【十萬分之六十九—川崎症】
—更新—
有媽咪詢問能否分享此文,我當初寫文的目的,就是希望更多爸媽能認識這個疾病,所以可以自行分享不用再另外詢問我喔!
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這幾天真的心力交瘁,有先在社團跟各位媽媽報告狀況,也收到很多鼓勵,終於今天情況明朗,才有精力將這個疾病寫在公開的粉專,讓更多爸媽可以參考留心。
十萬分之六十九,機率這麼小,但還是發生了,就在阿萌身上,連續幾天不明原因的高燒,燒掉她的元氣,也燒壞我的心。
川崎症,簡單一點的說法,就是一種讓全身血管發炎的疾病,好發於五歲以下兒童,常因診斷不易,錯失5~10天的黃金治療期。
川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒,且有以上症狀就需要多注意,有些非典型川崎症只會出現其中幾項。
醫生告訴我,其實有些川崎症寶寶最後也會自己好,甚至看不出有什麼異常,但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病,只是你不、知、道而已。
不幸中的大幸,萌這次的症狀非常典型,只差沒燒滿五天,再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班,所以馬上對症下藥了,後來醫師還問我是不是有碰過類似情形,因為他覺得我們對病癥的描述很明確。
這個疾病的發生機率不高,甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症,醫生還不相信,最後卻確診了。
我因為其它媽媽的分享認識這個疾病,因此提早提高警覺,希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。
身為父母,多一分留心總是好的,因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘,照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的!
——————
萌的病程演變情形如下:
12/14
白天參加完姐姐的運動會,一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀,晚上卻突然自己躺在床邊睡著,當時確認體溫,就已經有升高趨勢,半夜更燒到39.6,於是先給了退燒。
12/15
星期天,整天斷斷續續發燒,週日診所幾乎都不營業,考量到:
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。
12/16
一早帶去診所,果然因為沒有症狀,醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。
下午時眼睛開始變紅,此時我就開始懷疑,是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。
果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診,因為早有預期,所以提供了觀察到的所有病症給醫師,醫師也立刻判定川崎症的機率極高,馬上安排住院治療。
12/17
驗尿顯示發炎指數高,此時是發燒第四天,因為萌的症狀十分典型,且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)
看到她兩手都要打點滴,只能被壓著手躺著不能動,還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」,我感覺到她很害怕,忍不住也跟著哭了。
幸好護理師技術純熟,很快就打好點滴,此時雙手都不能自由活動了。
下午跟晚上分別流了兩次鼻血,嚇壞媽媽我,實習醫師說是因為發炎引發的反應。
12/18
經過連續12小時的免疫球療法,終於沒有再繼續燒了,醫生說如果可以撐到24小時沒發燒,就代表第一階段的治療是有效的。
萌恢復的還不錯,如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒,後天就能出院回家,後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。
今天已經可以下床走跳了,打點滴沒辦法穿外套,之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷,所以只能當外套披風俠,這次回家一定幫姐妹倆各做一件。
晚上12點無預警又流鼻血了,而且比前兩次的量還更多停不下來,雖然明知是藥物的關係,我還是忍不住驚慌失措了,可能太緊張,胃痛到自己也睡不著了。
12/19
昨天熬到兩點多,確定沒流鼻血我才放心入睡,沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化,一量又燒到38.7了......
重新抽血檢查,血球數跟白血球偏低,但凝血值正常,所以無法確定鼻血的原因,如果又燒起來,代表碰到了頑固型的川崎症,又要重覆免疫球蛋白的治療,昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。
血液科醫師表示目前只燒一次,還不急於斷定川崎症復發,所以又回到什麼都不能做的觀察狀態,但嗜睡的情形比較令人擔心。
今天的萌打針時沒有反應,也沒有哭鬧,只是兩眼無神的看著護理師,好像習慣了這一切,我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼?
昨天好不容易放下的心又重新提起了......
