【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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110/05.10
育兒心靈充電站
細細品讀好文分享~💕
下方標記
文章出處喔😁
⭐修復“內在小孩”心靈創傷的六句話,一生受用
⭐幸運的人一生都在被童年治癒
⭐不幸的人一生都在治癒童年
如何去療癒內在受傷的小孩
請記住這六句治癒孩子一生的話吧
我們每一個人都有童年,每個人的童年都會或多或少的受到傷害。
或許現在的我們已經為人父母,在撫養孩子的過程中,還是會有意無意傷害自己的孩子。
我們都知道,童年時期的心理創傷會伴隨一個人一生,會對一個人生活的各個層面產生影響。
那麼,該如何療癒孩子內心的創傷?如何療癒自己童年受到的傷害?
以下六句話,正是針對「內在小孩」的矯正性治療,通過內在小孩的療癒語言,修復內在小孩的創傷。
⭐對不起
“對不起“,是多少孩子期盼能從家長口裡說出來的話語。
每個孩子都不希望自己被指責,尤其是當家長誤解自己的時候。
孩子渴望家長的那句“對不起”的背後,無非是想得到家長的理解,證明自己是值得被愛的。
然而,當這句“對不起”被家長隱藏的時候,孩子內在的傷痛,也隨著憤怒、悲傷、委屈等情緒一點點的累積著。
當家長意識到自己的言行誤解了孩子,應當及時道歉。
道歉不僅能及時消除誤解,還能樹立家長勇於擔當、以身作則的形象,這對孩子的影響無疑是正面且積極的。
當遭到父母的誤解時,無論是哪種方式的誤解,每個孩子渴望的無非都是家長真誠的道歉,填補內心深處的那個缺口。
⭐“對不起”儘管只有三個字,傳遞的信息卻是:
你沒有那麼糟糕,我誤解了你,甚至傷害了你,我有不對的地方,我承認我的錯誤,並向你真誠道歉。
每個家長曾經也是個孩子
回首自己的童年
是否也被自己的家長誤解
當我們自己被誤解時
是否也曾渴望家長跟自己道歉
“得不到的永遠在騷動”
內在很深創傷的修復
有時僅僅只需要一句:“對不起”
這不是你的錯
孩子內心受傷的原因有很多,可能來源於外部,也可能來源於內在。
當孩子受傷時,常常伴隨的是恐懼、悲傷、自責等負面情緒,而且往往容易將矛頭指向自身,認為自己很糟糕,爸媽會因此不愛自己,厭惡和否定自己。
⭐創傷心理學認為:處理創傷最有效的方式,是讓受傷者感受到安全感,讓其建立正性體驗,暫時遠離負性體驗,讓其感覺到安全與支持。
因此,當受傷的孩子責難自己的時候,家長應直接告訴孩子“這不是你的錯”。
也許有的家長認為,孩子受傷確實是因為他自身的某些問題,這時告訴他不是他的錯,不是助長他推卸責任嗎?
於是很多家長可能會利用此時進行說教,試圖讓孩子達到痛定思痛的效果。
殊不知此時的做法,如同火上澆油,雪上加霜。
試想,當你處於強烈的負面情緒體驗中,此時有人還在你耳邊進行指責或說教,你的感受是什麼?
