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【多功能阿肥】

小時候，甚麼事也找肥媽；在我心中，肥媽是萬能的；她不但甚麼都懂，且聰明細心；更重要的是，她很溫柔，很愛我；因此我喜歡找她，亦放心依靠她！

我很榮幸，肥媽遺傳了三個優點給我，樣貌和胸襟雖不及她漂亮和廣闊，但「膽大、心細、臉皮厚」則有過之而無不及！

唸書時期的我，已經常擔演保護同學的角色；長大後當社工，亦有很多服務使用者喜歡找我！

他們有些和我素未謀面，有些因聽了別人介紹而來；但不論甚麼原因，只要他們找上我，我都會真心真意待他們；加上膽大心細臉皮厚關係，因此他們都放心和我傾訴，主動找我幫忙！我曾幻想：「假如我成立歌迷會，不知會有多少老友記願意入會做Fans呢？」

早上9時上班，晚上7時半下班，回想今天，我共講了15個電話，接見了9位長者；加上文書和活動籌備等工作，今天也算充實了！

替伯伯處理治療黃斑點藥物資助的申請、替婆婆申請家用電話和平安鐘、了解和跟進伯伯疑被陌生女士詐騙財產、了解和評估四位新認識獨居長者的生活狀況和需要、安撫伯伯義工不穩的情緒、和抑鬱症伯伯傾談及申請「後事規劃服務」等等等等.....

截至今個星期一，我和足部治療師林姑娘共幫助了43位長者處理其足部健康問題；到下星期一，我和護士拍檔陳姑娘共接見和跟進了100位獨居兩老長者的健康狀況和福利需要了！

還有下星期六，連妹妹和Joey妹也被我邀請來做義工，已有84位長者報名參加的糖友中秋聚會！(在此向報不到名的老友記致歉，因場地所限，我已不能再收了！真的很對不起！)

我，已和醫生有了共識，手術會待中秋節後，我完成承諾過的工作和活動才安排；因為 ，我不想讓他們失望！

正如由小到大，肥媽也從未讓我失望過！

我會努力！我會撐住！阿肥姑娘加油！！

今日就係 820 Wear A Hat Day帽子日，唔知大家戴咗帽未？影張相俾我睇吓？🙆🏻‍♂️💞🧢🎩👒

#香港防癌會# #帽子日# #WearAHatDay#
#帽子大使# #黃建東# #WearAHatAmbassador#
#HKACS# #ACS# #防癌會#
@hongkonganticancersociety

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今年防癌會喺8月20日舉辦「Wear A Hat Day(帽子日)」以帶起大家一齊關注腦腫瘤病人。但係點解係要「戴帽子」呢？�因為腦腫瘤病人大部分都需要做腦部手術，佢地都會戴帽保護頭部，防癌會希望所有人都一齊用「戴帽」嘅方式去支持病人 ！

防癌會係香港歷史最悠久的非牟利抗癌機構，一直為香港市民提供全面的癌症服務，特別為低收入癌症病人提供藥物資助，又設立「慈善愛心病床」支援有經濟困難的朋友入住佢地嘅院舍，獲得適切照顧。

今年防癌會喺8月20日舉辦「Wear A Hat Day(帽子日)」以帶起大家一齊關注腦腫瘤病人。
好開心防癌會邀請我成為佢地今年嘅帽子大使！我對活動背後嘅意義好感興趣，點解係要「戴帽子」呢？�防癌會解釋就係因為腦腫瘤病人大部分都需要做腦部手術，佢地都會戴帽保護頭部，防癌會希望所有人都一齊用「戴帽」嘅方式去支持病人 ！
參加辦法好簡單，好似我咁戴頂最鍾意嘅帽打卡，出個post，記得加埋 #WearAHatDay @hkacs
由我選出「最有個人風格大獎」俾最有個人風格嘅朋友仔，非常有意義。大家記得參加喇！

*活動截止日期係8月31日

#香港防癌會# #帽子日# #WearAHatDay#
#帽子大使# #黃建東# #WearAHatAmbassador#
#HKACS# #ACS# #防癌會#

(防癌會係香港歷史最悠久的非牟利抗癌機構，一直為香港市民提供全面的癌症服務，特別為低收入癌症病人提供藥物資助，又設立「慈善愛心病床」支援有經濟困難的朋友入住佢地嘅院舍，獲得適切照顧。)
香港防癌會 The Hong Kong Anti-Cancer Society

