#繪本分享
#蠶寶寶的媽媽純分享沒業配
你有聽過蠶豆症（G6PD缺乏症）嗎？
在台灣每三百位新生兒就有三位是蠶豆症患者，
EE媽從小就認識蠶豆症，
因為我的親弟弟就是患者，
對我來說就像過敏一樣輕鬆明白，
紫藥水不要用、蠶豆不要吃、樟腦丸要遠離，
就醫時告知一下醫師，一切都習以為常，
可是當我生了EE之後才知道，
原來有好～多人不清楚、甚至沒聽過蠶豆症，
就像EE上學時我第一時間有特別交待校方，
並告知他們跟正常人一模一樣，
就像過敏一樣需留意用品的成分及食材，
讓我意外的是學校之前沒有遇過蠶寶寶，
所以我便自行準備一份適合蠶豆症的基本藥品給老師。
（經驗分享，沒有責怪校方的意思哦！
整個很怕被誤解這樣，呵。）
也因為大部份的人對蠶豆症認知不足，
讓有些新手媽媽因此而不知所措、自責、難過，
更令人感到傷心的是，
前陣子還有幼兒園拒收蠶豆症的孩子。
什麼是蠶豆症？G6PD缺乏症？
蠶豆症是一種先天性的代謝疾病，
由於基因上的異常或缺陷，
使得體內缺乏葡萄糖六磷酸鹽脫氫鋂(G6PD)這一種酵素，
導致紅血球容易受到某些特定物質的破壞而發生溶血，
如程度嚴重即發生急性溶血性貧血，
甚至導致生命危險，
例如：紫藥水、蠶豆、樟腦丸、阿斯匹靈與磺胺類藥物等，
是的，嚴重會導致溶血而死亡，
但蠶豆症就像許多過敏兒對蝦過敏、對花過敏，
只要生活中多一份留心，
真的就是正常人一樣。
EE較懂事之後，
我也開始告訴他自己有蠶豆症，
可是當他問起什麼是蠶豆症的時候，
媽媽我還真的不知道怎麼解釋讓他懂，
前幾個月我在蠶豆症社團Follow到這個資訊，
是第一本為蠶豆症而寫的繪本，
由三個媽媽製作完成，
用著可愛的水彩畫風讓孩子們了解什麼是蠶豆症，
我看到的時候好激動，
心想一定要買好幾本，
除了讀給EE知道以外，
也想以自己的能力捐贈給學校等單位，
讓更多家長孩子們有機會可以了解蠶豆症，
而這本繪本正在嘖嘖平台募資，
具了解是因小眾型繪本，
許多出版社不願意出版，
只能用小目標來定訂價格，
所以價格會偏高，
但身為蠶寶寶的家長一定大力推廣，
讓更多人、更多孩子認識了解蠶豆症，
讓蠶豆症就像過敏一樣的變成基本常識，
讓蠶寶寶在日常生活中能夠多份安心，
也讓幼兒園拒收的案例不再發生…
對了！此募資還有捐贈計畫，
請到募資平台查看詳情唷！
★繪本資訊與募資網址放在留言處哦！★
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