“這不是你的錯”直接傳達的信息是:
我沒有指責你的意思,並不會因為這件事情否定你這個人,我依舊是愛你的。
並且,在此基礎上,對孩子說一些鼓勵性的言語,效果會更好。
當家長的指責和訓斥,轉變成一種包容與理解時,孩子的傷害很快就被療癒了。
父母與孩子之間,孩子和他人之間的感情,就會自然的流動下去。
這種事情不會再發生
當家長意識到自己的言行已經給孩子帶來極大的傷害時,應該第一時間堅定而決絕地告訴孩子“這種事情不會再發生”。
很多來訪者在諮詢室裡痛訴自己的成長經歷時,經常會提及家長如何一而再再而三地傷害自己的心靈。
家長自己卻從未意識到,或者意識到了卻沒有任何的反應與表示,甚至搪塞、否認、狡辯。
比如,一個來訪者的孩子說,母親曾經拆過她的信件,並且因此侮辱她。
但母親卻矢口否認,表示沒有這回事,孩子當時臉憋的通紅,眼淚一下就掉下來了。
對於孩子而言,儘管從輩分上自己未能與家長平起平坐,但是在他們的心裡,常常有著一桿天平,自己在這頭,家長在那頭。
孩子渴望能夠與家長平等、真誠地溝通。
而當天平常年失衡時,家長看似是贏了、戰勝了孩子,但孩子的心,早就對父母關閉了。
如果說“對不起”是一顆救心丸,
那“這種事情不會再發生”就是一顆定心丸。
在孩子受傷時,“這種事情不會再發生”的分量重如泰山。
一是修復現實的創傷,二是給予了孩子希望。
這是一句一言九鼎的話,需要家長自身的反省、擔當和魄力。
假如家長總是不停的重複保證,卻依舊故伎重演,那麼孩子的信任也將隨著家長的失信而下降。
⭐我愛你
“我愛你”——這是多少孩子夢寐以求能從家長口裡說出來的一句話,是多少家長想表達卻深埋心底的一句話。
當孩子受傷時,特別是當孩子覺得自己犯了錯、闖了禍、變得糟糕透頂、不可饒恕時,往往沉浸在擔心、害怕、恐懼中,覺得家長不會再愛自己了。
曾經看過一個故事:
意大利的一對夫妻,結婚多年後生了一個男孩。夫妻恩愛,孩子可愛。
孩子兩歲時,有一天,丈夫出門的時候,看到桌上有一瓶打開蓋子的藥水,他大聲的提醒妻子記得把藥瓶收好,然後匆匆趕去上班。
妻子在廚房忙得團團轉,忘了丈夫的叮嚀。
男孩拿起藥瓶,被藥水顏色所吸引,一口氣喝光了藥水。
由於藥的成分劑量高,孩子雖然及時送到醫院,但已經回天乏術。
妻子被突然發生的意外嚇呆了!
她不知道如何面對丈夫,陷入了巨大的恐懼中。
當丈夫接到消息第一時間趕到醫院時,面對孩子的屍體,儘管他也很傷心,但是他擁抱住妻子,在妻子耳邊說了一句話“我愛你”。
這個故事,何其感人與震撼。
丈夫對妻子的愛,向我們展示了什麼是無條件的愛。
在巨大的傷痛面前,“我愛你”這句話充滿著溫暖的治癒性,簡單直接、直抵心靈。
當內在孩子受傷時,一定是他最虛弱時,請用愛為他作最好的治療。
⭐心理學家爾·羅傑斯說: 愛,是深深的理解和接納。
“我愛你”這簡單的三個字,傳遞出來的信息就是:
我理解你此刻的難受與傷痛,我願意接納這樣的你,無論你做了什麼,變成什麼樣,你永遠都是我最親愛的孩子。
每個孩子,都值得擁有無條件的愛。
不管他做了什麼樣的事情,都是值得被愛的。
縱使有千言萬語,抵不過一句“我愛你”。
我為你感到驕傲
在心理諮詢室裡,無數的來訪者提及自己的成長經歷時,總會因為自己的努力與成績沒能得到家長的肯定而潸然淚下。
有多少孩子,終其一生的努力拼搏,僅僅為了獲得家長的一句肯定。
受傷的孩子,內心脆弱時,更需要家長的及時肯定。
假如孩子總是得不到家長的肯定與鼓勵,除了一根筋死磕到底證明自己以外,還可能走向極端,自暴自棄,或破罐子破摔。
面對受傷的孩子,“我為你感到驕傲”這句話所傳遞的信息是:
你的努力和付出,你的成績和進步,我看到了,你很棒!
