很不容易,樂樂來到我們的家
從懷孕到生產,我們一起經歷了許多
當醫生告訴我,她活不過5個月時
我晴天霹靂!為什麼上帝把她送給我
卻又要悄悄地把她帶走,無法接受!
但如今樂樂已經2歲1個月了
我們都很感恩上帝沒帶走她
樂樂除了心臟小毛病外,平常很少生病
發燒感冒的藥,從出生到現在吃沒幾次
而且心臟的問題也漸漸復原
她就是那麼健康的素食寶寶
〆.
在她一歲半健康檢查時,区役所的人員問我
樂樂會不會用手指指東西要我們看
我說不會,我好像也沒有刻意要她這麼做
他們建議我們去找專業醫生評估
另外,我其實有擔心過
我朋友兒子比樂樂大三天,滿一歲時就會叫阿嬤
但樂樂到現在都還不會叫爸爸媽媽
我以為可能我們家三語的關係
讓樂樂很混亂,所以比同齡的孩子慢一點
/.
與其擔心,不如找專業醫生來評估吧
所以回來日本大半年,我們都在做這件事
不是看醫生,就是跑政府相關機構
最後,雖然我不認同那位政府部門的醫生
他寫的報告是中度發展遲緩,寫的比較含蓄
但心理醫生是評估自閉症
所以樂樂得到政府頒給的愛の手帳
也就是兒童發展障礙之自閉症兒童
〆.
是不是很晴天霹靂
這半年來,每次看見可愛的她
我滿滿的內疚感,為什麼我當初要生下她
為什麼我把她帶來這個世界受苦受難
如果有一天,我們都不在了
她一個人,誰要照顧她
她會不會被欺負⋯⋯無數個無法想像
我真的很難過!她將來該怎麼辦?
如果我們都不說,沒人發現她是自閉兒
樂樂和一般孩子沒特別不同
樂樂只是比較喜歡自己玩
樂樂不會自殘打自己,也不會一直狂叫
樂樂並不是智能障礙,她可聰明的很
與其擔心未來,趁早療黃金期
把落後的部分補足,讓她早點和普通孩子一樣
我們不會因為她是自閉症而把她關在家
反而經常帶著她出去,去公園,去一時托育
目的讓她發現,除了我們以外,還有其他人
即便她不容易控制,到處走來走去
都不會因為很麻煩,而不帶出門
我們找早療學校,申請保育園
這些在東京是一級戰區
可見這類需要被照顧的孩子越來越多
慶幸的在我們努力不懈下
我們找到早療學校,有位子給樂樂
所以四月份正式開始上課
我們在一月初就獲得位子了
當時我還問能不能提前開始
我還記得那位在教育界很有Power 的歐巴桑
這些早療課程都需要她核准
我們才能得到學校釋放出的位子
她問我,要帶著樂樂上那麼多課會不會辛苦
我說只要對樂樂有幫助的,我都不會累
她也曾說,我真的比一半家長超前部署
一般上是兩歲半三歲才會申請早療課
甚至愛の手帳都還沒有辦
但我們所有該做該準備的資料都準備好
只等她簽名核准😆😆😆
我現在能如此輕鬆寫這篇,需要很大勇氣
因為又再次讓我回顧過去
雖然現實情況是如此,但我不想給樂樂貼標籤
也不想給她任何設限,我相信會有奇蹟🙏
我知道自閉症是一輩子的事
但我相信奇蹟,人定勝天
只要努力不懈
每個人頭上都會有一片屬於自己的天空
上帝會眷顧樂樂
當我又回顧這半年來發生的事、照片
心裡有說不出口的難過
這種心情只有自己知道
今天寫這些不是要討拍
也不是怕別人知道而刻意隱瞞
我知道目前很多家庭
都和我們一樣家有星兒
我能理解這些父母的心情感受,你們並不孤單
世界各地,自閉症孩子有越來越多的趨勢
孩子們需要我們社會大眾多給予更多愛心
孩子需要你們的耐心與包容,支持他們成長
如果遇到星兒,請不要嫌棄他們
同理他們,陪伴他們
星兒會努力成長
星媽會陪伴左右
#家有星兒 #慢飛兒
自閉症為什麼叫星兒 在 謝允 Nick Facebook 的最佳解答
幾個月前看到星兒入國小準備班的志工資訊,二話不說立刻報名,這個準備班是給普通及自閉症小孩,讓他們互相認識彼此,及適應國小生活而開設的準備班。
你問我為什麼會想去?主要是想認識自閉症,以前常耳聞但從未接觸過。一個禮拜的相處後,發現自閉症的小孩,比普通的小孩,更需要大家的掌聲鼓勵,因為他們很努力想達成我們對於正常的定義,那些吶喊、尖叫及特殊舉動,也許對他們來說才是正常,都是為了表達內心感受與情感,只是他們的方法,我們不太習慣。
這週,我陪伴他們跳舞、寫字、畫畫、做美勞及玩遊戲,也教育他們禮貌及正確表達。當志工就像心靈放鬆,尤其是跟小朋友在一起,我享受這些簡單及單純,自閉症小孩跟普通小孩沒有差別,都是需要愛及陪伴。
人生不是只有追求名利及賺錢,無目的性的幫助,更能畫出各種人生色彩。
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