體溫雖然沒有燒,但也大概在夯夯的程度,下午又流鼻血,晚上喝完奶突然吐了滿身,我又重新有種要長期抗戰的預感了。
12/20
昨晚體溫最高到38度,後來自己出汗降溫了,早上自己醒來,總算沒有一直昏睡,還玩了一個早上。
今天雖然沒有鼻血,半夜卻又燒到38.4,醫生說驗尿的結果出來了,阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況,原來阿萌同時在對抗兩種病魔。
白天都沒事都燒半夜,體溫一直起起伏伏,我的情緒也跟著起起伏伏,已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...
12/21
因昨晚又燒,一早主治醫師就衝來看阿萌,萌同時有兩個狀況,無法確定是哪一種引起發燒,保險起見,醫師決定再補免疫球蛋白,合併抗生素治療,另外安排腎臟超音波檢查,小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形,也會完整告知我們,讓我們安心)
接近中午的時候又燒到39.2,這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症,除了免疫球蛋白,為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了,我只能祈禱第二次療程有效了...
12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了,因為口服類固醇的關係,今天一直吵肚子餓要吃餅乾,雖然有點煩,但比病懨懨的好多了!有了第一次的經驗就知道,有沒有效要等48小時才知道了!
12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因,今天做了腎臟超音波跟顯影,昨晚的抽血報告顯示血紅素過低,醫師評估的結果,決定要輸血...
因為萌並沒有什麼內外傷出血,研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球,不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的,但為了預防後續發生更多的危險,只能相信醫生了!期間有多位醫師一直在關注萌的病況,真的很感謝所有醫護的辛勞!
12/24平安夜
早上做了心臟超音波,冠狀動脈沒有異常,高高興興的接收到醫生准許出院的指令,高高興興的回房收拾行李,行李收拾完覺得阿萌有點躁動,摸摸覺得有點燙,一量又38度......心情瞬間跌落谷底,醫生說,那就再觀察一天,我的情緒有點到達臨界值了,到底什麼時候可以回家?
已經一個星期沒有抱到水水了,我從來沒有跟她分開這麼久,每天都跟她視訊電話,她昨天說:「媽咪,我很想妳,但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」
妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎?
機率問題,萌不只中籤,還中了籤王中的籤王,川崎將進行第三期的治療,需使用自費的免疫抑制劑,藥物相關資訊就不公開了,真的有需要了解再私訊我。
12/25
今天體溫一直偏高約37.7,大約是夯夯的狀態,精神還不錯,食慾非常好,目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用,不過食慾好到快把爸媽吃垮了,類固醇的效果驚人,等明天照完心臟超音波,又要再次抽血檢查了,加油啊萌寶!
12/26
或許我一開始就不該太過樂觀,總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次,直到今天早上溫度終於又攀到38.2,我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。
萌的川崎真的有這麼頑固嗎?或是我做錯了什麼?只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡,早上又抽了快10管的血,萌大聲哭喊媽咪,而我再次忍不住哭了,幸好當時老公在旁邊,總算還覺得有所依靠。
不幸中的大幸,冠狀動脈沒事,目前沒留下什麼嚴重的後遺症,最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧,連第三階的藥物都無效,我不知道還能相信什麼,更不知道高劑量類固醇會帶來什麼,只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝,趕快好起來,我們一起回家好嗎?
12/27
脈衝治療第二天,體溫一直維持在36-37之間,沒有再發燒,但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重,羊脂膏有很好的舒緩效果,指縫開始出現輕微脫皮,精神狀況非常好,可以跟爸爸鬧來鬧去,活力大躍進。
12/28
原本的主治醫師要請假,所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療,早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤,冠狀動脈沒有異常,不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應,萌目前的免疫力不太好,今天開始有乾咳、鼻塞的狀況,要好好保護了。
12/29
脈衝治療結束的第一天,沒有燒,嘴唇依然紅通通,早上主治醫生來時說這次要觀察久一點,於是默默提出了不想住院到明年的小小希望,醫師猶豫了一下說,那明天來抽個血吧,發炎指數回覆正常且沒有發燒的話,看31能不能回家喔!阿萌妳要爭氣點啊!