⭐在“看到”的基礎上“肯定”,是家長需要傳遞給孩子的態度。
但大多數的父母在孩子達不到自己的期望時,就會表現出指責、不耐煩、失望的態度。
儘管在一定程度上這種態度可能會促進部分孩子發憤圖強,但是往往也傳達了一種“你是優秀的我才愛你”的信號。
潛台詞就是“如果你不夠優秀,我就不愛你了”。
對於孩子而言,在有條件的愛中成長,時常會感覺到受傷,質疑家長愛的是否是自己。
⭐“我為你感到驕傲”是一種價值鼓勵,讓孩子覺得他是優秀的、被愛的、值得被愛的。
將來,他就會成長為一個充滿自信與愛的人。
⭐我永遠不會離開你
當孩子受傷時,常常會有強烈的恐懼與焦慮,擔心家長拋棄自己,狀態退行到一個嬰兒的狀態。
孩子的這種擔心被家長拋棄的感受,追根溯源,源自最初與撫養者之間的依戀。
一般小孩在6個月的時候,就會與母親(或最初的撫養者)建立起依戀關係。
當母親消失在視線中的時候,孩子會哭鬧,此時會有一種被遺棄的感覺。
如果在最初階段母嬰間的依戀關係沒有處理好,對孩子而言,內心會留下一種創傷。
當日後再次出現創傷性事件時,孩子就會重新體驗到被母親拋棄時的創傷性場景,痛徹心扉。
因此,當孩子內心受到較大的創傷時,此時孩子的心理狀態與嬰兒無異,作為家長,應該讓孩子體驗到一種被完美的愛照顧著的感覺。
“我永遠不會離開你”,能把孩子帶到與母嬰一體化的那個溫暖、舒適的場景中,讓孩子在正性的體驗中,修復根源於童年早期時的創傷。
“我永遠不會離開你”,傳遞的更多是一種精神上的陪伴與關懷。
即便在現實層面,我離開了你,但是我對你的愛,將會內化為一種力量,在你心底,陪伴著你,溫暖著你,滋養著你。
每個人的內在,都有一個"內在小孩"。
每個人的"內在小孩",都或多或少的受到過傷害,都需要被療癒和被滋養。
如果你已為人父母,以上的六句話,可以多講給孩子聽,療癒孩子的創傷、讓親子之間的愛可以重新順暢流動;
也可以多說給伴侶和自己,療癒自己的內在小孩,用愛和理解包裹自己、療癒自己,擁有更加幸福快樂的生活。
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脆弱的力量電子書 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【Sitting Disease】:久坐比吸菸更致命!世界衛生組織指出,健走是最容易被實踐也是最為推薦的身體活動。
英國研究發現半數上班族每天走路時間不超過半小時,1/3上班族太忙,甚至連上廁所時間都沒有。很多人都習慣在辦公室久坐不走動,等週末再拚命運動。事實上,這麼做只補償了你的心理,補不回你久坐對身體的傷害。
■「久坐比吸菸更致命!(Sitting is the new smoking!)」
是不是常坐在辦公桌吃午餐?忙得沒時間起身?近來,已有越來越多的疾病證實與久坐相關,這種現象被稱為「坐病」(sitting disease),稱呼它是種病,還不如說它是個不健康的生活習慣。
英國《每日郵報》報導,38%受訪者坦承太分身乏術,只好用email和同事溝通;超過半數的人習慣在辦公桌解決午餐;1/3的人一再憋尿。研究顯示,3/4受訪者自覺坐著的時間太長;另有2/3受訪者擔心久坐可能影響健康;66%受訪者說,待在辦公室比起在家時更少活動。
■久坐不動不是只有發胖的副作用,它其實很傷身體
根據研究,每天坐著超過4小時,就會造成代謝變差、擾亂血糖、增加胰島素和血壓以及腿部肌肉萎縮等負作用,導致肥胖、背痛、心臟病、糖尿病、癌症以及心智脆弱等等疾病的風險大幅升高。
美國心臟學會研究指出,每天平均多坐1小時,罹患心血管疾病(如冠狀血管鈣化等)的機率就增加了14%,坐越久血液循環越差,儘管運動可以促進心臟血管的健康,但是不論運動量多麼大,「久坐對每個人的負面影響都是顯著的」,亦即,與其多做運動降低罹患心血管疾病的風險,還不如「減少久坐不起的頻率與時間」。
久坐也和肥胖、體重增加有正相關,肥胖正是罹患冠狀動脈性心臟病危險因子。研究數據顯示,每個人1天平均坐著9小時,而這9小時中,上班族有將近7成時間是在辦公。世界衛生組織(WHO)表示,「不活動」是成人健康第4大殺手。【註1】
■世界衛生組織指出,健走是最容易被實踐也是最為推薦的身體活動。依據國民健康署「102年國民健康訪問調查」面訪18,194位18歲以上民眾過去1個月運動情形,發現約6成(57%)的民眾過去每星期有運動,其中有3成(30.4%)民眾從事的運動項目以健走(含散步)為主,顯示國人已逐步將健走(含散步)融入生活。世界衛生組織指出,健走是最容易被實踐也是最為推薦的身體活動。
王英偉署長建議將健走融入生活中,較容易形成運動習慣,如上下班通勤採混合式動態交通方式,早上上班時及晚上下班時,各以15分鐘步行,而部分路段搭乘大眾交通工具,就可以在平常上班日輕鬆達到一週150分鐘的目標,或飯後利用住家附近運動設施開放之校園,全家一起在操場健走,不但可以促進親子感情,還可一起顧健康。國民健康署鼓勵還沒有運動習慣的朋友們,從健走開始,建立規律運動習慣。【註2】
