關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
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關於遺傳諮詢👇👇👇👇
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我們都太容易想要放棄
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《食在宮廷》
對於研究清代的宮廷飲食乃至於部份的傳統魯菜,這本《食在宮廷》是舉足輕重的一本著作。不過,這本書的原作者卻並非中國人,而是一位日本女子。
原名嵯峨浩的愛新覺羅浩,原是日本藤原北家閑院流嫡傳三條家嵯峨實勝侯爵之女,曾祖父正親町三條實愛是明治维新初期的功臣(明治維新後改姓嵯峨),祖父嵯峨公勝是貴族院議員和侯爵。嵯峨浩的祖母中山南加,則是明治天皇的生母中山慶子的妹妹。
嵯峨浩於1914年誕生於日本東京府,1937年4月3日,與末代皇帝溥儀之弟溥傑在東京千代田區的九段軍人會館(現九段會館)結婚。
而溥傑當時是在1928年到日本的學習院高中留學。在此之前,他與後來成了張學良情婦,後來成為畫家,逝世前捐贈多件現存於台北中國文化大學華岡博物館作品的唐怡瑩有過一段婚姻。1933年三月,溥傑從學習院高中畢業後的那年九月進入了日本陸軍士官學校本科,並在1935年七月畢業,進入日本步兵第五十九連隊做為實習士官。而嵯峨浩正是日本關東軍為了強化「日滿一體」,而為溥傑精挑細選的妻子。
嵯峨浩與溥傑結婚後,於1937年九月回到滿洲。由於當時的「滿洲宮廷」還是沿用著清朝舊制,連廚師也是清宮出來的。因此,愛好烹飪的她,就是向宮廷廚師長常榮氏等人學習烹調的。《食在宮廷》這本書原本是用日文寫的,1961年由東京ハースト婦人画報社出版。中文版則由曾任中國食品報社副總編輯與北京市食品研究所副研究員的王仁興教授翻譯,並於於2012年由北京三聯書店出版。
這本書分成介紹清朝的宮廷、清朝宮廷的食事、清朝的歷史、皇帝的日常生活、皇帝的食事、承德離宮等的第一部份,以及介紹了包括松鼠黃魚、燒明蝦、瓦塊魚、紅燒肚當、紅燒鯉魚、糟熘魚片、清炒蝦仁、抓炒魚、炒魷魚、乾燒鯽魚、拌蝦腰、燻魚、清蒸比目魚、蟹肉海參、紅燒魚翅、奶汁二白、燴蟹肉、清蒸鯉魚、酥魚,豆瓣鯽魚、燴兩雞絲、白斬雞、燴雞蓉、清蒸口蘑鴨、肥雞火燻白菜、豆絲鍋燒雞、叫化雞、炸八塊、雞片燒豆腐、雞丁蝦仁、炒木樨肉、荷葉肉、紅燜肘子、燒羊肉、扒羊肉、酥肉、蘇灶肘子、腰丁腐皮、炸丸子、炒肉末、紅燒獅子頭、焦熘裡脊、爆三樣、扣肉、白肉、紅燒肉、熘肉片、糖醋櫻桃肉、蔥椒羊肉、鍋肉蘿蔔、齋菜、冷菜、花果類菜、鍋子菜、湯菜、宮廷點心、宮廷小菜等166種宮廷菜餚的來歷、用料、做法、注意事項及食用方式等的第二部份。
其實清宮飲食要一直到了乾隆的時代才開始逐漸重視起來,而其風味特色,根據嵯峨浩的說法,則有山東烹調、滿族固有烹調、以及蘇杭烹調等三種。
由於明朝時,宮廷廚師多為山東人,因此山東烹飪在清朝宮廷中也原封不動地留了下來;滿族固有飲食,則源於其遊牧生活所承襲的以羊、雞等獸禽肉,尤其是羊肉菜為日常飲食原料的烹調方式;至於蘇杭烹調,則是因為乾隆前後兩次巡視江南都到蘇、杭二州,因此特別喜愛當地美食,還命蘇州廚師張東官為御廚。
1945年日本戰敗後,溥傑、溥儀在奉天機場被蘇聯紅軍逮捕。 而嵯峨浩則和末代皇后婉容一起,作為戰犯隨部隊輾轉東北。婉容死後,嵯峨浩和女兒愛新覺羅・慧生被釋放,並經過一年多的輾轉回到日本。
1955年的時候,嵯峨浩的大女兒愛新覺羅・慧生寫信給周恩來,希望與能讓自己與母親與失聯多年的父親取得聯繫。1960年,溥傑獲得特赦後,嵯峨浩終於自東京經香港,於1961年5月12日到達廣州與溥傑團聚。
只不過,他們的大女兒慧生,卻在1957年她19歲時,因為與同為學習院大學二年級的青森縣出生的男同學大久保武道相戀,被身為貴族的母親強烈反對,而在該年12月10日,被發現與大久保武道頭上有彈孔地一同陳屍於伊豆半島的天城山,被判定為一起殉情事件,成了當時轟動一時的「天城山心中」(あまぎさん しんじゅう)。
然而,在慧生的母親嵯峨浩看來,卻是種種跡象都顯示慧生並不喜歡大久保,甚至還對大久保的追求感到困擾,因此認為應該是大久保脅迫慧生與他同死的單方面情殺事件。
#食在宮廷 #嵯峨浩 #清朝宮廷飲食
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