雖然不是團購,但大家一起來+1+1吧!
#認同歡迎分享
這兩天在各大媽媽群組看到蠶豆症社團發起的一個活動,覺得非常重要,需要讓大家正視。
▼由蠶豆症社團發起的"禁用合成樟腦丸"公共提議:
https://join.gov.tw/idea/detail/64047d56-1a42-4743-9270-6a77617f5616
▼為什麼很重要!!
因為我家就有蠶寶寶,多米的姨姨就有蠶豆症,所以從小到大我們家是完全避免這些特定物品,但是因為蠶豆症不能接觸的物品太平常,很多不了解的人就會在不知情的狀況下讓患者接觸到,這是非常危險的。
我自己就永遠記得,小時候的可樂果是蠶豆酥,那時才國小的我根本還不懂,就傻傻的把這個我覺得超好吃的零食給多米的姨姨吃,結果!!!!!馬上急診送院洗胃,還好後來沒事,像這樣的不小心,就是需要教育每一個人,了解認識這個症狀,才能夠將生活中的危險降低。
▼認識蠶豆症
G-6-PD缺乏症全名稱為「葡萄糖六磷酸鹽脫氫鋂缺乏症」,俗稱為「蠶豆症」,為台灣地區最常見的先天性代謝疾病。老一輩的人都說這個症狀客家人比較容易得到,但是其實它就是染色體基因異常,目前是沒有藥物可以治療。不過其實只要多注意,不要接觸到特定物品,在日常生活中是沒有影響的。
最常為大家熟知在日常生活不可碰觸的:
• 不隨意服藥,所有藥物均需經由醫師處方。
• 避免吃蠶豆或蠶豆製品。
• 衣櫥廁所不可放臭丸(#就是這次聯署的議題)。
• 不要使用龍膽紫(紫藥水)。
▼蠶寶寶在接觸這些東西的時候,輕則頭暈,重則溶血甚至死亡,而這次提議的禁止使用〝合成樟腦丸,就是一般衣櫃或廁所內常使用的臭丸,其實,天然樟腦(camphor)並不會導致蠶豆症發作,吸入樟樹天然的味道也不會影響,但天然樟腦提煉量有限,大多都混有化學合成樟腦,這樣的成分,對於一般人身體也是會可能有致癌的影響喔。
▼目前還需要2千多筆支持附議,希望大家一起幫忙~
https://join.gov.tw/idea/detail/64047d56-1a42-4743-9270-6a77617f5616
#你的蜜糖也許是別人的毒藥
#希望大家一起正視這個議題
#也順便了解蠶豆症
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【寶寶有蠶豆症,難道是我的錯嗎?】
文 / 賴俊維 東元醫院小兒心臟科主治醫師
在門診的時候,常常會看到有些寶寶是有蠶豆症的『蠶寶寶』;有時候家長會問,為什麼我的寶寶會有蠶豆症呢?爸媽兩個人還有爺爺奶奶都沒有蠶豆症呀?這時我都會耐心地和爸媽好好解釋:
蠶豆症在台灣是相當常見的『X染色體性聯隱性遺傳病』。這個意思是說,蠶豆症的基因是隱性的,位在性染色體X上面。根據孟德爾遺傳定律,如果爸爸媽媽都沒有蠶豆症,表示蠶豆症的基因位在媽媽的其中一條X染色體上(帶原);由於媽媽有兩條X染色體,另一條正常的X染色體仍然可以發揮正常的功能,因此不會有蠶豆症症狀。但是父母生下來的男生寶寶,因為X染色體一定來自於母親,所以有50%的機率會得到帶有蠶豆症基因的X染色體,此時便會發病。
這時候有的媽媽會開始比較緊張,甚至責備自己:所以寶寶得到蠶豆症是因為我的關係,是我的錯嗎?
『千萬不要有這種錯誤觀念!』
遺傳疾病並不是誰的錯!尤其現代人生子較少,家族史並不明顯的時候,雖然基因可能來自母系,但並不是人力可以決定的,也沒有誰對誰錯。蠶豆症在台灣尤其客家人族群之中特別常見,但蠶豆症基因能廣泛存在於台灣人的基因之中的原因,卻是因為它有生物學上的另類優勢 --- 對瘧疾的保護力。所以蠶豆症患者反而不會受到瘧疾的傷害,這項生物學上的優勢讓蠶豆症基因得以盛行於瘧疾流行區域。
『所以蠶寶寶們應該注意什麼呢?』
蠶寶寶們必須要避免食用或接觸蠶豆、蠶豆製食品(例如『田豆酥』)、奈丸、金銀花、樟腦、龍膽紫等,以防因食物及藥物(如:抗瘧疾藥物、磺胺類藥物、阿斯匹靈等)所引致的溶血反應。有高含量維生素C及K的食物,亦應該避免食用。一但出現皮膚變黃、臉色蒼白、或茶色尿時,應立即就醫尋求診治,不可延誤喔!
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