■走路燃脂比慢跑多、還降31%腸癌!13個好處非走不可
1.可釋放壓力、消除疲勞
走路可以刺激我們的大腦分泌β-腦內啡,一種可以提振心情使人產生愉快感覺的 「快樂嗎啡」。
2.降低罹患青光眼機率
研究顯示,規律運動可以幫助降低眼壓,預防青光眼。對已經得青光眼的人來說,則有減緩症狀的功效。
3.可減緩失智症狀
科學家研究發現,走路增進我們的腦記憶迴路運作,使我們腦袋靈光,多走路可以幫助減緩失智或知能減退症狀。
4.可增加身體抵抗力
研究顯示,規律運動的人免疫力比較好,不容易感冒。運動時血液循環比較快,使得免疫細胞大軍運作更加順暢,可以有效率的快速殲滅細菌和病毒。
5.可預防罹患心血管疾病
現代人的飲食習慣,使得膽固醇量過多,容易誘發心肌梗塞、腦梗塞等病變,持續20分鐘以上的步行,有助分解燃燒體內中性脂肪,增加好膽固醇的含量。此外,根據「新英格蘭醫學期刊」報導,一星期若走路3小時以上,可降低35至40%罹患心臟病的風險。
6.可鍛鍊肌肉
走路可以鍛鍊肩膀和手臂肌肉,走路時雙手自然擺動這個動作有助於鍛鍊我們的肌肉。
7.可降低高血壓
研究顯示,經常走路血壓可以降低5毫米汞柱(mmHg), 對患有高血壓的人來說,走路是一項很合適的運動。
8.可使體態優美
走路可以鍛鍊腹肌使體態更美。
9.預防骨質疏鬆
走路可以強化我們的骨質,預防骨質疏鬆。
10.降低罹患大腸癌機率
研究顯示,常走路的女性得大腸癌的機率降低了31%。
11.可鍛鍊腿部肌群
下肢的穩定對於腰部的支撐也很重要,大腿肌肉強化可以分擔穩定腰椎的力量,走路幫助鍛鍊我們的腿部肌群,強化包括股四頭肌、臗屈肌、腿後肌等部位。若走在有斜坡的路上,效果更加
12.提升身體平衡感
常走路有助提升我們的平衡感,使我們不易跌倒。
13.可以減重
信不信由你,走路所消耗的熱量竟比慢跑多哩。 走路所消耗的熱量大部分來自於脂肪,而跑步所消耗的熱量只有其中30-50%來自脂肪。如果以相同時間內所燃燒脂肪來看,跑步因為速率較快,也就是說實際上在同樣時間內動的較多,想當然爾,跑步所耗熱量較多。但如果我們以百分比來看的話,其實走路所耗的熱量比慢跑來的多。【註3】
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎註1
The News Lens 關鍵評論網「久坐比吸菸更致命!近半上班族每天站著不超過30分鐘,週末拚命運動也於事無補」:http://bit.ly/388L4di
∎註2
全民健走正夯 你今天健走了嗎? 「有走有保庇,健康呷百二」:
https://www.mohw.gov.tw/fp-2633-9754-1.html
∎註3
早安健康 -「走路燃脂比慢跑多、還降31%腸癌!13個好處非走不可」:http://bit.ly/2LmdnM8
➤➤照片
∎註1
∎衛生福利部-國民健康署「健康不設限」:https://bit.ly/3pNspd2
∎Ergotron 「Sitting disease by the numbers」:http://bit.ly/35rfQMT
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶「新版運動指引」:https://forum.nhri.edu.tw/book-105-5/
也許有人要問:「每天走15分真的那麼有用嗎?」我們研究發現對糖尿病病人、高尿酸病人,每天至少規律15分鐘運動的健康促進好處很多。規律15分鐘運動可以防百病、治百病,美國CDC主任(相當於國健署署長)說運動幾乎是萬靈藥(“closest thing to a miracle drug”)。
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #Sitting Disease #久坐 #久坐的危害 #肥胖 #走路 #新版運動指引
衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
脆弱的力量電子書 在 蔡佩軒 Ariel Tsai Youtube 的最讚貼文
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之前在直播常跟粉絲朋友推薦書籍,想在podcast多聊聊我對這些書籍的心得,所以之後會常跟大家做分享喔!
今天這集想聊聊這陣子很喜歡閱讀的書籍《脆弱的力量》-布芮尼.布朗博士
我因為時常感到脆弱,所以對這個議題很有興趣,我摘取濃縮了一些重點:
什麼是脆弱?脆弱會如何呈現?脆弱如何展現力量?