12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常,終於在31號出院回家囉!後續還要長期追蹤心臟的狀況,可以回家跨年囉!
#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔!
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過110萬的網紅HEALTH 2.0,也在其Youtube影片中提到,本集完整內容:https://youtu.be/eew_fDm1U3U 蚊子咬癢抓破皮,只是三天沒有處理,傷口就擴大出現局部軟組織糜爛!?國人平均每6人中就有1人超過65歲,這些長輩血液循環差,可能又合併有慢性病,傷口特別難癒合,一旦傷口惡化,就會有截肢、失能、臥床風險。上班族、勞動者,也常因為外...
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2019.01.18 🍎 孕婦請特別當心蘋果病 🍎
今日日本NHK新聞頭條之一
日本流感疫情
目前日本全國已有超過170萬人被傳染
除了流感大流行以外😷
目前也大流行「 蘋果病 」
( 日文漢字:伝染性紅斑 )🍎
別看這疾病名稱似乎無害
但孕婦於妊娠期間染病的話
會有腹內胎兒貧血已經發育遲緩
最嚴重的有死產危險⚠️
新聞內容就採訪了一位
去年懷孕初期感染蘋果病的媽媽
因為蘋果病 ~
使她的腹內胎兒嚴重貧血有死亡危險
所以她只好住院了一個月
接受經肚臍給予腹內胎兒輸血治療3次
好在最後寶寶是平安順利出生🐣
八年前厚生労働省研究班
針對孕婦感染蘋果病的調査
妊娠中因感染蘋果病
而造成流産以及死産兒的人數
日本全國整年間有49人!!
醫師呼籲
懷孕者請注意避免接觸
有疑似感冒症狀者
以及多加強洗手
避免前往人多混雜的場所
妮妮也請最近懷孕中的每位媽媽
在日本境內活動時
請戴口罩😷
以減少各項飛沫傳染的疾病!!
====== ====== ====== ======
蘋果病的內容介紹以及
馬家一家人得蘋果病的經驗
可參考之前的發文:
https://www.facebook.com/518611058150644/posts/2225281650816901/
2018.12.18 りんご病 🍎 蘋果病🍎
前兩週小馬妹RS病毒感染期間🦠
原本還很擔心小小馬也會有嚴重症狀
但應該是因為他之前已經得過此病毒🦠
RS病毒雖不是終身免疫
但也有長期免疫效果
所以這次妹妹感染嚴重期間
哥哥依然每日非常元気的蹦蹦跳跳🏃
但其中有一日幫兒子洗澡後
發現他四肢整個冒紅疹
紅疹遍佈情形
也不像他之前食物過敏的症狀
沒有發燒、沒有鼻涕、沒有感冒症狀😷
但就是一直渾身很癢
所以就先給予塗抹日本小兒科診所
開立的保濕乳霜來使用
隔日一早醒來
看到兒子兩邊臉頰紅通通😳
並且呈現一些稍微乾燥緊繃的狀態
先給予擦拭乳液🧴
之後確診為:「 りんご病 」🍎
漢字名稱為:「 伝染性紅斑 」
台灣疾病名稱:「 傳染性紅斑 」
是一種B19型的微小病毒🦠
蘋果病顧名思義就是像蘋果一樣
整個紅通通的感覺
再這之前1~2週就已聽說
兒子班上以及學校搭乘校車者
陸續有人得了蘋果病
蘋果病的傳染期是發疹前三天~兩週
發疹後就不具傳染效果!!
