【閱讀語錄】英格麗德‧魯爾曼等著
《自閉症譜系障礙—理解與日常實踐》
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『對我而言,萬物會碎裂成各種單一現象,並一口氣冒出來,我該怎麼知道這一切能簡單扼要地被理解成「喜悅」呢?唯一一個字就道盡了一切!儘管每次感覺起來就像全新的一樣,卻都是用同一個字來理解。』
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這是成人女性泛自閉特質者,對情緒理解的自述
簡單一點說
1.情緒概念是眾多細節組成的資料庫,所以不能用一詞「喜悅」代表所有狀況。社會人當然也不是這樣,但因有各種肢體語言輔助,與之交流的人就能明白對方喜悅到什麼程度。
2.那麼泛自閉特質為何不看肢體語言,因為「情盲」,無法解讀肢體語言的密碼。複雜一點的原因是,神經系統先天無法解碼,後天也就不能經由「體驗」學習社交語言。
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有興趣者可參閱我的書:《當亞斯人來到地球:與兒童、青少年、成人亞斯溝通的心理書》
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#閱讀語錄
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
自 閉 症譜系 成人 在 Eric Fan 范健文 Facebook 的最佳貼文
【教育局和社署忽視智障人士離校後的悲劇】
文﹕香港社會工作者總工會
日前有母親勒斃剛畢業離宿回家的智障兒,慘劇讓人痛心和難過。儘管社署和學校事後已即時介入,為受影響的學生、家長、教職員及宿舍職員提供輔導及協助他們疏導情緒,但倘若社署和教育局不正視悲劇背後的問題,及早改善制度千瘡百孔和資源不足的問題,日後悲劇仍然會不斷發生。
1. #欠缺完善的危機評估機制
不少家長縱使愛錫他們的殘疾子女,但面對照顧困難和壓力,也只能為殘疾子女在童年階段便申請入住學校附屬院舍,於周未和長假期才回家度假。可是,面對有專注力失調及過度活躍症或自閉症譜系障礙的智障人士,隨著他們的年齡日漸長大,由剛入住學校院舍時是兒童,至畢業時已是成年人,再回家與家人同住、一起生活,對當事人、家長和照顧者來說,都是一個很大的轉變和挑戰:家長要重新照顧早已習慣院舍生活的成年智障子女,實在是困難重重,因為除了要互相適應家庭生活作息等巨大轉變外,更要面對成年子女對新生活不適應引致的行為和情緒問題,對家長/照顧者帶來很大的心理和生理壓力,該適應期是極高危的時段。院舍社工如何及早識別家長在家照顧殘疾子女的能力和困難,如何評估有關家庭屬高危個案,實在有需要檢視現有服務的限制和不足。
2. #高危在宿個案欠缺在家支援服務
本來在教育局架構下,學校附屬院舍照顧宿生的家舍導師已是由社工擔任,人手比例和相關專業知識已比由社署管轄的殘疾人士成人院舍為佳;但近年入住的殘疾學生的多元及其個別需要的複雜度也增加不少,令不少家舍導師疲於奔命去照顧和栽培他們,實在不易找到額外時間去了解家長在家的照顧困難,更難以找到合適的社區照顧服務分擔家長在家的照顧壓力,更加沒有人手和資源,為協助宿生和家長作回家生活準備和適應作好計畫。當高危個案一直欠缺循序的回家生活輔導和支援,殘疾學生又終於面對畢業而需要離開院舍回家,本來學校可以酌情處理高危個案,運用「預計定量名額」以延長殘疾學生的學習年期,以減短由學校到成人服務的真空期。可是倘若學校已沒有「預計定量名額」,教育局現時有沒有指引去確保學生有良好的過度安排,以減低悲劇發生的可能?
3. #離校後宿舍銜接嚴重脫軌的真空期
教育局和社署一直漠視殘疾人士離校安排的無縫銜接需要,大部份成年殘疾畢業生於離校後,均需要等待一段時間才有日間訓練或職業康復服務、社區支援服務和住宿服務,即不少成年殘疾畢業生在未有服務前完全沒有社工跟進。當學校無法延長高危個案的學習年期,本來可盡快向社署申請高危個案需要優先輪候宿舍,但往往因沒有劃一優先輪候的準則,導致學校社工未必能成功協助高危個案離校後盡快入住院舍。教育局決不能任由成年殘疾畢業生及其家庭離校而欠缺社工跟進,即使學校社工會跟進畢業生,但跟進的模式及範疇是如何呢?其實,現時部份特殊學校社工以私人時間,義務性跟進離校又沒有任何服務跟進的殘疾畢業生最少2至5年。再者,社署也不能漠視未有服務提供前的高危個案,簡單一句表示涉事家庭並不是社署跟進的個案,於悲劇發生後才表示現已安排社署社工接觸有關家庭,以這種補救性的方式處理。
4. #社區照顧支援服務的定位急需檢討
現時殘疾人士及其家長本可使用社區照顧支援服務,但其實相關服務無法為家長提供暫宿的「喘息服務」。部份殘疾人士於離校時沒有於「康復服務中央轉介系統(CRSRehab)」登記相關其殘疾狀況所需要的服務,日後情況轉差便只可依靠社區照顧支援服務的社工協助進行評估。奈何現時因沒有規定學校社工於殘疾人士離校多少年沒有接觸便不可擔任轉介社工,結果雖然社區照顧支援服務的社工有責任提供轉介,但往往會因為與殘疾人士及其家庭並不相熟,或其他理由認為自己不適合作為轉介角色,最終堅持不接受成為個案轉介者。對於殘疾人士及家人來說,究竟誰人擔任轉介社工才是真正可及早識別危機以阻悲劇發生?誰人可支援已屆成年的畢業生重新適應家庭生活?