脆弱其實是對於未知的恐懼,不安、焦慮,極需同情與歸屬感。
我們害怕被人發現真實,感到自卑,覺得自己不夠好,因此被扼殺了生產力、創造力,我們自己就是最大的敵人,如果我們能意識到自卑,就能意識到自己內心的強大,我也正在學習將自卑轉換成同理心,對自己展現同理心,包容自己的不完美,因為世上從沒有完美,放自己一馬吧!
我們在日常試著學習:
1. 讓自己的脆弱和不完美被看見
2. 學習勇敢去愛
3. 練習感恩的習慣
4. 勇於求助
讓脆弱展現力量,你就能更強大!
不論脆弱與否,我們都要閃閃發光!
節目的最後,送上《愛到明仔載》,這是我在很脆弱的時候創作出的作品,創作後我得到了力量,希望也能傳達給你們!
《愛到明仔載》歌曲收聽:https://youtu.be/K45aclGIVGc
✨
Sharing one of my favourite books and TED Talks of all time - “The Power of Vulnerability” by Brene Brown. Do you numb vulnerability? Do you always try to make the uncertain certain? Do you fear imperfection? Are you the one who’s scared to be the first to say “I love you”?
This episode is for anyone and everyone because we can all appreciate vulnerability a little better. May we learn to have more compassion not just for others but also for ourselves.
**Song at the end: Last Night (愛到明仔載): https://youtu.be/K45aclGIVGc
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秘密計畫終於公佈:我出書了!
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Ariel 蔡佩軒的 3 步驟夢想實踐清單
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■ STEP1 談夢想:沒有夢想很正常。不確定自己的夢想,更正常
■ STEP2 寫日記:最糟的都撐過去了。現在,不是最糟的時候
■ STEP3 列清單:堅持不是一個長跑,它是很多一個接一個的短跑
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【青春有你2021】歌曲收聽:https://arieltsai.lnk.to/TY2
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脆弱的力量電子書 在 寶瓶文化 Youtube 的最讚貼文
李崇建老師用五分鐘,告訴你《薩提爾的守護之心》在談什麼!
▣▪▫
愛是體驗性的,愛不是一個道理。
一本給父母、老師「#應對」自己
與孩子的心書。
繼《薩提爾的對話練習》、《對話的力量》等暢銷書後,李崇建與甘耀明2020最新作品。
#薩提爾:「問題不是問題,如何應對問題,才是個問題。」
當孩子面臨生命困境,
大人應該如何「應對」,才能真正幫助孩子?
藉由薩提爾模式,當大人覺察、療癒自己後,
孩子也才能感受到接納、陪伴與愛,
因而長出面對生命的力量。
運用薩提爾的 #好奇對話,才能真正觸碰到孩子行為底下的聲音,接住孩子正在墜落的心。
當孩子犯錯或受挫,身為父母或老師的你,是否曾經:
◤指責、批評孩子?
◤對孩子說滿口大道理?
◤恐嚇孩子:「絕對不能再有下一次了……」
◤淚眼訴說:「我已為你犧牲一切。你就不能乖一點嗎?」
