關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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我們有目錄
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導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有67部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅-兔子加糖-佐藤安,也在其Youtube影片中提到,這不是批判國家,也不是比較優劣! 而是對台灣來說,日本形象過於好 ! 有些人就會以為都沒犯罪一樣?主旨是要告誡人要有警戒心。 如果日本是完美世界那就不需要警察與法律。 台灣對日本的印象是“友善、專業、禮貌、守法” 熱愛日本忘了“人有幾千萬種”、“有善就有惡”的大有人在! 海外與觀光客的視角所看到...
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「老師你好~我母胎單身至今,想知道到底甚麼時候能交男朋友。」漂亮的女孩笑臉盈盈走進占卜室,但占卜結果不盡人意——往後半年的感情運勢,看起來完全沒有開花的跡象。
-
非常多單身的人來問感情運勢,結果都跟他一樣。畢竟感情這種事可遇不可求,就是時機未到而已。像他這樣的人不是特例,我便坦白說明我從牌上看到的訊息,並拿起了 #錢幣9 這張由他親手抽的建議牌:
-
「你看,這很明顯是一位漂亮的貴婦,在自己的莊園跟寵物玩,很悠閒又怡然自得的樣子。所以我想塔羅牌是建議你多花點時間在自己身上、多愛自己一點喔。」我說。
-
漂亮的女孩突然哭了。
-
「你們每個都這樣說!」他說。「我找好幾位塔羅牌老師,幾乎每一位都這樣講!你們要我愛自己,我很努力買了好多漂亮的衣服、保養品跟化妝品,周末也盡量安排活動,交友app能用就用,朋友要介紹認識我也從來不排斥,但我還是單身,我難道還不夠愛自己嗎!」
-
很多人常問我有沒有印象深刻的案例。我後來發現,那些通常都是比較早期的個案,因為那時候的自己還很嫩,遇到甚麼都覺得新鮮。唯獨這個女孩,是少數我執業中後期還記憶鮮明的人。我甚至清楚記得當時的自己就坐在他對面,一句話都答不上來的那個畫面——
-
「對啊,他還不夠愛自己嗎?」
#文長慎入有兩千多字喔
#圖片出處是delos_tarot的錢幣9
#咪子塔羅占卜 #塔羅牌 #占卜預約 #占卜課程 #魔法課程
偶爾我會聽友A講跟男朋友的互動,但我一直覺得男朋友待他不好。只是人家還在交往,我們旁人也不好多說甚麼。直到今年,A終於下定決心分手,才終於爆出很多男朋友真的對他很差的細節。
-
「他對你這麼差,五年後的現在你才想要分手,到底?!」我問。
-
「大概是我戀愛經驗不夠多吧。」A說。「從以前到現在,交的男朋友都是這個樣子,我一直以為被這樣對待是正常的。」
-
「聽你在唬爛啦!我大學交的第一任男朋友明知我通勤,但我在他家待到沒捷運的時候,他只會叫我睡他家或要我自己叫車。即使偶爾送我,也是一臉機機歪歪的嫌棄樣。當然還有很多的其他,但那個時候我就知道這人對我不好,跟有沒有戀愛經驗沒關係吧!」我激動地反駁。
-
由於我覺得A的回應太不可思議了,於是跑去跟我們的共同朋友B——他同時也是一位戀愛諮詢的講師——講這件事。沒想到B聽到之後說:「A這樣講很正常吧。」
-
「你在跟我開甚麼玩笑???」
-
「不是,我很認真。」B說。「天曉得多少人來找我諮詢的時候,他們的回答跟A一模一樣。」
//
最一開始做占卜的時候,我窮得苦哈哈。粉專之前就寫過這個,於此不贅述。只是從這之後,原本出手闊綽的我,後來變得有點捨不得花錢。
-