5. #公或私營暫住宿位無法支援危機個案
無奈現時香港的殘疾人士院舍嚴重不足,不少殘疾學生離校後,平均也需要等待數年至十多年才有機會入住相關殘疾程度的院舍。不少照顧者當面對沉重的照顧壓力時,唯有尋找社福機構提供的殘疾人士住宿暫顧名額(暫宿位),以短期舒緩他們的照顧壓力。可是,香港現時只有約328個暫宿位,實在無法應付眾多高危個案的需要。不少家長不願殘疾子女入住私人院舍,除了擔心私人院舍的服務質素外,也要擔心未必能支付較好質素的私人院舍宿費。即使家長願意面對自己無法全天候照顧殘疾子女的事實,欲安排子女入住院舍,可是不少院舍也會拒收行為或情緒問題較嚴重的殘疾人士,特別是行動力較強又有專注力失調及過度活躍症或自閉症譜系障礙的智障人士。當公/私營暫住宿位也無法支援危機個案,社署現時也沒有機制提供支援,不少殘疾人士因出現嚴重的行為或情緒問題而被逼送入精神病院,但家長仍然需要面對殘疾子女出院後的照顧壓力。
6. #成人保護令的迫切需要
現時社署可為未滿18歲的兒童申請兒童保護令,以保護兒童免受傷害。社署實在需要研究為殘疾人士而設的成人倡議保障法例和個人生涯支援服務,確認智障人士的成人身份,應得到適切而全方位的個人生活支援規劃和監察。即使家長樂意照顧,仍要提供適切的照顧支援人手和資源,避免家長因不能放下照顧責任而引致不同程度的精神或情緒困擾,導致日後可能出現家庭悲劇,藉此平衡殘疾人士的人身安全及尊重他們的自主人生。
教育局和社會福利署必須盡快商討如何處理上述不少的制度和資源問題,我們不需要再以悲劇和人命來換取改變,政府要盡快為殘疾人士,尤其是智障成人及其家屬提供適切的服務。
#照顧者的悲歌
#悲劇一次也嫌多
#沒有支援服務的真空期足以致命
#檢討及加強服務刻不容緩
#教育局及社署責無旁貸
自 閉 症譜系 成人 在 寶瓶文化 Facebook 的最佳解答
#不過生了一個小孩👶
#別叫我勵志媽媽💪
千萬別叫我勵志媽媽,我是真的受不起。
有哪個媽媽是天生勵志的呢?沒有。但是天塌下來了,你能怎麼辦?只能乾脆躺平,當被子蓋了。然後蓋著蓋著,你會覺得:咦,這個姿勢也還好,並沒有那麼難受……
經常有媽媽問我:「你到底是怎麼想通的?」「你有沒有長夜痛哭想著『為什麼是我』的時候?」當然有。
火娃是退行性的,他在一歲左右時是一個無比聰明的存在。你們必須耐著性子看看他小時候多麼棒,這樣你們才能稍微瞭解一點兒,當他被確診為自閉症譜系障礙,快速變成另一個小孩時,我的心情大概……也許……可能……是怎樣的。
十個月時他就會叫爸爸媽媽了。一歲兩個月時,他爸爸閒來無事逗他:「長大了你想做什麼啊?做農民還是做工人?」
他一個都沒選,想了想,說:「做一個冬瓜。」
他爸爸呆住了:「為什麼……做冬瓜有什麼好的?」
他說:「冬瓜好吃!」
翻看我在通訊APP「QQ」的內容,可以看到很多這樣的神回覆。
一歲三個月時,我提著他的襪子問他:「襪子是誰的啊?」
他看了看自己光光的腳:「是腳腳的。」嗯,沒毛病。
一歲十個月時,他小姨問他:「火娃,你在幹麼?」
他一邊打滾一邊回答:「我在發瘋!」
我問:「火娃,你和媽媽誰白?」
他沒有任何猶豫:「火娃白些!火娃是白雪公主!」
他爸爸說:「火娃,叫我!」
他冷靜地喊:「我!」
記得大概一歲多一點兒的時候,他已經會坐在露台上看著天上的雲來自己造句了:「天上的雲,一會兒像個烏龜,一會兒像個兔子,一會兒像個車……」實在想不出來像什麼時,說:「一會兒像個火娃。」他一歲多就每天坐在桌子邊看兩個小時的書,記憶力驚人到幾大本都可以背下來。
接著,可怕的兩歲來了。他完全不跟同齡人玩耍,也無法跟隨除了家人之外的任何成人,語言能力的進一步發展也幾乎停滯了。我百度了一下症狀,發現他有可能是自閉症譜系障礙……
▎媽媽的喜悅,只有短短兩年►► https://goo.gl/pNsJiA
#此生我們互相擔待互相成全💗💗💗