父母或老師的這些行為,是因為他們的內心充滿焦慮、生氣、害怕、痛苦,或自責、內疚等各種情緒,但是當父母或老師不自覺地落入建議者、說教者、壓迫者、指責者的角色時,這並無法真正協助孩子,只會將孩子愈推愈遠。
但孩子令人惱怒的行為,只是表象。孩子更需要被傾聽與接住的是他在乖張行為之下,那一顆以叛逆、爆衝或冷漠所包裝起來,但內在其實孤單、脆弱又惶恐的心。
運用薩提爾的好奇對話,能讓父母或老師真正觸碰到孩子行為底下的心,那也是孩子更內在、更完整、更想被傾聽的靈魂。不過,在過程中,父母及老師的內在傷痛可能會被挑起,因為在成為父母或老師之前,許多人早已是千瘡百孔,內心受傷的大人,因此,大人覺察自己,療癒與照顧自己的內在就更顯刻不容緩與重要。
#李崇建 與 #甘耀明 繼《#對話的力量》、《#閱讀深動力》之後,兩人再度攜手。期待這本溫暖、動人的教育新作,能讓孩子與大人都被深刻理解,並擁有愛與被愛。
▣▪▫
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脆弱 ,是人的本質。面對害怕、未曾面臨過的狀況所產生的反應。但,你曉得嗎?脆弱不是罪過、不是軟弱。透過脆弱反而可以激發更強大的勇氣與力量,看見自己無限的可能。 ... <看更多>
脆弱的力量電子書 在 脆弱的力量(Ted演講中文字幕)(講者:Brene Brown) - YouTube 的推薦與評價
我輸給了 脆弱 ,但是我贏回了我的人生。Brene Brown研究人類的連結--我們同情、歸屬、愛的能力。在TEDxHouston上,尖酸又好笑的演講中,Brown分享她 ... ... <看更多>
脆弱的力量電子書 在 [心得] 《脆弱的力量》 - 看板book - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
-
書名:脆弱的力量
作者:Brene Brown
出版社:馬克孛羅出版社
-
先講感想,這本書我很喜歡,它的通篇在討論自卑,而自卑是我過往以來一直無法克服的
部分,因為自卑,我習慣好勝,習慣和人比較,習慣受他人影響而不是思考自己最想要什
麼,習慣追求完美,而這些,都導致我容易焦慮,容易覺得自己缺少什麼,容易把犯錯的
自己和沒價值的自己畫上等號。
我相信其實很多人都有自卑情節,只是自己沒有發現,而這本書透過很多的提點,告訴我
們自卑的樣貌是什麼,並且,更重要的,告訴我們:如何化解自卑,如何去告訴自己,你
已經很有價值了。
我最喜歡的是「感謝」的部分。
書中提到,當你感到脆弱時,就嘗試著去感謝,感謝可以讓你感受當下的愉悅,而不是糾
結於脆弱。
例如,站在台上,要對著眾多專業份子演講,確實會令人相當緊張,但這時,如果我們用
感謝的心情來告訴自己「我站在台上,我感覺自己好脆弱,好像裸體站在他人面前似的,
但是但是但是,我也很感謝,因為一切際遇,讓我得以站在台上,發表關於我的一切,並
且讓我自己成長。」
這有點像是面對那個脆弱感,然後謝謝它讓你脆弱,也謝謝環境賜給我們這個珍貴的脆弱
。而我覺得這個態度真的很有幫助。
關於本書,作者是休士頓大學的社工研究院教授,也是身經百戰的社工師,這本書其實已
經出版了多年,我也一直久仰大名,但卻一直未能拾起這本書,直到最近,因為亟需大量
心理治療書籍的幫助,我開始一連串的心理治療,以及認識自我的閱讀工作,偶然在 #理
科太太 的影片上看到這本書被提及,覺得或許是入手的好時機,在看完作者的TED 演講
後,我就這樣正式入坑了
-
本書告訴我們關於「脆弱」的來源:自卑,然後描述了自卑的現象,男性與女性的自卑,
而後教導我們如何跨越自卑,並且推展到業主以及親子的關係。書本的前面章節開宗明義
講到:
「我們之所以不滿足,是因為我們就活在一個永不知足的世界裡」
我們的社會是總是告訴我們「你該擔心什麼」「你該追求什麼」而不是「你已經夠好了」
,我們害怕流於平庸,努力衝刺社群軟體上的按讚數,努力想著我們該怎麼做,才能讓他
人滿意,努力避免自己殘留污點,盡可能地追逐完美,這樣的社會,讓我們剛踏入時就矮
人一截,因此我們自然而然地自卑,自然而然地展現匱乏感。
然而,這種脆弱感的來源其實是「自己」,因為我們自己不想接納自己的不安和脆弱,因
此只想著要高人一等,表現的比他人堅強,我們不允許自己接受自己的懦弱和不完美,最
