歷史上的今天
打開電腦,桌面立刻出現照片,告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單,去海邊晃晃,吃越南小棧,不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑,回套房休息吹冷氣,睡午覺,三點左右打道回府,在下班塞車時間前到家。
今天的提醒也讓我確切的記起,是在這一天,我對著大海吶喊:「到底什麼時候才要死!」那時父親出院已超過半年,不但褥瘡好了,生命跡象越來越穩定,臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽,我們從不讓父親出門。他是老派人,絕不希望鄰居看到他的病容,因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。
我一直以為前半年是最辛苦的,我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗,五點回家,六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐,七點半醫生查房。那時他說,行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬,我以為他的意思是正面的。一年後,我為了父親出院事宜跟他吵架,因為社工課課長指控我主導家屬會議,並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控,我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房,一開始溫文儒雅的主任,突然變成防禦性醫療主義醫生,我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵,都一年多了,他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係,就這麼毀於一旦。
也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道,所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄,據說只有一個病人坐著出院,因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力,但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義,但無法脫離呼吸器自主呼吸,自然無法下床,更無法由口進食。就算如此,營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量,父親每天攝取1500大卡的營養奶,肚子越來越大,原本就有糖尿病的他血糖飆高,醫生的處理方式是打針,如此惡性循環,褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責,胸腔內科醫生看的就是肺臟,只要肺臟好好的,就是健康的病人,就要活下去,不論這「活」的品質如何。因為在法律上,呼吸器依賴不算末期,全身癱瘓不算末期,萬一感染一定要打抗生素,除非像我這樣,全家都簽安寧照護同意書,確保將來沒有家屬會告他,這不是安寧緩和,這是無意義的延長生命。
後來我到處打聽,請來安寧科醫生評估,但父親不符合末期條件,自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式,我們和院方開家屬會議,然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬,包括二哥從新加坡特地飛回來,出席的有醫生,護理長,社工課課長,護理師,呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況,也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義:你會停止呼吸,然後死亡。那日父親異常清醒,堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。
當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死,如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備,包括在安寧病房預留一個床位。
我清楚記得那天是十二月七日星期六,選星期六是因為大家可以不用請假,且那天安寧科醫生有門診,不用擔心有問題找不到人。一直以來,大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸,脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而,從出院那天開始整整一年多,他的血氧,血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損,無法自主呼吸,他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。
父親回家後,母親的機能也漸漸退化,尤其是吞嚥功能。漸漸的,母親的雙人床換成了病床,床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品,如果我不說話,我們家彷彿身處印尼。
一個原本應該死去的人該如何活下去?這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人,還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼,就把醫院那套搬回家,其他的慢慢學,剛好遇到疫情,所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家,不用再付房租,也找人重新整理三芝的房子,考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排,一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風,然後呢?然後就是抬頭無語問蒼天,只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死?」
第一家出版社找我寫書的時候,我們連書名都想好了,就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯(是我自己提的)或幽默風趣,只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭,自食其力成家立業,同時背負原生家庭的重擔,熬到退休,抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界,歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生,有喜有悲的活過了,也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年,從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠,看似很近,其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好,還是灑脫的揮揮衣袖好?
一年後的今天,腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題,如今忍不住再問一次殘忍的蒼天:「到底什麼時候才要死?」
喔對了,龍山寺很準,不過據說對年前不能進廟宇,所以依舊沒有答案。
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「來,告訴我你的故事。」
好文分享~作者 林思偕教授
1. 92歲病人。阿兹海默症。多年來,他不能言語,無法反應,認不得任何人。
他做了氣切,放了鼻胃管,成天困在輪椅上。只能發些尖銳的聲響來表達他的不舒服。
這回這老人因肺炎住院。住院醫師診療後,要家屬簽「不急救同意書」。(DNR)
他兒子氣沖沖地找總醫師拍桌子理論:「那醫生根本不覺得我爸爸值得救!」簽DNR等於放棄他父親。兒子差點要辦自動出院。
總醫師看過病人,確定他已走到生命末端。轉頭面對這暴怒的中年男子。
輕柔的說:「告訴我您父親的故事。」
你真的要我說?