比如說朋友邀約出門聚餐,一頓飯吃下來每個人要五六百,好貴,我可以買五六個便當過兩三天;一條NET的褲子應該290就差不多了吧~甚麼?居然要690?!好貴。
-
現在的經濟狀況當然好多了,但「節儉」這個我不知道是好習慣還壞習慣的習慣一直延續至今。甚至直到今年想給自己買個生日禮物,也是邊逛邊嫌。但人就是這樣口嫌體正直,所以我把想買的禮物丟去問朋友。如果他們覺得可以,我就多了一個理由說服自己沒有亂花錢。然後友C說「買」,我問為什麼。
-
「#因為你值得這樣的禮物。」
-
好像是這樣沒錯——以前有男朋友的時候,省吃儉用就怕他那邊有需要用錢的突發狀況,因為他的經濟狀況不是很好;分手之後我還是繼續省吃儉用,因為存錢很重要,所以朋友們都曉得我是那種一雙鞋子可以穿一整年的人,衣服甚至少到只要我買了新衣服,連健身教練都只消一眼就知道。
-
我唯一最花錢的地方就是工作:精油、藥草與上課進修。我曾經以為這樣很好,因為我把辛苦賺來的每一分錢都花在必要的刀口。但朋友的一句話讓我發現,我不知道從甚麼時候開始,習慣用大家都會正面肯定的「節儉」來包裝我對自己的苛刻,於是我的購物開關突然被打開了:
-
雷諾瓦的拼圖,是因為我本來就喜歡拼圖,它會 #讓我開心;xbox的原廠手把,能讓遊戲體驗更好,玩起來會 #讓我開心;溫油器可以讓冬天洗完澡的我,在身上塗抹暖呼呼的護膚油,那 #我就會開心;逛化妝品,是因為變漂亮的話 #我就會開心。
-
我突然懂了為什麼塔羅牌給那位漂亮女孩的建議是 #愛自己,因為他那些光鮮亮麗與充實的表現並不是為了取悅自己,而是有目的性地想被人看見與脫單。於是我又想:多少人是發自內心為他人付出,還是為了贏得「犧牲奉獻」的美名卻連自己都虧待。一旦那份建立在他人身上的期待落空了,他們的生活便充斥著「你不知感恩」的抱怨:
-
為了另一半低聲下氣,成就了對方,委屈了自己;為了皇城之內的和氣,把不滿與憤怒和著血吞下肚,成就了對方,委屈了自己;為了孩子成為資本主義的工作機器,成就了對方,委屈了自己;為了父母放棄夢想,成就了對方,委屈了自己。
-
多可惜。
-
雖然過度的利己叫自私,但身為大人的每一個我們,總有一天能學會掌握人我之間的平衡吧——既然陪我們走一輩子的不是別人,那麼善待自己,也是一種對自己負責的成熟表現吧。
-
因為我們值得。
∎
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「你們每個都這樣說!」他說。「我找好幾位塔羅牌老師,幾乎每一位都這樣講!你們要我愛自己,我很努力買了好多漂亮的衣服、保養品跟化妝品,周末也盡量安排活動,交友app能用就用,朋友要介紹認識我也從來不排斥,但我還是單身,我難道還不夠愛自己嗎!」
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很多人常問我有沒有印象深刻的案例。我後來發現,那些通常都是比較早期的個案,因為那時候的自己還很嫩,遇到甚麼都覺得新鮮。唯獨這個女孩,是少數我執業中後期還記憶鮮明的人。我甚至清楚記得當時的自己就坐在他對面,一句話都答不上來的那個畫面——
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偶爾我會聽友A講跟男朋友的互動,但我一直覺得男朋友待他不好。只是人家還在交往,我們旁人也不好多說甚麼。直到今年,A終於下定決心分手,才終於爆出很多男朋友真的對他很差的細節。
-
「他對你這麼差,五年後的現在你才想要分手,到底?!」我問。
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「你在跟我開甚麼玩笑???」
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「不是,我很認真。」B說。「天曉得多少人來找我諮詢的時候,他們的回答跟A一模一樣。」