所以絕絕大多數的蘋果病
還是可以正常去上下課
因為等到發現時已經也沒有傳染力了🤔( 苦笑 )
蘋果病沒有特別的治療藥物
通常年紀較小的人得到症狀越輕
有些孩童會有類似感冒初期症狀
有些則沒有症狀 ~ 直接發病發疹
小小馬只有發疹和乾燥和稍微脫皮症狀
臉紅狀態大概3~4日就自然消退
算是症狀較輕的
年紀越大的人被感染
不適症狀反應越明顯
成人通常一開始有發燒🤒️
以及類似感冒症狀😷
接著全身紅疹和發癢以外
還可能合併肌肉💪以及骨骼🦴疼痛
並且四肢末梢刺痛和末梢肢體水腫
全身嚴重乾癢脱屑等症狀
此病在日本是整年度幼稚園和學校間
很常見的傳染病
得到過後就可終身免疫~
由於台灣地區比較少流行此病
所以得過的台灣人較少
孩子的爸也沒蘋果病抗體
兒子出疹後隔日
換馬桑全身發癢和脫皮和起疹
還合併背痛的一些症狀
洗完澡後都要擦拭乳霜來預防乾燥止癢
實在也是辛苦他了
不過還好的是爸爸的臉不太紅
沒有臉部脫皮的現象。
隔了一週之後
換小馬妹還有媽媽發作
小馬妹症狀只有鼻涕、臉頰紅、四肢發疹
也是3~4後就完全痊癒
媽媽的症狀是全家最嚴重的
首先發燒兩日但無鼻涕之類的感冒症狀
接著臉頰發紅
發燒後第三日開始四肢發疹和腫脹
手掌✋、腳底🦶整個漲紅且刺痛
並且四肢末梢和背部癢的受不了
另外還有骨骼疼痛和肌肉痠痛症狀
做家事和走路都感覺四肢刺痛不適
手指也腫脹的無法戴婚戒💍
前後約10天才完全康復
因為病毒也沒有特效藥🦠
所以只好三不五時擦乳霜和精油
來稍微緩解不適症狀
台灣地區雖然較少這種流行傳染病
( 台灣感覺是腸病毒和腺病毒很可怕😱 )
但也有被傳染的可能性
一般人被傳染通常都可自行痊癒
但特別需要注意的是
懷孕者得到蘋果病的話
可能引起胎兒嚴重貧血!
甚至造成胎兒水腫、流產!!
所以如果家中有幼兒
被傳染蘋果病的症狀
正在懷孕的媽媽也要特別當心。
關於「 蘋果病 」台灣網站介紹連結:
https://www.mababy.com/knowledge-detail?id=4459
日本網站介紹連結:
http://tantankai.com/Disease.php?id=25
#りんご病
#蘋果病
#傳染性紅斑
#蘋果臉
#紅疹
#B19型微小細胞
#潛伏期
#發疹後不具傳染力
#孕婦
#懷孕
#避免感染
#紅疹
#脫皮
#伝染性紅斑
#四肢
#腫脹
#刺痛
#臉頰紅
#手掌發紅
#腳底發紅
腳底紅斑 在 妮妮在東京 Facebook 的最佳貼文
2018.12.18 りんご病 🍎 蘋果病🍎
前兩週小馬妹RS病毒感染期間🦠
原本還很擔心小小馬也會有嚴重症狀
但應該是因為他之前已經得過此病毒🦠
RS病毒雖不是終身免疫
但也有長期免疫效果
所以這次妹妹感染嚴重期間
哥哥依然每日非常元気的蹦蹦跳跳🏃
但其中有一日幫兒子洗澡後
發現他四肢整個冒紅疹
紅疹遍佈情形
也不像他之前食物過敏的症狀
沒有發燒、沒有鼻涕、沒有感冒症狀😷
但就是一直渾身很癢
所以就先給予塗抹日本小兒科診所
開立的保濕乳霜來使用
隔日一早醒來
看到兒子兩邊臉頰紅通通😳
並且呈現一些稍微乾燥緊繃的狀態
先給予擦拭乳液🧴
之後確診為:「 りんご病 」🍎
漢字名稱為:「 伝染性紅斑 」
台灣疾病名稱:「 傳染性紅斑 」
是一種B19型的微小病毒🦠
蘋果病顧名思義就是像蘋果一樣
整個紅通通的感覺
再這之前1~2週就已聽說
兒子班上以及學校搭乘校車者
陸續有人得了蘋果病
蘋果病的傳染期是發疹前三天~兩週
發疹後就不具傳染效果!!