後,我們人生不再勇敢,只想要躲在大眾的觀點下存活,只想要放棄讓他人了解自己,只
想要龜縮在角落裡,犧牲自己以成全他人。
因此「脆弱的力量」實際上就是使自己「接受自己」「喜歡自己」「照顧自己」的力量,
而最終這種力量,其實也可以稱為「勇敢的力量」。
-
本書的文字不是非常平易近人,有很多作者想描述的抽象意象,不仔細閱讀會有種好像在
看哲學書的感覺。不過,這並不影響本書重點的可閱讀性,算是我很喜歡的一部好書。
-
以下整理本書重點:
-
1. 永不知足的社會文化
其實我們都想展現脆弱,但這個社會總是告訴我們「你還不夠」。
- 於是我們學會武裝自己,假裝自己很能適應這個社會的文化似的,我們開始習慣看自己
不足,而不是自己擁有的部分,習慣和他人比較,然後忽略自己的脆弱。
- 自我匱乏的三個要素 (1) 自卑 (2) 比較 (3) 抽離-即躲在自我逃避的舒適圈,放棄展
現脆弱,放棄為自己發聲。
*這裡的自我匱乏我覺得就是一般心理治療書籍說的「自我價值低落」的意思。
-
2. 對脆弱的迷思
(1) 脆弱等於軟弱(覺得自己一絲不掛站在人群中)
- 實際上,展現脆弱才是勇敢的表現。
(2) 我不展現脆弱
- 實際上,我們無法逃避脆弱,人生本來就是脆弱的。
(3) 脆弱是毫無保留
- 如果我們把脆弱毫無保留的傾訴,反而會造成他人的壓力。
(4) 我們可以一個人
- 實際上,只有你能遇到接納你的脆弱的人,你才能變得勇敢,並且樂意表達脆弱。
— 沒有脆弱,則我們無法了解自己,也無法讓人感受到我們是個活生生的人,感受到我
們的存在。
— 在這裏我想到日劇「無法成為野獸的我們」裏頭的晶,她一開始就是那種不展現脆弱
,讓人看起來很堅強,很完美的角色。然而在恆星的眼中,晶就是一個很虛假的畫面,很
讓人不舒服,因為她不是活生生的人,只是一個皮笑肉不笑的機器人。
-
3. 瞭解且克服自卑(最重要的章節)
不善於表達脆弱 = 自卑。
*因為怕他人不接受,而放棄表達自己(自卑)。
*認為自己不夠好,不可能得到幸福(自卑)。
*男性的自卑:必須符合社會形象。
*女性的自卑:比較。
*發飆、冷戰,而非討論(自卑)。
*詆毀他人,樂於看別人比自己不好(自卑)。
面對自卑的方式:
(1) 辨識自卑的原因
(2) 覺醒、判斷此自卑是否屬實
(3) 接觸外界
(4) 談論自卑
— 面對自卑時,不要逃避,我們要刻意去培養克服自卑的能力。
* 例如被老闆羞辱說
「你怎麼這麼沒用,做這什麼東西。」,我們當下會感到沮喪,甚至罪惡,開始覺得自己
似乎真的沒用,於是我們就進入了自卑(感受自己不足)的迴圈。
此時,我們該檢視「老闆說我沒用,我真的沒用嗎?」「我真的做得不好嗎?」並且找客
觀的人討論是否真的做得不好,以及談論當時沮喪的心情,這樣的動作有機會讓我們不要
陷入自卑的迴圈,內化成我們真實的自己。
4. 防衛脆弱的武器
不該做的:
(1) 打預防針 - 總是預想最壞的狀況。
*我們在感受幸福的時候,常常會想著這種幸福一定會離我們而去,然後我們必須未雨綢
繆,這種想法應該捨去,它其實是不健康的。
(2) 完美主義 - 完美主義不是引導我們發揮天賦和達成使命的道路,而是危險的岔路。
(3) 自我麻痺 - 靠外物麻痺然後忽略脆弱,無法解決脆弱本身的問題。
(4) 其他 - 拼個你死我活、大肆批評、憤世嫉俗、宣洩、戰戰兢兢地活著,其實都是正
在展現自卑,且不適當的武裝方式。
該做的
(1) 時常告訴自己「我已經夠好了」
- 這點是一般心理學常提及的,一種提升自我價值的方法,我認為這招要持之以恆,才有
辦法說服自己相信「我已經更好」的論述,畢竟對自卑者而言,整個事件當下會有大量罪
惡感充斥全身,在那個時候,要告訴自己「我已經夠好了」是需要大量的冷靜,理性,以
及自我認同,但這往往是自卑者很難做到的。
(2) 隨時表達感謝
- 在自己感到脆弱時,試著描述「我感覺不安、脆弱,但是我很感謝」。這個個人認為效
果還不錯,每天都想著,謝謝際遇讓我來到這天,感受眼前的風景,無論是好是壞,都是
難能可貴的事情。如此,便有機會拜託焦慮,有機會對抗不安。
(3) 欣賞自己的不完美