//
最一開始做占卜的時候,我窮得苦哈哈。粉專之前就寫過這個,於此不贅述。只是從這之後,原本出手闊綽的我,後來變得有點捨不得花錢。
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比如說朋友邀約出門聚餐,一頓飯吃下來每個人要五六百,好貴,我可以買五六個便當過兩三天;一條NET的褲子應該290就差不多了吧~甚麼?居然要690?!好貴。
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現在的經濟狀況當然好多了,但「節儉」這個我不知道是好習慣還壞習慣的習慣一直延續至今。甚至直到今年想給自己買個生日禮物,也是邊逛邊嫌。但人就是這樣口嫌體正直,所以我把想買的禮物丟去問朋友。如果他們覺得可以,我就多了一個理由說服自己沒有亂花錢。然後友C說「買」,我問為什麼。
-
「#因為你值得這樣的禮物。」
-
好像是這樣沒錯——以前有男朋友的時候,省吃儉用就怕他急需用錢,因為他的經濟狀況不是很好。分手之後我還是繼續省吃儉用,因為存錢很重要,所以朋友們都曉得我是那種一雙鞋子可以穿一整年的人,衣服甚至少到只要我買了新衣服,連健身教練都只消一眼就知道。
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我唯一最花錢的地方就是工作:精油、藥草與上課進修。我曾經以為這樣很好,因為我把辛苦賺來的每一分錢都花在必要的刀口。但朋友的一句話讓我發現,我不知道從甚麼時候開始,習慣用大家都會正面肯定的「節儉」來包裝我對自己的苛刻,於是我的購物開關突然被打開了:
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我突然懂了為什麼塔羅牌給那位漂亮女孩的建議是 #愛自己,因為他那些光鮮亮麗與充實的表現並不是為了取悅自己,而是有目的性地想被人看見與脫單。於是我又想:多少人是發自內心為他人付出,還是為了贏得「犧牲奉獻」的美名卻連自己都虧待。一旦那份建立在他人身上的期待落空了,他們的生活便充斥著「你不知感恩」的抱怨:
-
為了另一半低聲下氣,成就了對方,委屈了自己;為了皇城之內的和氣,把不滿與憤怒和著血吞下肚,成就了對方,委屈了自己;為了孩子成為資本主義的工作機器,成就了對方,委屈了自己;為了父母放棄夢想,成就了對方,委屈了自己。
-
多可惜。
-
雖然過度的利己叫自私,但身為大人的每一個我們,總有一天能學會掌握人我之間的平衡吧——既然陪我們走一輩子的不是別人,那麼善待自己,也是一種對自己負責的成熟表現吧。
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因為我們值得。
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蝦皮可以棄單嗎 在 -兔子加糖-佐藤安 Youtube 的最佳貼文
這不是批判國家,也不是比較優劣!
而是對台灣來說,日本形象過於好 !
有些人就會以為都沒犯罪一樣?主旨是要告誡人要有警戒心。
如果日本是完美世界那就不需要警察與法律。
台灣對日本的印象是“友善、專業、禮貌、守法”
熱愛日本忘了“人有幾千萬種”、“有善就有惡”的大有人在!
海外與觀光客的視角所看到印象的,
跟生活實際上生活所遇到的衝擊?!
而最後的事件,
警察對我朋友說
“謝謝把日本看得這麼好,但是還是有點壞人的哦”(苦笑)
警察接著再說…身為外國人、觀光客你來報案,
那你願意花時間來做筆錄、調查的各種傳喚配合嗎?
在旁邊的我思考了…
80%的人都會放棄!
因為,
如果今天語言能力不夠好、人住台灣、或是沒錢請律師!
你只能放棄!
國際刑責上的問題,不是那麼簡單處理!