這兒子竟然照做。他告訴總醫師,父親是農夫,家裏有一大塊農地。他是他爸爸七個孩子裏最疼的一個。
爸爸教他有關農作的一切。包括播種,耕耘,收成,進入市集……爸爸童叟不欺,急公好義,是個正直的人。兒子逐漸冷靜,坐在椅子上身子前傾。娓娓道來。
兒子最後說:「其實我們也知道父親要走了。我們只希望他儘可能走得舒適一點。」
後來家屬配合治療,再無怨言……
2. 她被公司解僱,理由是常常遲到。 她的工作能力其實算強。 老闆交付的任務,也能如期完成。
就是她總是要上午9點以後才到太糟糕。
晨間會報無法參加,經過反覆告誡 ,仍然沒有辦法改善,她就被炒魷魚了。
她長年頭痛, 可是神經學檢查正常,她經常胸悶 ,但是肺功能正常 。醫師判定可能是「憂鬱 」, 轉到精神科。
可能是生活壓力吧。作為有一個6歲小孩的單親媽媽,早上雜務很難「搞定」, 很正常啊。
醫師開了點「抗鬱劑」給她,服藥一段時間後,仍不見改善。
孩子已經交給自己媽媽帶了 ,她還是不斷的遲到,不斷換工作。不斷換醫生看 。
沒有人知道她為什麼長期以來, 非遲到不可。
直到有位有心的醫師終於問她: 「可以談談妳每天上班的過程嗎?」
她說每次出門,開車上班途中, 總會覺得不安心 ,想回家再檢查一下 ,確定門是不是上鎖, 燈有沒有關……
毫無例外 ,每天早晨,她總要折返一次,兩次,甚至10次……再進一步追問為何如此? 她竟哽咽語塞。
原來她從7歲到12歲之間,她的叔叔每週在家庭聚會時藉機性侵她。她從來沒有告訴任何人。
她的老闆 ,她的同事 ,她的家人 ,甚至她的醫師都沒有看到:
她每天往返,往返,家與辦公室, 辦公室與家 ,一次又一次,沮喪而無助。
他們都不知道 :她非回去不可 。她要看看,門鎖有沒有故障,她要巡遍整個客廳,每個房間, 把沙發,家具翻過來檢視,再檢視……
她要找尋有沒有可能的「入侵者」。
大家都沒有看到她的「痛」。醫生最有機會「看」到,如果他願意打開耳朵「聽」。
如果他可以多一點好奇,不要一下子就進入主訴 ,先和病人寒喧,對病人說:「來,告訴我你的故事。」
或許他就會知道自己為什麼要當醫生……
孩提時候媽媽帶著弟弟和我到彰化八卦山玩時,買給了我人生第一支萬花筒。
那支灰暗廉價不起眼的金屬管子, 往裡頭初看,是一種光景 ,轉一下再看,又有不同的風情。
病人就像萬花筒 。遇到困難猶疑的時候,別忘了「往裏頭看」,多轉個四到五下 ,便會看到不同的光影。
轉動你的萬花筒,多了一點好奇 ,用故事彰顯病人。不讓他們感覺被排拒。一個簡單的動作,會使醫院不再只是建築物,你因此看到了靈魂。
看病就什麼都會修一點了。
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臺中榮總智慧醫療屢屢創新關鍵,整合OT力推醫療大數據與AI
臺中榮總大力推動電子病歷與無紙化作業之際,更花了3年時間,完成各類醫療儀器資料連線傳輸作業。這些龐大的儀器資料,也成為臺中榮總發展大數據、AI,並邁向智慧醫療的重要關鍵
文/李靜宜 | 2020-05-21發表
醫療大數據是臺灣科技防疫的關鍵,臺中榮民總醫院是全國第一家導入電子病歷的醫院,早在智慧醫療的發展上,比多數醫院更早邁出了關鍵一步。25年來,幾乎參與過每一次重大IT變革,臺中榮民總醫院資訊室主任賴來勳見證了臺中榮總一路邁向智慧醫療的過程,這也正是臺灣醫界過去20年來數位轉型的縮影。
臺中榮總自1982年成立後,便開始發展第一代智慧醫院,將過去人工作業改為電腦作業,著重建置內部資訊化整合管理系統,像是第一代整體性住院、門診、急診作業、單一劑量給藥、醫學影像傳輸系統等,為IT打下根基。
爾後,臺中榮總轉向打造外部資訊化整合管理系統,開始進行資料交換與資通訊整合作業,建立了中區榮民醫院醫療影像資料中心、衛生署電子病歷交換中心與電子病歷跨院互通等系統。
在跨入千禧年之際,臺中榮總面對Y2K資訊危機(千禧蟲危機),更花了整整十年,才將整體醫療資訊系統從IBM大型主機環境移轉到開放式Web化多層式系統,並開發了入出院病歷摘要等電子化系統、行動護理病歷電子化系統、住院醫囑開立系統、醫囑與報告查詢系統,並打造新急診、門診系統等。