- 試著欣賞自己的不完美,因為不完美,則代表我們是活生生的人,即使一不小心失敗、
醜陋的一面展現在世人眼中又如何,我就是我啊,那都是美好的一部分。
(4) 修養自己的不安
- 例如靜坐、冥想、或是像是找一個口訣,每當不安的時候就不停的唸它,找到能讓自己
拜託不安的慣性方法,當然,試著感謝也是個好方法。
-
5. 關於脆弱的力量在親子教養當中
(1) 以身作則,展現脆弱的一面,不要因為自己是家長,就想要在孩子面前假裝堅強,要
讓孩子知道,展現脆弱也是生命的必要。
(2)將孩子的「行為」與「本身價值」分開。如果孩子做了不好的行為,請糾正他的行為
「我覺得你做得不對」而不是抨擊他的價值「怎麼有你這麼笨的孩子」,如此孩子會覺得
,當自己做錯事,就等於自己是一個沒價值的人。
(3) 與孩子相互支持,相互展現脆弱。
(4) 避免自卑洩漏,如批評他人的生活方式,羨慕他人家境等等,要讓孩子感受到,「我
們很滿足」。
(5) 告訴孩子「融入」和「歸屬」的差別。
- 融入:自己遷就他人,形成同種行為模式,沒有個體特質的群體。
- 歸屬:自己成功屬於某個群體,無論自己在群體展現怎麼樣的個體,都能為群體所接納
。
- 然後讓孩子感受到家裡的歸屬感:無論孩子做什麼決定(理性的決定),不任意插手,
讓他獨立地面對,但同時也讓他知道,家裡永遠在後面支持他,幫助他,愛他,接納他的
特質。
-
書裡有不少個人覺得很棒的句子:
(1) 小時候,我們總是心想,等長大之後,我們就不會感到脆弱了,但是成長本身就是接
納脆弱的過程,生命本來就是脆弱的。
(2) 放棄「我們非得怎樣不可的清單」是一種勇氣。
(3) 自卑是因為害怕中斷連結,怕自己不被愛,找不到歸屬感。
(4) 喜樂來自平凡的時刻,當我們汲汲營營地追求非凡,就可能錯失生命的喜樂。
(5) 完美主義不是避免自卑的方式,而是一種自卑的形式。
(6) 別讓完美阻礙你成為一個更好的人。
(7) 萬物皆有縫隙,方能讓光透進來。
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看到討論的對話感覺好開心XD
謝謝Capufish大的提點!
也謝謝justsmall大大解說,我真的寫得不清楚。
作者是說她有時看到自己小孩在床上安穩睡著的時候,她會感受到無比的幸福。但同時,
她也會突然閃過孩子們出車禍,離開人世,幸福就這樣離她遠去的念頭,然後她就會覺得
,我憑什麼這麼幸福,我該醒醒,讓自己痛苦點。
所以她所說的「不要預設最壞的情況」好像不是指「不要去預設你做決策時最壞的情況」
,而是「不要去預設你人生最壞的情況」。
她希望大家覺得自己值得得到幸福,即使展現脆弱也沒有關係,不用老是覺得幸福不該是
我的,我在幸福面前不能表現的太過開心(脆弱),我必須假裝我一切都做好準備。
-
這點我完全可以理解!
因為我就是這種人!
當我覺得一切都很順利,感到開心的時候,都會有個念頭冒出來說:「醒醒吧!你不應該
開心,你還有很多未雨綢繆的事情要操煩,你不操煩的話你就準備倒大楣。」
大概像這種感覺。
-
雖說她會希望大家不要老是預設「人生最壞的狀況」,但接受死亡這件事我覺得好像不是
這本書教導的。
我前一陣子有寫一篇《不要讓世界的單薄,奪去你生命的厚度》,裡面有講到我覺得很棒
的死亡的內容,我還滿喜歡的。《令人著迷的生與死》這本書的意見我也很喜歡。
哈哈謝謝樓上兩位認真看我的粉專QQ,有些文字可能我看一看覺得還好,所以有做了刪減
,不過有些也可能是轉貼的過程會變的怪怪的,這點我在研究看看有沒有必勝法Orz
(覺得PTT用手機或電腦發文都不太對,有點苦手...
突然看到這裡需要回一下
(現在是2020年7月)
這裡要來鞭一下書名的翻譯
這本書的原文書名其實是Daring Greatly,就是「強大地勇敢」,所以本書內容也沒有再
強調脆弱多了不起,而是在幫助讀者對抗脆弱。
至於反脆弱這本書書名本來就是Antifragile,所以就沒什麼問題。
不過這兩本主旨其實都是在「對抗」脆弱的書,其實立足點是一樣的,畢竟不會有一本書
叫會專門分享「脆弱死你吧!被電到爆最好。」的觀念,這樣應該不會有人買吧XDDDD
... <看更多>