所以希望未來有規劃要去日本的大家懂得好好保護自己🙂
這是很嚴肅的話題,
但跟佐藤一起我就嚴肅不起來🙄
之前講“日男沒想像美好”的渣男豬哥題材倒是從頭面癱…
⚠️非專業節目組、剪接師、字幕校對 ⚠️
這次佐藤麥克風中途沒電。
影片全都夫婦自己著手,
沒經過專用人士或是擁有專業攝影器材有沒弄好的地方請見諒。
很在意可以跳過動畫,謝謝。
//日本男生沒有日劇般美好//
https://youtu.be/Yds4k-m9fXA
#日台文化 #日本生活 #日台夫婦
//兔子加糖本業;皮革、日本古著工作室(全預約制) //
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關於我們✨
日本皮革職人 佐藤(🦊砂糖)
+ 台灣老婆 佐藤 安(🐰兔子) = 兔子加糖
女兒佐藤 澪(👼🏻豆子)
🌠 Facebook 🔎 兔子加糖 x 佐藤 安
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## 影片觀看說明
由於問題較多,大家的問題也可能是你的問題,建議可以先閱讀下方的「問題總匯」區,找到時間碼 Time code 之後跳轉到自己想聽的部分,會比較有效率哦
本影片 Q&A 留言是抓取
【2020 年度回顧! 成為 Team leader? 業外收入增加? 技術能力成長? (第一次蒐集 Q&A)】https://youtu.be/BGaDN9wxbKE
## 影片中提到的專案
簡單用 React 撰寫的留言爬取篩選功能,可以自己抓去玩
https://github.com/niclin/youtube-comment-filter
## 問題總匯
00:00 開場
01:26 QA-1 - 林天寸
一直很喜歡妳的頻道,不單單是因為工程師,當然也有部分原因是自己也是走工程師這條路的。
前一年2020年開始,其實是我剛轉職工程師的第一年,在滿多地方都遇到不小的問題,在troubleshooting上面也是有許多瓶頸的。
後來除了白天上班,下班看書跟休息,偶然間看到你的影片[工程師如何自我進修],才開始慢慢用計畫的方式取代橫衝猛幹。
不得不說,規劃時間真的是比起技術性的功力還更有成效。因為它讓你適時的放鬆跟加強,然後在工作上面才更有長進,雖然很幹話,但我2020的下半年是這樣做的。
目前在準備考取網路管理的證照CCNA,計畫是走network這一塊,還有很多要磨練的。希望也能多看你產出跟network的影片,這是私心話啦,哈哈。
02:57 QA-2 - 仔仔
1.學程式會建議從前端或是後端哪個開始學會比較好?
2.一開始投履歷如何判斷一家公司是可以成長的,而不是進去3,5年後還是那個跟剛進去程度相差不遠的自己差不多
3.跟程式相關的產業有很多(像是製造業到博弈),可以請Nic分析一下各產業的狀況嗎?以及進去各產業前須要具備哪些程式語言或能力?
4.投履歷時看到一些公司列出所需程式語言和工具一大堆,是不是代表你沒完全具備就不要投履歷了,還是可以請Nic給個意見哪些部分還是可以投看看
5.都說工程師又宅又不會說話,為什麼Nic可以交到女朋友?
10:40 QA-3 - ANDREW NG KAR EARN
如果当写编程语言遇到瓶颈,有什么方法可以有效地避免自己陷入钻牛角尖的情况?
11:46 QA-4 - JS Lin
如果NIC現在選擇能馬上精通一項語言會是哪個?會想用來做什麼PJ?
13:13 QA-5 - Rick0
成為 team leader 後無法直接在技術上有更深入的研究和突破,這樣的變化是否值得?
是否會擔心這樣在技術上跟不上其他人,甚至被下屬看輕呢?
14:39 QA-6 - Henry蔡
因為最近是寒假期間,
我開始考慮下學期的修課,
想請教nic大大,
應該在有什麼樣的基礎上,
開始學design patterns?