隨著電子簽章法實施,以及衛福部推動醫事人員憑證IC卡與電子病歷管理規定等政策下,臺中榮總在2011年開始發展電子病歷與無紙化作業,這已經是他們推動智慧醫院的第三階段,也是這家醫學中心發展智慧醫療的關鍵轉折。
賴來勳提到:「臺中榮總是全國第一個實施電子病歷的醫院。」不只門診、急診、住院、護理、檢驗檢查報告等病歷記錄無紙化。更花了3年時間,完成呼吸機、洗腎機、麻醉機,以及生理監視器如心電圖、血氧飽和濃度等各類醫療儀器資料連線傳輸作業,來實現全面無紙化。賴來勳表示,儀器連線後不僅節省第一線醫護人員抄寫時間,更減少人為抄寫錯誤,提升了資料品質。
臺中榮總在行動化醫療資訊系統也力求突破,建立醫師交接班系統與行動巡房資訊系統,以及護理人員檢體確認、輸血掛血確認、給藥確認、門診即時拍照等行動系統,更進一步發展智慧病房護理系統、智慧病房病人床邊系統等。
無紙化後整合各類資訊,打造臨床監控與決策參考儀表板
臺中榮民總醫院資訊室主任賴來勳表示,整合儀器連線資料、臨床與病患資料,來發展大數據與AI,是對醫師較有幫助的一條路。攝影/洪政偉
到了2016年,臺中榮總不只全面實施電子病歷與門診、急診、住院病歷無紙化,更累積了大量儀器資料。剛好,新一波科技趨勢,如AI、大數據快速崛起,臺中榮總趁機花了2年時間,不斷實驗,嘗試了醫療影像、Chatbot、影像分析、語句分析等應用,來摸索如何將自家數據資產與新技術結合。
最後,臺中榮總決定聚焦,鎖定IoT醫療儀器設備應用,透過整合龐大的儀器連線資料、病人基本資料、臨床資料,建立多項臨床監控與決策參考系統,比如打造重症醫療平臺系統,來整合各重症加護單位病人病情的即時監控,或是提供全方位健康諮詢中心使用的全方位健康資訊系統,以及與後送合作醫院資料共享照護網的中風急性後期照護系統(PAC),再以此為基礎,進一步來發展智慧醫療。
幾年下來,臺中榮總IT團隊,為加護病房(ICU)、手術室打造多項系統。比如重症醫療平臺系統,資訊室建置一個重症戰情室,整合各重症加護單位的儀表板,來即時監控病人的病情。
其中,像是ICU床位一覽表,醫師可在同一畫面清楚看到加護病房每位病患的狀況,也可迅速掌握哪些病患可轉出到一般病房,讓其他重症病患盡快進來,保持ICU床位流動的順暢。
此外,賴來勳提到,加護病房的病人容易因為細菌感染而導致敗血症。為了及早發現可能會有這類症狀的病患,IT團隊整合了大量儀器的數據資料,打造出加護中心早期敗血症警示系統,並結合了加護病房病患的儀器資料、生理量測數值、疾病診斷等,關鍵資料每1小時都會自動更新,來反應病患最新狀況。
透過加護病房的儀表板,ICU的醫師與護理人員能第一眼能先用顏色辨識每位病患的狀況,紅色表示最危急,綠色就表示病患安全。透過這個簡單的識別機制,「醫師能提早一步發現,來治療這類病患,或許就能阻止敗血病的發生。」賴來勳說。
臺中榮總的ICU不只靠IT來追蹤病情危急的預警,甚以可以預測病患復原的情況。例如急性呼吸窘迫症候群(ARDS)是加護病房另一個棘手的危急症狀,因為這類病人一旦病發,得靠呼吸器才能存活,以往都是仰賴醫師的經驗,才能判斷病人何時可以脫離設備移出ICU。IT團隊根據病人的生理資料、年齡與性別資料,再加上呼吸器儀器資料,在重症戰情室中,打造了另一套加護中心ARDS名單智慧預測系統,可以用來預測何時可以開始訓練病人脫離呼吸器,協助醫護人員提早做準備。
有了加護病房的e化經驗,臺中榮總在2019年更進一步擴大適用範圍,推出了一般病房病情惡化預警系統。臺中榮總利用過去十年所治療的4萬多名病患的大數據,靠十多萬筆資料才訓練出這套預警系統的AI模型。現在,臺中榮總就連在一般病房中,預警系統也可以從病人過去48小時的資料,來預測未來6到12小時病情惡化的程度,讓醫師與護理人員優先照護出現警示的病患。
以大數據預估醫師手術時間,提升手術室使用率降低醫護人員離職率
