會赫然發現,自己再也沒有辦法隨意活動;也許上次考試我考了個第一,下一次腦袋就突然一片空白,考了個最尾;也許前一秒我還在上課,後一秒我就會軟弱地倒下了,就連自己為什麼會不醒人事都不知道...我不怕死,但我怕退化,怕看着自己一點一滴地退步卻無能為力。醫生說,進步是奢侈的,現在我不應該追求「進步」,只要我有本事「維持現狀」,我就已經要謝天謝地了。
我想起了半年前,火星人說我乳酸過高,非常滑稽地笑着對我說我可能會突然死亡。接着他給我一支筆,叫我在那份檢驗基因的同意書上簽字。這半年裏,我不敢說自己是「盡了力」,但我起碼「付出過精力」。我想得很簡單,就只希望半年後醫生會告訴我,我的汗與淚成就了惡夢的完結;半年後,我回到了同樣的地方,自信滿滿地去見另一個醫生,取得另一個更「意料之外」的結果,整整半年的付出,就這樣不留情的被踩得一文不值...我的心幾乎碎了,我覺得自己很傻。我還在堅持什麼呢?我還在裝什麼呢?明明我很想對着醫生罵髒話、明明我的眼睛告訴我我應該要哭、明明我可以冠冕堂皇的,以「身體」作為懶惰的理由...但我不,因為我知道我的心理防線一崩潰,疾病就會順勢把我擊潰;我知道要是我的意志力不夠強,我就會倒在床上再也起不來。所以我咬緊牙關去忍耐,我沉默但我不低頭,我閉上眼睛休息但我不妥協。
我不知道半年後,我能否再坐在電腦前,一字一句的寫下自己的所想。不過,假如有一日我必須隨風而去,不在塵世間留下一點痕跡,我也希望在我閉上眼睛之前,日子是快樂的、輕鬆的、滿足的、無憾的。但願今天我所寫的,能夠在我不得不倒下之時,帶給我最愛的家人點點慰藉。
我不是得了絕症,更不是明天就會死,說了這麼多其實我也沒有流過一滴眼淚。與其為終有一天不能笑而流淚,倒不如在今天為自己笑多一點?這次我不想要安慰、不想要讚賞,就只想要祝福。
哪怕只是遲一天也好,請這個炸彈給我多一點時間,不那麼急於炸毀我的人生。
拯救地球好累 雖然有些疲憊但我還是會
不要問我哭過了沒 因為超人不能流眼淚
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#當有一天再看這篇文章也不會淚流滿面
#就代表我真的是個充滿智慧的大人了
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