我目前是碩士生,
大學非資工本科,
學過Python,
也跟過一些網路影片實作過Flask+PostgreSQL,
大學學過資料結構演算法,
但不到得心應手的程度...
16:07 QA-7 - 黃柏瑋
如何同時Handle好好幾件事
我怎麼覺得上班,然後下班假日寫寫side project後就沒啥時間了🤔🤔🤔
17:24 QA-8 - 乾太
我想問一下這年頭轉行斜槓 VTuber 還有沒有搞頭A?
18:10 QA-9 - uuu06222
之前開始關注你有知道你有面試過人的經驗, 想問一下站在面試官的角度...
面試官會不會比較注重作品需要呈現那些東西, 或是有沒有什麼禁忌是不能碰的嗎?
20:07 QA-10 - Joery Lin
想請教您對於對於給你很多成長和照顧的公司,倘若您有一個更好的機會,無論薪水或未知挑戰都大於現在公司。
您將如何做選擇,或許現在公司會給你加薪留下你。
因為自己曾放棄了許多機會
21:37 QA-11 - YangTing Zheng
Q1: 想問通常一個產品開發的週期都多長呢?負責維運和開發的工作內容是否會差很多?
Q2: 想請您簡單介紹一下資工系學生的出路/工作內容?(如PM.SA.DBA.PG.RD.MIS…或是還有其他的?)
24:16 QA-12 - RTB
Hello World
24:18 QA-13 - Barry
目前是公司MIS 很想轉職成後端工程師,但在面試上面都都時常失敗
常常在問技術關卡時就被問倒了,總覺得 要準備的東西非常的龐大
毫無準備的頭緒,總覺得一直寫side project也不是辦法
26:49 QA-14 - 因地制夷
想請教Nic 有在做投資嗎? ex 股票 想聽一些投資心得
27:13 QA-15 - 比歐
想請教 Nic 大,
在之後的工程師生涯中之後有甚麼規劃或想法嗎?
例如:開發產品創業,或是開班授課、轉做顧問之類的。
28:14 QA-16 - yongming jia
请问新手如何学编程,学完去做什么?怎么自己创业?谢谢🙏
29:33 QA-17 - Minghao Chang
是否能請您推薦用來開發的筆電?(正好最近要汰換電腦),想從今年開始養成寫side project的習慣,謝謝。
30:31 QA-18 - Guan Jun Chen
想知道像Nic這麼厲害的工程師,年薪大概落在哪裡
30:46 QA-19 - Sheng Jiang
想請問Nic,如果非資工背景但是對寫程式有熱情,想轉職當軟體工程師,會建議如何起步?
補充:像是什麼樣的人適合自學,什麼樣的人適合去補習,或者補習跟自學的情況各有哪些優劣?
謝謝Nic
## 結尾
31:49 感想
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各位版友好
我11/28在某網購平台訂了一件衣服
可是在看完實拍照後發現有些問題
也向賣家提了取消訂單的請求
在說明原因後賣家沒有回我
我以為他明白了就沒多說
但在剛剛忽然出現發貨通知
(不會領貨是接到通知後才特別又告知的)
我也在收到通知的當下發訊息給賣家
跟她說我不會去領貨 不好意思
賣家給我的回覆如下
請問是我的錯嗎QQ? 鞭醒我也可以
我只是覺得這五天賣家一點表示也沒有
就忽然發貨了 很莫名其妙
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.72.121.120
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/e-shopping/M.1480875100.A.472.html
※ 編輯: EveHathaway (42.72.121.120), 12/05/2016 02:18:02
一張粉色紙在最下面 隔了兩層還能清楚看到........
不會領貨是昨天接到通知才告知賣家的
感謝以上大家的建議QQ
※ 編輯: EveHathaway (114.137.4.220), 12/05/2016 07:55:38
※ 編輯: EveHathaway (114.137.4.220), 12/05/2016 07:56:42
... <看更多>