兒童權利周啟動禮

日期：2013年11月17日
時間：下午三時至五時
地點：公民廣場
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有關報導：

龐貝氏症女童善款用盡　資助無回音
淇淇斷藥　醫局血仍是冷

【本報訊】兩年來，她都靠善長捐款續命。七歲的鍾穎淇（淇淇），患罕有遺傳病龐貝氏症，每年藥費逾百萬元；前年，醫管局以她病情轉差為由，中止藥物資助。沒有藥，她只有死亡。事件曝光後，是善長的捐款，讓淇淇生存到今天，並且升讀小一，證明藥物有效和必須。可是，醫管局至今仍拒予資助。籌得的善款雖多達220萬元，現也快將用盡。
記者︰伍雅謙

「冇讀者嘅資助，相信淇淇唔可以坐喺度同大家見面，佢已經離開咗」，鍾太說，女兒雖然要用呼吸機，但兩年來情況穩定。

綁着孖辮的淇淇，相比兩年前更見精靈。剛升上小一的她，甫見記者進門，已大聲打招呼，然後繼續在媽媽督促下做功課。每次做完功課，她都用小掃帚清理桌上的擦膠碎。淇淇因體力較差，每周只上課三天，但仍可跟上課業；而且英語能力不俗，獲老師推薦參加下月的校際英文朗誦比賽，現時隨口可背出比賽的英文詩，又拿起記者放在桌上的收音咪說：「我鍾意上英文堂。」在其中一項要寫下心情的功課，她寫下了「開心」二字，並畫了一個笑臉公仔代表自己。

需用呼吸機 輪椅代步

「兩年嚟，佢仍然係一個好開心嘅小朋友，仍然有佢嘅社交」，鍾太表示，明白善款難以一直支持藥費，故今年四月，以淇淇用藥情況良好為由，向醫管局再度申請資助，但至今半年，未獲回音。其主診醫生於八月再代她申請，但到現在，餘下的善款已不足以再多買一劑藥，醫管局仍未回覆結果。

鍾太指，負責審批藥物資助的醫管局罕有遺傳病專家小組，很清楚淇淇一旦停藥，會在一年內因器官急速衰退死亡。淇淇父親鍾先生忍不住說：「如果係你（指小組成員）嘅家人，你係咪又會咁judge（判斷）？」

淇淇患的罕有遺傳病龐貝氏症，因體內缺乏分解肝醣的酵素，影響心肺功能，需注射藥物分解體內肝醣。前年醫管局指，因淇淇病情轉差，需使用呼吸機，認為藥物的幫助有限，戛然中止資助。

現時淇淇以輪椅代步，無法再游泳及乘搭她喜歡的電車，但鍾先生說：「佢接受咗呢樣嘢，唔會扭計。」每逢周六、日，一家三口照樣外出遊玩，這兩年到過赤柱、長洲、澳門及迪士尼樂園等地，讓淇淇更多接觸外界。

淇淇每兩星期用藥一次，每次要5.6萬元。若最終不獲資助，鍾先生無奈地說：「我哋真係諗唔到有咩方法。」蘋果基金近兩年收到逾220萬元善款助淇淇購藥，但現時只剩下約四萬元。以往曾有善長一筆過捐出84萬元，藝人古天樂也曾多次捐款共27.6萬元。

醫管局回覆指仍在審核

立法會議員張超雄說：「藥費的確好貴，但生命無價！」一般人負擔不來，但對政府來說是九牛一毛；他批評醫管局審批時間過長，「無理由要咁耐，呢個藥仲要係救命」。

醫管局回覆指，專家小組仍在審核其申請，會根據特定的臨床指標評估個案。

「小穎淇」捐款編號：C2370
網上捐款：http://charity.appledaily.com.hk/donate


http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20131020/18471713

2013年5月22日立法會會議的延續
- 《藥物名冊》及藥物資助制度

日　期： 2013年1月10日(星期四)
時　間： 上午11時
地　點： 立法會綜合大樓會議廳
議程: http://www.legco.gov.hk/yr12-13/chinese/counmtg/agenda/cm20130109.htm
http://www.legco.gov.hk/yr12-13/chinese/counmtg/agenda/cm20130522.htm