所以絕絕大多數的蘋果病
還是可以正常去上下課
因為等到發現時已經也沒有傳染力了🤔( 苦笑 )
蘋果病沒有特別的治療藥物
通常年紀較小的人得到症狀越輕
有些孩童會有類似感冒初期症狀
有些則沒有症狀 ~ 直接發病發疹
小小馬只有發疹和乾燥和稍微脫皮症狀
臉紅狀態大概3~4日就自然消退
算是症狀較輕的
年紀越大的人被感染
不適症狀反應越明顯
成人通常一開始有發燒🤒️
以及類似感冒症狀😷
接著全身紅疹和發癢以外
還可能合併肌肉💪以及骨骼🦴疼痛
並且四肢末梢刺痛和末梢肢體水腫
全身嚴重乾癢脱屑等症狀
此病在日本是整年度幼稚園和學校間
很常見的傳染病
得到過後就可終身免疫~
由於台灣地區比較少流行此病
所以得過的台灣人較少
孩子的爸也沒蘋果病抗體
兒子出疹後隔日
換馬桑全身發癢和脫皮和起疹
還合併背痛的一些症狀
洗完澡後都要擦拭乳霜來預防乾燥止癢
實在也是辛苦他了
不過還好的是爸爸的臉不太紅
沒有臉部脫皮的現象。
隔了一週之後
換小馬妹還有媽媽發作
小馬妹症狀只有鼻涕、臉頰紅、四肢發疹
也是3~4後就完全痊癒
媽媽的症狀是全家最嚴重的
首先發燒兩日但無鼻涕之類的感冒症狀
接著臉頰發紅
發燒後第三日開始四肢發疹和腫脹
手掌✋、腳底🦶整個漲紅且刺痛
並且四肢末梢和背部癢的受不了
另外還有骨骼疼痛和肌肉痠痛症狀
做家事和走路都感覺四肢刺痛不適
手指也腫脹的無法戴婚戒💍
前後約10天才完全康復
因為病毒也沒有特效藥🦠
所以只好三不五時擦乳霜和精油
來稍微緩解不適症狀
台灣地區雖然較少這種流行傳染病
( 台灣感覺是腸病毒和腺病毒很可怕😱 )
但也有被傳染的可能性
一般人被傳染通常都可自行痊癒
但特別需要注意的是
懷孕者得到蘋果病的話
可能引起胎兒嚴重貧血!
甚至造成胎兒水腫、流產!!
所以如果家中有幼兒
被傳染蘋果病的症狀
正在懷孕的媽媽也要特別當心。
關於「 蘋果病 」台灣網站介紹連結:
https://www.mababy.com/knowledge-detail?id=4459
日本網站介紹連結:
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#腫脹
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#腳底發紅
腳底紅斑 在 HEALTH 2.0 Youtube 的最讚貼文
本集完整內容:https://youtu.be/eew_fDm1U3U
蚊子咬癢抓破皮,只是三天沒有處理,傷口就擴大出現局部軟組織糜爛!?國人平均每6人中就有1人超過65歲,這些長輩血液循環差,可能又合併有慢性病,傷口特別難癒合,一旦傷口惡化,就會有截肢、失能、臥床風險。上班族、勞動者,也常因為外傷反覆發作寸步難行!有個人只是腳長紅斑,竟發現是癌症症狀也大有人在!足部能反映出你身體的狀況,甚至你是做什麼的,醫生看你走進診間的樣子,心裡就有七八成!播出日期:8/17晚間七點
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腳底紅斑 在 [寶寶] 腳底紅點- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
小孩八個月,今天去社區玩到處爬,突然發現腳底有一些紅點,不知道那時開始的,晚上
回家洗完澡還有,這到底是啥?不確定是去社區前還是後才有的
?
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.13.114.189
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1457274882.A.ADE.html
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