臺中榮總資訊室更用IT重新顛覆手術室管理。賴來勳坦言,4年前臺中榮總手術室的護理人員大量流失,主因是醫師使用手術室開刀的時間無法精準預測,可能有醫師預計使用3小時,但實際手術進行了6小時。或是有手術提早結束,醫護團隊還得原地留守,等待下一臺手術進來,使得護理人員經常要加班。
另一問題是,手術室的跨團隊合作困難,一個手術不只執刀醫師,更需要有麻醉師與其他醫護人員共同合作,他透露,手術室是以醫師為中心的設計,因為執刀醫師要為所有成敗負責,所以團隊其他成員不太能左右醫師,自然也不會有所異議。加上經常加班,長期下來導致醫護人員待在手術室的意願不高。
為了要改善這個狀況,臺中榮總資訊室開始介入,並啟動智慧手術室管理專案。賴來勳提到,他們運用了大數據來預估醫師的手術時間,為了搜集每間手術室的時間記錄,他們在手術室配置了平板電腦,每位醫師上刀要按一下,準備劃下第一刀也要按一下,結束手術、病患離開手術室交接給恢復室時,都各要再按一下。搜集了一年的資料後,就能知道每位醫師開某項手術平均需要多少時間。
他進一步指出,當醫師開立醫囑,需要開立手術排程時,只要在系統輸入手術醫師與手術名稱,點選預計手術時間,則會帶入預設值,這個預設值來自該名醫師前一年的歷史平均值。不過,手術醫師還是可以評估病人情況進行手術時間的修改。
接下來,就是如何精確排程手術,並管理好臺中榮總30幾間手術室的運用。賴來勳提到,IT團隊建置了排程日誌系統,以目視化管理來做手術排程確認。
同時,醫療團隊更可透過手術室控臺系統掌握每一臺手術的狀況,包括手術前一天,可先列印每位病人入手術室的檢查表,進行最終確認,比如病患開刀所需的特殊材料或是特殊麻醉劑等是否準備齊全,避免人為書寫錯誤。此外,還建立了手術室即時動態幕,開刀當天,護理站可以看到每間手術室的即時動態,若是有已超過手術時間的狀況發生,護理站即可在第一時間主動電話詢問手術室是否需要支援。
賴來勳強調,智慧手術室管理帶來兩大好處,一是手術時間預估正確率提高,由改善前22%提升至改善後71.5%。二是手術室使用率提高,他提到,臺中榮總有32間開刀房,平均一間手術室造價是3千萬到6千萬元,若是有達文西機器手臂,造價則更加昂貴。
現在,在不增加投資與空間的情況下,若以節省下的手術時間來看,臺中榮總每年等於多了1間手術室的開刀時間。此外,也改善了醫護人員工作超時的問題,整體離職率也改善許多。「現在的醫療真的跟IT綁得很緊。」這位醫學中心的CIO靦腆地笑著說。
臺中榮總在健保雲端藥歷著墨頗深。先前,醫界曾經發生多次病患打了顯影劑,因為腎功能不好,而面臨須立刻洗腎的狀況。賴來勳提到,為了避免發生藥物過敏的狀況,臺中榮總決定把雲端過敏藥記錄整合到醫囑開立流程。
臺中榮總先找來醫師與藥師,逐一研究雲端藥歷上的大量過敏藥記錄,釐清健保署與各醫院對過敏藥記錄的差異,再建立一個自動轉換機制,將這些過敏藥記錄,轉換成臺中榮總院內的辨識藥碼,匯入到院內過敏藥資料庫。
日後,每當醫師開立處方時,就能在系統進行檢核與攔阻,比如有重複用藥或是藥品間的交互作用,更包含了跨院所用藥,就能預先攔阻,確保病人用藥安全。賴來勳指出,臺中榮總每個月已可攔截6千筆有疑慮的用藥處方。
今年,臺中榮總資訊室不只要在年底前於全臺12所分院導入臺中榮總核心醫療資訊系統。而病歷早已全面無紙化的臺中榮總,還要進一步導入同意書生成及電子簽署管理系統。不只住院同意書,今年要連同自費手術同意書、侵入性檢查同意書都能電子化。在同意書電子簽署,臺中榮總也預計利用簽名時錄影的解決方案,來確認是否病患本人。
除了醫院既有的結構化資料,考量到有醫院蒐集到越來越多的非結構化資料如大量外部資料、影像資料。臺中榮總也正考慮從原有的私有雲環境,慢慢走到資料湖,希望讓醫院的結構化資料或非結構化的各類資料,在未來能有更好的整合,才能有利於分析。
附圖:臺中榮民總醫院資訊室主任賴來勳 (攝影/洪政偉)
資料來源:https://www.ithome.com.tw/people/137635
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